帕金森病患者情感体验的质性研究

董慈 孔晓云 武蕾蕾 张静 刘琳琳 王晶 张欣

帕金森病(PD)是仅次于阿尔茨海默病的第二中最常见的神经系统退行性疾病，常见于中老年人[1]。有研究表明[2]，PD患病率约为0.3%，并随着年龄的增长而上升[3]，患病人数也随着人口老龄化的加剧而增多[4]。PD不仅表现出典型的运动症状[5]，还具有多种非运动症状[6]，如认知功能障碍、睡眠障碍、情绪障碍、疼痛、疲劳、直立性低血压、便秘等，这些问题连同疾病本身的慢性、进展性等特点都会导致患者生活质量恶化[7-9]。其中，情绪的变化是PD非运动症状的临床表现之一[10]，随着身体形象的恶化和生活自理能力的逐渐丧失，PD患者出现不同程度的情绪改变，可能导致自我价值与自我效能感降低[11]，产生病耻感[12]等，严重影响其心理健康。然而目前研究中多注重PD患者伴焦虑、抑郁等情绪的严重程度研究，关于PD患者情绪改变自身体验的相关研究较少。本文通过质性研究的现象学分析法，对PD患者进行半结构式访谈，深入了解PD患者的心理状况和情感体验，分析其心理干预策略，旨在为PD患者长期综合管理、改善心理状况、提高生活质量等干预性研究设计提供理论依据和策略。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 访谈对象

选取2020年9月—2021年2月医院神经内科住院的PD患者作为调查对象。纳入条件：符合中国PD的诊断标准（2016版）[13]，PD的Hoehn-Yahr分级中1~5级且病情稳定无需调药的住院患者；年龄≥45岁；神志清楚，能够独立回答医护人员提出的问题，具备基本读写和沟通交流能力；近1个月内无重大不良生活事件发生；自愿参加本研究并签署知情同意书；有访谈意愿者。排除条件：合并患有严重心肺疾病、其他神经系统疾病、恶性肿瘤等其他恶性疾病不能配合研究者；既往有精神病史、痴呆病史者；有滥用药物史者。最终访谈患者12例，为保护患者隐私，受访者按照A~L编号来替代，一般资料见表1。

表1 受访者基本资料及临床特征（n=12）

1.2 访谈方法

1.2.1 访谈提纲确定 研究人员根据相关文献[14-17]回顾及分析，初步拟定访谈提纲。正式访谈前，采用便利抽样法，选取3例符合本研究纳入条件的帕金森患病者进行预访谈，经课题小组讨论并反复修订，确定最终访谈提纲如下:①当您确诊为PD后，身体和情感或心理方面都有怎样的变化？②您是如何过渡和适应PD患者这一角色的？③您患病后和他人的沟通交往如何？较患病前有什么样的变化（同时观察患者的口头语言、肢体语言）？④您患病后更关心哪些问题（如社会支持、工作、治疗、预后等）？⑤您对患有帕金森疾病这一群体有什么看法？⑥您认为外界是怎样看待和对待帕金森疾病患者的？⑦您患有PD后，感觉周围的人对您的看法变了吗，发生了怎样的改变？⑧当您在其他人面前出现躯体运动症状的时候，您的感受是什么?

1.2.2 资料收集方法 对受访者进行半结构式访谈，地点选取在患者熟悉的病房进行，时间安排在下午患者常规治疗、检查进行完毕后，访谈过程中只有访谈者和受访者（如有需要，可有1名主要照料者在场）。访谈前进行自我介绍，向患者解释此次访谈的目的、方法、研究意义、所需时间及保密原则等，赢得受访者的好感和信任，并签署知情同意书。访谈过程中征得受访者同意后进行录音，遇到不清楚的地方及时提问，并结合受访者当时的具体情况，由一般性的问题开始，逐步过渡到核心问题，引导受访者对需要了解的核心问题展开叙述，鼓励受访者最大程度发表自己的意见，并记录访谈过程中受访者的表情、语气、语调等非语言性动作以及重点陈述内容等，以便更好地挖掘受访者的内心感受。每次访谈时间控制在20~30 min，具体以受访者访谈意愿强弱为参考，灵活掌握与控制，如遇到受访者因运动或情绪症状导致无法继续，或分析资料时发现有需要进一步和受访者确定的内容时，可以进行多次访谈，直到无新信息出现为止，结束资料收集。

