孤独症谱系障碍患者同胞的心理健康状态及生活质量调查

尹 玲，王亚珍，陈捷峰

（江门市第三人民医院 广东 江门 529000）

自闭症又名孤独症谱系障碍，主要表现为社会交往障碍、语言沟通障碍以及反复刻板行为和狭隘兴趣的一种大脑慢性神经系统发育性障碍。一般在儿童期起病，并持续终身。目前其具体病因、发病机制不明，临床上没有特效药，主要靠早期的教育以及康复训练为主。国内外关于自闭症孩子训练方法上已经取得很大的进展，同时在临床上也渐渐拓宽此领域的关注范围，如关注自闭症孩子的母亲[1-2]。但对自闭症患者的同胞关系及其同胞的心理健康状况却了解甚少，因此很少有人关注自闭症患者同胞的心理健康状态和情绪行为调节问题。基于此，本研究选取孤独症谱系障碍儿童的同胞作为研究对象，进行心理健康状态及生活质量调查分析。

1.资料与方法

1.1 一般资料

选取2013 年7 月—2020 年7 月对本社区诊断为孤独症谱系障碍儿童的同胞进行调查，选取年龄6 ～16 岁的儿童青少年纳为研究对象。共有30 例患有孤独症谱系障碍的儿童的同胞被纳入研究，其中男孩16 个，女孩14个。平均年龄（12.3±3.6）岁，其中21 例（70%）同胞的年龄较自闭症患儿大。在自闭症儿童中，男孩57 例，女孩23 例，平均年龄（10.4±4.1）岁。 除5 个家庭为单亲家庭外，所有家庭均为双亲家庭。父亲的平均年龄（46.4±5.6）岁，母亲为（43.6±5.2）岁。大多数父母接受过中学（父亲占58%，母亲占62%）或高等教育（父亲占35%，母亲占28%）。

由父母和研究者协助自闭症儿童同胞完成关于同胞情绪和行为调整、自身心理健康、生活质量和家庭功能的问卷调查，以及关于同胞与自闭症患儿关系的问卷调查。本研究经过我院伦理委员会批准，儿童家属均自愿参与研究。在本研究中，对于每个招募的家庭，均包括了1 名自闭症儿童的父母和1 名同胞。如果同胞多于1 个，则选择其年龄最接近自闭症儿童的同胞。

1.2 研究方法

通过“自闭症家庭”活动或者由研究者前往自闭症康复机构，了解有自闭症患儿同胞的家庭的信息，然后逐一进行宣讲，由同意参加的父母签署知情同意书，由自愿报名的同胞参加问卷调查，并逐一跟同胞家属反馈相关结果。由于研究期间正处于新冠肺炎疫情防控期间，不便于开展人群聚集性活动，部分问卷的调查通过线上形式进行，设立答疑和辅助填写的微信群。

1.3 观察指标

1.3.1 一般健康问卷 普通卫生问卷（GHQ）是心理压力最常用和最可靠的指标之一。本研究中使用了12 个项目的版本（GHQ-12），父母对自闭症儿童同胞在过去2 周内经历症状的频率进行了4 分制评分，总分越高，心理压力越大。

1.3.2 生活质量评估（Quality of Life, QOL） 生活质量评估量表是一项包含26 个项目的自我报告调查表，用于评估4 个领域的一般生活质量[3]：身体健康，心理健康，社会关系和环境，每个指标均为0 ～10 分，分值越高，表示生活质量越好。父母用Likert 5 级量表评估了过去2 周中这4 个领域的生活满意度，得分越高代表生活质量越好[4]。

1.3.3 同胞压力量表 要求同胞完成同胞压力量表（SSS），这是一项33 项自我报告调查表，用于评估同胞关系的感知[5]。同胞表示他们同意还是不同意声明。通过将表示压力的响应总数相加来对量表进行打分，最大总分为33。得分越高表示压力越大。

1.4 统计学方法

2.结果

2.1 同胞压力SSS 评分

同胞SSS 评分平均为（13.5±5.6）分。在调查问卷中，“同意”和“不同意”的比例基本上是均匀分布的，有几个项目比较突出，是因为兄弟姐妹的支持比例要高得多，例如“父母希望我能体谅他/她（自闭症患儿）的需要”的说法得到了约2/3 的同胞的同意；只有约1/3 的人同意“他/她永远是我的玩伴”和“当他/她发脾气时，我知道如何处理”。只有约1/4 的人同意“我为他/她感到骄傲”的说法。

表1 同胞对“父母希望我能体谅他/她（自闭症患儿）的需要”的同意率[n（%）]

2.2 同胞GHQ 评分和QOL 评分

同胞GHQ 评分平均为（2.1±3.0）分。根据3 分的临界分数，近30%的同胞被认为有心理困扰的风险。同胞的主观生活质量也较差，4 个领域的得分均显著低于当地标准数据（P＜0.05），具体见表2。

