轮椅女孩徐瑞阳：一切都是最好的安排

洁净

她半岁时意外得了一种怪病——发病率只有四百万分之一的脊肌萎缩症，她不会走路，甚至无法站立。医生判断她最多只能活到4岁。为了减缓肌肉萎缩的速度，她每天都要去扎针按摩，有时候浑身要扎一百多针，像个小刺猬一样。她却非常坚强，每次扎针都会笑着和医生一边聊天，一边唱歌。她乐观的样子，常常会让人忘了这是一个身患重病的孩子……

父爱创造生命奇迹，19岁的她，把无数的不可能变成了可能！

患上罕见怪病，专家断言她只能活到4岁

徐瑞阳2001年出生在云南昆明，爸爸徐俊波和妈妈辛问禾都是教师。小瑞阳半岁时，父亲发现女儿身体发软，后来她竟躺着不愿意动了。徐俊波和妻子都以为孩子缺钙，除了补钙并没有太在意。女儿到了1岁不仅不会走路，甚至无法站立，双手也变得无力，徐俊波夫妇慌了神，他们带着小瑞阳跑遍昆明各大医院，都无法查明病因。那段时间，徐俊波夫妻俩成了“医学生”， 每天早晨书店一开门，他们就进去查阅各种医学典籍，最后从书中查找到一种和女儿情况相似的病症——脊肌萎缩症。

2003年冬天，在北京协和医院，专家的诊断几乎压垮了一直在自责与痛苦中煎熬的徐俊波夫妇。专家告诉他们：“不用看了，孩子得的是发病率四百万分之一的脊肌萎缩症，最多只能活到4岁。孩子想吃什么，想玩什么，尽量满足她吧！”

徐俊波和妻子不死心，又去了3家北京知名医院，得到的答案都是一样的：未来等待孩子的，是肌肉不可逆地萎缩，骨头严重变形，失去自主活动的可能……

除了要面对随时可能到来的死亡，小瑞阳的身体还出现了一系列并发症：一年中通常只有85天是正常体温，剩下的时间都在发烧，一发烧就是40度以上;无数次因支气管炎等住院治疗，经常是今天出院，隔天又住院了……

最让徐俊波夫妇揪心的是，小瑞阳两次得败血症，用药用到她小小的身体对所有抗生素过敏，但就算过敏也要继续用抗生素。小瑞阳免疫力太差，一个小小的伤口都有可能再次引起血液感染。

2003年非典时期，徐瑞阳得了肺炎，处于半昏迷状态，母亲辛问禾无助地在医院放声痛哭。此时，小瑞阳睁开眼，坚强地对爸妈说：“别担心，我不会死的。”即便是多年后再回忆女儿这句話，徐俊波还是会忍不住流泪。幸运的是，两岁半时的承诺，徐瑞阳做到了。

徐瑞阳过4岁生日时，亲朋好友全都来了。徐俊波说：“那一天是我们家标志性的日子，家里搞了一个大庆祝。”

尽管命运如此残酷，小瑞阳却很坚强。为了减缓肌肉萎缩的速度，她每天都要被带去扎针按摩，有时候浑身要扎一百多针，像个小刺猬一样。徐俊波不忍心看女儿受折磨，总是躲在角落里默默垂泪，然后安慰女儿：“如果疼，你可以喊出来，也可以耍耍脾气。”可是，年仅5岁的徐瑞阳格外坚强，自始至终没有哭过一声。甚至每次扎针，她都会笑着和医生一边聊天，一边唱歌。她乐观的样子，常常会让人忘了这是一个身患重病的孩子。

针灸、按摩、喝中药……所有办法都试了，可无论怎么治，徐瑞阳的病情依然不见好转。刚开始，徐俊波夫妻俩都无法接受女儿重病的事实，但是看到小瑞阳面对病魔那样积极乐观，他们的情绪被女儿感染了。四百万分之一，在这样的患病概率中，拥有一个无比坚强和优秀的孩子，这是老天赐予他们的独特的礼物，要和孩子一起好好地生活！

