陪母抗癌的十年: 理工男修炼成民间大神

5月8日是第8个“世界卵巢癌日”。在中国，每年约有5万人被诊断为卵巢癌，2万人死于卵巢癌。作为一个小众癌种，卵巢癌的死亡率位居所有妇科肿瘤之首。卵巢癌民间抗癌“大神”邓永的母亲在2010年被确诊为卵巢癌，为了让母亲得到最好的治疗，理工科出身的他深度自学肿瘤知识十余年，并积极投身民间科普。

知识真能救命

2010年，鄧永大学毕业，顺利考入了国网唐山供电公司。参加工作的第二个月，单位安排他去外地培训。期间，邓永的母亲被确诊为卵巢癌。直到培训结束回到唐山，邓永才得知这个噩耗。当时，母亲已经做完手术，正在化疗阶段。看到她面无血色地躺在病床上，邓永的心就跟被抽空了一样。

那段时间，邓永几乎天天失眠，一失眠就上网查资料，加病友群，看卵巢癌这个病该怎么治。但那时候，从主治医生身上他无法获得更多的信息。邓永记得母亲做完第一次化疗，身体反应很大，不停地呕吐反酸。邓永特别不忍，就去找主治医生，问他化疗到底是干嘛的，能不能停。医生特别坚决地告诉邓永“停不了”，没有一句多余的解释。

邓永由此下定决心系统地学习卵巢癌相关的知识，至少要能和医生平等对话，能够参与母亲治疗方案的制定。

选择这条路可能是邓永这辈子最明智的决定。

高死亡率背后是卵巢癌的3个70%：70%是晚期，70%会复发，70%活不过5年，这些特性共同勾勒出卵巢癌患者的真实困境——随机死亡。和大多数癌种不同，卵巢癌一旦复发，就不再有统一的治疗方案。对于这部分患者来说，每一次的试药都是在钢丝绳上行走，稍有不慎，就会粉身碎骨。2016年，邓永的母亲就曾差点为此付出生命的代价。

那时候，她的卵巢癌已经复发2年，需要不断更换化疗方案。有次邓永在外地出差，母亲在电话里告诉邓永，医生给她用了一种“VP16+洛铂”的新化疗方案。邓永一听这个方案就知道要出事。尽管这是一种少见的“非主流”方案，但邓永很清楚无论是洛铂还是VP16，都有一个共同的副作用——血小板减少。血小板的功能是止血和凝血。如果同时用这两种化疗药，副作用叠加，病人的血小板数量会急剧下降，情况严重者甚至可能会诱发内脏出血，是要命的事。

这不是危言耸听，2013年，邓永曾碰到过这样一个患者，化疗后出现了严重的血小板减少。邓永非常严肃地建议她马上住院，她嫌麻烦。没多久，这个患者就死于消化道大出血。

邓永在电话里告诉母亲必须马上去医院查血常规。结果不出所料，血小板已经跌进了20×10^9/L（正常范围处于100-300×10^9/L之间）。邓永当即让母亲办住院手续。

也只有在那个时候，邓永才真正理解到“知识就是生命”这句话的意义。

民间抗癌的价值

从2015年开始，邓永开始专注于做卵巢癌的民间答疑。原因很简单，需要帮助的人实在是太多了。

今年年初，有位新确诊的患者在QQ上找到邓永，向他寻求治疗建议。她是卵巢癌晚期，癌细胞扩散得很厉害，手术难度很大。医生建议先做3个周期的新辅助化疗，等肿瘤缩小后再评估手术的可能性。

邓永根据以往的经验，感觉这类患者绝大多数都是1型卵巢癌，化疗对她们不仅没什么效果，还有可能失去手术的机会。

于是，邓永建议她去高水平医院评估直接手术的可能。患者最后去了北京协和医院，那儿的医生为她选择了直接手术，术后病理诊断为1型卵巢癌中的卵巢透明细胞癌。

过去10年，邓永帮助过大大小小数千名患者，让他体会到了做民间抗癌科普的价值。

2017年，邓永又发起成立了“白兔卵巢CA高年级群”。他希望这个群能成为民间科普的孵化器，能够帮助更多的患者和家属，传播正确的科学抗癌理念。

邓永始终觉得，民间抗癌是肿瘤治疗领域一股不可或缺的力量，至少是临床医疗的重要补充。患者有时候并不会完全相信医生，总觉得医生是不是为了赚钱。而医生也有自己的认知局限，尤其是面对那么多的临床患者，他未必有足够的精力去紧跟前沿研究，保证自己的每一个方案都是最优解。“我们恰好能平衡两边的关系。患者把医生的方案告诉我们，得到一个客观中立的评价。医生从我们这儿获得更多的思路，在临床上加以验证。”

这种合作的成绩是显著的。根据不完全统计，在白兔卵巢CA高年级群里，至少有60%的铂耐药患者能活过2年。而在国内外的大量临床研究中，耐药性复发卵巢癌患者的中位生存期多数都在一年之内。

2020年疫情期间，经过10年抗癌长跑，母亲永远地离开了邓永，但抗癌科普已变成了邓永生命中的一部分。癌症家庭的悲苦是相通的，他想要帮助癌友们活得更容易一些。

（摘自《八点健闻》5.9毛晓琼/文）