团队干预模式在癫痫患者管理中的应用效果观察

董 洁，项晓慧，梅亚楠，胡奕媚，马 闯，方嘉佳

浙江大学医学院附属第四医院，浙江义乌 322000

癫痫是最常见的神经系统慢性疾病之一，是由多种病因引起的，以脑神经元过度放电导致反复性、发作性和短暂性的中枢神经系统功能失常。流行病学调查显示，全球约有5 000万癫痫患者[1-2]，我国约有900万，同时每年有40万左右的新发病患者，癫痫患者的死亡危险性为一般人群的2～3倍[3]。癫痫发作的反复性和不可预见性，以及服药的长期性,严重影响患者生活质量，导致患者出现不同程度的焦虑和抑郁情绪[4]，再加上对疾病认识不足、害怕被社会歧视而羞于承认，患者治疗依从差。目前，临床多只注重对患者疾病的治疗，而对患者的心理需求、疾病认知、治疗依从性等问题关注度欠缺。本研究对癫痫患者采取团队干预，取得较好效果，现介绍如下。

1 对象与方法

1.1 对象

本研究通过医院伦理委员会审核批准。纳入标准：符合国际抗癫痫联盟关于癫痫和癫痫综合征的诊断标准[5]；年龄≥18岁；意识清楚，有良好的语言表达能力；对研究知情同意，愿意合作；同意进行≥6个月的随访。排除标准：认知障碍，合并严重的急慢性疾病，有酒精或药物成瘾者。选取2016年6月至2018年12月符合纳入和排除标准的患者210例，采用随机数字表将患者分为观察组和对照组各105例，其中对照组因1例死亡、9例随访时间<3个月而脱落，最终纳入对照组95例、观察组105例。对照组：男45例，女50例；年龄18～60岁，平均(27.60±11.50)岁；小学及以下45例，初中及高中34例，大专及以上16例；病程1～24年，平均(8.35±3.52)年；近3个月内癫痫发作次数≥3次43例，<3次52例。观察组：男49例，女56例；年龄21～60岁，平均(28.30±9.60)岁；小学及以下49例，初中及高中37例，大专及以上19例；病程1～22年，平均(8.16±3.54)年；近3个月内癫痫发作次数≥3次48例，<3次57例。两组患者一般资料比较，差异无统计学意义(P>0.05)。

1.2 方法

1.2.1对照组

给予常规治疗及护理。就诊前由诊区护士测量患者生命体征，发放癫痫疾病宣教手册；就诊过程中由癫痫专科医生对患者常规问诊、查体、开医嘱，并简单告知患者的疾病、检查结果、治疗情况、居家注意事项，为患者预约下次就诊时间；每季度安排1次疾病健康教育集体课堂，时间30 min，由诊区护士负责主讲，内容包含癫痫及发作特点、紧急处理、治疗方法，常见抗癫痫药物的不良反应及处理，癫痫患者居家管理等。患者就诊时，诊区护士告知患者集体课堂的时间，提醒患者参加。诊区护士由门诊部护理单元统一管理及排班，原则上每季度轮换诊区。干预周期6个月。

1.2.2观察组

1.2.2.1 组建癫痫干预团队

团队包括癫痫专科医生2人、癫痫专科护士2人、药剂师1人、心理治疗师1人。癫痫专科医生具有主治医师、副主任医师职称，负责为患者制定治疗方案，健康教育知识授课，以及处理患者异常状况等，其中1位副主任医师职称的癫痫专科医生为团队负责人，同时负责团队培训计划和各成员工作内容的制定，并组建团队联络群，组织团队会议和病历讨论等。专科护士具有主管护师职称，神经内科工作5年以上，同时有心理咨询师培训经历，负责为患者建立档案、患者就诊前的访谈、指导“癫痫日记”的正确使用、情绪评估、健康教育、定期推送科普知识微信、居家期间定期电话随访等。药剂师具有主管药师职称，负责为患者进行个体化用药指导，辅助癫痫专科医生制定药物治疗方案。心理治疗师具有主管技师职称，为情绪异常的患者实施心理干预。

1.2.2.2 设计“癫痫日记”

团队成员共同设计“癫痫日记”，该日记涵盖癫痫发作、用药、情绪压力、疾病知识4个模块的内容，患者或家属通过日记形式每日记录癫痫发作情况、用药情况及不良反应、情绪和压力状况。日记本封面印有浙江大学医学院附属第四医院癫痫中心的微信公众号二维码、癫痫中心的咨询电话。在患者初次就诊时癫痫专科护士即将日记本发放给患者和家属，并指导如何使用，同时帮助患者及家属扫描添加癫痫中心微信公众号。

