学龄期重症肌无力患儿自我感受负担影响因素调查研究

马 婧，袁 畅

重症肌无力(myasthenia gravis,MG)是一种自身免疫性疾病，其发病机制尚不明确，一般认为其可能是与多基因调控、多种机制参与的一种复杂的疾病[1]。MG作为自身免疫性疾病的一种，主要累及病人神经肌肉接头突触后膜上的乙酰胆碱受体，病人症状以苦笑面容、吞咽困难、饮水呛咳、眼外肌麻痹及骨骼肌易疲劳等为主，且在进行活动后症状可进一步加重[1]，因此对病人日常生活造成较大影响。据临床资料统计显示，病人多起病隐匿，一般常于眼外肌最先累及，临床特征表现为眼睑下垂、复视、斜视等，两侧一般不对称，随着病情进展，逐渐累及其他脑神经所支配的肌群[2]。据统计资料表明，14岁以前发病者高达20%，病人生活质量严重降低[3]。自我感受负担(Self-Perceived Burden,SPB)是病人的一种心理感受，指的是病人在情感、经济、照顾等方面对家属的依赖，自我认知为拖累家人、是家庭负担的心理表现[4]。许多慢性病病人存在不同程度的自我感受负担[5]，自我负担过重也不利于MG患儿成长。本研究通过分析2016年5月—2019年5月在我院治疗的110例MG患儿的自我感受负担，探讨其影响因素，为采取措施降低患儿的自我感受负担提供理论依据。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 对象 本研究将2016年5月—2019年5月在本院治疗的110例MG学龄期患儿为研究对象。纳入标准：①年龄6～14岁；②符合《中国重症肌无力诊断和治疗指南2015》[6]中相关的诊断标准，且患儿出现视力模糊、容易疲劳、骨骼乏力等症状；③病情稳定；④患儿能够理解调查表的内容；⑤意识清晰，能够正常交流和沟通。排除标准：①合并心肺功能不全；②合并凝血功能异常的病人；③合并心肺功能、肝肾功能障碍的病人等。本研究的详细方案已经上报至伦理委员会并获得批准，患儿的法定监护人均签署知情同意书。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 ①重症肌无力患儿一般情况调查表：通过查阅文献结合重症肌无力患儿的特点自行设计，内容主要包括年龄、性别、家庭年收入、复发次数、Osserman分型、付费方式、主要照顾者、主要照顾者文化程度、主要照顾者健康情况等。②自我感受负担量表(Self-Perceived Burden Scale,SPBS)[7]：通过SPBS量表评估患儿的自我感受负担，主要包括身体、情感、经济3个维度的因素，共计10个条目，每个条目进行Likert 5级计分法进行评分，按照频率或程度由轻到重分为从未、偶尔、有时候、经常、总是，依次计1～5分，其中第8条采用反向计分法，总分为10～50分，分值越高表明负担越重，其中<20分为无明显负担，20～29分为轻度负担，30～39分为中度负担， 40～50分为重度负担。

1.2.2 质量控制方法 本研究共有5名调查员，研究正式开始前对调查员进行培训，介绍本次研究的目的，对各量表进行培训，调查和评估时使用统一的指导语，为患儿及监护人提供非倾向性解释，调查和评估结束时核查质量。

2 结果

2.1 患儿的基本情况 本研究纳入110例患儿，男53例，女57例；年龄(11.56±1.38)岁；SPBS评分为(31.28±3.20)分。其中身体负担评分为(15.28±1.93)分，经济负担评分为(4.29±0.29)分，情感负担评分为(12.42±3.28)分。重度负担12例(10.91%)，中度负担58例(52.73%)，轻度负担24例(21.82%)，无明显负担16例(14.56%)。不同年龄、家庭年收入、复发次数、Osserman分型、主要照料者、主要照料者健康情况的患儿SPBS评分比较差异有统计学意义(P<0.05)。不同付费类型、主要照料者文化程度方面的患儿SPBS评分比较差异无统计学意义(P>0.05)。见表1。

表1 不同特征的MG患儿SPBS评分情况比较 单位：分

2.2 不同自变量的赋值表(见表2)