1.2.3 资料分析

最终访谈患者共12例，包括男4例，女8例。按照A~L依次进行编序。访谈结束后12 h 内，将访谈内容双人认真、反复聆听，逐字逐句转录为文字资料，并进行核对，记录反思日志和访谈备忘录，以便及时调整访谈策略。访谈资料收集与分析同时进行，采用Colaizzi的关于现象学资料7步分析法[18]：①熟悉；②识别有意义的陈述；③构建意义单元；④聚类主题；⑤进行详细描述；⑥生产基本的结构；⑦验证基本的结构，进行整理分析。由其中1名研究者识别有意义的陈述，对反复出现的词语进行编码，初步构建意义单元，再由第2名研究者核对意义单元雏形，并达成共识;对意义单元进行升华聚类形成主题概念; 对有歧义的分析结果返回受访者进行信息核实，最终形成主题[18]。

1.2.4 质量控制 为最大限度减少由研究者主观性所造成的偏倚，确保研究结果的严谨性和可靠性，为熟悉整个访谈过程，正式访谈前对3例PD患者进行预访谈，并向患者和家属征求有关访谈内容、方式的意见，及时调整访谈提纲，最终确定符合主题的访谈提纲；选择受访者熟悉、安静且无干扰的环境；访谈者为本小组成员，在日常护理和病例筛选过程中与患者建立了良好的护患关系；资料由访谈者和课题组另一名成员两人进行转录、核对，两名研究者分别对同一份资料进行分析、编码，将结果与原始资料不断比较，形成研究主题，并将所产生的主题返回给受访者本人进行核实，以确保结果的可信性。

1.3 伦理审查

本研究通过医院伦理委员会同意（批准号：20201006），整个访谈遵循知情同意原则，承诺并遵守保密原则，患者有权随时退出研究，研究对象以A~L进行称谓以保护患者隐私。

2 结果

对12例受访者的资料进行反复比较、归纳，在患者的情感体验过程和变化中提炼出4个主题：社会角色转变、病耻感、负性情绪、关注疾病与健康。

2.1 主题一：社会角色转变

当受访者从健康人这一社会角色转变成为患有PD的患者角色时，即确诊PD后，其内心通常先感到怀疑，为了求证确切的诊断不断四处寻求医师的帮助，之后与医师反复交谈、讲解过程中联系起自身之前和现在的非运动及运动症状，逐渐接受自身患病的事实，并进行自我调适，适应身体变化和情感变化，从而过渡到患者这一角色，这是每位患者必经的转变视角的过程。这个过程并不是千篇一律的，也不是均乐观积极地转换，甚至整个过程的挑战起起落落，患者基本经历了诊断后的否认与再反复多次求医直至诊断被固化、接受事实并出现积极或消极情绪、主动根据现实情况寻求改变或外源性支持、接受新的生活方式等四个基本阶段，最终能够良好的适应新的角色。患者A：“但是我也不知道这个病，我也不太相信。” “后来不是逐渐逐渐增加知识了，有的时候给我发讲座，我参加不了，发给我看看，再听别人说一点，医师给说一点，我才知道了，知道了我也不害怕，因为这是自然规律，它都是什么病都是往不好的方面发展吧，如果往轻的方面发展好了，哪有这个事啊。我就说顺其自然，只要是治得我舒服一点，多待几年我就满足了。”患者L：“刚确诊的时候有点接受不了”“后来知道了，觉得这个病还挺痛苦的。”“对。这个是有过程的，因为一开始得让自己从接受不了到慢慢接受。我觉得得这个病，人是没有选择的，得慢慢调整自己，告诉自己我没病，我很健康。情绪上好了之后，病就慢慢轻了。”。患者E：“那你没法不适应啊。你有这个病来了就兵来将挡，水来土掩（笑），那就积极地该怎么治怎么治，是吧？”“所以（有些做不到的事）该放弃就放弃。” “所以就是我觉着我从心里上慢慢的就是越来越适应，它发展吧，反正到最后实在不行就做手术。”由于疾病的不可治愈性和进展性，为了更好地提高生活质量，适应性的转变是在受访者面对疾病过程中反复出现的过程和心理体验。