表2 30 例同胞QOL 评分情况（± s）

表2 30 例同胞QOL 评分情况（± s）

生理健康 心理健康 社会关系 环境当地非自闭症儿童同胞参考数据7.54±1.19 8.17±1.08 8.09±1.56 7.85±0.92自闭症儿童同胞实际调查数据3.28±1.57 3.46±0.86 2.79±0.75 3.46±0.39 4.224 4.746 5.743 4.091 P＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 t

2.3 SDQ 评分和同胞生活质量、FAD、GHQ、SSS 评分的相关性

同胞的总困难得分平均为（13.5±5.4）分。男孩的平均得分为（13.7±5.6）分，与社区的12.3 分没有统计学差异（P＞0.05）。女生平均分为（13.2±5.6）分，显著高于社区常规模型的11.2 分（P＜0.05）。

使用Pearson 相关性检验调整SDQ 总困难评分和亲社会行为与同胞压力（生活质量、GAD、GHQ、SSS）之间的关系。结果发现，同胞的SDQ 总困难评分与身体健康、社会关系和环境等生活质量评分之间存在显着相关性。如表1 所示。亲社会得分方面，唯一显著相关的是同胞的生活质量环境得分（r=0.458，P＜0.05），因此，生活质量环境得分越高，亲社会得分越高。具体见表3。

表3 SDQ 评分和同胞生活质量、GHQ、SSS 评分的相关性

3 讨论

孤独症谱系障碍是一种复杂的神经发育障碍，其特征是社交能力受损和重复、刻板的行为。这些核心缺陷通常与一系列具有挑战性的行为有关，包括脾气暴躁、自我伤害、攻击性，感觉超敏或低敏感。流行率估计显示出一种增加的趋势：现在认为大约每68 名儿童中就有1 名受到影响[6]。这意味着与自闭症儿童同住的家庭和同胞人数也显著增加。虽然父母在照顾自闭症儿童时的压力增加是众所周知的，但最近的文献已经引起了人们对理解他们典型的发展中同胞的适应能力的需要的关注[7]。尤其是因为父母的压力等因素会影响典型发育期儿童的心理健康，与自闭症儿童一起生活的经历也会直接影响同胞。

同胞关系是指两个或两个以上同胞从意识到对方存在的那一刻起，通过身体的、言语及非言语的交流来分享和彼此有关的知识、观点、态度、信念和感受的所有互动表现。同胞关系是家庭系统中最直接、最持久的人际纽带，是儿童青少年社会性发展的重要背景。因为计生政策等的不同，国内外在研究同胞关系、特殊儿童同胞关系方面，存在着巨大的差异，国内对自闭症同胞的心理健康状况的研究亦为空白。基于对国内外以往文献资料的梳理，我们发现，鉴于不同国家在保障自闭症患者未来生存和发展方面的法律法规、福利政策、社会支持等发展水平的不同，以及社会文化的差异性，我国自闭症的正常同胞，更多的卷入自闭症同胞的未来生活和发展中，有的甚至需要承担未来的照顾责任，自身发展受到限制[8]。但在此问题的解决上，暂未在国内外研究中找到明确答案及详细的应对措施。本研究通过问卷调查、心理测评、临床观察、临床访谈及诊断的方法，探讨自闭症同胞关系的特点及其同胞的心理健康状况。以期丰富同胞关系的研究。结果显示，社区规范相比，父SDQ 总困难评分的评分略有提高，而女孩的评分略高。尽管如此，父母并没有发现同胞有更多的情绪或行为问题，但是他们担心同伴关系并认为该类同胞的亲社会行为少于社区儿童。西方研究也报告了对同胞同伴关系和亲社会行为的关注增加，这种担忧可能反映了同胞中自闭症谱系方面的细微困难。由于其遗传易感性。相反，同胞在同伴关系方面的明显困难也可能是由于诸如与自闭症的同胞感到羞辱、父母对他们社交能力的敏感性提高等问题引起的。

本项研究发现，同胞的适应能力不是根据年龄，性别或同胞的顺序来预测的。尽管如此，同胞的主观生活质量和家庭功能反映出家庭压力已成为重要的预测指标。在我们的研究样本中，同胞在身体健康，心理健康，社会关系和环境领域的生活质量均较社区人口差。虽然这再次凸显了家庭照顾自闭症儿童的压力，但这并不影响同胞的适应。本研究的另一个发现是，许多同胞认可了他们之间可能存在的紧张关系。尽管这并不能作为他们调整的预测指标，但重要的是，管理自闭症儿童的父母和专业人员必须听取同胞的声音，并要意识到他们可能会因每天与自闭症儿童相遇而感到负担[9]。

从本研究中我们可以初步得出结论，自闭症儿童同胞的情绪和行为调节似乎没有受到显着的负面影响，同胞的生活质量和家庭功能是同胞心理健康调节的重要预测指标。