心力衰竭患者症状管理质性研究的系统评价

龚静欢，朱凌燕，胡三莲，罗桢蓝，徐梦琦

随着人口老龄化进程的加快，各类心血管疾病所致的心力衰竭患者人数呈上升趋势。《中国心血管病报告2018》[1]指出，据推算我国心力衰竭现患人数为450万，且患病率随年龄显著上升。目前心力衰竭患者的住院病死率已明显降低[2]，带病生存者的数量逐渐增多，这也对患者的疾病症状管理带来了挑战。研究显示，心力衰竭患者在住院前7 d的中位症状数量为13个，在出院后3个月和6个月时降至2个和1个[3]，这表明患者在长期的症状管理中仍存在较严重的症状困扰，严重影响了患者的生活质量。近年来，心力衰竭患者的主观感受逐渐受到重视，越来越多的研究关注到心力衰竭患者在症状管理中的感受、困扰和应对方式，对患者症状管理的主观体验进行了初步探讨。然而，由于单个研究的侧重点，研究者的经历和研究对象的选择不同，研究结果也会存在差异和局限性。鉴此，本研究采用Meta整合方法，归纳不同研究结果，全面阐述心力衰竭患者在症状管理过程中的主观体验和感受，帮助医护人员深入了解患者在症状管理中存在的问题或可改进的方面，为医护人员指导患者进行症状管理或制订干预策略提供借鉴。

1 资料与方法

1.1文献纳入与排除标准 纳入标准：①研究对象为心力衰竭患者。②研究现象为症状对心力衰竭患者的影响及患者对症状管理的自我体验和感受，若文章仅将症状管理作为一个亚主题，只提取症状管理相关内容。③情境为患者居家或住院期间症状管理的全过程。④研究设计为所有类型的质性研究，包括现象学、扎根理论、描述性、民族志、行动研究等质性研究方法的文章。排除标准：①研究对象并存其他疾病。②采用混合研究方法，定性数据无法分离。③仅有摘要而无全文、重复发表或数据不全的文献。④非中英文文献。

1.2文献检索策略 检索PubMed、Embase、Web of Science、Cochrane Library、CINAHL、PsycINFO万方数据、中国知网、维普网、中国生物医学文献服务系统从建库至2020年8月收录的关于心力衰竭患者症状管理体验的质性研究。以主题词和自由词相结合的方式，中文检索词：心力衰竭/心脏衰竭/心功能不全/心衰；症状；质性/定性/体验/访谈/现象学/扎根理论；英文检索词：heart failure/cardiac failure/CHF/HF；symptom*；qualitative/interview/phenomenology/grounded theory。

1.3文献筛选与资料提取 由2名研究者独立筛选文献、提取资料并交叉核对，如遇分歧请第三方协助判断，缺乏的资料尽量与作者联系予以补充。首先使用NoteExpress剔除重复文献；再通过阅读文题和摘要进行初筛，排除明显不相关的文献后，进一步阅读全文，以最终确定纳入的文献。资料提取的主要内容包括：作者(国家)、年份、研究方法、样本量、研究现象、情境因素、研究结果。

1.4文献质量评价 采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准对纳入文献进行质量评价[4]。由2名经过循证相关课程培训的研究者独立评价。每项内容均以“是”“否”“不清楚”“不适用”评价。完全满足上述标准的为A级，表示发生偏倚的可能性最小；部分满足上述标准的为B级，表示发生偏倚的可能性中等；完全不满足上述标准的为C级，表示发生偏倚的可能性较大。独立评价文献质量后，对两人的评价结果进行比对，意见不一致时，由两人共同讨论达成共识或请第三方判断决定是否纳入。最终纳入质量等级为A级和B级的文献。

