晚期肿瘤患者预立医疗照护计划干预模式实施意愿及可行性研究

芮爱菊,李秀珍,邢 霄

(南京市高淳人民医院 江苏南京211300)

近几年，随着人们生活方式的改变，恶性肿瘤发病率居高不下，经世界卫生统计，我国2017年病死于恶性肿瘤人数约为160万，病死率高达29.3%，年度总医疗费用占600亿元[1]。由于晚期恶性肿瘤患者生命质量较差，导致85%以上的患者无临终治疗意愿的表达机会。预立医疗照护计划是指个体在失去决策能力前，符合价值观及医疗治疗意愿，通过与家属或医护人员沟通并记录治疗意愿的过程[2]。预立医疗照护计划的实施能使家属尽早了解患者的意愿，协助其做好临终安排，解决患者及家属决策困境，减少过度医疗。目前，该计划已在发达国家实施，且效果理想。但是由于文化差异，我国预立医疗照护计划尚处于探索阶段，仅在部分虚弱老年人及慢性肾脏病终末期患者中实施。为此，本文就晚期肿瘤患者预立医疗照护计划实施可行性进行深入研究。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 采用问卷调查法对2018年1月1日～2020年10月31日收治的78例晚期肿瘤患者及68名家属进行调查。纳入标准：①患者或家属知情同意，并获得医院伦理委员会的批准；②入组对象≥18岁；③经病理学检查确诊患有恶性肿瘤，癌症分期为Ⅲ～Ⅳ的晚期癌症患者；④蒙特利尔认知评估量表(MoCA)评分≥26分者；⑤能正确阅读文字或回答问题者；⑥对自身病情完全知晓者；⑦家属为主要疾病照顾者。排除标准：①存在认知、沟通障碍者；②患者或家属一方拒绝参与研究者。将患者分为对照组和观察组各39例，家属根据患者分为对照组和观察组各34名。对照组患者男25例、女14例，年龄25～75(41.36±11.27)岁；已婚和(或)同居18例，离异12例，丧偶9例；社保20例，自费3例，异地医保16例。观察组患者男27例、女12例，年龄26～76(42.84±10.59)岁；已婚和(或)同居16例，离异10例，丧偶13例；社保19例，自费5例，异地医保15例。对照组家属男17名、女17名，年龄29～65(49.36±6.98)岁；照顾角色：配偶12名，子女15名，兄弟姐妹4名，父母3名。观察组家属男16名、女18名，年龄30～66(48.69±7.21)岁；照顾角色：配偶11名，子女14名，兄弟姐妹5名，父母4名。两组患者及家属一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。

1.2 方法 对照组实施常规护理，包括临床症状管理、疼痛管理、情绪管理、生活管理、运动管理等。观察组在对照组基础上实施预立医疗照护计划干预模式，具体措施如下。①根据循证护理模式，确定PICO检索式，应用中国科技期刊数据库(VIP)、中国学术期刊全文数据(CNKI)或中国生物医学文献数据库(CBM)、ScienceDirect、PubMed、Cochrane等中英文数据库，搜索中文关键词为“癌症”“肿瘤”“预立照护计划”“预立医疗照护计划”，英文检索关键词为“A malignant tumor”“Advanced cancer”“Pre-established medical care plan”“An immediate care plan”[3-4]。通过去重、标题或滚雪球方式最终纳入参考文献13篇，通过对文献质量评价、信息提取后分析结果显示，目前结构化访谈干预、决策模型视频教育是晚期恶性肿瘤患者预立医疗照护计划干预模式认可度较高的方案[5-6]。而决策模型教育视频中获得视频干预内容，研究组根据干预内容植入预立医疗照护计划干预模式相关知识内容制作成短视频，结合现有的研究了解癌症患者患病经历、临床治疗医院等访谈内容。经过2轮专家函询后初步构建预立医疗照护计划干预模式，第二轮专家权威程度为0.894，Kendall协调系数为0.780(P<0.05)。②对参与本次研究的医护人员开展培训，培训主要内容为预立医疗照护计划干预模式调查表使用方式、掌握技术路线内容等，确保研究的顺利开展[7-9]。③选取2018年1月1日～2020年10月31日收院治疗的386例肿瘤患者，其中晚期肿瘤337例，重复住院患者为69例，同意参与本次研究为227例，从中抽取患者78例及家属68名，其中观察组、对照组患者和家属分别为39例、34名，以上研究对象均于入院3 d内纳入研究，包括MoCA评分、基线资料调查，并签署知情同意书。同时分为3个时间点，干预前(T0)、干预后1周(T1)、干预后1个月内(T2)进行随访，T1时间段对照组与观察组患者和家属均完成随访。T2阶段进行干预效果评价时，观察组5例患者死亡，对照组4例患者死亡，因此，观察组34例患者、34名家属完成整个研究，对照组35例患者、34名家属完成整个研究。并对T2阶段死亡患者应用上一阶段数据进行意向性分析[10]。

