给予自闭症儿童平等“成人”的机会

于洛迪　王穗苹

自闭症“向成人期的过渡衔接”

2020年4月2日是第十三个世界孤独症关爱日，同时称为“世界孤独症关注日”（World Autism Awareness Day）。联合国在2020年3月发布了“向成人期的过渡衔接”的主题：“步入成年通常意味着能够充分、平等地参与到所在社区的社会、经济和政治生活中。然而由于缺少支持和机会匮乏，自闭症青少年向成年的过渡仍然是一项重大挑战。随着高中阶段的结束，政府提供的教育和其他支持趋于停止，这一时期常常被比喻为‘从悬崖上跌落。‘向成人期的过渡衔接的主题倡导人们关注自闭症人士参与青年文化、社区中的自主决策、接受高等教育、就业以及独立生活等议题。”

这一主题体现了国际社会对自闭症毕生发展的关注，但或许也触及了家长们的心结。在我国，自闭症人士无论是入学、接受高等教育还是就业比例均落后于美国等西方国家。其中的原因除了诊疗和康复教育资源缺乏、融合教育政策和资源支持不足等，还源自大众对自闭症科学认识和接纳不足。

2019年，华南师范大学心理学院和美国明尼苏达大学合作调研了中美两国各1200名普通公民，采用了语言和文化适宜的《自闭症知识问卷》，结果发现（图1），86%—91%的美国公民对自闭症有足够认知，而这个比例在我国公民中仅有57%—65%。并且，我国公民中对自闭症持污名化态度的比例高达38%。误解和偏见，使得我国的自闭症儿童时常被边缘化对待，失去平等的“成人”机会。我们相信，通过有针对性的自闭症科学知识宣导，这种情况必然会得到改善。

知晓自闭症，给孩子成人的机会

在调研中，我国大部分受访者将自闭症等同于“严重障碍，永远无法独立生活”。然而，自闭症是一个覆盖各种能力水平的谱系，智力障碍并非自闭症的核心表现和诊断标准。事实上，约70%的自闭症人士智力正常甚至超常。该比例有逐年上升的趋势，这和诊断标准的修订、诊断工具的完善以及人们对自闭症意识不断提高有关。

自闭症既意味着某些方面的终生障碍，如社交和刻板，也可能赋予一个人某些认知方面的特殊才能，如过人的记忆力、对细节和模式的超强辨识力、音乐和数学天赋、对兴趣的专注和执着等。斯坦福大学医学院和加州路西尔派卡德儿童医院的一项研究发现，与普通儿童相比，智力正常的自闭症儿童一致地表现出较高的数学能力。英国伦敦大学的本内特（Bennett）等人发现，至少三分之一的自闭症人士具备某种特殊能力，而在普通人中该比例仅为1/200。

更重要的是，美国加州大学圣芭芭拉分校的凯格尔（Koegel）教授等人发现，若自闭症孩子能够在早期接受及时的科学干预，获得良好发育结果的机会将大大提高。例如，不会说话的自闭症儿童若能在3岁之前接受适当的行为干预训练，则有95%的概率能够开口说话;若在3—5岁之间进行干预，约85%—90%可开口说话;若在5岁之后再干预，那么成功的概率则只有20%。

但这并不意味着只有早期开始的干预才有效。自闭症人士在任何年龄都可以从干预训练中获益。不论是针对自闭症的循证干预方法（如结构化教学、社交技能训练等），还是帮助提高感觉运动能力的辅助方法，都没有年龄上限，许多自闭症干预方法的有效性都在自闭症成年人身上得到了循证支持。

调研还发现，尽管并没有任何研究能够证明幼年的创伤性经历会导致自闭症，我国公民仍然有64%将自闭症归因于早期经历。类似误解势必会将自闭症家庭污名化，间接导致家长自责，甚至不愿承认或公开孩子的自闭症而错过康复机会。

在我国，精神障碍（包括自闭症）儿童的义务教育入学率仅为27%，而美国自闭症儿童的主流学校入学率为91%，约三分之一的自闭症学生上过大学（自闭症之声的调查数据）。无论这巨大差距在多大程度上是由于康复机会匮乏、未能获得入学准备，多大程度是由于整体偏见、自动标记为“严重障碍”而被拒绝入学，又有多大程度上是由于家庭成员主动放弃，都反映了我国自闭症人士向成年过渡的重重阻碍。

在此，我们呼吁由政府主导、多方参与的高质量自闭症公共知识宣导，普及早期识别和科学干预方法，消除误解和歧视，从社区层面积极接纳自闭症人士融入主流社会。

你真的了解自闭症吗？

现在，你足够了解自闭症了吗？下面，我们选取了《自闭症知识问卷》里中国公民误解最多的几个观点，供读者自测。请判断下列说法的正误，随后我们将对每一个说法进行评论，以供参考。

（1）药物可以减轻自闭症的主要症状。

（2）自闭症是可以预防的。

（3）自闭症孩子不喜欢有他人在场。

（4）大多数自闭症孩子都有严重障碍，无法在成年后独立生活。

（5）自闭症是一种沟通障碍。

（6）自闭症是一种发育障碍。

（7）自閉症最早能在18个月大时诊断出来。

（8）目前还没有可以诊断自闭症的医学检测手段。

（9）幼年的创伤性经历会导致自闭症。

你的答案是什么呢？以下我们逐一来分析这些论点。

（1）药物可以减轻自闭症的主要症状。该说法是错误的。北京师范大学胡晓毅等发现，我国的一些家长对自闭症药物治疗抱有强烈的信念，认为目前不需要针对性的行为干预。然而到目前为止，还没有任何官方批准的用于治疗自闭症核心症状的药物。经过美国食品药品监督管理局FDA批准的可用于自闭症的药物仅两种：利培酮（Risperidone）和阿立哌唑（Aripiprazole），但它们都是精神安定类药物，用于缓解自闭症相关的易怒性和攻击性，并不针对自闭症的核心症状。

（2）自闭症是可以预防的。这一说法也是错误的。到目前为止还未确切找到自闭症的成因。目前已知与自闭症相关的因素大多是遗传因素，但由于自闭症涉及的基因成分和神经发育过程太多、太复杂，并且是多阶段、多因素动态交互的，短期之内不会有预防的可能性。