数字化故事叙述对卵巢癌化疗患者自我感受负担及配偶照顾负担的影响

张莹 冯宪凌 张卓越

卵巢癌的主要发病群体为中老年女性，有着较高的恶性程度，是常见的女性生殖系统肿瘤，该疾病的主要治疗手段为手术治疗，但术后仍需配合化疗。且部分卵巢癌患者在病变晚期才确诊，导致无法实行手术治疗，只能采用化疗保守治疗[1]。化疗等治疗手段会影响到卵巢癌患者的身心发展，导致在不同程度上改变生理特征及心理表现，无法保证患者生活质量，还会因治疗效果不佳、配偶照护等不良因素引发一系列负面情绪，增加心理负担。患者以配偶为主要情感寄托，在治疗期间主要由配偶进行照顾。有研究结果显示，配偶支持教育可有效缓解患者心理负担，保证照护质量。数字化故事叙述是一种新型教育方式，是将多媒体技术与讲故事的艺术相结合的一种叙述形式，以可视化媒体呈现出来，在愉悦的故事中传送护理内容，保证护理干预效果[2]。本研究以卵巢癌化疗患者为观察对象，分析应用数字化故事叙述护理干预对其自我感受负担及配偶照顾负担的影响。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2017年10月—2020年11月我院收治的137例卵巢癌化疗患者及其配偶为研究对象，纳入条件：具备完整临床检查资料者；生存期在6个月以上者[3]；愿意接受化疗者；病理学检查结果为卵巢癌者。排除条件：合并严重心、肝、肺等脏器疾病者[4]；伴有认知功能障碍或听力缺陷者；存在严重神经性疾病者。按组间基本特征匹配原则分为观察组68例和对照组69例，观察组年龄41~67岁，平均52.36±2.57岁；肿瘤分期：Ⅲ期36例，Ⅳ期32例；体质指数20~25，平均22.39±1.07；对照组年龄42~68岁，平均53.45±2.16岁；肿瘤分期：Ⅲ期38例，Ⅳ期31例；体质指数21~24，平均22.48±1.12。两组患者基础资料比较，差异无统计学意义（P>0.05）。

1.2 干预方法

1.2.1 对照组 实行常规护理干预，护理措施包括健康教育、评估心理状态及生活指导等。

1.2.2 观察组 实行数字化故事叙述干预，具体内容包括：

（1）前期准备：创建数字化故事叙述小组，小组成员包括主治医生、心理咨询师、责任护士及护士长。小组成员学习数字化故事叙述的方式，并告知其相关注意事项，做好培训工作，以本科室健康教育室为干预场所。干预方法：在患者完成常规检查和入院宣教后进行2次15~30 min的护患沟通，第1次沟通以聆听与记录故事为主，引导患者叙述卵巢癌化疗患者自我感受负担，并询问配偶的照顾负担；第2次沟通实行数字化故事叙述，让患者的表述以讲故事的形式出现，护理人员在交谈期间做好记录。

（2）故事分享：于本科室健康教育室开展开启数字化故事叙述活动，针对卵巢癌化疗患者病情特征，编制数字化故事，并在叙述期间搭配音频素材，或由护理人员进行解说，在这过程中可让患者充分投入进来，进一步了解自身病情，明确化疗期间所用药物名称、知识及可能出现的不良反应，并初步认识其他病患在治疗期间的表现，从而不断提升临床配合度，维持良好预后效果。

（3）联系患者配偶：借助数字化故事叙述给予患者配偶特殊指导，叙述心理放松支持，向患者家属介绍化疗期间患者可能出现的不良症状及护理干预的具体方法，培训其心理支持手段及人际沟通技巧，注重重塑配偶角色及照护者赋权等相关内容。

（4）创造舒适氛围：借助数字化故事叙述方法，可让患者处于身心放松状态，引导患者将自身代入到故事中，使其更容易接受现阶段的问题，可将此阶段看待为解决健康问题的最佳切入契机。 在数字化故事叙述中引入患者针对性的治疗方案，引导患者表述自我意见，从而给予有效解决问题，增加患者信任感，愿意以良好的心态面对疾病。

