家庭尊严干预在晚期恶性肿瘤患者中的应用研究*

李怡玮，王娟，王岩，陈玲，张秀华

（1 新疆医科大学护理学院，新疆乌鲁木齐，830011；2 新疆医科大学附属肿瘤医院2a 姑息医学科，2b 医务部，2c 护理部，2d 医院办公室，新疆乌鲁木齐，830011）

我国恶性肿瘤的发生率以及死亡率均高于世界平均水平，已成为我国最严峻的公共卫生问题之一［1］。随着医学技术的进步，晚期恶性肿瘤患者的生命时长有所延长，但疾病带来的疼痛、对未来生活的不确定性及治疗产生的一系列生理、心理、社会、经济等问题，致使患者的自我感受负担加重，希望水平与尊严水平下降［2］。安宁疗护秉承全人照护的理念，为患者提供全方位照护，使患者舒适、平静、有尊严地离世［3］。但受多种因素的影响，我国安宁疗护重在改善患者的躯体症状和疼痛控制，对于心理支持方面相对欠缺［4］。作为安宁疗护的一部分，让患者更有尊严地离世得到了国内外学者的广泛关注［5］。家庭尊严干预［6］（family dignity intervention，FDI）是一种基于尊严疗法的心理治疗方法，通过患者和家庭成员的面对面谈话来增强患者与家属的关系纽带，通过创建家庭传承文档来增强患者的尊严感。家庭模式的尊严疗法在国外已应用于血液肿瘤患者、青少年患者、姑息治疗患者、晚期癌症患者等［7］。国内关于家庭尊严干预的报道［8－9］主要集中在探究其对主要照顾者的影响，对晚期恶性肿瘤患者及其家属的影响效果尚不明确。本研究旨在探讨家庭尊严干预对晚期恶性肿瘤患者尊严感、希望水平及其自我感受负担的影响，以便为临床提高终末期患者的尊严感和实施安宁疗护提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

2019年11月—2020年10月采用便利抽样法，选取新疆医科大学附属肿瘤医院姑息医学科收治的98 对晚期恶性肿瘤患者与其主要照顾者，采用随机数字表法将其分为试验组和对照组，每组分别49对。根据样本量计算公式:n=[(Zα+Zβ)σ/δ]2(Q1－1+Q2－1),以尊严感为参考指标，根据预试验结果得：δ=1.000，σ=1.765；本研究取α=0.05，β=0.20，查Z临界值表，得Zα=1.645，Zβ=0.842； 两组样本含量相同，则Q1=Q2=0.5［10］；考虑到20%的失访率,最终计算得n≈94，n1=n1=n/2=47,即每组需要病例47 对。本研究每组纳入49 对。纳入标准：①患者：经病理或细胞学诊断为恶性肿瘤，根据TNM 分期系统诊断为III 期或Ⅳ期； 预计生存期＜6 个月；年龄＞18岁，有完整的行为认知能力。②照顾者：主要家庭成员之一；患者指定的主要照顾者，持续照顾时间≥72h；年龄＞18 岁；能接受定期电话随访。排除标准：①患者病情过于严重，无法完成干预过程者；②照顾者不愿参与者；护工或领取薪资的照顾者。

1.2 方法

1.2.1 对照组 住院期间实施姑息科常规护理，主要包括：病情告知、疼痛护理、饮食护理、死亡教育、心理护理、日常生活护理等。出院后采用电话或微信进行干预，时间是4 周。

1.2.2 试验组

1.2.2.1 成立干预小组 小组成员包括姑息医学科医生2 名，安宁疗护专科护士2 名，肿瘤专科护士2 名，临床心理咨询师1 名，护理研究生1 名。医生负责对患者的身体状况做出评估； 临床心理咨询师及安宁疗护专科护士负责整个干预措施的实施；肿瘤专科护士与护理研究生负责随访。干预实施前1 个月，研究小组所有成员进行系统的教学培训，培训时间为2 周，共20 个学时。培训内容包括家庭尊严干预理论知识与实践、沟通与访谈的技巧、心理疏导等。通过查阅国内外文献［11－12］、小组成员商议及专家咨询，制定干预方案。

1.2.2.2 干预步骤 试验组在常规护理的基础上接受家庭尊严干预，分3 个阶段：准备阶段、正式访谈和家庭分享。

①准备阶段。患者入院第1 天，研究者与责任护士共同对患者与家属进行健康宣教，了解患者的基本情况，建立相互信任的关系，时间约30min；次日晨间查房时，发放 “家庭尊严干预—一路有你”宣传手册，为患者与家属讲解本研究目的、意义及方法，引导其理解访谈提纲的内容，并进行答疑，时间约30min；第3 天晨间查房结束后，与患者及家属签订知情同意书，收集基线资料，根据患者病情确定访谈时间。

