1%的世界有多大

陶勇 李润

2011年4月26日，岳岳的妈妈带着他第一次找到我。那时他8岁，我31岁。

初次见岳岳时，我正跟着黎晓新教授专攻葡萄膜炎。岳岳在一年前被诊断为白血病，接受了脐带血干细胞移植手术，术后眼睛发生了病变，这次来是因为已经有一个月的时间他什么都看不见了。我给他做了初步检查，发现他的眼睛里混浊一片。

岳岳一家是山西阳泉人，他的爸爸是长途客车司机，他的妈妈是农民，自从岳岳被确诊为白血病后就放弃了农活儿，全职陪他看病。

岳岳的妈妈告诉我，这一年，他们母子不是在医院，就是在去医院的路上，看病花光了家里所有的积蓄，还欠了一屁股债。本来做完脐带血手术后家里人稍稍缓了一口气，但没想到噩梦接连袭来。

岳岳的妈妈那时不到40岁，但整个人面容憔悴、头发凌乱，显得特别苍老。

她语气平静地问我：“大夫，你就实话告诉我，还能治吗？”

这样的问题，我每天都要回答很多次，我知道自己的一句话对患者来说意味着什么。我安慰她：“我会尽全力保住你儿子的眼睛，你千万别放弃。”

岳岳的妈妈眼神里闪出一丝光，激动得直向我道谢。

岳岳特别乖，也特别勇敢，虽然他看不到我，但我能从他的表情中感受到那种求生的力量。我带他进手术室抽取眼内液准备做详细检查。我问他：“待会儿叔叔要往你的眼睛里扎针，会有些疼，你忍得住吗？”他特别懂事地点了点头，但牵着我的手握得紧紧的。

岳岳在整个过程中硬是一声没吭。看着他，我总有一种说不出的心疼。

一个月后，岳岳的病因终于找到了，是非感染性炎症，用过局部激素后他恢复了视力。

病因虽已找到，但治疗仍是一个复杂的过程，葡萄膜炎特别顽固，越是身体差、家庭条件不好的人，越是容易复发。

从那以后，岳岳的妈妈就开始了带着他由山西往返北京的艰辛之旅。若是病情严重需要住院治疗，长则十天半个月，短则三五天。除去医药费用，他们能省就省，岳岳的妈妈经常在医院走廊、公园里凑合着过夜。

岳岳和我相熟后话开始多了起来。他对医院的一切相当熟悉，遇到刚住院的新患者，他还能扮演小志愿者，帮他们引路，给他们建议。医院的护士熟悉了岳岳后，很喜欢他，喜欢听他讲故事、说笑话。

因为得病，岳岳比别的小朋友晚两年上学，9岁时才上一年级，但因为身体免疫力低下，遇到刮风下雨、季节变换的时候，他就没法去学校了。

可能是老天拿走了岳岳的健康，就给了他异于常人的大脑，也可能是他太珍惜上学的机会，他的成绩特别好，在一年缺课大半的情况下，数学居然还考了全班第一名，老师都觉得不可思议。我查房的时候，经常看到他抱着点读机在床上认真地学习。

2015年，岳岳已经12岁了，我也35岁了。他来找我做第34次复查时长高了许多，已然变成了一个半大的小伙子，我逗他时他就不好意思地笑。

他的眼疾随着自身免疫系统越来越差变得更加“顽劣”，出现了视网膜脱离。儿童视网膜脱离，要做手术很难，若是治疗由炎症引发的儿童视网膜脱离，那就难上加难。

有一段时间，他的眼底视网膜反复脱离，我给他做了3次手术，每次手术都要好几个小时，但效果不是很好，我也有了深深的绝望感。于是，我找到他们母子，将实话告诉他们：“我尽力了，但真的保不住了。”岳岳的妈妈知道我的性格，所以她没有表现得太失望，她知道，我若说尽力了那就是尽力了。她还不断地向我道谢，然后准备带岳岳离开。我心里特别难过，那种自责与遗憾像巨石一样压在我的心头。但是，岳岳不动，他坐在椅子上不肯起来，低着头，也不说话。

