他们用“私人订制”守护罕见病儿童的梦想

一场精心策划的“圆梦”

2016年，杭州一家公司的物流工程师徐文骏被一部名为《小蝙蝠侠出击》的纪录片深深打动。美国一个5岁的白血病男孩梦想成为蝙蝠侠，在公益组织的帮助下，成千上万名志愿者为圆他的超级英雄梦，让旧金山变成哥谭市，小男孩穿着蝙蝠侠战衣逮捕企鹅人和谜语人。这个带有童话色彩的故事感动了无数人。

徐文骏上网查找相关资料，发现彼时国内还未有类似公益组织。他决定辞职，全身心投入做公益。徐文骏和朋友凑了20万元作为启动资金，发起一项名叫“梦守护”的公益活动，“我们的宗旨是帮助那些不幸罹患重大疾病的儿童和青少年，让他们美梦成真。”徐文骏说。

可一开始并不顺利。有孩子的家长把徐文骏当骗子。他联系医院，挨家打电话，都被婉拒。三个月过去，还没有一个孩子来许愿。

他在网络的各种求助论坛上寻找，终于在2016年年底，第一个许愿的孩子通过豆瓣找到了。罹患白血病的17岁女孩子英，老家在江西南昌，她一直梦想有朝一日能考上美术学院，成为一名设计师。她从未受过专业培训，高昂的治疗费也难以支撑她圆梦。许愿后，徐文骏开始帮她联系专业的画室，安排她在身体允许的时间段来杭州免费学习绘画。

“也许是有了精神支柱，原本身体情况已经很糟糕，但她还是坚强地活了下来，完成骨髓移植后，又正式转入画室学习，现在也考上了心仪的美术学院。”徐文骏说。

第一次圆梦行动让徐文骏感受到助人的快乐，他发了微博，写了公众号文章，不过，依旧关注者寥寥，几乎无人上门许愿，全靠他主动去找。2018年年初，项目进展依然缓慢，20万元启动资金也几乎花完。他们不得不决定，做到年底就结束。好在转机出现。他们受邀参加湖南卫视一档综艺节目，不仅收获了高关注度，还得到了作家南派三叔等人的帮助，越来越多志愿者也参与其中，力量逐渐壮大。2019年，“梦守护”公益基金会正式注册成立。他们也开始和一些公益组织和医院合作，收集孩子们的梦想，他们的公众号后台也时常会有孩子的家长来许愿。

“每一个生病的孩子，都拥有自己小小的梦想，需要被守护。”徐文骏说。

带着病的孩子 闪着光的梦想

人生剧本的改变或许仅仅因为一个基因的错位。温州男孩小包子患有脊髓性肌萎缩症，简称SMA。这是一种罕见病，随着年纪增加，会逐渐丧失行动力，呼吸系统也会随之衰竭。2019年，他向“梦守护”许愿，想做一名物理学家。

徐文骏联系了赛默飞世尔科技（中国）有限公司，为小包子在中国科学院大学温州研究院安排了一场透射电子显微镜的体验课。在老师的指导下，坐在轮椅上的小包子学习了透射电子显微镜的原理和使用方式，观察了一份纳米金棒的样品。对于小包子来说，虽然只是一次简单的体验，距离成为物理学家还遥不可及，但这样的经历就如同给灰暗的人生点亮一盏灯。

徐文骏说，罕见病患者在我国约有2000万人，每年新增超过20万。50%的罕见病患者是孩子，其中30%无法活过5岁。这些“不完美”小孩也是“梦守护”一直守护的对象。“梦守护”实现的第69个梦想，是让患有SMA的4岁小男孩常方形见到他心中的超级英雄奥特曼。

常方形坐在爸爸的肩膀上，做出奥特曼的必杀技姿势。拥有“奥特曼系列”国内版权的上海新创华文化发展有限公司还特意为孩子安排一场与奥特曼的单独见面。当迪迦奥特曼出现在他面前时，常方形兴奋地和他击掌、拥抱。

4年多时间里，“梦守护”已经帮助了157位重症孩子实现梦想。患有继发性癫痫病的15岁男孩穿上梦寐以求的赛车服，戴上头盔，坐进韩寒驾驶的赛车副驾驶座;患有杜氏肌营养不良症的13岁男孩梦想成为大侠，穿着红色披风，飞檐走壁，惩恶扬善，终于在横店影视城拍了一部属于自己的“武侠电影”;患有血液病的15岁孩子画的汽车设计草图被汽车制造企业制作成电子效果图，圆梦汽车设计师……

“圓梦无法与普通的药物治疗做比较，它更像一种心灵治疗，能解开重症孩子内心的枷锁，驱散他们心底的阴霾。”徐文骏说。“我想让每个家长都知道，虽然你的孩子可能不幸得了重症，但是他们还是可以美梦成真。”他说。

（摘自《新华每日电讯》）