2.2 主题二：病耻感

病耻感被描述为患者患有疾病，并因此而产生心理上的羞耻感，与疾病进展、身体形象恶化及来自他人的歧视等相关[12]。在受访者中，大部分患者表现出了病耻感。患者因疾病带来的一系列变化，尤其身体形象和自理能力降低等方面变化，而认为自己与他人不同，并且受到歧视，影响了正常社交和生活，部分患者因此想要隐瞒自己的症状和患病的事实。同时还有患者认为自己为他人带来负担，不愿麻烦别人。患者D：“看不起我们呗。你有了病谁愿意跟你沟通啊？” 患者H：“跟上回一样，和别人说话，人家不搭理我。（所以）不愿意和别人说话。”患者I：“ 你见到人，就装着（震颤的手臂），我就不愿意让人家看到这个。”患者L：“觉得这些事跟隐私一样，不想让别人知道，到处说自己的疾病去，让别人好像产生对你的同情、可怜。”“总觉得不愿意麻烦别人，怕给别人添负担。”患者G：“小……小孙子十七了，小孙女十……十三了，下学上学人家别人都接送，我也给接不了送不了，还得……叫着媳妇给我做着饭，我就觉得自己……（帮不上忙），对不起孩子们”。但是也有少量受访者表示自己并不会在意他人的看法，也未受到过歧视，不会因患病而感到羞耻。患者A ：“不忌讳，病就是病。”“但是我也不怕，它在就在吧，别人问我我就说，不问算拉倒。”患者F ：“没有人歧视，不管家人还是……都没有歧视……”。

2.3 主题三：负性情绪

负性情绪是指不积极的情绪体验，给身体带来不适感。多数患者疾病确诊初期，由于对疾病的了解程度有限，对疾病缺乏客观的认识，内心难以接受患病的现实，易出现负性情绪甚至经历了严重的心理痛苦。而病耻感也会使患者每天抑郁，更多的患者描述为无能为力和孤独感[19]。在患病后角色变化极大地损害了患者的自尊和个人身份，尤其是对于正在工作的人而言，角色的转变和适应是更加严峻的挑战。随着患病时间延长和疾病发展，患者负性情绪逐渐增强，容易变得焦虑、敏感、悲伤，常常会认为自己的能力不足，缺乏对治愈疾病的信心，可能产生不良心理应激等相关问题。在受访者中，大部分患者表现出了因疾病进展而产生悲伤、悲观、恼怒、落差感等负性情感体验。患者G：“身体好了我就不忧愁了，现在不能离人的伺候我，吃的药分好多次，还不时的摔跟头，太痛苦了，还不如早点结束呢了”。患者H ：“（得了这个病）感觉心情坏”。患者J ：“就觉得怎么让我得了这个病，还不如死了算了”。患者B：“这个毛病我可讨厌了”。患者E ：“患病后心理上肯定是有落差”。患者K：“肯定心里不好受，怎么就是我呢，我管着一大家子的生活，照顾着瘫痪在床的老母亲，带着小孙子，现在得了这个病，活动越来越不灵活，每天睡不好觉，更别提照顾家里了，我觉得我的家没法过了”。

2.4 主题四：关注疾病与健康

大多数患者随着患病时间的延长及自我照护的技能提升，会更加关注疾病与健康的相关信息，积极寻求关于PD的治疗方法，希望通过新型技术手段提高其生活质量，治愈疾病，恢复健康。很多患者会选择借助网络平台，加入病友群，与病友相互交流，从而了解更多的疾病知识。患者B：“据说有新办法正在研制，有一个……高级这个……博士，他在海南，五个地方吧，海南、上海、北京……还……还有重庆还是成都哎，要不就是南京，这些地方同时开展，这是5G什么呀什么技术，他推广那个呢。”患者L：“因为我有一个全国的（病友）群，包括北京的、上海的，他们在里面介绍好多关于疾病的知识，就互相交流吧。”患者C：“我一直关注脑起搏器这个技术，一旦时机成熟一定要去做，听说有的效果很好……所以我很严格的按照医师的要求来复诊、调药，一定尽可能的延缓疾病进展”。患者I ：“这个病好不了，已经得了，就得听医师护士的，得靠控制啊，我一般都做运动，太极拳、广场舞、走路、状态好的时候还能跑两步，这些都得尝试啊，否则身体就废了”。