1.3 观察指标

（1）自我感受负担及配偶照顾负担：采用自我感受负担量表[5](Self-Perceived Burden Scale,SPBS)，主要用于癌症患者，量表Cronbach’sα系数为0.938，信效度良好，本研究用于评价患者自我感受负担，共分为情感负担、照护负担、经济/家庭负担、治疗负担4个维度，21个条目，使用1~5评分制，总是伴有负担为“5”分，经常伴有负担为“4”分，有时伴有负担为“3”分，偶尔伴有负担为“2”分，从未伴有负担为“1”分，评分与自我感受负担呈反比；于20世纪80年代研制的照顾者负担量表(Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI)，主要用于评估照顾者负担程度，有着较高的成熟度，量表Cronbach’sα系数为0.87，已经得到广泛应用，本研究以中文版评价配偶照顾负担，共分为责任负担、个人负担2个维度，22个条目，前2个维度中不纳入第7、10、15条目，以5级评分标准进行评估，各个条目的负担轻重范围在0~4分，严重负担为“4”分，无负担为“0”分。量表总分在0~88分，重度负担“≥40”分，中度负担“21~39”分，轻度或无负担“0~20”分。

（2）心理弹性评分：采用Connor-Davidson韧性量表[6]（CD-RISC）对两组患者的心理弹性进行评估，共分为3个维度，包括坚韧、力量及乐观，采取5级评分，共25个条目。

1.4 统计学处理

应用SPSS 19.0软件处理分析数据，计量资料以“均数±标准差”表示，组间均数比较采用t检验。检验水准α=0.05，以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患者自我感受负担及配偶照顾负担比较

干预后，观察组情感负担、照护负担、经济/家庭负担、治疗负担、责任负担、个人负担评分低于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。见表1。

2.2 干预前后两组患者心理弹性评分比较

干预前，两组患者心理弹性评分比较差异无统计学意义（P>0.05）；干预后，观察组心理弹性评分高于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。见表2。

表1 两组患者自我感受负担及配偶照顾负担比较(分)

表2 两组患者干预前后心理弹性评分比较（分）

3 讨论

卵巢癌是常见的女性恶性肿瘤，常发病于卵巢上皮组织，有着较高的恶性程度，未表现出明显的早期症状。卵巢癌患者在发病后均伴有一定的负面情绪，在确诊后会伴有恐惧、抑郁、紧张等心理，存在自我感受负担等表现[7]。自我感受负担(SPBS)是由照顾需求和个人疾病而产生移情担忧，从而降低自我感觉、负担感、抑郁及内疚心理[8]。卵巢癌化疗患者均存在较重的自我感受负担，是在心理负担、治疗负担及经济负担等方面过度担忧，卵巢癌化疗需要较长时间的治疗过程，存在着较为明显的化疗反应，又因卵巢癌会在不同程度上影响身体形象、女性内分泌及夫妻生活，导致患者加重自我感受负担[11]。患者在治疗期间主要由配偶进行照顾，给予精神支持，有效实行护理干预，可加强夫妻间的交流，降低患者自我负担，使其进实行临床治疗，确保干预效果[9-10]。

数字化故事叙述指的是以信息技术、故事讲述及艺术交流相结合的形式传授相关知识，向患者分享数字化故事。护理人员利用动画、音视频、图片及相关多媒体技术描述出生动形象的疾病知识、护理干预内容，通过构建数字化故事叙述患者的治疗经验，以便于增加交流，加强患者对自身疾病的了解，明确自身在治疗期间遇到的问题[12-14]。结果显示，观察组比对照组情感负担、照护负担、经济/家庭负担、治疗负担、责任负担、个人负担评分均低于对照组，心理弹性评分高于对照组。可见，数字化故事叙述干预相比常规干预，更有利于减轻患者自我感受负担，维持良好的心理弹性[15]。主要原因：①数字化故事叙述可实现有效的护患交流，为患者开启卵巢癌化疗宣泄相关痛苦经历的通道，有利于自我释放情绪，平复负面情绪。②护理人员经数字化故事叙述，可技巧性引导患者正确面对自身疾病，减轻配偶照顾负担，和谐护患关系，强化护理策略的干预效应[16-17]。

综上所述，在卵巢癌化疗患者护理中应用数字化故事叙述干预，有利于提升患者心理弹性评分，减轻患者配偶照顾负担，保证患者生活质量。