桂林市自闭症儿童现状调查研究

黄馨漫 李 琼 魁 媛 陈美玲 赵 阳

（桂林医学院 广西·桂林 202105）

0 引言

目前，我国自闭症儿童的数量还在呈逐年渐进式地增长趋势，这给家庭、学校和社会带来了巨大的压力，同时我国在自闭症儿童的干预与康复工作面临着巨大挑战。在广西桂林市，截至2018年，该市共有特殊教育学校9所，自治区示范性特殊教育学校1所，特殊教育在校生1880人，其中特殊学校在校生811人，小学随班就读868人。该市自闭症类康复学校无法满足自闭症儿童的刚性需求，表现出供给不平衡的状态，并且人们对自闭症的关注度较低和认知较浅。本研究将对桂林市特殊教育学校和相关康复机构进行实地调查，旨在了解桂林市自闭症儿童的现状。

1 对象与方法

1.1 调查对象

选取桂林市的2家自闭症康复机构和学校的家长和教师作为调查对象，其中随机发放问卷200份，回收有效问卷188份，其中家长142份，教师46份，回收率94%。

1.2 方法

本研究为实地研究，以自编问卷为工具，采用访谈法和参与式观察进行资料收集。调查工具为自编《桂林地区自闭症儿童康复现状调查问卷（家长版）（教师版）》。问卷主要是围绕家长和教师的基本状况、自闭症及其干预的基本认知和儿童康复现状调查以上三个方面进行。

2 结果与分析

2.1 诊断情况与认知现状

2.1.1 诊断情况

桂林地区自闭症儿童表现出的多种症状当中，以言语障碍（72.6%）此症状为较多数儿童同一表现症状，此外经访谈得知，还有许多自闭症儿童实际上会有出现其他共病相关的症状问题产生。

自闭症儿童的初诊年龄、确诊年龄和康复干预介入年龄未能在同一时间段内明确，存在一定程度上的时间差异层次。多数家长（50.27%）可以在早期发现且观察到儿童在生活的非一般行为表现，并于儿童3岁至4岁时将其到医院心理门诊科等相关场所进行第一次的诊断。但大部分（61.64%）儿童在4岁至5岁时才能够得到确诊信息，并且真正进行强化干预康复治疗大约在4岁以后，较多于5岁至6岁阶段，见图1。由此可见，在儿童的诊断初期、确诊阶段和进行强化干预阶段之间有相对很长的时间间隔，时间差异层次明显。

图1：儿童初诊、确诊、干预介入的年龄

2.1.2 认知现状

在本次接受调查并回收问卷的142位家长中，有83位家长的孩子被确诊为自闭症，对自闭症的基本认知调查从这83位家长中展开。73.49%的家长和 86.95%的教师对自闭症的核心症状较为了解，但仍然有不少（7.23%）家长认为自闭症可通过医学或其他手段成功治愈。

在家长对自闭症儿童的优势认识以及教师和家长在康复训练中更注重“扬长”还是“补短”的训练策略的态度方面，有大多数家长（81.93%）和教师（78.26%）认为应该着重训练儿童的潜在优势和能力，他们希望儿童拥有一技之长，当进入社会之后可以依靠他们所擅长的技能谋求生计。18.07%的家长和21.73%的教师则认为着重训练儿童的短板，如果儿童存在语言功能障碍，无法与人交流，优势再突出也无法表达自己，很难融入社会。另外，在选择着重训练儿童短处的家长中，有部分家长认为自己的孩子没有明显的优势，只希望他们看起来或所表现出来的行为与正常孩子相差无几。

2.2 干预原则与方法

在教育干预过程中，学校教师及机构教师最认同个别化原则（45.7%），早期干预原的认同度也较高（38.5%），而家庭参与原则（4.3%）、生命全程支持原则（4.2%）、扬长原则（4.6%）以及跨学科团队合作原则（2.7%）的认同程度都明显较低。

在干预方法方面，学校和机构最常用的为感统训练（93.48%）感统训练是一项较综合性的训练，其次为ABA行为干预（89.13%），接下来是结构化教学（78.26.%）。选择人际关系干预的为67.39%，通过进行社会互动和学习社交技巧也能帮助儿童更好地融入社会中。SCERTS综合干预的选择为41.31%，这一模式是有社会沟通、情绪调节及交往支持构成，这一全方位的干预模式得到了不少教师的支持（见图2）。

图2：干预方法图

2.3 康复训练内容

参与调研的学校及机构教师都注重自理自立能力培养（100%）、行为矫正（89%）、感统训练（87%）、言语治疗（83%）优势能力培养（78%）等方面的训练内容，相比之下，社交训练（43%）的培养存在明显的不足。

不同的家庭有着不同的干预重点，从问卷调查和访谈中得知，82.19%的家长把干预重点放在了言语训练上，家长的专业知识不足，简单的言语训练也就成了许多家长首选的干预方式。也有许多家长自理自立能力训练（74.66%），家长们都期盼着孩子能够自理自立，这不仅是因为这样能减轻照顾者的负担，同时也是家长对孩子能成长为一个能自己照顾自己的期待。选择社交训练的家长也高达70.55%、社会对自闭症儿童的接纳程度还不算高，很多儿童在沟通能力和理解能力上都还有所欠缺，因此进行社交训练，让儿童能加强人际沟通，融入社会也是许多家长的愿望。家长对行为矫正的选择为59.59%，对儿童的行为矫治，改变儿童的错误思维和行为也是不少家长关注的重点，少部分家长选择了特长能力养成（21.23%），目前家长们更加重视普通的言语治疗和自理能力训练，在特长能力方面的训练在家长的选择中还只是小部分。