1.2.2.3 院内干预

患者就诊时先由癫痫专科护士进行访谈，访谈时间控制在首诊患者≤15 min(所有入组患者首次干预均设为首诊)，复诊≤10 min。首诊访谈重点为评估患者治疗现状、对疾病知识的了解状态、重视程度、治疗依从性情况，同时详细讲解癫痫疾病知识、用药知识、居家期间如何自我管理、“癫痫日记”如何使用等；复诊重点评估患者治疗效果、对疾病知识掌握程度、居家期间自我管理状况、“癫痫日记”有无正确使用、情绪压力变化等，评估后如有异常状况及时反馈给癫痫专科医生，同时根据访谈结果建立患者电子档案，档案资料癫痫干预团队成员共享。医生在患者就诊时先查看护士现场评估内容和“癫痫日记”，对于治疗现状不理想、药物不良反应明显的患者，与药剂师共同讨论制定治疗方案；对于有焦虑、抑郁等症状的患者，请心理治疗师进行干预。药剂师对于首诊及服药依从性不高的患者，针对性强化宣教服药注意事项及可能出现的不良反应和处理方法。心理治疗师向患者介绍治疗成功的案例，帮助患者树立战胜疾病的信心，对于有中重度焦虑和抑郁情绪的患者，及时给予个体化的心理治疗。同时，每月安排1次疾病健康教育集体课堂，每次设计1个教育主题，时间为30 min，由团队中的副主任医师进行授课，通过集体交流开展科普教育，为患者现场答疑，癫痫专科医生负责疾病治疗相关的答疑，癫痫专科护士负责疾病护理相关的答疑，药剂师负责药物相关的答疑，心理治疗师负责心理咨询。

1.2.2.4 居家随访

制定随访记录单，内容包含患者居家期间的一般状况(饮食、大小便、睡眠、日常活动)、癫痫发作情况、遵医嘱用药情况、情绪压力情况、其他异常情况。由癫痫专科护士完成居家随访，为保证随访有效性，保留患者本人及2位不同的紧密联系人等3个不同的联系方式，向患者及联系人解释随访目的及随访记录单填写方法。研究初期的3个月内每周随访1次，3个月后对依从性差的患者仍每周随访1次直至规范服药，服药依从性好的患者调整为每月随访1次。采用云随访信息系统与电话随访相结合的随访形式，将癫痫患者随访记录单录入云随访信息系统中，护士根据患者就诊情况在云随访系统中设置相应的随访时间，系统在规定的时间自动发送随访提醒短信，患者通过短信中的链接网址点击进入，填写随访内容，系统完成自动统计。短信发送超过2 d系统未收到随访信息或者随访信息中有填写异常内容，护士进行电话随访，询问漏访原因或针对患者异常状况再次评估并处理，及时解答患者的疑问，指导患者居家期间按时、按剂量服药。随访结束后将随访内容记录于患者档案，便于团队成员知晓患者居家状况后实施个体化干预管理。

1.3 评价指标

1.3.1癫痫发作控制总有效率

统计干预6个月内的癫痫发作次数，以未干预前的3个月内平均每个月发作次数为发作基数，以发作次数减少的百分比为判断标准。完全控制：发作次数减少100%，即无发作；有效：发作次数减少≥50%；无效：发作次数减少<50%。癫痫发作控制总有效率=(完全控制例数+有效例数)/总例数×100%[6]。

1.3.2服药依从性

分别于干预前及干预6个月后采用Morisky服药依从性量表(Morisky Medication Adherence Measure，MMAM)[7]评价患者最近1个月的服药依从性，量表共8个条目，条目1～7为二分类选项，即“是”和“否”，其中条目1、2、3、4、6、7答“是”计0分，答“否”计1分，条目5为反向计分；条目8采用Likert 5级评分，“从来不”至“所有时间”依次计为1、0.75、0.50、0.25、0分，量表总分为0～8分，分数越高表示患者服药依从性越好，其中<6分为依从性差，6～<8分为依从性中等，8分为依从性好。该量表具有良好的信效度，Cronbach’sα系数为0.83。

1.3.3中重度焦虑和抑郁发生率

分别于干预前及干预6个月后采用广泛性焦虑问卷(Generalized Anxiety Disorde，GAD-7)[8]和病人健康问卷抑郁量表(Patient Health Questionnaires-9，PHQ-9)[9]评价患者焦虑和抑郁的严重程度。GAD-7由7个条目组成，根据选项“完全不会”至“几乎每天”分别计为0～3分，总分0～21分，分数越高表示焦虑越严重，其中6～10分表示轻度焦虑，11～15分表示中度焦虑，>15分表示重度焦虑。该量表具有良好的信效度，Cronbach’sα系数为0.88。PHQ-9由9个条目组成，根据选项“完全不会”至“几乎每天”分别计为0～3分，总分0～27分，分数越高表示抑郁越严重，其中6～10分表示轻度抑郁，11～15分表示中度抑郁，>15分表示重度抑郁。该量表具有良好的信效度，Cronbach’sα系数为0.85。根据临床经验，轻度焦虑和抑郁情绪多数可通过自身情绪调节而缓解，故本研究统计两组患者中重度焦虑和抑郁的发生率。

