线上康复指导对精神疾病患者康复效果的质性研究

□ 李静静 LI Jing-jing 程嘉 CHENG Jia 于玲 YU Ling 王天姿 WANG Tian-zi 徐建芳 XU Jian-fang韩冬影 HAN Dong-ying 耿彤 GENG Tong

随着社会的发展，以患者为中心，全病程治疗的精神科治疗理念得到强化，社区医疗康复管理和家庭参与的重要性逐渐显现[1]。我国《精神卫生法》第五十四条明确规定：社区康复机构应当为需要康复的精神障碍患者提供场所和条件，对患者进行生活自理能力和社会适应能力等方面的康复训练[2]。民政部等4部门印发的《关于加快精神障碍社区康复服务发展的意见》保障措施中提出，通过招聘引进等方式，广泛建立以精神科医师、社会工作者为核心，以护士、心理治疗师、心理咨询师、公共卫生医师、康复师、社区康复协调员、其他社区康复服务人员为重要专业力量的综合服务团队[3]。

新冠肺炎疫情期间，精神障碍患者不能外出参加康复活动，容易导致生活和作息时间紊乱，不利于精神障碍患者疾病的稳定和更好地康复。国务院联防联控机制印发《新冠肺炎患者、隔离人员及家属心理疏导和社会工作服务方案》，要求利用互联网为患者及家属提供线上心理支持和服务，建立心理疏导与社会工作服务网络[4]。以互联网为基础的服务成为疫情当下一种新的服务需求和工作要求，不受地域限制，精神障碍患者在家也可以参加康复活动，使疫情期间或其他特殊时期不便外出的情况下持续为精神障碍患者提供康复服务成为可能。

北京大学第六医院精神疾病康复中心成立于2009年9月，致力于为精神疾病患者提供全程、全面的康复。中心成员由医生、社会工作者、护士、康复治疗师等多学科团队成员组成，除了针对本院的住院和门诊患者提供个案管理、团体治疗和康复活动之外，还为海淀区社区患者提供康复服务。新冠疫情爆发后，精神疾病患者不便外出参加康复活动，故我中心借助互联网开展了线上精神疾病患者康复活动。本研究对康复中心基于微信平台开展的线上康复指导以及对精神疾病患者康复的干预效果进行探讨。

研究对象与方法

1.研究对象。通过北京大学第六医院康复中心服务平台招募、选取研究对象，入组标准：(1)年龄18～60岁，性别不限。(2)精神分裂症、心境障碍目前病情稳定。(3)文化及受教育背景、视听能力足以理解知情同意和研究内容。(4)熟悉基本的网络操作，具备线上治疗所需网络环境。排除标准：(1)当前处于疾病发作期；(2)诊断为人格障碍患者。经筛选，最终选取8名患者作为研究对象，其中诊断为精神分裂症的6人，双相情感障碍1人，抑郁症1人。男性3人，女性5人，平均年龄43岁。

线上康复指导带领者为北京大学第六医院康复中心多学科团队成员，多学科团队由医生、社会工作者、护士、康复治疗师组成，每次活动由2名工作人员带领，1名为主要带领者，1名为助理。主要带领者负责带领活动的正常进行，助理负责活动过程中必要的事务性工作，保证活动的顺利进展，如积极与组员互动，激发组员参与活动的积极性；处理特殊情况等。其中医生和护士主要负责疾病知识、药物使用、疾病护理等医疗方面活动主题的带领，其他工作人员为助理，社工和康复治疗师主要负责精神疾病患者躯体健康领域、日常生活领域、社会交往领域、居住领域、家庭领域等方面活动主题的带领，其他工作人员为助理。团队成员密切合作，保证活动的顺利有效进行。

