肿瘤患者共享信息随访平台及精准护理随访模式探索

王 丹，李俊英，李 琪，殷文蓉，李燕雏

中国肿瘤患者5年生存率远低于发达国家。根据国家癌症中心预测，2015年中国癌症发病率约为312/10万，其中排名前5的是肺癌、胃癌、食管癌、肝癌和结直肠癌，而肝癌、胰腺癌、肺癌、食管癌和胃癌为致死率最高的肿瘤。因肿瘤具有转移的生物学特性，因此通过必须定期随访及复查，以降低肿瘤复发风险，体现出随访在肿瘤全程治疗的重要性［1］。护理随访是近年发展起来的一种以护士为主体，患者为中心的随访模式，旨在为出院患者提供有效的延续性护理［2-3］，尤其是康复和症状困扰的问题，可立刻获得专业的医疗保障，如临床专业护理[4-5]。临床研究表明，恶性肿瘤需要反复住院及定期复查，患者对护士已建立了较高信任，更容易接受其专业指导和帮助，随访依从性好，因此护士引导的随访在肿瘤患者全周期治疗中具有积极作用，最终使癌症患者预后获益[6-8]。目前，一方面患者的医疗数据分布在各医疗机构，且各医疗机构配置的医院信息系统(hospital information system,HIS)、影像归档和通信系统（picture archiving and communicati on systems，PACS）、实验室信息管理系统(laboratory information management system,LIS)、实验室信息管理系统(laboratory information management system，LIMS)中的数据未能行成网路拓扑结构，互不相通，数据零碎化严重，导致未形成完整、连续性数据链；同时，更因为医疗数据的专业性，导致数据未能产生临床效应。随着互联网、物联网及人工智能(AI)等信息技术(IT)的发展，对于收集患者真实有效的数据，传统模式已经无法满足当前需求[9-10]。因此，搭建云系统并结合互联网及AI等技术，成为院内HIS管理的一个重要补充工具模块。另一方面，由于随访护理人员缺乏患者出院后医疗全数据链的适时数据，导致随访工作受限。在未充分了解患者目前状态的情况下，仅通过电话随访的方式经收集到患者部分后续治疗及检查信息，无法开展精准的随访，获取的数据质量参差不齐，甚至造成发生无效随访，严重影响了临床指导、随访患教、就医指导等医疗衍生工作的开展。因此，在繁忙的病房工作中，需要高效、有效地完成随访工作，更好地发挥延续护理的作用，值得进一步研究。

本研究通过构建“肿瘤患者共享信息随访平台”，实现跨医疗机构数据采集并分析，形成院内和（或）院外医疗经历产生的完整医疗数据链，为护理人员甚至医师提供完整的院内外医疗数据链、数据档案及智能分析报告，为肿瘤全程护理随访提供了支持和保障；进一步提供了更为优质的院后服务，提升患者就医体验，提高医生科研能力，从而显著提高医院的品牌价值与医疗服务质量，具有显著的临床应用价值。

1 框架构建

肿瘤患者共享信息随访平台，采用PHP 5.5+MYSQL5.1环境及B/S架构建立“肿瘤患者共享信息随访平台”及患者资料数据库，并结合云端服务器安全组件保障患者数据库的安全性。通过智能手机端及HTML浏览器构建统一患者管理平台，开放API接口，集成患者全息档案模块、AI可视化数据读取模块、以患者个人为单位的医疗数据统计分析模块、健康宣教模块以及视频文字交互模块组成。最后通过患者共享模式录入乳腺癌、鼻咽癌、淋巴瘤等患者来源于各医疗机构的治疗前、中、后全程医疗数据。该《肿瘤患者共享信息随访平台》软件已获得国家计算机软件著作权（2020SR0939701）。

根据肿瘤患者的疾病特点，本项目设定出院后随访时间点。随访护士对随访到的阳性问题进行标识，根据实际情况跟踪了解问题的结果，直至问题充分解决。在持续随访过程中，指导入组患者熟练使用“肿瘤患者共享信息随访平台”，在出院后及时在患者个人账户中更新完善医疗数据链，建立精准、全程随访大数据库及数据链。

