梦守护，“私人订制”助重疾孩子“梦想花开”

阿航

本文主人公

身體“不完美”的孩子，内心也有闪闪发光的梦想。浙江杭州一家名为“梦守护”的公益团体，通过“私人订制”服务，帮助身患重疾的孩子实现他们的梦想。

“梦守护”创始人徐文骏说：“不让梦想因疾病而迟到，唤醒重疾孩子内心的梦想，让他们相信‘一切皆有可能，这是‘梦守护创立的宗旨和初衷。”

“梦守护”创立，守护重疾孩子的“梦想”

1987年，徐文骏出生于浙江杭州，硕士毕业后在杭州一家大型物流企业做工程师。

2016年7月，怀揣梦想的徐文骏辞掉工作，和高中同学崔力人以及小学同学惠立君，共同出资创建了名为“梦守护”的公益机构，旨在帮助2～18岁罹患重大疾病的儿童和青少年实现他们的梦想。徐文骏说：“现在大部分公益组织主要是捐钱捐物——在疾病面前，钱固然非常重要，但对孩子来说，梦想同样重要。在别人看来也许只是一个小小的梦想，但对孩子来说就是希望的曙光。国内有250万名重疾孩子，如果能帮助他们实现梦想，无论对孩子的家庭还是社会，都将是一件十分美好的事情！”

于是，3个之前没有一点做公益活动经验的人携手，为帮助重疾孩子圆梦“冲动了一把”。

理想很丰满，现实却骨感。寻找第一个希望圆梦的重症儿童，是他们首先面临的难题。许多公益组织是别人找上门求助，他们得自己去寻找帮扶圆梦的对象。

一开始，徐文骏挨家给医院打电话，但医院怕担责任都婉拒了。徐文骏又在网络求助论坛上寻找，还发了微博，写了公众号，但依旧关注者寥寥，无人问津。最后，徐文骏直接去医院寻找重疾孩子家长。有的孩子家长开门见山地问可以帮忙筹到多少钱，有的孩子家长则把他当成骗子骂了个狗血喷头。一晃3个月过去了，没有一个孩子前来“圆梦”。

“梦守护”项目进展极其缓慢，启动资金也快花光了，徐文骏不得不做出决定，做到年底还不行就结束。好在转机出现。徐文骏等3人受邀参加湖南卫视一档综艺节目，不仅收获了很高的关注度，还得到了作家南派三叔等人的助力，越来越多的志愿者纷纷联系他们要求参与其中。

2016年12月，第一个前来“圆梦”的孩子出现了。罹患白血病的17岁南昌女孩子英心里一直有一个梦想：考上美术学院，成为一名设计师。然而，子英从未受过绘画专业培训，高昂的治疗费也难以支撑她圆梦。子英许过愿后，徐文骏开始帮助子英联系专业的画室，安排她在身体允许的时间段来杭州免费学习绘画。

梦想的力量超乎想象，身体状况原本极其糟糕的子英，在“圆梦”后竟奇迹般地好转，不但坚强地完成了骨髓移植，术后出院不久就正式进入杭州画室学习，现在已经考上了心仪的美术学院。子英感激地对徐文骏说：“我不害怕死亡，我害怕辜负你们为我带来的希望。”

第一例“圆梦”的成功，让“梦守护”声名远播。“梦守护”公益基金会由此正式注册成立，开始和一些公益组织及医院进行合作，收集一些罹患重疾的孩子们的梦想，帮助他们实现。徐文骏说：“每一个罹患重疾的孩子，都拥有自己小小的梦想，他们的梦想更需要‘被守护！”

“梦守护”行动，帮重疾孩子“梦想花开”

“我想成为一名物理学家”“我想见一见奥特曼”“我想当一名交通警察”……在林林总总的“圆梦”清单上，孩子们形形色色的梦想在告诉众人：这个世界上，不光有温饱，不光有生死，还应该有一样很温暖、很光亮的东西——那就是“梦想”！

8岁的喆喆患有一种俗称“小胖威利”的罕见病，这是一种从1岁左右就会开始无节制饮食的遗传性疾病，大概1.2万人到1.5万人中才会有一例。喆喆从小就有一个梦想：长大当一名交通警察。为了帮助喆喆实现梦想，“梦守护”团队找到了富阳区交警大队。

2017年9月，交警张灵敏站在富阳区一个繁忙的十字路口，他身边站着的搭档是8岁的喆喆。早高峰车流拥挤，喆喆穿着交警制服，认认真真地指挥着来往车辆和行人。车辆依次排队通过路口，人群有序穿过马路。其间，还发生了电瓶车和汽车擦碰的小意外。

这一切都是“梦守护”团队和富阳区交警大队事先精心策划好的——临时封禁道路，十几辆私家车、近百名民众自愿参与了这场“演出”，目的就是为了帮助喆喆实现他的“交警梦”。

11岁的温州男孩小包子患有脊髓性肌萎缩症，这是一种罕见病，随着年龄增长会逐渐丧失行动力，呼吸系统也会随之衰竭。小包子收藏了很多科技视频，物理学的世界深深吸引着他。2019年10月，小包子向“梦守护”许愿，想做一名物理学家。

徐文骏立刻联系了赛默飞世尔科技（中国）有限公司，为小包子在中国科学院大学温州研究院安排了一场透射电子显微镜的体验课。“通过透射电镜，可以观察病毒形态，鉴定疾病情况……”坐在轮椅上的小包子仔细听着研究人员的讲解。在物理导师的指导下，小包子学习了透射电子显微镜的原理和使用方式，观察了一份纳米金棒的样品。

