非常舞者汪迪：把自己活成一束光

飞扬

2020年9月的一天，北京一台大型综艺晚会上，一个身着白衣的舞者站在舞台中央，在柔和舒缓的音乐声中，她轻舒双臂，随着有韵律的节拍翩跹起舞，陶醉了现场的所有观众。

鲜为人知的是，这个名叫汪迪的舞者，是一个有着18年病史的重病肌无力患者。她能够跳如此轻松曼妙的舞蹈，背后需要付出的，是常人千倍百倍的努力。更加令人惊叹的是，坎坷的人生路上，自强不息的她还收获了风雨过后的每一份精彩……

甜蜜邂逅，静听爱情花开的声音

2009年年末的一次高中校友会上，汪迪遇到了多年未曾谋面的校友蒋晓川。从前校园里的蒋晓川，是一副文质彬彬的样子，短短几年后，他已经成为一名高大健壮的军人。蒋晓川柔声地问汪迪：“以前课业太忙，也没怎么与你搭话，听说你这些年身体很不好，现在看起来，你的气色还不错。”蒋晓川言语里的关切，让汪迪陷入一片沉思之中……

汪迪1986年出生安徽一个普通干部家庭，从小她聪明伶俐又能歌善舞，学习成绩在班里名列前茅。家人对她的成长付出了极大的心血，对她的未来更是报以极大的希望。

可是，在她16岁时，病魔突然悄无声息地找上了她。那天早上，当汪迪起床洗漱时，突然发现整个右肩都无法动弹，好几根手指头也麻木不堪。极度的慌乱之中，她差一点跌倒在地，手里的牙膏牙刷都摔到了水盆里。

父母看到情况很不对劲，赶紧将她送到当地最大的一所医院。检查报告单出来时，全家人都大吃一惊。汪迪患了一种名叫重症肌无力的罕见病。医生说：“这是一种病因不明的罕见病，发病的概率仅有十万分之一，病人到后期时，生活质量会非常不理想。”

此后的两年间，汪迪的重症肌无力越来越严重。高中毕业之后的汪迪，肌肉的力量软弱到坐下和站起都万分吃力，经常在椅子上好好地看着书，便“咚”的一声栽倒下来。后来，汪迪自制了一个尺寸合适的棉绒靠垫，当她坐在沙发上时，这个靠垫恰好可以将她围起来。

半年后，更大的问题来了，因为颈部肌肉也出现了软弱无力的现象，坐在沙发上的汪迪除了身体固定不住外，头部也不由自主地摇晃。为了固定住脖子，汪迪又做了一个硬度合适的靠枕，这才勉强将头部“支”了起来。

无数个寂静无声的夜里，汪迪望着窗外的星空，心情如一团乱麻。不過，度过了短暂的焦灼与忧虑后，生性开朗阳光的汪迪没有放弃自己，她每天都试图用各种方法，努力把自己从负面情绪中解脱出来。

面对不断退化的吞咽能力，汪迪每天早上一起床，便立即用一把小小的钢勺，不断地搅动口腔中的舌头，有时候搅得她连续呕吐。坚强的汪迪在吐过之后，仍然会用极大的毅力完成搅动的次数。不然的话，吞咽能力的退化会导致口腔与舌部萎缩，进而严重影响她的发音。

小钢勺频繁地使用，常常会造成口腔溃疡，后来，汪迪又将小钢勺改进成了木质的压舌板。一年的时间里，汪迪就用坏了300多根压舌板。幸运的是，重症肌无力引发的发音退化，在汪迪超常的毅力面前戛然而止了。

就这样，度过了最为艰难的一段时期后，汪迪渐渐恢复了人生的活力，她锲而不舍地进行各种锻炼，肌无力的症状一点点地减轻下来……

从过去的沉思回到眼前，汪迪对蒋晓川的关切有一种暖暖的感觉，两人坦诚的交谈之际，她毫不在意地将自己的过去告诉了蒋晓川。得知汪迪如此坎坷的过去，蒋晓川在唏嘘之余，心里还有一种说不出的痛……