2 具体成效

2.1 基于肿瘤患者共享信息随访平台构建跨平台全程医疗数据获取模式 “肿瘤患者共享信息随访平台”内置患者端、后台管理端及医护随访端等模块，通过患者“数据共建共享”构建患者健康账户，为再诊疗、随访提供可靠、完整的数据链信息（图1），实现了患者医疗数据共享下的护理随访。

图1 肿瘤患者共享信息随访平台操作界面

患者模块中，患者授权建立“肿瘤患者共享信息随访平台”个人账户，账户内通过数据共享模式上传医疗数据，建立个人数据库，实现跨医院及区域的连续性医疗数据链；进一步，通过后台端生成结构化健康数据，实现检查指标管理统计分析，呈现患者健康曲线。

护理随访模块中，随访护士在患者授权后，可查看患者医疗数据链信息，实现随访工作全程管理；改变了“先采集、后录入”的传统随访模式，形成“边采集、边录入、边教育”的新模式，提高工作效率、减轻工作负担、提升患者随访满意度。

2.2 构建护理精准随访模式 目前护理随访采取以固定时间点的电话随访方式，一方面按照格式化随访条目开展工作，但因缺乏完整数据链支撑，未针对患者目前的实际情况给与精准化随访问询，归属于盲目随访；或基于现有的非跨平台数据系统，医师或护士仅能在癌症患者来院就诊时，录入患者病情进展情况、治疗方案、检查单等数据信息；另一方面，对于在院外复查或者疾病康复期的患者，现有系统仅能按照设定的随访频率和随访计划时间先后顺序进行被动随访，被动发现可疑情况后方提醒来院就诊，未能有效体现随访及时性。

针对现随访模式的不足，在基于安全保障下的医疗数据共享构架理念指导下建立“肿瘤患者共享信息随访平台”，整合医院HIS系统中的患者数据及患者院外医疗数据，形成完整、基于院内外全数据链，实现了院内外医疗数据互通及格式化数据质量升级，通过移动互联网及人工智能识别技术，并以时间轴的方式整合患者在院内外全过程就诊检查记录的全息档案，因此，通过全数据链支持并结合护理患者教育工作模型，构建护理精准随访模式。在该随访模式中，护理部门将在随访前了解到患者全治疗周期病程状况，并根据该病程状况提供询问随访问题，并提供随访及再次就诊建议；在传统随访工作模式下，需要患者现场（门诊或电话）提供随访信息后才能给出基础随访建议，因时间有限而不能有效、完整地提供完整的患者教育信息，因此通过完整的随访数据链，本随访模式不仅实现了有效的主动随访，更有的放矢地实现了护理患者教育工作提前，从而提升患者服务体验和获得感，实现医疗服务的院外延伸，并可扩展至基于护理随访的健康监测（图2）。

图2 基于共享信息平台探索及建立肿瘤患者的院内外全程精准护理随访模式工作流程

2.3 数据支撑指导护理随访及促进随访流程再造 护理全程、精准随访需要基于患者全程数据，患者住院期间由护理人员与患者当面沟通，但当出院后，患者非在本院或外院就诊未能及时来院复诊时，怎样及时了解患者病情状况并与随访意见是完成护理随访的关键。基于“肿瘤患者共享信息随访平台” 中数据链所呈现出的完整病程状态，护理随访小组能第一时间、准确的了解到患者的真实病程表现，从而为在平台内随访患者实时的全称护理支持，如是否提前复诊建议、预警性疾病指导推送、预警性就诊提示、早期复发/转移危险因素干预等，通过精准随访指导患者定期随访计划及时调整，将随访工作前移至患者再次来院前，也可作为下次预约就诊（复诊）的重要依据。

因此，随着护理随访的深入，基于随访数据积累不断将促进随访流程精准再造。一方面，随着单个患者医疗数据量的丰富及平台内总数据的完善，结合戴明环（PDCA循环）工作方式，组成精准随访护理品管圈，基于大数据分析指导，为每位患者适时调整随访表格内容及随访频次，通过流程再造将固定随访频次优化为依照患者病程变化的动态随访模式，如主动为病情快速变化或出现潜在复发/转移风险患者提供实时预约就诊服务；同时，通过PDCA流程不断优化医护联合随访，整理后及时提交主治医生答疑，在实现护理精准随访的同时，减轻了医师临床工作负担。另一方面，基于本平台实时数据链，结合SCQA模型（S情景、C冲突、Q疑问、A回答），将实现医院从患者院内护理治疗阶段到院外护理随访阶段间的平稳过度，使护理工作得到衍生和延伸。

