癫痫患儿家长疾病不确定感对病耻感及医学应对方式的影响观察

柯美桃 欧艺真

厦门大学附属第一医院，福建省厦门市 361100

癫痫作为在儿童中并不乏见的一类疾病，其对患儿的危害显著，患儿及家长的生存质量受之影响，相对较差，同时，较多家长对于疾病存在较强的不确定感，严重影响其治疗配合、态度及行为，表现为医学应对较差的情况[1-2]。另外，病耻感在本类患儿及家长中均有所表现，严重影响患儿及家长的心理情绪状态乃至综合生存质量，因此也是本类患儿及家长亟待改善的方面[3-5]。本研究就癫痫患儿家长疾病不确定感对病耻感及医学应对方式的影响进行观察与分析，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取2019年1月—2020年3月的90例癫痫患儿家长为观察组，同时期的90名健康儿童家长为对照组。对照组中男52名，女38名，年龄为2.7～13.0岁，平均年龄为(7.1±1.8)岁；家长年龄为22～37岁，平均年龄为(29.9±3.9)岁，家长中男39名，女51名，文化程度：初中及中专53名，高中及以上37名。观察组中男51例，女39例，年龄为2.6～13.2岁，平均年龄为(7.3±2.0)岁；家长中男38名，女52名，年龄为22～38岁，平均年龄为(30.2±3.7)岁，家长文化程度：初中及中专52名，高中及以上38名；疾病不确定感程度(MUIS量表)：较低(<74.8分)23例，中等(74.8～117.4分)31例，较高(>117.4分)36例。两组患儿及家长的性别、年龄及家长文化程度比较，差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。本研究经医院伦理学委员会审批通过。纳入标准：诊断为癫痫的患儿家长；男女家长不限；对研究知情同意及积极配合者。排除标准：家长为小学及文盲者；合并其他疾病的患儿家长；沟通障碍及精神异常的家长；机体伴发疾病的家长。

1.2 方法 将两组儿童家长分别采用Zung量表、FSI问卷及MCMQ问卷进行情绪状态、病耻感及医学应对方式的评估，然后比较两组家长的问卷评分，并比较观察组中不同疾病不确定感程度(MUIS量表)者的评估结果，采用Spearman秩相关分析Zung量表、FSI问卷及MCMQ问卷评分与MUIS量表评分的关系。

1.3 评价标准 (1)Zung量表：本量表是有效评估焦虑抑郁情绪的量表，焦虑与抑郁分量表分别包括20个评估条目，每个条目的评分范围为1～4分，其中焦虑评分>50分、抑郁评分>53分为阳性[6]。(2)FSI问卷：本问卷是有效评估家庭病耻感的问卷，其包括隐瞒病情及社交被回避两个方面的评估，每个方面评分范围为1～4分，以评分越高表示病耻感越强[7]。(3)MCMQ问卷：本问卷是有效评估医学应对方式的问卷，其包括20个评估条目，每个条目的评分范围为1～4分，其分别对面对、回避及屈服三个方面进行评估，其分别包括8个、7个及5个条目，其中面对评分越高、回避及屈服评分越低表示医学应对状态越好[8]。

1.4 统计学方法 数据采用软件SPSS23.0进行分析，计数资料进行χ2检验，计量资料进行t检验，重复测量的计量资料进行方差分析，各指标之间的关系进行Spearman秩相关分析，P<0.05表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组的Zung量表评分比较 观察组的Zung量表评分显著高于对照组，且观察组中不同疾病不确定感程度者的Zung量表评分比较，差异有统计学意义(P<0.05)，见表1。

表1 两组的Zung量表评分比较(分)

2.2 两组的FSI问卷评分比较 观察组的FSI问卷评分显著高于对照组，且观察组中不同疾病不确定感程度者的FSI问卷评分比较，差异有统计学意义(P<0.05)，见表2。

表2 两组的FSI问卷评分比较(分)

2.3 两组的MCMQ问卷评分比较 观察组的MCMQ问卷中面对评分显著低于对照组，回避、屈服评分高于对照组，且观察组中不同疾病不确定感程度者的MCMQ问卷评分比较，差异有统计学意义(P<0.05)，见表3。

表3 两组的MCMQ问卷评分比较(分)

2.4 Zung量表、FSI问卷及MCMQ问卷评分与MUIS量表评分的关系分析 Spearman秩相关分析显示，Zung量表、FSI问卷及MCMQ问卷回避、屈服评分与MUIS量表评分呈正相关，MCMQ问卷面对评分与MUIS量表评分呈负相关(P<0.05)，见表4。

表4 Zung量表、FSI问卷及MCMQ问卷评分与MUIS量表评分的关系分析

3 讨论

癫痫患儿相关的临床研究显示，除疾病对机体导致的危害外，疾病对精神心理造成的压力及其他不良影响相对突出，而家长的受影响程度更为突出，表现为心理压力、经济压力及其他多方面不良影响[9-10]。患儿家长的心理情绪状态对患儿的影响不容小觑，因此对本类患儿家长应重视心理情绪、情绪状态及其他疾病相关方面表现的干预与改善。病耻感作为在癫痫患者中表现极为突出的方面，其家长的相关方面也相对突出，而家长此类情况的存在又循环影响到患儿的状态，因此对癫痫患儿家长进行病耻感的评估与干预改善需求均较高。再者，本类患儿家长受多方面因素影响，普遍表现出医学应对方式较差的情况，导致其在疾病配合治疗及态度方面存在较大不足，甚至影响到患儿疾病的控制效果，因此对癫痫患儿进行医学应对方式的干预需求较高。

本研究就癫痫患儿家长疾病不确定感对病耻感及医学应对方式的影响进行观察与分析，结果显示，癫痫患儿家长的Zung量表、FSI问卷及MCMQ问卷评分显著差于健康儿童家长，且不同疾病不确定感程度癫痫患儿家长者的Zung量表、FSI问卷及MCMQ问卷评分差异有统计学意义，经Spearman秩相关分析显示，Zung量表、FSI问卷及MCMQ问卷回避、屈服评分与MUIS量表评分呈正相关，MCMQ问卷面对评分与MUIS量表评分呈负相关，因此肯定了上述方面之间的关系。分析原因，疾病不确定的存在较大程度地影响到患儿家长的心理情绪，疑虑感较强的情况导致其应对错乱的情况发生，而病耻感在此情况下表现更为突出，而对病耻感及医学应对方式的异常又进一步影响疾病不确定感，形成不良循环，因此认为对本类患儿家长进行疾病不确定感的改善控制意义较高，应加强对本方面的监测与干预。

综上所述，癫痫患儿家长的病耻感及医学应对方式相对较差，且其疾病不确定感对病耻感及医学应对方式的影响较大，应充分重视上述方面的评估与干预。