趴在父亲背上成长，像正常孩子一样生活

徐俊波夫妇不再去想女儿还有多少日子，如果不能延长孩子的生命，那就扩展她生命的宽度。为了让小瑞阳有一定的自理能力，父亲开始对她进行各种看似不可能的训练，首先从吃饭开始。由于天生肌肉萎缩，徐瑞阳连筷子和勺子都拿不起来，平常吃饭只能用手抓着吃。徐俊波就把碗撤掉不让女儿吃饭，虽然有些残忍，但这样的方式很快让小瑞阳明白：不会用筷子和勺子，只能挨饿。她非常努力地学习使用筷子和勺子，即使拿不住也逼着自己拿起来。天长日久，经过无数次的失败后，徐瑞阳终于可以熟练使用筷子和勺子，掌握了最基本的生存技能。

接着，父母开始教小瑞阳识字写字，把她当成一个正常孩子来培养。因浑身无力，小瑞阳连拿笔都困难，仅是练握笔姿势就用了8天。好不容易画出一个歪歪扭扭、模模糊糊的“人”字，还被爸爸毫不留情地擦掉，要求重写。徐瑞阳哭着练了一遍又一遍，直到写出清晰好看的“人”字。徐俊波说：“她每次拼尽全力去写一个字，就好像在我们的心头划过一刀，很难受。”

刚开始徐瑞阳也有抱怨，写字这么难，为什么还要我做呢？爸爸不断地告诉她：“你只是身体上和别人不一样而已，除此之外并没什么不同。”经过反复练习，看到自己的字甚至比同龄的健康孩子写得还好时，小瑞阳觉得很骄傲，也明白了父母的良苦用心。徐俊波说：“我们是想让女儿通过付出，赢得自己的尊严。一个孩子有尊严了，她也就得到尊重了。”

大部分残疾家庭的父母会想尽办法让孩子待在家里或医院里，甚至觉得不让他们出门、避开人们异样的目光是对孩子最好的保护。徐俊波夫妇却坚决反对：“在很多残疾人家庭里，首先自卑的不是孩子而是父母。家人的自卑，会像病毒一样蔓延给孩子。其实一个人心理上的疾病，比身体上的疾病更可怕。”

徐瑞阳7岁时，父母开始为送女儿上学做准备。开学前两个月，徐俊波夫妇拉着亲友们，在徐瑞阳面前扮演路人的角色，“这个小朋友，你怎么不能动啊？”“小姑娘，你为什么要坐在轮椅上啊？”“为什么你和我们不一样啊？”徐俊波和妻子对女儿做了很长时间的“心理训练”，每天告诉她：“别人有可能会问很多问题，遇到一些问话如果不知怎么回答，就对别人微笑。人家其是友好的，只是对你好奇而已。”徐瑞阳听了，点了点头。

上学第一天，徐瑞阳就感受到了被围观的难受滋味，六七岁的孩童们围着她问个不停。徐瑞阳一直微笑着回答：“我患有脊肌萎缩症，全身无力，不会走路。”但是问的人太多了，最后她都快要笑不出来了。

除了要应对不停地询问，徐瑞阳面临的最大问题是如何学习。对于别的同学来说，简单得不能再简单的举手、翻书、写字，对她而言都仿佛是一场超长马拉松。徐瑞阳翻书时，要用指头轻轻扒开一点，再用下巴压住书中间的缝隙，接着再翻下一页;要动笔写字，就用牙咬住钢笔套，双手费劲地握住笔杆，头往后仰，拔掉笔套;为在纸上画出图形，她用下巴紧紧压住尺子……后来，她连圆规也能使用自如了。

久而久之，徐瑞阳的食指关节处被咬出了两个又厚又硬的茧子。凭着不服输的劲头，从上学第一天起，徐瑞阳从未迟到过。小学期间，她的作文在全国多个写作活动中获奖;五年级，她荣获昆明市级三好学生;六年级，她用云南省优秀少先队员的光荣称号为小学生涯画上圆满的句号。徐瑞阳多次考取年级第一名，成为名副其实的小学霸。