生命惊喜，前行的每一步如履薄冰

这次聚会之后，两个人互留了联系方式，并开始网上交往。一次，蒋晓川与汪迪电话联系时，明显感觉到她的身边有小球滚动。蒋晓川好奇地问那是什么声响，汪迪告诉他，是一个专门练习吹气儿的工具，主要是为了防止重症肌无力造成的肺活量萎缩。汪迪自豪地对蒋晓川说：“以前我因为没有力气，进入塑料管内只有可怜兮兮的一丁点儿气体，3颗小小的塑料球像被焊在底部一般，一动都不动。不过现在，我可以轻松地吹起一颗了。你听，刚才吹起的那颗小球，正在塑料管里欢快无比地滚动呢！”明明累得几近虚脱，整个人还在大口地喘着粗气，可是她依然如此阳光开朗，蒋晓川瞬间被她身上特有的坚毅感染了。

一次，蒋晓川利用假期与她见面，发现几个月未见面的汪迪，竟然在练习跑步。原来，汪迪此前一直在进行下肢力量的训练。从开始时的三步五步，慢慢地变成数百步。奇妙的是，那天黄昏的朦胧里，在蒋晓川的陪伴之下，汪迪竟然在公园一条僻静的小径连续走了近千步之遥。惊喜中，汪迪情不自禁地拉住了蒋晓川的手。冷静下来的她感到有些失态，想把手抽回来时，蒋晓川的眼神中却氤氲着说不出的温柔，他紧紧攥住了汪迪的手，就好像握住了一生的幸福，久久不愿意松开……

后来，汪迪特地问蒋晓川，他为什么要主动捅开那层窗户纸呢？“别忘了，我是一个重症肌无力患者，和我牵手一生的话，可能会是你一生的负担！”蒋晓川却说：“见到你的第一眼开始，我就强烈感受到你内心的强大，还有浑然天成的那种昂扬。你把自己活成了一束光，我不能不去靠近你，因为靠近你，我也就靠近了光明……”

2012年初，情投意合的两个年轻人走进了婚姻的殿堂。两年后，人生中最为巨大的惊喜来了，汪迪意外地怀孕了。在咨询了相关专家之后，汪迪得知，虽然她怀孕会遇到各种风险，但是并非完全不可能，汪迪内心的强大再一次被激发出来：这是上天赐给我的小天使，我一定要让她顺利地来到我的身边！

可是，汪迪发现前行的路途并不是想象的那样简单。孕期中的她不能服用任何药物，这让此前每天用药的汪迪苦不堪言，因为她明显感到身上的肌肉力量越来越弱，许多过去可以胜任的活计，也慢慢无法完成了。每天惴惴不安的她觉得自己就像一个丢开了拐杖的瘸子，每前进一步都如履薄冰。

为了让腹中的小天使正常发育，汪迪除了不服用任何药物，还要强迫自己吃下各种富含维生素和蛋白质的食物。经过近10个月的挣扎，终于到了生产的那一天，面对医生进行剖宫产的建议，汪迪却强烈要求顺产。

但重症肌无力的汪迪哪有力气生孩子啊！在产房中折腾了3个多小时，虚弱到极点的汪迪意识模糊起来，为了保证这位非常母亲的平安，所有医护人员都集中到汪迪的产房里，一位护士最后干脆轻伏在汪迪的身上帮她一起用力。随着“一、二、三”的口令声，没有使用任何麻醉药的汪迪勉强使出了最后一分力气，当小天使般的女儿出生时，汪迪居然有力气抬起头来看了一眼。

女儿的身体小小的，身体有些皮肤还发紫，医生拍打了小家伙一下，小家伙“哇”的一声哭了起来，在汪迪听来，这简直是世界上最为美妙的声音……

最美舞者，活成自己想要的样子

一路胆战心惊地生下女儿，蒋晓川与汪迪进入了人生另一个角色。他俩给女儿取名为“沐萱”，希望这个小天使像沐浴在春风春雨里的萱草一样茂盛。尽管生下了女儿，但汪迪的面前依然横亘着一道道沟坎。哺乳过程中，汪迪的身体受到严重损耗，在沐萱5个月大的时候，由于重症肌无力加重，汪迪住进了重症室，还被下达了病危通知书。