1.3 评价指标 决策确定性采用Sure test决策冲突量表进行评价，该量表包括决策不确定性、导致决策不确定性和因素感知有效性决策3个维度，采用4级评分，0～3分，总分0～9分，分数越高表示决策冲突水平越高[11]。

2 结果

2.1 两组主要结局指标比较 本研究入组率、同意率及总失访率分别为68.72%、84.70%、11.54%。T1阶段观察组、对照组完成率分别为100.00%、92.54%，失访率分别为0.00%、7.56%。T2阶段观察组、对照组完成率分别为87.36%、82.36%，失访率分别为10.25%、12.82%。对照组、观察组家属在T1、T2阶段完成率均为100.00%，失访率均为0.00%。

2.2 两组患者及家属决策确定性比较 见表1、表2。

表1 两组患者决策确定性比较(分,

表2 两组家属决策确定性比较(分,

2.3 两组晚期癌症患者及家属临终治疗意愿比较 见表3、表4。

表3 两组晚期肿瘤患者临终治疗意愿(例)

表4 两组晚期肿瘤患者家属临终治疗意愿(名)

3 讨论

3.1 预立医疗照护计划模式的优势 近年来，患者维权意识不断增强[12]。故医护人员与患者需密切沟通交流，了解其护理需求，在患者的参与下制订最佳的护理决策。目前，我国预立医疗照护计划模式的实施局限于晚期肿瘤患者、家属态度、影响因素及认知调查中，导致其实质性干预研究较少。而预立医疗照护计划的开展能减少过度医疗，有助于提高晚期肿瘤患者临终生命质量，维护其尊严[13]。

3.2 预立医疗照护计划模式可在早晚期肿瘤患者中顺利实施 预立医疗照护计划模式的顺利实施具有挑战性。研究前，对医护人员做好调查问卷的培训，且与患者和家属建立良好的信任关系。本研究结果显示，入组率、同意率及总失访率分别为68.72%、84.70%、11.54%。T1阶段观察组、对照组失访率分别为0.00%、7.56%，T2阶段观察组、对照组失访率分别为10.25%、12.82%，对照组、观察组家属在T1、T2阶段失访率均为0.00%。本次研究开展前，研究团队提前制订应急预案，做好充分准备，对可能存在问题进行预见、演练，使预立医疗照护计划模式顺利实施。

3.3 预立医疗照护计划模式在晚期癌症患者及家属中的作用 预立医疗照护计划模式的实施能为护士与患者、家属之间提供沟通的机会，使患者、家属得到明确的决策性支持，有助于提高患者、家属的决策性。故本研究中，观察组患者决策确定性T1阶段时间效应、组间效应及T2阶段组间效应、交互效应均优于对照组(P<0.05)，观察组家属决策确定性T1阶段组间效应、时间效应、交互效应均优于对照组(P<0.05),两组患者及家属临终治疗意愿比较差异无统计学意义(P>0.05)。Maria等[14]研究结果显示，实施访谈干预可提高患者的临床治疗需求意愿，但并未改变临床治疗意愿知情同意书的签署。Kasymjanova等[15]研究结果表明，视频决策辅助干预组与叙事组干预后家属临床治疗意愿比较差异有统计学意义。由此可见，预立医疗照护计划模式是否能改变患者或家属的临床治疗意愿在不同研究中，结果略不相同。这可能与样本量、干预方式及研究对象有关。本研究中患者、家属临床治疗意愿改变效果不明显，期望在以后的研究中，保证在同质化干预模式下，增加样本量或进行Meta分析进行效果确认。