2.软硬件工具和网络要求。线上交流使用微信群平台，所有参加者需要准备手机或电脑设备、网络条件、不被打扰的空间，最好配备耳机。

3.线上康复指导活动设计

3.1 准备。线上康复指导每周2次，每次约1个小时。活动议题根据康复中心个案管理中的优势评估表进行选择。具体包括：精神健康领域、躯体健康领域、日常生活领域、工作/学习领域、社会交往领域、经济领域、居住领域、家庭领域[5]。目的是从医学、社会、心理、职业4个方面全面提高患者疾病自我管理能力、独立生活能力、社会适应能力。(1)精神健康领域的主题包括：精神症状、自知力、疾病知识、服药情况、药物副作用、如何看门诊、紧急情况的处理等。(2)躯体健康领域包括：躯体健康状况、躯体检查、健康管理等。(3)日常生活领域包括：生活自我照料、作息时间、承担家庭责任、休闲、兴趣爱好等。(4)工作/学习领域包括：如何回归社会角色、如何面对既往的同学或同事、如何面对自我能力、成绩、状态的改变；如何面对歧视等。(5)社交领域包括：与家庭成员、朋友的交往；不同场景下的社交等。(6)经济领域包括：经济来源、经济自主管理、如何获得国家的补贴和照顾、如何提高经济收入等。(7)居住领域包括：跟谁同住、居住环境、居住地周边的资源等。(8)家庭领域包括：家属对疾病的了解程度、对患者的理解程度、家庭经济状况、家庭关系状况、家属的压力、疾病对家属的影响、家庭的资源等。

3.2 具体操作过程。(1)建立小组：由当天负责带领活动的工作人员在网络活动群里提前2天发布活动通知，活动开始前约4小时内召集组员在规定时间关注微信群参加活动。活动前工作人员带领组员一起制定小组规则：包括组员全心投入小组活动、对群内信息保密、对组员发言不批判和指责等。(2)工作人员介绍活动主题(10分钟)：介绍当天带领活动的工作人员，介绍活动主题、活动的意义和目的、邀请组员进入讨论。(3)主题讨论环节(40分钟)：工作人员根据主题讨论的层次一一抛出话题，组员根据工作人员的话题开始发表自己的观点或经验，对于其他组员的发言，鼓励给予肯定和欣赏。若出现组员的发言偏离主题的情况，工作人员要及时引导组员回归主题。此环节如有若干分主题要讨论，工作人员要注意时间分配。(4)总结(10分钟)：主题讨论结束后，工作人员引导组员发表对本次活动的感受，对活动的建议和意见等，帮助后期活动及时做出调整。

4.质性访谈与资料分析。本研究采取质性访谈中的个人深入访谈法，设计半结构式访谈提纲，对研究对象进行深入访谈。所有人员在接受访谈前均口头知情同意。

研究对象的基本信息包括：性别、年龄、诊断、病程等。访谈内容包括：线上康复指导的时间、频率、内容、难度、效果、与线下活动的对比、建议等。访谈时间设定为40分钟，最长60分钟，最短35分钟。开放式问题具体包括：(1)您如何看待线上活动的时间和频率？您每次线上活动的参与度是怎样的？线上活动的参加频率是怎样的？(2)您认为参与线上活动的方便程度如何？哪些因素会影响参与效果？(3)您如何看待线上活动的内容？您对线上活动内容的偏好？(4)您参加线上活动有何感受？线上活动对您有何帮助？活动中哪些因素会对您有帮助？(5)与线下康复活动(例如康复中心的团体活动)相比，您觉得两种形式的活动有何不同？(6)您对线上活动的开展有何建议？(7)以0～10分评分，您认为参加线上活动后对您社会功能各方面的改善作用打几分？

提前与被访者预约时间，按照预定的时间对被访者进行电话访谈，解释访谈目的，按照半结构式访谈提纲进行开放性访谈。访谈前征得被访者同意对访谈内容进行录音，访谈后对访谈内容进行逐句整理，访谈录音和记录进行保密管理。

对访谈记录采用情境分析和主题结合的编码方法进行归类和整理。首先对资料进行登录，登录是资料分析中最基本的一项工作，是一个将收集的资料打散，赋予概念和意义，然后再以新的方式重新组合在一起的操作化过程。对原始资料的重要词语或短语用特殊的颜色或下划线标记之后，为其设置码号。然后将所有的码号汇集起来进行归纳和分析，找出其中的意义分布和相互关系。最后，撰写研究报告。

结果

1.线上活动的时间和频率(表1)。线上康复指导每周2次，每次1小时，时间适合，频率适中。每次1小时的时间长度利于组员集中注意力参与活动中。

表1 线上康复指导的时间和频率

2.线上康复指导的方便程度(表2)。线上康复指导可以省去交通劳顿，能兼顾陪伴家人。需要的准备工作有：安静的房间、佩戴耳机、有上网设备、网速达到要求、智能手机、能登录电脑版微信更方便。限制因素：群内打字时间过长，会漏掉其他成员的发言，微信使用不熟练的人会影响效果。

表2 线上康复指导的方便程度和影响因素

3.线上康复指导的主题内容(表3)。线上活动内容比较全面实用，既有偏理论的也有偏实际的。

表3 线上康复指导的内容

4.对线上康复指导的感受(表4)。组员对线上康复指导的感受：有助于防止疾病复发；学会了线上办公的技巧，学习了很多医疗和康复方面的知识，增进了组员之间的友谊；对社会功能的保持有帮助；通过微信社交的方式，也能感受到团体的力量。