1.5资料分析方法 采用澳大利亚循证卫生保健中心“Meta整合中的汇集性整合”方法对结果进行整合。该方法考虑了各类质性研究的哲学思想和方法学的特异性，充分理解其研究结果，对结果进行重新解释和归纳，组合成新的见解。使整合结果更具有针对性、概括性和说服力[4]。研究者通过反复阅读理解、分析和解释每个研究结果的含义，将相似的结果进行归纳组合，形成新的类别，再将新类别归纳为整合结果。

2 结果

2.1文献检索结果 初检3 069篇，剔除重复文献后为2 604篇，初筛后为111篇，阅读全文后最终纳入10篇，7篇为描述性质性研究，2篇为扎根理论研究，1篇为现象学研究。

2.2纳入文献基本特征与方法学质量 见表1。

表1 纳入文献基本特征与方法学质量

2.3Meta整合结果

研究者通过反复阅读、比较和分析，提炼出33个明确的研究结果，归纳成9个新的类别，进一步综合成2个整合结果，各结果归类无互斥情况。

2.3.1整合结果1：患者对所经历症状的感知和理解

患者通过对自身症状的观察和监测，感受到身体变化、对自身的影响以及自己对这种变化的感受，从而形成了对症状的自我识别、理解、解释和定义[15]。

2.3.1.1类别1：症状造成不适感 症状会使患者出现某些身体部位的不适感，如患者在日常生活中出现无力感(“这是一种精疲力竭的感觉，没有经历过的人是难以体会的，这和单纯的累不一样，是完全不一样的程度”[5])、气喘(“爬楼梯的时候我要停一下，如果我走的距离远，就开始喘不过气，我要坐下来休息一会，才能缓过来”[8])、肌肉酸痛(“我不能走远路，我的腿会疼，如果我的腿不疼，我可以走更多路”[5])等症状，对患者的生活造成一定困扰。

2.3.1.2类别2：症状降低了身体功能 症状反复发作使患者身体功能较以往有所降低，尤其是身体活动耐力方面下降较为明显，多数患者表示自己的体力已大不如前(“我感觉我的力气小了很多，感觉自己虚弱得和一只小猫一样，我经常要叫妻子帮我拧螺丝，因为我拧不动了，这太可怕了”[5])，体力的下降对患者的外出活动也造成了一定的影响(“上次我骑自行车去超市回来，没有问题，但这次我觉得气喘，气喘严重的时候我不能走远路，上次我还能走两站路，现在只能走半站路，我要坐一会休息一下才能喘过气来”[12])。

2.3.1.3类别3：症状改变了患者原有的生活 症状对患者造成的身体负担，让患者不得不改变原有的一些生活习惯，以减轻身体不适。如患者减少了体育活动(“我之前打篮球，所以上肢力量不错，但现在我的上肢力量已经不行了”[5])，影响了患者外出的社交活动(“感到在家就像个犯人一样，由于社交日益减少，感到自己不能很好地融入社会生活了”[13])，阻碍了患者按自己喜欢的方式生活(“我不像以前那么活跃了，我喜欢外出做事情，如果我在家我就想清理一下花草，但现在我却做不了”[7])。

2.3.1.4类别4：症状引起的情绪变化 症状的长期困扰，使患者产生了某些负面情绪，对生活中的一些事情感到无能为力(“我感觉到有挫败感，我感觉自己的身体还可以，但当你要去做一些事情时，你意识到自己做不了”[5])，在生活中患者也不敢勉强自己做一些事情，担心心脏病会突然发作(“我现在不能毫无顾忌地做以前经常做的事情，因为我不知道我的心脏能不能撑过今天”[7])，因此，患者也会因为不能继续原有的生活而感到沮丧(“一夜之间，我感觉自己的生活被夺走了”[5])。同时，患者也会因自己拖累家人，让他们无法享受自己的生活而感到自责(“从某种意义上说，我对我的妻子不公平，她一大早就来帮我洗漱，做这做那，这对我来说当然很好，但对她来说很可惜”[12])，患者也会因为过去糟糕的经历，而对自己的疾病预后感到担忧和害怕(“突然意识到我心脏里有3根血管堵塞了我感到很紧张，因为我妻子也是因为心脏病去世的，每当我躺在床上就会想起，导致我几个晚上睡不着觉”[12])。然而，也有患者选择用乐观积极的态度去看待疾病，虽然意识到了自己生活自理能力的下降，但仍通过自己的努力，尽力维持着自己的生活(“虽然我感觉自己没用也很无助，但我认为我还有力所能及的事情可以做”[5])。