2.4 教育康复效果评价

家长和教师都对儿童目前康复现状保持一致的看法。54.79%的家长和56.52%的教师普遍认为儿童进步情况一般，总体上有进步。但也能看见的是，2.05%的家长和4.34%的教师认为几乎没有改善。经过访谈中了解到，家长普遍提到儿童在进入特殊教育学校或康复机构前一至两年这段时间里进步最大，到后来似乎有种停滞发展的感觉。相信这现象与家长对自闭症及教育康复目标的定位有密切关系，在认为这是一种疾病的前提之下，刚开始的治疗的卓有成效的，到了后来治疗不起作用，达到一种停滞不前的状态，把自闭症与疾病挂钩。

2.5 儿童融入社区与社会支持情况

调查中超过一半的家长和教师认为自闭症儿童很少融入社区（50.68%）。能在社区中进行娱乐活动的只有24.66%，选择能参加亲友聚会的也仅有11.64%,选择能在社区中培养特长的有9.59%，许多家长认为在社区中学会购物出行对自闭症儿童来说还较为困难，调查中仅有3.42%的儿童能做到。在社区对自闭症儿童的接纳度方面，自闭症儿童与普通儿童还是存在着一定的差异，在社区对自闭症儿童接纳程度的调查中，选择最多的为接纳（45.89%），忽视不关心的为30.82%，少部分对自闭症儿童接纳并支持（16.44%），选择歧视的也占有一小部分（6.85%）社会大众对自闭症儿童还有着许多误解，还有相当一部分人群甚至不知道什么是自闭症。

在所有接受调查的教师里，43位（93.25%）教师都表示接受过来自社会各界在各项方面的帮助。其中，接受过政府方面支持的教师有82.61%，接受企事业单位方面支持的教师最少，为58.2%；表示接受基础物资支持的教师最多，有73.91%，而接受过财务支持的教师最少，有65.22%。

3 归纳与总结

3.1 年龄差异层次

经对桂林市自闭症儿童的问卷调查分析中可以明显清晰的了解到桂林市自闭症儿童的诊断信息与康复干预介入年龄存在一定的时间差异层次。本研究认为时间差异层次是由内外双因素的共同作用影响下，导致自闭症儿童诊断与康复介入的年龄阶段存在一定的时间差异。内因为自闭症儿童父母的教育水平受到限制，使得自闭症儿童父母认知落后所带来的现实性后果就是自闭症儿童诊断时间的显著层次差异化。外因为针对自闭症的相关医疗体系不够完善，缺乏相对规范且统一的诊断标准。目前国内关于自闭症儿童的评估工具存在实践性弱、复杂性强和权威性低的问题，还有就是当地教育场域的“排他性”会导致康复干预的时间延迟。

3.2 干预现状

自闭症儿童受学校及机构干预侧重存在注重认知性的综合发展却忽视社交训练的偏向行为。偏向行为的出现是由于学校及机构对于自闭症儿童个体干预发展做出的理性侧重选择，个体干预发展要求康复场域着眼于自闭症儿童的认知综合性训练。

整体来说学校和机构在为自闭症儿童提供的康复项目都较为全面，呈综合发展的趋势。学校注重学生的知识教育，此外学校将自闭症儿童的康复重点放在认知能力方面。机构则较为重视的是自闭症儿童的行为康复和矫治，重点对自闭症儿童进行感统训练和行为矫治。

社会交往和沟通障碍是自闭症的重要发展障碍特征，也是自闭症儿童的核心缺陷。但据调查得知教育和行为问题矫治才是家长和教师关注的重点，学校和机构为自闭症儿童提供的项目重点针对这些；虽学校和机构也有关注到自闭症儿童的社交障碍问题，但是重视度较低，他们把儿童的认知障碍行为进行矫治及生活技能培养置于首位，而后再关注儿童的社交障碍。

3.3 接纳与融入

在对自闭症儿童接纳程度的调查中，接近半数的人表示可以接纳自闭症儿童，但社会上仍存在有对自闭症儿童毫不关心以及小部分群体歧视自闭症儿童的现象，甚至还跟风式地存在歧视自闭症儿童的行为。在调查中发现自闭症儿童融入社区的情况也并不乐观，而造成这一局面很大一部分是因为自闭症儿童的行为问题所导致。

国家和社会近些年来对特殊教育事业的关注度逐渐提高，自闭症儿童的社会支持网络在不断完善，总体而言支持主体呈多元化、支持形式呈多样化的趋势发展。

3.4 未来期许

在对自闭症儿童未来发展的期许中，家长对自闭症儿童在生活自理、社会自立，工作这些方面的期待值普遍高于教师；并且绝大部分家长和教师希望孩子能后生活自理，具备基本的生活能力和行为能力。而少部分家长和教师的态度较为消极，他们认为自闭症儿童未来只能居家照顾。

4 总结

经此次调查分析可知，总体而言，桂林市自闭症儿童由于内外双因素导致诊断年龄层次出现时间层次差异，同时受干预侧重存在注重综合发展却忽视社交训练的偏向行为，而社会融入与支持呈现融入“被消极化”和支持积极化的两级化趋势。本研究以桂林市培智学校和桂林市小海豚自闭症儿童康复中心的儿童康复课程训练的原则与方法，教师与家长对自闭症儿童的认知和干预作为现实材料参考，整理并分析问卷调查数据，为桂林市的自闭症儿童康复机构提供参考资料，提高社会对自闭症儿童的关注。