②正式访谈。正式访谈分两个阶段：回忆过往和心灵对话。两次访谈在入院后4~7d 内完成，为避免两组间干扰，访谈地点选在会议室，每次访谈时间约60min。第一次访谈为回忆过往，访谈者围绕提纲引导患者与家属回顾过往经历； 第二次为心灵对话，访谈者围绕提纲引导患者与家属互相表露心声，表达爱、感激和宽恕。在访谈过程中访谈者采用恰当的沟通技巧引导患者及其家属的表达，同步录音。访谈全部完成后3d 内，由访谈者与研究生进行转录，对录音中存在的问题及时与患者沟通，传承文档打印装订送至患者手中。各阶段访谈提纲见表1。

表1 家庭尊严干预各阶段访谈提纲

③家庭分享：在入组后第2 周和第4 周，研究者通过面对面或线上会议的方式组织患者与家属进行家庭分享会，鼓励其邀请其他家庭成员及朋友们共同参与。在分享过程中，鼓励患者与家人相互表达内心的情感、表达对家人的感激与关爱。家庭分享会进行2 次，每次时间约30min。

1.3 评价工具

1.3.1 一般情况调查表 本课题组自行设计一般情况调查表，具体包括：患者及其家属性别、年龄、婚姻状况、文化程度、工作状况等，见表2。

1.3.2 尊严感量表（patientdignityinventory，PDI） PDI由CHOCHINOV 等［13］编制，包含症状困扰（5 个条目）、生存困扰（5 个条目）、独立性（5 个条目）、社会支持（5 个条目）及平和心态（5 个条目）5 个维度，共25 个条目。采用Likert 5 级评分法，按1～5分赋值，1 分=无，2 分=轻度，3 分=中度，4 分=重度，5 分=极重度，总分25～125 分，得分越高尊严感水平越低。中文版由曹艳梅［14］修订，经检验Cronbach’s α 系数为0.92，分半信度为0.89。

1.3.3 希望指数量表（heart hope index，HHI） HHI由HERTH 等［15］编制，包含对现在与将来的积极态度（4 个条目）、采用积极方法（4 个条目）、与他人保持亲密关系 （4 个条目）3 个维度，共12 个条目。采用Likert 4 级评分法，按1～4 分赋值，1 分=几乎没有，2 分=少有，3 分=常有，4 分=一直都有，总分12～48 分，分数越高希望水平越高。中文版HHI 由赵海平等［16］修订，该量表重测信度为0.90，Cronbach’s α 系数为0.85。

1.3.4 自我感受负担量表 （self-perceived burden scale，SPBS） SPBS 由COUSINEAU 等［17］编制，包括，身体（5 个条目），情感（4 个条目），经济（1 个条目）3 个维度，共10 个条目。采用Likert 5 级评分法，按1～5 分赋值，1 分=从不，2 分=偶尔，3 分=有时，4 分=经常，5 分=总是，条目8 为反向计分，总分10～50 分，得分越高自我感受负担越重。中文版由武燕燕等［18］修订，经检验Cronbach’s α 系数为0.91。

1.3.5 试验组满意度评价量表 干预全部结束后，通过满意度评价表对试验组实施的家庭尊严干预进行满意度评价。采用Likert 5 级评分法，按1～5 打分，1 分=非常不满意、2 分=不满意、3 分=一般满意、4 分=比较满意、5 分=非常满意。

1.4 资料收集

由2 名经过培训的非研究团队者负责收集资料，采用统一的调查标准和方法，在接受干预前、干预后2 周、4 周进行问卷调查。问卷填写时，调查员可适时提出解释，但避免引导性语言。院内资料通过面对面的方式收集，院外资料通过家庭随访或微信方式收集。

1.5 统计学方法

数据采用SPSS25.0 软件进行统计分析及推断，计数资料采用例数、构成比描述，组间比较采用χ2检验；正态分布计量资料采用（±S）描述，不同时间点组间比较采用t 检验；等级资料采用秩和检验，检验水准α=0.05。两组患者3 个时间点尊严感、希望水平及自我感受负担得分采用重复测量方差分析，首先采用Shapiro－Wilk 检验进行正态性检验，各组数据服从正态分布（P＞0.05），经Mauchly’s球形检验，尊严感、希望水平得分服从球形假设检验，无需校正；自我感受负担得分不服从球形假设检验，采用Greenhouse－Geisser 校正的结果，各组间比较采用重复性检验LDS 法，检验水准α＜0.0167。

