大龄自闭症患者留给社会的难题

刘元旭 梁姊 尹思源

“我现在只有一个愿望，就是让我比我的孩子活得久一点，一年就行。”

说这句话时，年过五十的温绒和赵廷，几乎同时擦了擦眼睛。

妈妈在哭，23岁的小宇却说不出话，情急之下，他只能用双手用力地拍打着大腿。“啪——啪——”的声音在空旷的走廊里回响，小宇的掌心很快赤红一片。这是一个大龄自闭症患者的家庭。

“我的孩子没有地方去了”

20岁那年，天津市河东区一间由工厂厂房改造的“亚杜兰学坊”里，张昊开始了一种崭新的生活。他一米八的个头，肤色很白，眼睛很亮。如果不是与他说话时迟迟听不到回音，很难相信这个长相英俊的男孩患自闭症多年。

自闭症，又称孤独症，专业领域更倾向于称为“专业发展障碍”，是发育障碍的一种，多数患者伴有智力问题和社交障碍。据五彩鹿自闭症研究院发布数据显示，截至2019年，中国目前已约有超过1000万自闭症谱系障碍人群。

张昊是亚杜兰学坊的第一位学生。2016年，这里第一次招生就接纳了8个像张昊一样年龄超过18岁且存在心智障碍的患者。

对于吴桂香来说，创办这间学坊的理由很简单——“我的孩子没有地方去了。”康养机构不收，张昊就只能被关在家里。对于自闭症患者而言，长久的封闭，会使得曾经训练出的生活习惯和自理能力逐渐退化，严重时还可能会导致躁郁。“说起来很多人不信，就一个把用完的毛巾挂回挂钩上的动作，我教了10多年，他好不容易学会了，在家待了两个月，他就又忘了。”吴桂香说。

在吴桂香创办亚杜兰学坊3年后，自闭症青年刘铭的父亲，51岁的刘硕联合在培智学校认识的10名大龄自闭症患者家长，在天津市北辰区一个60多平方米的民宅中，也建起了一个家庭式的互助教室，两三个家长轮流值班，产生的一切费用由家长平摊。

偶然与茫然

刘铭的突然失语，让刘硕始料未及。两岁半以前，刘铭一直是个聪明活泼的孩子，成长轨迹和正常儿童无异。之后，刘铭的症状逐渐显露出来，被确诊为倒衰型自闭症。

从儿子确诊自闭症开始，刘硕的情绪像坐过山车。在漫长的否定期之后，他接受了现实，开始带着兒子进行能力训练。他自己录视频，从生活小事到沟通礼仪，100多集，存在电脑里放给儿子看。

陪儿子听音乐，教他画画、读书给他听……刘硕希望儿子“能感知到一些精神层面的东西”。刘硕对儿子的教育是成功的。在自闭症患者的群体里，刘铭绝对是“优等生”。他情绪稳定，能做手工，能画画，还会弹钢琴。有陌生人和他交流，也能用简单的词句表达。

即便这样，刘硕还是觉得不够。他希望自己能跑赢时间，在人生走到尽头后，刘铭可以活下去。

2016年出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示，中国成年自闭症人士的就业率不到10%。“从学校毕业了之后去干嘛是一件很难的事。很少有人愿意招收一个自闭症患者，哪怕他的能力是可以的。”吴桂香说。

经过了5年的发展，亚杜兰学坊已经收容了20多个孩子进行康复训练。欣欣向荣的小小课堂依然不能缓解吴桂香的焦虑。

许多家长做出了自己的探索。曾做过理财顾问的家长，研究了一款专门针对自闭症患者的香港信托产品;吴桂香则在几年前参观了享有盛名的“榉之乡”，那是一家日本自闭症患者终身养护机构，福利性质，享有政府补贴，大龄自闭症患者可以在工作人员的帮助下完成简单的手工作品，以自食其力，用售卖作品存下的钱支付养老费用。还有被家长寄予最大希望的“双养模式”——父母在退休后带着孩子住进养老院，家长故去后，孩子再由养老院继续照顾。

每一条路，都寄托着家长们无尽的期待。但眼前最大的困难是，针对大龄自闭症患者的托养照护问题，目前尚无适应性强、复制率高的具体途径。

未来和希望

大龄自闭症患者无法融入社会，家长又要扛起家庭的责任，在他们从特教学校毕业的那天起，就仿佛消失在了人们的视野中。自闭症患者处在极端自我的精神世界之中，长时间不跟外界沟通，能力就会退化，情绪也会受到影响，久而久之甚至会出现暴力行为。“我之前去过一个家庭，孩子30多岁，被绳子绑在家里。孩子的父母告诉我，长时间无法融入社会，他的情绪很不稳定，家里很多东西都会被他砸碎。”刘硕说。

2015年，中国残联、国家发展改革委、民政部等八部门共同印发《关于发展残疾人辅助性就业的意见》，其中规定，到2017年所有市辖区、到2020年所有县（市、旗）应至少建有一所残疾人辅助性就业机构，基本满足具有一定劳动能力的智力、精神和重度肢体残疾人的就业需求。

从现实的层面来说，家长们对大龄自闭症患者余生的探索就是这样了：只有极少数能力强、运气好的孩子，能够在社会的包容和接纳下，有一份相对稳定的工作。剩下的绝大多数，在各类机构和家中辗转，磕磕绊绊，等待着一道光，能从他们生命的裂缝中照进来。（文中部分受访对象为化名）

（摘自《新华每日电讯》 4月2日 刘元旭、梁姊、尹思源/文）