表2 不同自变量的赋值表

2.3 影响MG患儿自我感受负担的多因素Logistics回归分析 以SPBS评分为因变量，将表1中差异有统计学意义的特征作为自变量进行多因素Logistics回归分析，结果发现：性别、年龄、家庭年收入、复发次数、Osserman分型、主要照顾者、主要照顾者的健康均是影响MG患儿自我感受负担的独立影响因素(P<0.05)，且女性患儿、年龄6～10岁、家庭年收入≤10万元、复发次数≥3次、Osserman分型Ⅳ型、主要照顾者为父母、主要照顾者健康状况较差的患儿SPBS评分较高，自我感受负担较重。见表3。

表3 影响MG患儿自我感受负担的多因素Logistics回归分析

3 讨论

据相关流行病学研究统计，MG的发病率约为5/10万，可累及的肌群包括眼肌、延髓肌、面肌，甚至还会累及呼吸肌，导致患儿呼吸困难，不仅给患儿带来不适，降低生活质量，甚至威胁生命[8-11]。目前随着医学的不断发展，对MG的发病机制研究取得一定进展，但目前对于MG的治疗，仍缺乏理想的药物。一方面常用的治疗方法存在比较明显的不良反应，另一方面价格较为昂贵，患儿家庭的负担较重[12]。

本研究结果显示，MG患儿的SPBS评分为(31.28±3.20)分。自我感受负担主要是患儿的一种主观感受，由于6～14岁的儿童正处于向学校、社会的过渡阶段，其分析、理解能力日益增强，逐渐懂得进行自我评价，在疾病的发展、治疗过程中对家属存在很大的依赖性。同时MG病程长、肢体和骨骼肌乏力、易疲劳、易复发、病情复杂等因素，容易给患儿带来较为沉重的生理、心理负担，使患儿产生自我感受负担[13-14]。为此，有必要了解患儿自我感受负担的相关影响因素，进一步采取有效措施进行干预，降低其心理负担和自我感受负担。

本研究结果显示，女性患儿的SPBS评分高于男性患儿，且在进一步进行多因素Logistics回归分析的过程中发现，性别是MG患儿自我感受负担的独立危险因素(P<0.05)，可见女性患儿的自我感受负担更重。这可能与性格有关，有多项研究显示，女性的自我调节能力相对较弱，而男性患儿往往更被鼓励坚强、勇敢等，可能会增强其自我调节能力，因而SPBS评分更低，自我感受负担较轻[14-16]。

不同年龄的患儿SPBS评分有所不同，6～10岁患儿的SPBS评分高于11～14岁患儿(P<0.05)，在进一步进行多因素Logistics回归分析的过程中，也发现年龄是MG患儿自我感受负担的独立危险因素(P<0.05)，年龄越小，患儿的自我感受负担越重。分析认为，可能是患儿年龄越小，在心理、生活等方面更依赖于家属有关[17]。

不同Osserman分型的患儿自我感受负担差异有统计学意义(P<0.05)，不同分型所累及的肌群不同，其中Ⅰ型仅累及眼肌，Ⅱa型累及眼、面、肢体，Ⅱb型全身无力，且咽喉肌无力，Ⅲ型患儿一般在半年之内有呼吸肌麻痹，同时较容易出现肌无力危象，Ⅳ型患儿的病程较长，反复发作2年以上。病情越重患儿的SPBS评分越高，自我感受负担越重[18-19]。

本研究还显示，主要照顾者角色及主要照顾者的健康状况均是MG患儿自我感受负担的独立影响因素，主要照顾者为父母、主要照顾者健康状况差的患儿自我感受负担更重，分析原因，可能由于患儿年龄尚小，对家人的依赖较重，而父母为主要照顾者，可能由于工作等原因，照顾时间相对较少，患儿的心理依赖更重；主要照料者的健康状况差，不利于对患儿生活起居等的照顾[20-21]，导致患儿的自我感受负担较重。

综上所述，在临床工作中对于MG患儿，应密切关注患儿的性别、Osserman分型、年龄以及主要照顾者等，对存在上述危险因素的患儿，通过沟通，进行心理关怀，与主要照顾者进行有效沟通，密切关注患儿的情绪，增加陪伴患儿的时间等，以降低患儿的自我感受负担。