2 结果

2.1 两组患者以及家属一般资料比较

两组患者以及家属一般资料比较见表2。由表2可见，两组患者以及家属一般资料的比较，差异无统计学意义（均P＞0.05），具有可比性。试验组在干预2 周时3 对退出，干预4 周时2 对失访、2 对退出，共完成尊严干预42 对；对照组在干预4 周时3 对失访、2 对退出，共完成尊严干预44 对。

表2 两组患者以及家属一般资料比较（n/%；X¯±S）

2.2 两组患者不同时间点尊严感、希望水平及其自我感受负担得分比较

两组患者不同时间点尊严感、希望水平及其自我感受负担得分比较见表3。由表3可见，两组患者不同时间点尊严感、希望水平及自我感受负担得分重复测量方差分析结果显示：两组患者尊严感、希望水平及其自我感受负担交互效应、组间效应、时间效应均具有统计学意义（均P＜0.05）。其中干预后2 周与4 周时试验组尊严感、自我感受负担得分均低于对照组，干预后4 周时试验组希望水平得分高于对照组（均P＜0.0167）。

表3 两组患者不同时间点尊严感、希望水平及其自我感受负担得分比较（分，±S）

表3 两组患者不同时间点尊严感、希望水平及其自我感受负担得分比较（分，±S）

项目尊严感试验组对照组n 干预前n 干预后2 周n 干预后4 周F 组间F 时间F 交互49 49 46 49 42 44 14.622 41.926 30.085 tP 68.2±7.2 69.6±7.7－0.813 0.419 64.8±5.0 68.3±6.9－2.618 0.010 58.1±7.1 68.5±7.2－6.689＜0.001＜0.001＜0.001＜0.001希望水平试验组对照组tP 49 49 27.2±2.8 26.5±2.5 1.118 0.267 46 49 27.6±3.2 26.5±2.9 1.704 0.092 42 44 28.7±3.0 26.4±2.5 3.753＜0.001 7.395 0.003 2.675 0.024 3.362 0.012自我感受负担试验组对照组49 49 46 49 42 44 10.129 32.398 35.983 tP 37.3±2.7 37.6±2.4－0.468 0.641 36.0±27.1 37.4±2.3－2.582 0.012 34.3±2.8 37.6±2.3－6.014＜0.001 0.001＜0.001＜0.001

2.3 试验组家庭传承文档

试验组共完成家庭传承文档42 份，根据访谈提纲与录音内容总结出3 块主题，分别为：回首、共度、寄语。

2.3.1 回首 在这个时期一家人能有机会坐到一起聊天，是很珍贵的时刻。生病的这段时间，完全没有心思去想之前的经历，每天都比较消极，感觉成了家人的负担；现在回忆一下，我的人生也有成功和收获；我也帮助过很多人，作为乘务员的自己曾经在工作中救助过一个小女孩的生命，在她康复后还特意来信感谢我，现在回想起来真的还是很感动的。

2.3.2 共度 子女们平日都在不同的地方工作，很难团聚，现在一家人终于团聚了；在日常生活中难免有磕磕碰碰，在这次访谈中都敞开心扉，彼此诉说自己的心意；爱人和子女们共同回忆过去，互相表达和倾诉感情，患者有家人的陪伴，人生最后一段路程能更安详地度过。

2.3.3 寄语 患者即将要离开，但是对家人的爱不会结束，对爱人和子女们的挂念也会绵延不断地持续下去；对爱人表示，日后好好照顾自己的身体，身体健康最重要；对子女们表示，一生的经验告诉我为人要善良、心胸要宽广，事业很重要，但是家庭和身体也同样重要； 叮嘱家人对于他的离开不要太过悲伤，生活还要继续，同时表示自己想要平静有尊严地离开，在最后的时光想和家人一起度过。