2.3.1.5类别5：症状的发生、发展受到多种内外因素的影响 患者通过长期对自身症状的观察，认为症状的发生可能与某些内外因素有关。有患者认为高温会增加疲乏感(“高温让我感觉到非常疲劳，工作6～7 h会感到疲劳和意识模糊”[7])，日常生活中遇到的事情也会影响患者的夜间睡眠(“有时会发生很多事情，让我变得过度兴奋，如子女的事情，或者一些意外的事情，这些事情让我很难忘怀，让我的失眠变得更严重”[14])。此外，不同症状之间会相互影响，其他心脏共存症状会诱发或加剧某一症状(“比如呼吸困难、疲乏和意识模糊，这些都是紧密相连的，你有了1个症状，其他症状也会随之而来”[7])，症状的发生也会加重患者睡眠问题(“我睡了半个小时，就忍不住要起来咳嗽，我只能先睡，然后想咳嗽了再坐起来，反反复复，没有其他办法”[14])。但仍有患者对自身症状的认识不足，不清楚症状发生的具体原因(“我不知道是什么原因引起疲劳，我不想去想这个问题，或许只是天气原因，也有护士告诉我说是药物引起的”[7])。

2.3.1.6类别6：症状的变化具有不可预测性 有时症状的突然发作，会打乱患者的日常计划，使患者无法有计划地安排工作和生活(“在早上感觉自己的状态很好，但很快就像火柴一样熄灭了”[10])。同时，症状强度的变化也会存在强弱交替的现象(“有时某天我突然有力气做午饭或做其他事，但坐下后又突然感到很疲惫”[6])，导致了患者的日常活动会发生诸多的不确定性，久而久之，也可能导致患者恐动。

2.3.2整合结果2：患者形成了适合自己的症状管理方式

患者通过对症状发生、发展以及变化规律的把握，不断积累症状管理经验，形成了适合自己的症状管理方法，并将其融入生活。

2.3.2.1类别7：学会与症状共存 患者起初对症状的存在表现出拒绝和无奈，不愿接受这一事实(“我试图忘记发生在我身上的事情，但事已至此，我不得不接受”[12])，但随着时间的推移，患者意识到症状的发生有时无法避免，因此选择放平心态，坦然面对现在的自己(“对我来说，抱怨是没有好处的，因为这就是我现在的生活”[7])。同时，患者在生活中通过不断积累症状管理经验，掌握症状变化的规律，逐渐学会了识别症状，能够通过症状的变化，对身体状况作出预判(“通常能知道自己今天的状态好不好，你的身体会告诉你，要学会了解自己的身体”[10])。

2.3.2.2类别8：努力重建生活 为了更好地融入生活、享受生活，患者在某些方面做出了改变。患者在生活中会通过自我鼓励的方式，给予自己积极的心理暗示，增强症状管理信心(“我对自己说我会好起来的，我感觉还不错，我可以做到的”[11])。在与症状长期共存的状态下，患者开始重新规划自己的生活，合理安排各项计划(“如果我今天有要做的事情，我必须提前计划，必须管理和考虑第2天要做什么”[5])，放慢了自己的生活节奏(“我已经接受了，我尝试尽我所能，做事不匆匆忙忙，保持稳定，做我自己想做的事”[5])。同时，患者也意识到在重建生活的过程中，自我独立的重要性(“毕竟你不可能经常找子女来帮忙”[6])，患者努力发挥自己的剩余能力，满足自己的日常生活需求(“我可以自己煮土豆，我很高兴这事我还能自己做”[6]“做你能做的，不放弃，即使你能做的非常少，但你做了，感觉好多了”[5])。照顾者的支持对患者重新适应生活也至关重要(“我们做事情，去任何地方都比较花时间，所以我妻子都是跟着我的生活节奏”[5])，在无形之中给予了患者心理上的支持，不让患者感到自己是个负担。在外出活动时，患者也会考虑他人的感受，努力让自己不成为他人的负担(“如果我们出去吃晚饭要确保预留足够的时间到那里，如果我们去听音乐会，我们就要早点到那里，确保坐在最后一排最外面，这样出去的时候不会打扰到别人”[8])。