表4 对线上康复指导的感受

5.线上康复指导与线下活动相比的利弊(表5)。(1)线上康复指导的优势为：①更方便参加，不受场地的限制。便于外地家庭参加，避免天气、交通等不便利因素。②对于一些平时面对面社交有困难的患者，参加线上康复指导胆子变得更大了，更加敢于表达。③线上活动可利用的文件资源更多，呈现信息的方式很丰富，包括语音、文字、视频、幻灯片、图片等多种形式。④可以多种设备同时使用。如，手机负责听和说，电脑用于观看信息和传输资料。⑤便于复习。可以通过回看、回听的方式，抓取自己想要的资源。(2)线上康复指导的不利因素及应对方法：①微信群里短时间内信息量太大，信息容易遗漏。应对方法：活动中可设置暂停环节，及时回顾信息；活动结束后总结信息，温故知新。②平台传播方式的弊端。语音输入时不能同时看群内信息，如组员均是语音发言，其他成员需要大量时间去听，导致交流效率降低。同时文字输入如有组员打字较慢，也影响交流。应对方式：鼓励用微信中语音转文字的功能发布信息，说话时尽量整理语言，吐字清晰。但也要避免大段的文字，一条信息文字太多，组员易没有耐心认真去看。为突出重点，也可以穿插语音传播的形式。③线上康复指导的物理环境可能比较随意，影响参加效果。应对方法：建议组员带上耳机，避免周围环境干 扰。④线下活动是面对面的，互动是全方位的，成员的感受和体会更真切一些。

表5 线上康复指导与线下活动相比的利弊

6.线上康复指导的改善程度(表6)。线上康复指导对精神疾病患者情绪和社会功能的改善，由患者自评，满分为10分。改善程度为4分者占25.0%，改善程度为3分及以上者占62.5%。

表6 线上康复指导的改善程度(分)

7.对线上康复指导活动的建议(表7)。建议多举办线上康复指导活动，让组员参与活动主题的命题。疫情期间居家时间较多，建议增加与家人相处和克服懒散的话题。有的组员还是期待线下活动早日恢复，能够面对面交流。

表7 对线上康复指导活动的建议

讨论

研究表明，线上康复指导每周2次，每次1小时，时间适合，频率适中。线上康复指导可以省去交通劳顿，兼顾陪伴家人。需要的准备工作有：安静的房间、佩戴耳机、上网设备、网速要求、智能手机、能登录电脑版微信更方便。以精神康复的8个领域为选题内容设置比较全面实用。组员认为线上康复指导能够帮助防止疾病复发，能够学习线上办公的技巧，学习医疗和康复方面的知识，增进组员之间的友谊，并对社会功能的保持有帮助；通过微信交流，也能感受到团体的力量。希望可以多举办线上康复指导活动，每次活动的主题可以让组员参与命题，疫情期间居家时间较多，建议增加与家人相处和克服懒散的话题。有的组员还是期待线下活动早日恢复，能够面对面交流。

访谈中成员谈到的线上康复指导的疗效元素，如“学到医疗和其他领域的知识”“彼此鼓励和尊重”“体现自身的价值，有获得感”“增加归属感”等也体现了团体治疗的一系列基本疗效因子，包括：希望重塑、普同性、传递信息、利他主义、提高社交技巧、行为模仿、宣泄、团体凝聚力、人际学习等[6]。

线上活动中，多学科团队成员相互配合，对精神疾病患者进行疾病领域、生活领域、社交领域、学习/工作领域、家庭领域等全方位的康复，弥补了既往医疗机构中以医疗为主的服务模式，医学模式从生物医学向生物-心理-社会医学模式的转变，客观上需要专业社会工作者进入医疗卫生系统提供服务[7]。学科间相互渗透、互相学习。社工和康复治疗师向医生、护士学习精神科的知识、疾病护理与风险防范等知识，医生、护士向社工、康复治疗师学习如何发掘患者的资源和功能康复的技巧，这样，多学科团队共同协作能够为患者提供更加综合优质的服务。

建议线上康复指导的形式不仅在新冠肺炎疫情等特殊时期使用，在精神疾病患者日常康复中也可以结合线下活动开展，丰富医院和社区康复活动的形式。本研究存在以下不足：本研究是个案研究，以8个团体成员为研究对象，因此，推广性受到一定影响，使研究无法对干预效果进行客观的评估，今后可以进一步补充对干预效果的定量研究。