3 讨论

研究结果显示，帕金森患者存在着身心的双重需求，具有复杂与个体化的情感体验。通过与12例PD患者访谈后发现，给予PD患者更多的全方位关爱，帮助其提高生活质量，最大限度发挥其功能，将并发症的影响降至最低，是医务人员、家庭和社会义不容辞的责任和义务。

3.1 关注PD患者情感体验，促进心理健康

PD患者情感体验是个性化和复杂的，病耻感在PD患者中普遍存在[20]，通过访谈发现多数患者在日常生活中出现静止性震颤、慌张步态等明显可见的症状时影响自我形象，不利于患者的社会交往，更容易产生病耻感，这与相关学者的观点基本一致[21]。PD患者在住院期间受疾病进展、社会关系、经济压力等因素影响，容易产生悲伤、恼怒、焦虑等负性情绪，常常会产生落差感，缺乏对疾病治愈的信心，尤其在疾病中晚期极易产生悲观、厌世等想法。因此，医护人员要重视患者情感体验，帮助患者树立对疾病的正确认知，接纳疾病，加强知识宣教，重点关注患者因自我形象紊乱产生的羞耻感，鼓励患者主动参与社交，积极为患者创造社交环境，如病友会、微信交流群等，减轻自我歧视感，提高其自尊。在临床实践中，单纯的控制患者运动或非运动症状是不全面的，医护人员更应重视患者的心理社会功能的恢复状态，提高PD患者的社会适应能力及心理适应水平，促进患者全面康复。

3.2 普及PD知识，加强健康教育

PD 是继阿尔茨海默病之后，第二大神经系统退行性疾病，全球有600万例左右的患者[22]。国内，65岁以上人群中患病率为1.7%[23]，起病比较隐匿，在发病前几年可能就出现一些不被人注意的症状，如便秘、失眠、焦虑、抑郁、疲劳、疼痛等，具有自理能力帕金森患者，大多对帕金森疾病有关认知度方面较为缺乏，对此需要加强健康宣传教育力度[24]。鼓励中老年患者积极参加定期体检，早发现、早诊断、早治疗，将PD对身体的损害降到最低。同时，呼吁社区也应该定期在广播、宣传栏中开展关于PD的健康教育，提高患者对疾病的知晓率、就诊率、治疗率。还可以利用目前发达的互联网资源，利用公众号、短视频、广播栏目、微信群等不同的新媒体传播形式，对 PD疾病知识、患者的用药管理、病情变化、康复锻炼、自我护理等方面进行宣传和指导，以便为患者提供针对性的照护计划。

3.3 重视家庭支持，提高PD患者社会关注度

家庭支持是社会支持的主要部分，家庭和睦、经济收入稳定等是PD患者重要的客观支持；家人的陪伴是多数患者的精神支柱，因此鼓励患者积极寻求家人的帮助，提高社会支持水平，减轻应激事件对自身产生的危害。帮助患者利用社会支持网络，缓解照料者负担，减轻患者的心理负担。鼓励患者多与他人交流，让患者在战胜疾病的道路上感受到他人的支持与陪伴，增强患者克服困难的信心。医护人员应向患者及主要照料者开展可以在家庭环境下进行的肢体康复训练，比如面部肌肉群训练[25]、手部训练和步行训练等[26]，可采用渐进式康复护理调节情况状况[27]，能有效改善肢体运动状态，提升平衡能力。进而帮助患者提高生活质量，减轻家庭及社会的负担。

4 小结

综上所述，本研究采用现象学分析方法，描述了PD患者个体化情感体验，我们发现PD患者是非常脆弱的，他们消极的情感体验与身体功能的逐渐丧失、角色和身份的不断改变有着直接且密切的关系。虽然PD是令患者和家人痛苦的疾病，但大多患者在和疾病共存的过程中也逐渐展现出来高水平的心理承受力和积极的应对能力。针对以上情感体验，我们总结并提出了一些改善措施，以期利于PD患者的身心健康发展，提高其生活质量。同时由于研究者自身经验、社会阅历所限，很难完全“悬置”以及纳入的研究对象均来源于河北省同一所医院，可能对研究结果有影响。期待日后随着研究水平的提高，得出更深入、细致的结果，以便更好地服务于PD患者，改善患者生活质量。