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与自己赛跑的人

2021-06-11应琛

新民周刊 2021年19期
关键词:李鑫糖友胰岛素

应琛

国内首支由糖尿病患者组成的骑行队伍。

北京,34岁的李鑫白天是人工智能芯片研发工程师,晚上则是运营公众号、拍短视频和搞直播的自媒体人。每逢周末,他雷打不动地出现在绿茵场上,是一名有着20多年球龄的老球员。

云南,26岁的黄栋开了一间玉雕工作室。他还有一个更为人知的身份——他组建了一家骑行俱乐部,并多次挑战滇藏线。

上海,70岁的柴菊梅退休前是曹杨社区的一名居委干部,如今闲不下来的她仍每天在为社区工作忙碌。柴阿姨还是社区“棒棒糖”健康操队的一员,随队获得过不少荣誉。

地域不同、年龄不同的他们,有一个相同的“身份”——糖尿病患者。

糖尿病如今是一种常见的慢性疾病,中国有超过1.29亿糖尿病患者。

李鑫、黄栋、柴菊梅,他们如今拥有着正常生活甚至精彩的人生。但每一位患者都有自己的故事,他们也曾跨过一道又一道坎坷。

人生被打入“地狱”

2006年的夏天,是李鑫记忆中最美好的夏天之一——明媚的阳光,沉甸甸的清华大学电子工程系录取通知书,加上心爱的意大利队夺取世界杯。

但是,人生的跌宕就这样出现在他最志得意满之时。

大一上学期,繁重的学业压力让李鑫疲于奔命,而身体也开始报警:吃得多、喝水得多、尿得多、人消瘦……后来他才知道,这些就是糖尿病“三多一少”的典型症状。

“浑身乏力,我以为只是学习太累导致的。”李鑫在接受《新民周刊》采访时回忆,大一寒假回校后,他的症状日益加剧,“骑车都费劲,体重剧减20多斤,一米七几的人只有108斤,还经常起夜”。

李鑫去校医院做了检查,结果空腹血糖20.5mmol/L,当时就被留在医院,3天后被转诊到北医三院。

“我被确诊为1型糖尿病。我应该是非常幸运了,很多1型糖尿病的患者是因为酮症酸中毒才住院的,死亡率挺高。我当时酮体指标已经四个+,医生说如果再拖半个月的话就要送ICU了。”李鑫记得很清楚,确诊那天是2007年4月13日,“爸妈连夜坐硬座火车赶到北京,他们肯定非常焦急和难过,每一个糖尿病患者的家人都会理解这种感受”。

那时的校园里,李鑫找不到同伴,在中国,1型糖尿病在所有糖尿病患者中大概占5%,患者人数不多,加上当时资讯并不发达,李鑫仿佛陷入孤岛,独自承受着糖尿病带来的打击。

“当年有一个新闻,山东一所大学的新生,因为患有1 型糖尿病被学校强制退学了,引起了极其恶劣的社会影响,所以很多人就算患病也會选择隐瞒。”所幸李鑫通过互联网和其他糖尿病患者进行交流,才知道和他有同样遭遇的人还有很多。

“当时除了对于控糖的烦恼,更多的是对于未来的迷茫,因为不知道自己能活多久,以后的生活质量怎么样。”李鑫说,适应每天定时打胰岛素和测血糖的生活,也并不是一个简单的过程。

更大的压力其实来自经济层面。李鑫告诉记者,当时除了胰岛素可以进医保,其他费用都是自费的,“血糖试纸大概是5元一片,如果按照标准,我一天应该至少要测7次,一个多月就要上千元;而胰岛素的针头大概是2元钱一个,按照要求也是打一次换一个……这样的支出对我来说是不可承受的”。

为了节省开支,李鑫减少了打胰岛素和测血糖的次数,甚至针头也反复使用,这样做其实非常危险。无法知道自己的血糖水平,无形中又增加了李鑫的心理压力。

相比之下,黄栋的痛苦经历开始得更早。

黄栋9岁时被确诊为患有1型糖尿病,在他生活的县城里,患上糖尿病成了一件无法启齿的事情。“我们县城的医生对我说,得了糖尿病以后就再也不能吃糖了。对于一个9岁的小孩来说,糖是很甜蜜的东西,医生的话其实对我的伤害很大。”黄栋回忆道。

至于黄栋的父母,遭受的打击则更大。大家对糖尿病充满恐惧,父母身边很多人甚至建议他们“再生一个”。“我爸以为这是绝症,说‘如果我死了,他也不活了。而我妈一个星期瘦了20多斤。 ”

糖尿病患者适合哪些运动。制图/刘绮黎

野百合也有春天

“或许有人认为,糖尿病患者只要按时吃药、按时吃饭就行了,但现实绝不是如此轻描淡写。”黄栋告诉《新民周刊》,他生活在靠近缅甸边境的云南省盈江县,在封闭的社会环境里,过去餐前打胰岛素时,常常引起陌生人异样的目光。

“很多人以为我在吸毒,还有人因为我长得白,以为我是在打美容针。”黄栋调侃道。调侃背后,更多的是苦楚。

正在陷落的人生因为一次骑行而改变。

15岁那年,黄栋第一次因为骑行获得久违的成就感。“第一次骑车是为了去找喜欢的女孩子,想让她感动一下。我从瑞丽出发到保山,没有见上女孩一面,却一路骑往丽江,再骑回家。”从此,骑行的种子在他心里生根发芽。“一日不能没有胰岛素,一日不能不骑行。”黄栋对骑行运动的热爱随之开启。

“每一个骑行者心中都有一个想要完成的朝圣之旅——骑行到西藏,我也一样。” 18岁时,黄栋开启了第一次滇藏线骑行,但却没能完成。从盈江到拉萨,黄栋骑到西藏境内左贡县的时候,因血糖控制得不好,身体不适,行程就此中断。为了弥补缺憾,两年后,黄栋再次重骑滇藏线,之后又挑战川藏线,最终到达拉萨,完成挑战。

黄栋作为糖尿病患者因三次骑行滇藏线而受到关注,不少糖尿病骑行爱好者加入他的队伍,社会大众开始关注糖尿病骑行者。作为 “改变糖尿病基金”项目第一个受助人,2017年,黄栋参与了“骑迹”改变糖尿病活动,骑行全程2500多公里,通过骑行活动改变公众对糖尿病的认识。

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