微信公众平台在自闭症儿童康复训练中的应用

李 薇 蔡金晔 张西璐 王 成

（西安医学院医学技术学院，陕西 西安 710021）

0 引言

自闭症（Autism）也叫作孤独症，作为一种症候群是一类日益常见的神经发育障碍性疾病，其具体临床症状因个体化差异具有不同的表现。其核心的三大表现被概括为：社会性障碍、想象障碍与交流障碍，通俗地讲即沟通困难、社交障碍以及重复、刻板的单一动作。不容乐观的是，这一疾病目前在全球范围内一直呈增长趋势，根据美国疾病控制与预防中心统计美国8 岁儿童的数据，从2012年到2020年孤独症患病率由1/68 升高到1/54，而根据世界卫生组织2010年在中国内地做出的统计，孤独症的流行率是1.53%[1]。有关调查数据表明自闭症现已成为导致儿童精神残疾的重要疾患之一。随着发病率的不断升高，这一疾病已经并将在未来持续给患儿家庭甚至是社会带来沉重的压力和经济负担[2]。

1 我国自闭症儿童康复现存的问题

1.1 家长发现时间晚、进行干预时间晚

自闭症的相关典型症状出现时间其实是较早的，在婴儿三个月到六个月的时候就会出现这些异常的行为特征。如：婴儿的行为很刻板，喜欢重复一些简单的动作；如果家长和婴儿说话，婴儿不会和他们进行互动；当家长逗弄婴儿时，婴儿的表现淡漠，很少会做出相关反应；对父母的离开没有明显感情应答，难以接近。当孩子在早期出现这些疾病相关症状时，许多家长很难及时将孩子的异常行为与自闭症联系起来，并且由于这种疾病具有个体差异有些孩子不会出现明显症状，这也是导致家长忽略的重要原因。随着年龄的增长当孩子的行为问题愈加明显，被家长意识到时，已错过了对疾病进行早期干预的最佳时机[3]。

1.2 学校教育与康复机构的不协调

有研究表明，对一些招收自闭症学生的特殊学校来说面临的最大困难是相关专业经验的康复师资不充足、自闭症相关康复设备器材缺乏、经费缺乏、以及缺乏对教师有针对性地培训[4]。学校老师注重于对孩子的文化教育而缺乏康复训练，康复机构只单一注重于对孩子的康复训练。学校和康复机构呈现出一种各司其职的模式，明显缺乏的统一性可能会使部分患儿家长疲于奔波于两者之间。这种不协调不统一的教育模式，使对孩子的治疗干预缺乏连续性，还会削弱教育与康复的有效性。这种不协调甚至会为患儿家庭和社会带来极重的精神和经济压力。

1.3 社会的关注度不足及相关政策不完善

对广大群众缺乏足够的社会宣传和概念普及，导致大众对这一疾病的认知是极其模糊的。许多人对自闭症的概念尚停留在对病名的字面意思理解，还有一部分人的认知来自影视作品。 自闭症儿童的教育、被社会认知也不过是近些年的事情，毫无疑问这些认知都是片面又局限的。我国在针对自闭症群体的教育产业、医疗政策、社会帮助方面的现状为：措施相对不足且相关体系不够成熟。与其相关的行业与发达国家比起来较为落后，如美国已形成了以特殊学校为基础集合多学科、多方法的康复训练方式的教育模式，通过融合政府、社会、学校、家庭等多领域和多方力量的撑持，为自闭症儿童提供全面具体的专业化、产业化的康复训练模式[5]。

2 微信公众平台具体建立措施

随着互联网时代的发展，智能移动设备的使用逐渐广泛化，人们从以往通过电话和短信的通信方式已逐渐转变为应用微信等社交软件。不同形式和类型的公众平台向相关微信用户提供着不同的信息资讯和优质内容。随着我国人民生活质量的提升，国民对健康生活的重视度以及对健康信息的需求量也不断增加，公众号也因此在提升公众医疗健康素养上慢慢发挥重要作用。基于此背景创建了“Loner 星球”微信公众号，以期在自闭症患儿的康复训练中起到一定的帮助作用。

2.1 主题与风格的确定

通过对大量科普及健康医疗类公众号的浏览，公众号设计相关书籍、视频资料的学习，在推文内容及版面设计方面找到了合适自身能力的定位和方向。以对科普类公众号“局部气候调查组”的推文内容及主题研究为例，其长图漫画的设计风格及优质的原创内容具有整合知识、吸引读者的优点[6]。自闭症的相关概念对大众来说过于陌生与生硬，其中涉及的专业名词及概念过于晦涩， 纯文字性文章缺乏明确记忆点，可能导致用户缺乏浏览推文的兴趣，即使浏览过后也对自闭症相关概念理解不深或记忆欠缺。而且对于当代人的快节奏生活方式来说， 人们更偏向观看简单直观，带有幽默图画、小故事或短视频等形式来展现的文章，所以具有这些特点的内容将重点进行推送。