2.3.2.3类别9：积极寻求外界的支持和帮助 患者除了通过自身努力解决生活中遇到的问题外，在必要时患者也会利用身边可及的医疗资源，积极咨询专业人员的建议(“我必须每天称体质量，做好记录，如果体质量增加了，我就会找医生，这只是一个简单的事情，有时候就是取决于你怎么做”[9])，医生的建议也会帮助患者纠正错误的观念和行为，帮助患者更好地进行症状管理(“医疗保健可以通过对话提供帮助，你可以得到一些建议，有医生说下午不能睡太长时间”[14])，此外，患者在遇到困扰时也会与朋友诉说，从而获得宽慰，保持自己的情绪稳定(“我们敞开心会聊很多，当我想聊天的时候我就会找她，我觉得很平静”[14])。

3 讨论

3.1患者的症状管理体验与症状管理理论相契合 本研究的整合结果与不同的症状管理理论中提出的观点相符。如不悦症状理论[16]提到的症状体验包括症状的性质、严重程度、持续时间和困扰程度4个维度，患者在表述对症状的感知和体验时，普遍涉及了以上4个维度的内容。本研究结果显示，症状的变化具有不可预测性，症状的严重程度是不断变化的，这也印证了症状管理理论中所提到的假设，症状管理是一个动态的过程[17]。同时，本研究结果也显示症状的发生、发展与多种内外因素有关，且不同症状之间存在相互影响，这与杨贝贝等[18]的心力衰竭症状群的量性研究结果相似。提示应对症状进行动态评估，纵向跟踪才能更好地制订症状管理策略。

3.2患者的症状感知能力仍有待加强 心力衰竭自护理论指出，症状感知是改善自我护理能力的前提[19]，有超过50%的患者在出院后6个月内因心力衰竭相关症状入院[20]，较差的症状感知会导致疾病恶化及就医延迟[21]。本研究纳入的质性研究中，虽然有6篇研究是针对疲劳、呼吸困难和失眠的单一症状研究，但在其余4篇研究中患者也普遍提及了以上症状。这可能与这些症状会产生明显的躯体不适，严重时会影响到患者的活动能力及日常生活有关，对患者的生活质量造成了较大影响。然而，在以上研究中患者很少提及体质量变化、水肿、腰围增加等体液过多的症状表现，一方面可能与这些症状的发生发展较为缓慢，不易引起患者的注意，且症状出现后并未对日常生活造成较大影响，临床上多数患者在水肿较明显后才会来院就诊，增加了治疗的复杂性和住院时长，另一方面也可能与患者缺乏症状管理方面的指导，对这些隐匿症状的重视度不高，不能及时观察到身体的一些细微变化。Luo等[22]的研究也显示，84.6%的患者会忽视腰围的增加，多数患者没有监测体质量的意识，提示医护人员在出院指导或随访时仍需加强对隐匿症状的识别及管理的指导。