岳岳的妈妈拉我走出病房，她跟我说：“你劝劝他，让他放弃吧。”我走进去，可半天都不知道该如何开口。劝一个人放弃光明，这真是太残忍了。这时，岳岳突然说话了。他说，自己6岁时被诊断出白血病，特别难过，家里人带着他跑遍了各大医院，最后到了北京儿童医院，医生让他隔离治疗。那时他爸妈就想放弃了，可他不肯。他爸妈问他，你一个人在医院，不怕吗？他说，怕，但他更想活着。最终，父母还是把他带回家治疗了。他说，那一次，他想到了死。此刻，他仰着头看着我说：“陶叔叔，你别放弃我，好吗？”

于是，我硬着头皮继续给他做手术，高昂的医药费、看不到尽头的磨难，很多人都劝我放弃，说我这样坚持，只会让他全家更痛苦。可岳岳的爸妈说：“陶主任，只要你觉得有一丝希望，咱砸锅卖铁也治。”

七八年间，每年少则两三次，多则几十次的治疗，岳岳母子坚持往返北京。岳岳越来越高了，他妈妈却越来越老了。有时候她把孩子送进手术室，等我出来后发现，她已经在长椅上睡熟了。她大字不识几个，但为了岳岳，可以骑一个多小时自行车去城里的网吧查资料，还学会了给我写邮件。她相信我说的所有话，她说最喜欢看我笑，每次带岳岳来复检，如果我看诊完笑了，那是她最开心的时刻；如果我看诊完皱了眉，她会感觉天要塌了。

2019年7月8日，岳岳第53次复查，这时他已经16岁了，而我的女儿也8岁了，和他第一次来找我时一样大。

时间过得好快，匆匆已过近10年，岳岳的两只眼睛前前后后做了10次手术，至于眼睛上扎过的针，少说也有100次了。他已经完全习惯了这种折磨，手术时从来不做全麻，只做局麻，他说比起做脊柱穿刺，眼睛手术的疼痛根本不算什么。

我带的研究生也都非常敬佩这个男孩，问他：“你不怕吗？”岳岳笑得很开心，但是没有回答这个问题，反而把话题岔开说，他爸爸长年跑长途，已经好多年没回家过年了，他爸说，如果这次手术顺利，就回来陪他过年。

在我坚持不懈的努力下，岳岳的眼底视网膜终于不再脱离，但反反复复的慢性炎症造成了视网膜钙化。钙化使得本该柔软的视网膜变得像骨片一样坚硬，最终残留的正常的视网膜就像孤岛一样守护着他仅存的一点儿视力。

为了保住他的视力，我不得不寻找另一条路——工程学。也许是冥冥中注定，我无意中认识了从美国留学归国的黄博士和清华大学毕业的宋博士，这让我看到了一线曙光。

我多次跑到他们的实验室参与他们的讨论，他们对岳岳非常关心。白天我们忙工作，晚上我就去他们的办公室，边吃泡面边听他们讲技术方案。

再后来，从澳大利亚留学归国的翁博士和北大的冯博士及coco也加入了，他们特别热心地和岳岳及其父母沟通，了解他们的生活状态和生活场景，希望尽可能地研究出能帮到他生活方方面面的产品。

我和他们一起做了定量反映视觉改善状况的方案，他们很耐心且认真，不厌其烦地测试岳岳的视觉变化状况，协同研究人员不断地修改方案，改进产品设计。

2020年7月，coco发来了岳岳重新开始读书写字的照片。经过一年的科技攻关，专门为岳岳设计的智能眼镜做好了，岳岳戴上后，可以重新看到书本上的字。

10年过去了，岳岳长成了大小伙儿，个头和体重都和我差不多。

10年来，命運对他太残忍，白血病已经让他难以负重，老天又差点儿夺走了他的光明。这10年中他从未放弃，在6岁时他就喊出：“我要活着！”

而今，他不仅活着，还抢回了光明，学习了知识，收获了希望。

每当我想起他，眼前就会浮现各种画面：他的父亲披星戴月，在寒冬酷暑里开大巴；他的母亲带着他十年如一日地奔赴医院，风餐露宿；他一边忍受着治疗过程中的痛苦，一边要挑灯学习；黄博士、宋博士带领的团队研究出的堆积如山的产品方案……

打开岳岳的医疗记录，厚厚一大本，一行行的文字，深深浅浅，有些页已经褶皱破损，跟着他们母子一起走过了10年的风雨。这一切逐渐模糊起来，仿佛串成一条绳索，死死拽住了一个快要坠落悬崖的人。我想，岳岳身上发生的奇迹，缘于所有人都没有放弃。

这就是那1%的人生，这就是那1%的可能。

我永远愿为这1%的可能，付出100%的努力。