为开阔女儿的视野，徐俊波和妻子一到寒暑假，就带着女儿出去玩。14年来，小瑞阳去过十多个省市，在热带雨林，父亲拉着她的手摸过望天树，摸过铁刀木，摸过大海芋的叶片。

大部分时候，徐瑞阳都是被父亲背着，有时候一背就是几个小时，就算在冰天雪地，徐瑞阳和父亲前胸贴着后背，也会热得汗水浸透全身。“女儿不能爬山，但是应该让她有一种能上泰山的高度和视线，我就背着她爬泰山。”看到女儿对未知世界渴求的目光，徐俊波心里只有一个念头，让她更多地认识世界。在徐俊波看来，自己背起的不是一个孩子，而是女儿认识更广阔天地的机会。

游历20国，阳光女孩立志当外交家

美国、意大利、泰国、新加坡……徐瑞阳在父母的陪伴下，走过了20多个国家，看到了不一样的风景。走的地方多了，徐瑞阳更坦然地面对别人看她的眼光。有人对她的身体好奇，徐瑞阳落落大方地做出解释，并加上一句：“我很好，没关系。” 在游历世界的过程中，徐瑞阳对英语和泰语产生了极大的兴趣。10岁之后外出，她甚至可以给全家做英文翻译。

乐观自信让徐瑞阳成为同学们中的“小太阳”。她不能打球，但她一定是加油声喊得最大的那一个;不能帮同学值日，她就帮同学讲题;下课了同学为了陪她不去操场，她就给同学们讲自己原创的段子……同学们都特别喜欢坐在轮椅里的徐瑞阳。

每天上下楼梯，大家自发地在楼梯口等着她，一起帮忙把她抬到教室。很多同学甚至会把不愿和老师、父母说的小秘密分享给徐瑞阳。在同学眼里，徐瑞阳是一个阳光开朗、疾病拿她毫无办法的人。而事实上，只有父母知道，她忍受了多少常人无法忍受的痛苦。

上初中后，徐瑞阳的骨骼已经严重变形，脊柱弯曲，坐在轮椅上一天她常常感到腰像断了一般。髋关节和盆骨的摩擦，让她每天都在痛苦中煎熬。就连医生都说：“那样的疼痛是常人无法忍受的。”父母让徐瑞阳吃止疼药，可她担心影响记忆力不肯吃，还安慰爸爸妈妈：“只要读书做作业，我身上的疼就没有了。”

冬天是徐俊波夫妇最提心吊胆的季节。肌肉萎缩无法提供身体需要的热量，无论穿多厚的衣服，徐瑞阳都是浑身冰凉，一旦感冒发烧导致肺炎，对于她就是致命的考验。从小学到高中，瑞阳得过4次肺炎，医院下过3次病危通知书。

所有的磨难都没能让徐瑞阳产生停止学习的念头，她的目标是考上四川外国语大学。其间，父母实在不忍心看女儿受苦，曾劝她退学，徐瑞阳的话让父母瞬间泪目：“一个人知道自己为什么而活时，就能忍受任何一种生活。”

2019年6月，徐瑞阳参加高考。考虑到徐瑞阳的特殊情况，云南省特批她每科可以延长30%的考试时间，并專门为她开设了一个人的考场。最终，徐瑞阳以607分的成绩考取四川外国语大学，翻开了自己人生新的一页。

9月1日，徐俊波夫妇送女儿入学。这是徐瑞阳第一次离开家，为了照顾她的生活，学校特意在女生宿舍一楼为她和保姆阿姨安排了一个单间。爸妈陪了徐瑞阳1周，就被她劝走了。徐瑞阳说：“对父母最好的安慰就是做自己喜欢的事，做最好的自己。”

新生才艺大赛时，徐瑞阳自告奋勇地参与班级节目制作。“那是我第一次编写小品剧本，没想到我们班的节目还拿了一等奖，大家一起努力的感觉真的太棒了！”她激动地说。徐瑞阳还参加了学校通讯社，每周都要写稿，制作推文。未来，徐瑞阳想当一名外交家，让更多的外国人听到中国的声音，了解中国人的故事。

徐瑞阳小小的身躯，迸发出巨大的能量。2020年11月，她的励志故事被发到网上，无数网友感动流泪。虽然只能在轮椅上生活，但徐瑞阳却爱笑爱美，对生活充满热情。这个19岁女孩身上散发着光芒，把正能量传递给了无数人！