2.2 相关内容的设计

第一板块主要科普疾病相关知识及专业研究进展、相关文艺作品如书籍影视作品等，管理者定期筛选内容进行发布使用户了解到相关内容，后期通过阅读量、用户反馈、专业人员建议进行主题调整和内容优化。在前期通过对微信平台进行宣传，获取一定的受众群体（例如，患儿家长、相关教育人员、康复技师、志愿者等）， 最主要的是希望能够得到专业医生团队和康复机构的关注，能够对微信平台的建设提供意见和建议，对内容进行指导解答。也可以对普通群众进行宣传， 引起他们对自闭症相关知识了解的意愿，关注我们的微信平台。

第二板块在获得稳定的阅读量和用户后，收集自闭症家庭的故事投稿和自闭症患儿家长的交流心得，经过内容筛选和整理后推送给用户。既能给不同的自闭症儿童的家长提供交流联系的机会，也能使更多人了解到自闭症患儿的家庭背后的故事。

3 微信公众平台的建立起到的作用

3.1 对自闭症儿童康复训练的帮助

管理者通过对国内外多平台、多信息、多种训练方式进行汇总发布。利用平台的便利性，自闭症患儿的家长可以在家里自行学习，了解如何更有效地和孩子进行交流沟通， 遇到特殊情况如何有效化解等。并且浏览平台发布的康复训练方法，使患儿家长将这些方法应用到对孩子的日常康复教育中，促进他们更好地和自己的孩子相处。除此之外，微信平台开放留言功能， 能使患儿家长看到社会各界的鼓励与关心，使他们能够得到心灵上的慰藉，给孩子给予更多的耐心和包容，这对自闭症儿童的治疗也起到了正向促进作用。自闭症康复中心和学校也可以借平台看到更多最新研究进展与不同康复训练方法，结合优质的内容和经验交流改进自己现有的康复方法，给孩子提供更好的康复训练服务，也可以将自己的康复训练经验进行分享。

3.2 改变公众对自闭症群体的认知

利用微信公众号的传播力与影响力，对疾病的发病机理、特殊临床表现如态度淡漠、对外界刺激无反应、目光躲避、模仿行为、相处困难、对事物情绪的不正确表达等专业内容进行发布，使更多人走出以往的不合理认知误区，正确认识自闭症。使大众了解自闭症儿童在社会中的生存现况， 明白自闭症家庭的不易，能使更多人在公众场合对这一群体不再持有排斥与抵抗态度而对他们更加包容，甚至是在遇到患儿情绪激动的状况时，知道如何安抚他们的情绪，并主动进行关怀，使社会环境对自闭症患儿的态度更加开放包容。

3.3 使更多人向自闭症群体和家庭提供帮助

由于自闭症缺乏特效药只能进行康复治疗，这意味着自闭症会伴随患儿的一生， 影响他们的学习、生活、工作与未来发展。自闭症家庭需要承受极大的经济和心理压力。经过对当地福利学校的走访，社会对这一方面的扶持力度依然欠缺，学校缺乏足够的资金来支持患儿的生活与学习环境，并且成年的自闭症患儿也缺乏走向社会岗位的机会。利用微信平台的传播力与影响力，可以呼吁更多个人或公益机构关注到这一问题，能够为福利学校提供更多的收入来源方式或资金支持。使患儿能够得到更好更规范有效的康复治疗。对于成年的自闭症患者，在其智力、体力、操作能力允许的情况下，为他们提供合适的工作岗位，减少其家庭经济负担。甚至能够给患儿父母提供一定的心理疏导或定期举办相应活动使他们有效缓解身心压力，学习到关于自闭症孩子的专业教育方法，更好地处理和孩子的关系[7]。通过激起更多人的同情心和对公益事业的热情， 使他们能够主动帮助这些孩子。社会个人与团体提供的帮助，不但增强了个人社会责任感也体现着社会的凝聚力。

4 总结与展望

自闭症儿童与普通孩子其实并没有很大差别，他们只是思维方式不同，对事物缺乏兴趣，容易沉浸在自己的世界里，不能正确地表达自己的想法。通过关爱自闭症儿童的微信平台建设与宣传，一方面能建立起不同自闭症家庭联系交流的纽带，另一方面给自闭症儿童提供规范合理的康复训练方法，同时又可以呼吁更多人深入了解这一群体，主动给予身边的自闭症患者有效的帮助， 对自闭症家庭进行关注与关心。然而此微信平台尚处于建立的初级阶段，仍有较多需完备之处，还需要更为专业的技术团队和医疗卫生团队的支持。在未来的发展壮大中一定会更好发展，为自闭症儿童的康复提供更大的帮助。