2.4 试验组满意度情况

试验组完成全部干预共42 对，其中26 对表示非常满意 （占61.9%），11 对表示比较满意 （占26.2%），5 对表示一般满意（占11.9%）。

3 讨论

3.1 家庭尊严干预在晚期恶性肿瘤患者中的应用具有可行性

本研究将家庭尊严干预应用于晚期恶性肿瘤患者及其家属中，61.9%表示非常满意，26.2%表示比较满意，该干预方案的实施具有一定的可行性。研究表明［19］，恶性肿瘤患者在疾病终末期常存在恐惧、担心、自我负担感加重等负性情绪，导致家庭回避沟通情况。沟通是患者与家属相互支持的重要精神来源，是个体表达、创造、认知重构的过程［20］。本研究以家庭为单位，准备阶段对患者进行充分了解，在家属的帮助下与患者建立信任感，可有效提高其参与率。家庭尊严干预帮助患者与家属搭建了一个以家庭为单位的沟通平台，正式访谈中的回忆过往、心灵对话以及家庭分享会，在引导其回忆自我、彼此进行情感表达的过程中，帮助患者调整自己的心态，各个阶段循序渐进，增强患者与家属亲密关系。医护人员全程参与，表达对患者的关心与支持，提高了他们参与的积极性，增加了干预的依从性。此外，在整个干预过程中，研究者利用线上会议、微信视频、电话随访等多种形式进行管理，提高了干预的灵活性，多种方式促进患者与家属交流，提高了干预的可行性。但在干预过程中发现，护士对于访谈提纲内容的灵活应用还有所欠缺，这可能会直接影响干预的整体效果，有待建立一个系统的培训体系，帮助护士提高沟通能力，提高干预效果。

3.2 家庭尊严干预可提高晚期恶性肿瘤患者的尊严水平

本研究结果显示，两组患者尊严水平总分的组间效应、时间效应与交互效应均具有统计学意义（均P＜0.05），随着时间的推移，试验组患者尊严水平呈上升趋势，这与宁晓东等［21］的研究结果相似，而且干预后2 周与4 周时得分低于对照组。这提示家庭尊严干预对提高患者的尊严感发挥了积极的作用。可能的原因如下：家庭是晚期恶性肿瘤患者获取支持的主要来源，家庭尊严干预促进患者与家属共同回忆过去生活中的美好时光； 在回忆过程中，患者将自己人生中有趣、有价值、有特殊意义以及经历一生所获取的宝贵经验分享给家人，使患者感受到自我价值，有助于患者增强积极体验，重建自信；在家人的表露中，患者感受到来自家人的关心、爱以及对自己价值的肯定，感受到自己的能量，再次体会到人生的意义，更有尊严地走过人生最后一段旅程；在心灵对话中，一家人彼此述说自己的心情与心意，有助于患者在较短的时间内缓解焦虑、抑郁等负性情绪，从而减少疾病带来的心理上的痛苦。

3.3 家庭尊严干预可提高晚期恶性肿瘤患者的希望水平，降低自我感受负担

本研究结果显示，在干预前后两组患者希望水平、自我感受负担的组间效应、交互效应、时间效应均具有统计学意义 （均P＜0.05），其中干预后4周试验组希望水平得分高于对照组，干预后2 周与4 周试验组自我感受负担得分均低于对照组。希望作为积极心理学中的重要品质之一，有助于人们产生积极信念、激发内在精神动力［22］。但本研究发现，干预后各时间点两组患者希望水平总分比较的差值较小，这可能与患者均为晚期癌症，短时间内心理干预无法很深入地帮助患者增强内心的希望水平。但患者表示治疗结束后的家庭传承文档与寄语，使他们充分表达对爱人与子女的期待，将自己的梦想寄托在家人身上，家人就是自己的延续，这种精神上的寄托增强了他们对未来的向往，提高了患者的希望水平。在我国，家庭在每个人心中都保持着非常重要的位置。研究发现［23］，大多数患者产生自我感受负担的主要原因是依赖家人的照顾、无法履行自己的家庭义务及担心自己的死亡会给家人造成痛苦等，患者自我感受负担与心理状态关联性较高。本研究干预后各时间点两组患者自我感受负担水平总分的比较差值也较小，这可能与患者因家庭收入较少产生的经济负担重等有关。但有患者表示家庭尊严干预使他们一家人更亲近了，患者在与家人交流的过程中，有机会表达对家人的期望，这样不仅有效地安抚了家人的不良情绪，也使患者在心理层面感受到自己为家人分担了责任，使其自我感受负担降低，从而能更从容地应对即将到来的死亡。

4 结论

在家庭观念深厚的我国，为开展以家庭为单位的干预提供了良好的传统文化背景。本研究显示，家庭尊严干预在晚期恶性肿瘤患者中的应用具有可行性，其以提升尊严感为切入点，充分发挥家属对患者的支持作用，进而影响患者的心理状态；在指导患者找回人生意义，深层次地挖掘自我价值的过程中，提高患者的尊严感、希望水平，降低患者的自我感受负担。但是，本研究受时间、地点等众多因素的影响，仅对住院晚期恶性肿瘤患者进行了干预，未来可扩大人群，对居家的晚期恶性肿瘤患者进行干预，探究其有效性与可行性。本研究虽取得了一定的干预效果，但部分观察指标数据变化幅度较小，可能与干预时间较短或者指标的有效性有关，后期可进一步延长干预时间，并探究敏感指标和对传承文档进一步进行质性研究，以便深层次了解其对患者的影响。