躺在病床上一动不动，汪迪突然感到，这些年自己实在太辛苦，也太过劳累了。她第一次有了放弃的念头。就在汪迪胡思乱想之际，病房的门被轻轻推开了，一个熟悉的声音在她的耳边温柔地呼唤：“汪迪，你睁开眼睛看看，这是谁过来了！”

汪迪费力地瞪大眼睛，她一下就看到蒋晓川抱着女儿沐萱，正站在近在咫尺的地方。沐萱天使般的面容，瞬间让汪迪原来崩溃的心重新振作起来。那天夜里，汪迪的脑海里只剩下三个字——活下去，她暗暗说：“沐萱这么小，我不能让她没有妈妈，我要看着她长大，还要看着她穿上美丽的婚纱。”

从鬼门关兜兜转转徘徊了一圈，汪迪与蒋曉川反复讨论日后的方向。蒋晓川对汪迪说：“从前的你不是最喜欢跳舞吗？不如重操旧业。即便跳得不好看，但起码可以锻炼身体。”在蒋晓川的鼓励下，汪迪在网上下载了系统的舞蹈教程，练习起来。重症肌无力的她毕竟无法与正常人相比，练习舞蹈也无疑会大量地消耗她的体力。有一次，刚刚练完舞的她乘坐公交车去买东西，在一处地方，公交车突然来了一个急刹车，汪迪的手根本没有力气，也抓不牢把手，她整个人一下子飞了起来，从车厢的后面被抛到了车厢的前面。就在汪迪被摔得昏昏沉沉之际，有人将她扶了起来，问她需不需要去医院。保持着最后清醒的汪迪考虑到，全车所有人为自己这样一个“病秧子”耽搁时间，实在是太不值得了。于是，她强打起精神，使劲地摇了摇头。

此后的两年间，汪迪并没有被病魔吓倒，也从不放弃心中的梦想，只要稍微有力气能动，她总是咬牙坚持着既定的舞蹈练习。有时，汪迪的手指像鹰爪一样蜷缩，根本没有办法伸开，她利用地板或是墙面，用身体的力量将萎缩的韧带慢慢撑开，然后将舞蹈的系列动作慢慢地完成。看到妻子每天濡湿的头发，蒋晓川强忍着心疼，像以往一样鼓励她：“永远也不要抛弃自己，头顶有多少风雨都所谓，美好栽种在心里，它总有一天会开花！”

亲情的鼓舞下，汪迪有着无尽的勇气。轻舞回旋间，从开始时气喘吁吁的数百步，逐渐增加到面不改色的数千步，前行中的汪迪感到一种从未体味过的，来自身体深处的蓬勃力量。2018年3月的一个午后，将一整套舞蹈动作顺利完成之后，汪迪的感觉特别好，于是，她信步来到楼下的花园里漫步。平时最多只能走上大半个小时的她，不知不觉间竟然走了两个多小时。

身体一天天好转，汪迪喜上眉梢的同时，又萌生了另一个想法，那就是塑造更好的自我。她开始四处投递简历，希望找到一份适合自己的工作。经过一段时间周折，一家大型上市公司看汪迪气质出众，向她伸出了橄榄枝。

仅仅1年时间，汪迪就从一名普通的员工晋级为高级白领，再一次完成了人生的华丽转身。拿到高级策划聘书的那一刻，汪迪喜极而泣地对蒋晓川说：“没有你，我根本熬不到如今这最为幸福的时刻！”

2020年10月的一天，这对非同寻常的夫妻接受了笔者的采访。汪迪真诚地表示，重症肌无力的顽症让她的人生一度陷入晦暗，但最终也让她一点一点地长大并成熟起来。依偎在蒋晓川的身边，汪迪发自内心地表示：“在鬼门关徘徊，我的内心真正地强大起来，在懂得生命真谛的同时，我变成了更好的自己，活成了自己想要的样子……”

（文中蒋晓川为化名）