2019年11月5日，小包子终于实现了当物理学家的梦想。对于小包子来说，虽然这只是一次简单的体验，距离成为物理学家还遥不可及，但这样的经历就如同给他灰暗的人生点亮了一盏灯，指引着他向着希望的地方努力前行。

5岁的苏州男孩常方形患有神经母细胞瘤，他向“梦守护”许愿，他的梦想是见到他心中的超级英雄奥特曼。他觉得奥特曼是保护世界和平的使者，希望自己长大之后也能像奥特曼一样强大。

2021年1月15日，常方形坐在爸爸的肩膀上，做出奥特曼的必杀技姿势。拥有“奥特曼系列”国内版权的上海新创华文化发展有限公司，特意为常方形安排了一场与奥特曼的单独见面。当穿着奥特曼服装的工作人员出现在常方形面前时，他兴奋地与其击掌并拥抱，终于实现了见奥特曼的梦想。

然而，并不是每一个孩子的梦想都能实现。有的孩子还没等到梦想实现，就带着遗憾离开了;而有的孩子的梦想，迟迟未能实现。

温州女孩包珍妮患有脊髓性肌萎缩症。因为疾病，包珍妮的正常肺功能早已丧失，呼吸全依赖一台呼吸机。凭借唯一还能动的右手大拇指滑动手机屏幕，包珍妮写下了百余首歌曲，甚至还出版了一本诗集。“我的出生注定会死去，但我现在想活着。”包珍妮在一首诗中这样写道。

包珍妮的梦想是为自己的偶像写一首歌，她希望能与自己的偶像合作，听他唱自己写的歌。包珍妮说：“在最黑暗的日子里，我一直在听他的歌，我在他的歌声中逐渐坚强。”徐文骏一直在尝试联系这位歌手，但由于各种原因包珍妮的梦想还未实现。徐文骏说：“种种现实的原因，让一些梦想实现的难度在增大。”

“梦守护”意义，为重疾孩子带去温暖与关怀

“孩子们的很多梦想，光靠我们一个团队是不行的。令人欣慰的是，我们的身边，从不缺少有爱心的人，他们在孩子们最需要的时候站了出来。有时候，为了实现孩子们的梦想，全城人都可以陪他们演戏。”徐文骏说。

2017年8月，广州的“小警察”、患有地中海贫血的豪仔，接受南华西派出所的“紧急任务”，作为一名卧底打入“犯罪团伙”内部，成功解救出被关押在仓库里的“人质”，实现了他的“卧底警察”梦想。

2018年1月6日晚上，在杭州市富阳区一千多名爱心人士的守护下，患有戈谢病Ⅱ型的11岁辽宁女孩琳琳，在富阳区青少年宫演播大厅开了一场自己的演唱会，实现了她开个人演唱会的梦想。

罹患白血病的女孩熠熠，梦想是当一名“汽车设计师”。2019年4月，她从广州来到深圳比亚迪总部进行深度学习与交流，还在比亚迪汽车工程师的帮助下，拿到了自己设计的汽车手稿效果图。

2020年6月1日，“梦守护”团队联合杭州市公交公司，为患有胸膜肺母细胞瘤的4岁女孩涵涵量身打造了一辆童话版公交车。在公交司机、医生、护士和无数普通市民以及私家车司机共同配合下，实现了涵涵“开”一回真正的公交车的梦想。

……

看着孩子们“圆梦”后高兴的样子，“梦守护”的志愿者们觉得，再多的辛苦付出都是值得的。志愿者张磊蕾说：“看到一个孩子的愿望实现，那种发自心底的存在感、满足感、成就感，是以前做任何工作时都无法获得和体会到的。”

“我们只是帮助孩子们拂去眼前的黑暗，好让光亮透进来，让孩子们重新看见生活的希望。”徐文骏说，“经过4年多的发展，如今已有数百位志愿者和几十家热心企业加入他们的团队，为越来越多的重疾孩子圆了心中梦想。”

如今，“梦守护”已经帮助了157位重疾孩子实现了梦想——患有继发性癫痫病的15岁男孩穿上梦寐以求的赛车服，戴上頭盔，坐进韩寒驾驶的赛车副驾驶座;患有杜氏肌营养不良症的13岁男孩梦想成为大侠，穿着红色披风，飞檐走壁，惩恶扬善，终于在横店影视城拍了一部属于自己的“武侠电影”;患有血液病的15岁孩子画的汽车设计草图被汽车制造企业制作成电子效果图，圆梦汽车设计师……

“梦守护”也得到了越来越多重症儿童和家长的认可，截至目前又有800多名重疾孩子通过“梦守护”的网站，表达了他们“圆梦”的愿望。徐文骏说：“下一步，将运行“梦想城堡”计划，将已经收集到的愿望库中的愿望进行筛选，对社会进行开源处理，鼓励更多的公益组织和其他相关机构参与到圆梦行动中来，通过联合圆梦行动，为全国的重疾孩子带去温暖与关怀。”

这是一场关于梦想的“私人订制”。徐文骏说：“我们就是想让每个家长都知道，虽然你们的孩子可能不幸得了重疾，但是他们的梦想还是可以‘美梦成真！”在做公益的过程中，有苦有泪有挫折，但更多的是欣慰与快乐。“我们怕失败，也不怕失败——就算不成功，我们的经验也可以供他人借鉴，总有人会成功。”

辞职做公益，徐文骏觉得自己收获了难能可贵的精神力量。“看到一个孩子的愿望实现，那种来自心底的存在感、满足感、成就感是过去我无法获得的。人最痛苦的不是失败，而是本来可以做，但没有做。”

“我一个人一年最多完成365个梦想，10个人就是3000多个梦想，1000个人就是30万个……坚持下去，守护梦想，浇灌梦想，让更多梦想之花绽放。”