小耳再造，重塑孩子们的幸福人生

2021-08-13猫饭团

女友 2021年8期

猫饭团

提到“爱耳日”，我们首先想到的都是关爱耳聋患者、保护听力这样的主题，其实，还有一种耳部疾病也亟待大家关注，那就是俗称“小耳朵”的小耳畸形。从外观看，患病的孩子单侧或双侧耳朵发育不全，只有一个小肉球。这种病一般情况下听力不受影响，影响的是外观和心理，孩子会自卑，家长会自责，整个家庭都会痛苦。而这样的疾病非常少见，许多城市里没有会治疗的医生，家庭的求医路显得艰难漫长。

西安国际医学中心医院整形医院的郭树忠院长，是世界知名的整形外科医生，也是世界小耳手术第一人，一年能做全中国四分之一的小耳手术。面对家长们求医无门、渠道闭塞、焦虑痛苦的现状，他坚持每年组织小耳义诊，在不同城市里将几百个小耳家庭聚集到一起，力求让患有“小耳”疾病的孩子及其家庭平复焦虑，并对疾病治疗方式有科学的理解。

正视疾病，找到“战友”

“这是我第一次见到这么多小耳宝宝。”义诊现场一位带小耳宝宝远道而来的妈妈忍不住感叹。郭树忠团队在端午节举办的义诊，现场共有来自全国各地近两百个“小耳宝宝”家庭、五百多人参与。许多人在和医生、其他家长交流的过程中潸然泪下，小耳宝宝从小面对的异样眼光、家庭遭受的流言蜚语，在这里不复存在，大家如同找到了失散已久的“战友”，心中的亲近感油然而生。孩子们也不再拘束，抛开了往常的自卑不安，与全国各地慕名而来的小耳宝宝们，一起快乐玩笑、尽情嬉戏。

义诊开始，郭树忠详细讲解了“小耳畸形”疾病的相关知识，客观列举了各种“耳再造”手术方法的优缺点，力求让患有小耳疾病的孩子及其家庭，对疾病及治療方式有更加全面系统的了解，也为即将手术的小耳孩子们，在家庭护理环节、治疗选择环节等，提供清晰准确的预判建议。

耳鼻喉科专家武瑾，分享了“小耳畸形”患者有关听力方面的科普知识，解答了不少家长对于“小耳宝宝”听力的疑问。最后现场进行了“一对一”面诊，每个小耳患者都得到了现阶段的最佳建议，家长们的焦虑、疑惑一扫而空。郭树忠团队一直坚持义诊的初衷——不仅要用改良耳再造技术给孩子们再造逼真、美观的耳朵，还要重塑孩子们阳光自信的生活态度，弥补他们内心的创伤。

坚持义诊，意义深远

这样的小耳义诊郭树忠团队已经坚持了多年，走遍了北京、成都、杭州、济南、青岛、烟台、郑州等十七八个城市，帮助了上千名小耳患者。每到一个城市，当地及周边的小耳患者家庭就自发组织起来，每次都有一两百个家庭参加。如今因为疫情，郭树忠团队将今年的义诊放在了他所在的医院——西安国际医学中心医院整形医院，除了进行常规的科普、问诊，医院的耳鼻喉科还可以为孩子们进行听力检查，最大限度地为小耳家庭提供方便。

“小耳畸形是天生的疾病，但是最佳手术年龄要到七岁后，于是整个儿童成长期，孩子自卑，家长更是焦虑，这时候义诊的力量和意义就显示出来了。我的义诊，主要是给没做手术的，或者离手术还有一定年龄的孩子及其家长做一些工作，告诉他们疾病到底是什么，多大能做手术，对听力有多大影响，做手术后耳朵的外观是什么样，手术风险有多高，会不会影响将来结婚、找工作等一系列生活问题。”郭树忠说。家长们对信息了解得越多，整个家庭的心理状态就越好。

除了坚持义诊，西安国际医学中心医院整形医院也积极为贫困的小耳宝宝家庭提供帮助。郭树忠说：“我们医院自己的阳光基金及一些儿慈会的基金，通常能够给有贫困证明的家庭减免三分之一左右的手术费，对于特别贫困的家庭，帮助的幅度会更大一些。我本身也是农村家庭出身，懂他们看不起病的痛苦。”郭树忠始终坚信，医生的“手艺”，绝不仅仅是为经济条件好的人服务的，未来他们团队和医院，会将小耳义诊继续坚持下去，在疫情好转后恢复全国义诊，为小耳宝宝家庭解决痛苦，送医上门。

小耳课堂：你最关心的问题，都在这里！

1.小耳畸形发病率高吗？

据统计，我国每出生3000-4000个孩子，就有一个耳发育畸形，这意味着在全中国有30-50 万先天耳发育异常的人。

2.孩子得了小耳症，父母有责任吗？

如果小耳症有家族史（这种情况不常见），则有病的基因可能来自父母。如果小耳症没有家族史，可能就是有易感基因，而易感基因也可能来自父母。但实际上，导致小耳症的最大可能性来自外部原因，所以，怪罪父母是不可取的。

3.小耳畸形的孩子听力会有问题吗？

通常双侧小耳畸形且双侧外耳道闭塞的孩子，会有听力障碍。如果双侧小耳畸形的孩子有外耳道，多数听力正常;如果一侧有外耳道、一侧没有，则听力方面的情况与单侧外耳道闭塞的孩子差不多。如果是单侧小耳畸形，孩子有外耳道，通常听力不受影响;如果单侧没有外耳道，有病的一侧耳朵的听力必然会受影响，但是这种影响是有限的。