3 讨论

恶性肿瘤具有转移特性，通过定期复查和随访可降低肿瘤复发风险。临床观察表明，出院后延续护理可使癌症患者预后获益；同时，因治疗科室护士已建立了较高信任度，更容易接受其专业指导和帮助，患者的随访依从性较好，因此护士引导的随访在肿瘤患者全周期治疗中具有积极作用[11-12]。因此，为从护理角度出发，实现医护一体化，可降低肿瘤患者复发风险。

目前患者出院后因就诊医院不同，患者所获得的医疗数据资料在医疗机构间互不相通，数据零碎化严重，未能形成完整、连续性的数据链，各数据间多壁垒，更因为医疗数据的专业性，导致数据未能产生统计效应。一方面，所建立的“肿瘤患者共享信息随访平台”基于B/S架构远程访问，保障了数据的集中管理及安全性；另一方面，患者以“数据捐赠”形式上传来自不同数据源的本人医疗数据（图片形式），不受医疗机构地域限制。体现为开放式、跨医院平台，保障在单中心个人账户中的医疗数据完整，实现数据的通用性，打破医疗结构间的非标准数据带来的患者个人数据碎片化和非标准化，从而为肿瘤患者的全程护理随访提供了数据支撑；最终通过电话、可视通讯及互联网等方式对患者进行随访，促进护患沟通，提高医疗服务质量。通过“肿瘤患者共享信息随访平台”建立患者医疗档案数据库为工具，以患者院内外完整数据链为基础，探索出以护士为主体，患者为中心的护理随访模式，旨在为患者提供有效的延续性护理。患者首次就诊时创建随访账户，并与“华创随访健康云”微信公众号关联，在线进入患者端进行业务操作，无另行下载安装手机APP软件，不额外占用手机内存空间。首次使用平台时，随访护士开展随访宣教，告知患者在肿瘤治疗全周期及随访周期内，其在院内或外院复查结果均可以通过该健康云平台上传；通过宣教使患者接受及建立随访信任。更进一步，患者通过“华创随访健康云”平台上传非格式化医疗信息后，将能获得连续性、结构化的医疗数据，方便其再次就诊时出示给随访医师，增加患者使用粘性；同时，对于日常复查时未出现风险报告患者，每月随访护士将在月末对平台内随访患者进行随访总结，并由系统发送健康提示；对于出现风险报告患者，系统将会自动发送预警提示及告知其及时就诊，同时随访护理将对其电话进一步随访，并按其风险度安排来院随访时间，实现精准随访。因此，通过使用“肿瘤患者共享信息随访平台” 将护士与患者全治疗周期内的随访内容关联起来，一方面让随访护士更加全面、精准的了解随访对象；另一方面使患者获得了及时、准确的复查指导，有利于肿瘤复查转移风险的早发现、早干预。

同时，通过患者全数据链库及随访平台的建设，以数据为支撑，以护理随访为手段，以服务患者为核心，全面满足随访采集内容和健康教育工作需求，提升随访工作效率及精准度；同时，通过精准随访，能指导肿瘤患者精准复诊，降低患者医疗经济消耗及社会医疗保险支付成本。进一步，依托模式精准护理随访模式开展PDCA循环流程再造，提升了患者全程治疗的就医体验，体现了从无准备被动随访，到基于数据链的适时随访模式创新，有的放矢的开展精准随访，提升随访的效率及临床意义。

综上所述，基于肿瘤患者共享信息随访平台的全程精准护理随访模式探索，实现了治疗前、中、后的全流程随访服务体系，有效提升随访质量，不仅实现了优质的全程随访，更提高临床科研能力，从而提高医院的品牌价值与医疗服务质量，具有较好的临床应用价值。