1.4 统计学方法

采用SPSS 21.0统计软件对数据进行分析，计量资料采用均数±标准差表示，计数资料采用频数、百分比表示，两组服药依从性比较采用Wilcoxon符号秩检验，两组发作控制总有效率及中重度焦虑和抑郁发生率比较采用x2检验，以P<0.05为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 两组癫痫发作控制总有效率比较

观察组癫痫发作控制总有效率高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)，见表1。

表1 两组癫痫发作控制总有效率比较

2.2 两组服药依从性比较

干预后，观察组服药依从性高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)，见表2。

表2 两组干预前后服药依从性比较 例(%)

2.3 两组中重度焦虑和抑郁发生率比较

干预后，两组中重度焦虑发生率无明显差异；观察组中重度抑郁发生率低于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)，见表3。

表3 两组干预前后中重度焦虑和抑郁发生率比较 例(%)

3 讨论

3.1 应用团队干预模式可提高癫痫患者服药依从性并有效控制癫痫发作

癫痫是一种慢性神经系统疾病，治疗疗程非常长，药物治疗是目前临床中最主要的治疗方法，需长期、按时、按量、规范服用，甚至终生服药，以维持有效的血药浓度，才能有效控制发作[10]。患者缺乏癫痫相关的疾病知识和用药知识，易对治疗方案产生误解，一段时间内未发作或未出现药物不良反应即随意停药；或由于长期频繁的癫痫发作，影响正常生活、工作和社交，对治疗失去信心，且大部分时间在院外治疗，缺乏有效的自我管理，导致患者服药依从性差。研究显示，癫痫患者服药依从差的情况比较普遍，大部分患者在治疗过程中有漏服药、随意停药、换药等不依从行为，导致癫痫发作频繁，甚至使原已得到控制的癫痫再次发作[11]。常规治疗及护理重视疾病宣教，但缺乏对患者的全面评估、系统教育和效果评价，缺少延续性居家管理，对改善患者服药依从性效果不佳。本研究实施癫痫团队干预，护士在患者就诊前通过访谈，了解患者的疾病认知、服药依从性、情绪现状等，并进行针对性的教育；医生通过护士的评估反馈和查看“癫痫日记”可提前了解患者近阶段治疗现状，更好地制定个体化治疗方案，提升了患者信任度，增进医患关系，提高治疗依从性。团队通过患者信息共享，药剂师针对服药依从性不高的患者强化药物宣教，对于治疗效果欠佳的患者及时辅助医生调整药物治疗方案。通过实施个体化健康教育，提高患者对自身疾病的了解，避免盲目就医，提高遵医行为，保证治疗有效性。同时为患者提供居家延续管理，通过定期居家随访及时了解患者居家期间服药状况，及时给予纠正并指导，进一步提升患者依从行为，达到有效控制癫痫发作的目的。本研究结果显示，干预6个月后，观察组服药依从性和癫痫发作控制总有效率高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。

3.2 应用团队干预模式能减轻癫痫患者负性情绪

由于病程长，癫痫患者需要长期忍受疾病带来的痛苦，同时由于发作的不可控性、不美观性以及社会上对癫痫疾病的误解和歧视，使患者背负巨大的心理负担，焦虑、抑郁发生率高[12]，尤其在长期发作不能控制的难治性癫痫患者中发生率更高[13]。癫痫与抑郁之间互为危险因素，癫痫的反复发作增加抑郁风险，而抑郁降低患者的治疗依从性，严重影响患者生活质量，癫痫后抑郁情绪明显增加癫痫患者自杀的风险[14]。目前临床常规治疗及护理中缺少对癫痫患者的情绪筛查评估，不能及早发现焦虑、抑郁症状并开展治疗。本研究实施癫痫团队干预，就诊前护士了解患者的情绪变化，早期识别患者是否有焦虑和抑郁症状；医生通过评估结果调整治疗方案，避免给予情绪异常患者使用影响情绪的抗癫痫药物；心理治疗师对情绪异常患者开展早期心理治疗。同时，团队定期开展教育课堂和连续性居家照护，使患者掌握更多的疾病知识，能更好地完成自我管理行为，提高生活质量，从而减轻负性情绪。本研究结果显示，干预6个月后，观察组中重度抑郁发生率低于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。