3.3制订合适的健康教育策略，提高患者症状管理能力 患者的症状自我管理能力是延缓疾病进展及发作的重要因素，症状管理自我效能感的高低也会对患者的生活质量产生重要影响[23]。尚刘文心等[24]的调查显示，心力衰竭患者的症状管理自我效能处于中等水平，仍有待提高。实施基于症状经历模式的症状管理策略，包括组成医护小组、制订症状管理教育计划表、实施住院期间标准化症状管理教育路径和出院后延续性护理等一系列措施后，能显著提高心力衰竭患者的自我管理知识、自我效能和自护行为，改善患者的症状管理水平[25]。然而，由于目前临床护理人力资源的紧缺及床位周转率的加快，对患者的健康教育仍存在缺失，多数患者仅在出院前才接受出院指导，出院后患者也较少有机会接触到相关的症状管理知识，对大部分患者而言症状管理方法主要是通过自己对症状的自我观察及长期的经验总结而来，并不能保证其正确性及科学性。本研究的Meta整合结果也显示，大部分患者能够主动采取一些症状控制措施，如调整生活方式、减少活动量等进行自我调节，以控制症状的发生，多数患者也会在门诊随访时与医护人员有短暂交流沟通，但这些可能仍无法满足患者对症状管理知识的需求。因此，各级医院仍需加强患者的健康教育力度，改进健康教育方法，发挥社区医院在慢性病患者健康教育中的重要作用，让患者能更加便捷地接收到症状管理的相关知识，提高症状管理能力。

3.4加强多方面社会支持，促进患者心理韧性的提高 罹患心力衰竭对患者而言是一次创伤应激事件，患者会经历焦虑、抑郁[26]、孤独[27]等不良情绪，而良好的心理韧性有利于患者保持心理健康。积极心理学认为个体在经历创伤事件或情境抗争后，具有产生积极心理、认知和情感变化的潜力[28]。研究指出，个体心理韧性的发展会经历危机负性期、调节成长期、积极转化期及循环强化期4个时期[29]。本研究整合结果也显示，多数患者在症状出现初期会经历焦虑、担心、害怕，甚至抑郁等多种情绪，但随着时间的推移，患者的情绪会渐渐平复，症状的发生不会引起患者较大的情绪波动，患者能够坦然面对和接受，并会调动内在积极特质和社会资源去适应疾病状态。然而，不同患者心理韧性发展的过程时间长短不一，在这一过程中，家庭和社会的支持和引导，对患者心理韧性的发展有促进作用，能够帮助患者顺利度过负性期，尽早获得正性成长[30]。但本研究显示患者的社会支持较为局限，多数患者仍选择在家中独自与疾病抗争，对心力衰竭患者而言社会支持系统仍有待完善。研究表明，积极的心理干预能够有效改善患者的不良情绪[31]。因此，各级医院应针对心力衰竭患者多组织开展团体活动，适当运用积极心理学的干预方法，给患者提供多种情绪调节的渠道，医护人员也应鼓励患者在病情允许的情况下，多与外界接触，避免过于自我封闭，早日完成心理韧性从负性到正性的转变。

4 小结

本研究通过Meta整合，归纳分析了心力衰竭患者在患病后症状管理的真实体验。在症状管理初期，由于患者对症状管理知识缺乏和症状带来的不适感，患者会经历各种身体不适和心理冲击，对日常生活造成了较大影响，但多数患者能通过自我调节逐渐找到疾病和生活之间的平衡，渐渐形成适合自己的症状管理方式。但在症状管理中仍暴露出患者在健康教育、社会支持等方面的不足，各级医疗机构仍需进一步加强患者的出院指导、随访、团体活动等，多方面为患者提供保障，帮助患者更好地应对在症状管理过程中出现的问题。本研究纳入的文献均来自国外，缺乏国内的相关研究，因此整合结果可能存在文化背景等方面的差异，且本文纳入的研究均为患者症状管理的自我体验，缺乏照顾者或医护人员方面的感受及建议，视角较为单一，因此可能会影响整合结果的全面性，不能从多角度阐释患者在心力衰竭症状管理方面存在的问题。今后国内研究可将照顾者和医护人员纳入，从多角度探讨心力衰竭症状管理中存在的不足，以为更好地制订干预方案提供依据，帮助患者提升症状管理能力，提高生活质量。