参与行动式诊疗模式在中西医临床中的探索：以医患共建为例

闫雨蒙，李泽宇， 中山健夫，森临太郎，刘清泉，李博

自上世纪恩格尔（G.L.Engel）提出“生物-心理-社会”的新医学模式[1]概念以来，医疗过程中人的心理与人和环境的关系开始被人们重视和研究，疾病与医疗卫生保健的本质被赋予除生物学之外的新意义，患者个体逐步被接纳到医学体系中来。

循证医学认为诊疗中应将当前最佳证据与医生经验、患者价值观结合起来[2]。叙事医学强调培养临床医生的沟通与叙事能力，促进医患双方的良好交流，并给予其情感与医疗两方面的支持[3]。近年来，真实世界研究作为对经典RCT研究缺陷的补充备受瞩目，RWS是收集真实临床、家庭或社区环境下不同医疗手段与治疗方案生成的医疗数据，并通过数据分析、挖掘而评价某种治疗措施对患者健康真实影响的研究[4]。

1 参与行动研究介绍

1.1 参与行动研究的历史背景与基本概念参与行动研究来源于行动研究，提出了“行动研究”一词并构建了相关理念的Lewin是公认的行动研究最早的提倡者之一，这一理念最早始于教育领域的教学实践探索[5]。1944至1950年间，勒温等[6]在一项研究中，帮助中小学教师在教学实践时采取“合作学习策略”：包括设计互动活动、采集资料、获取反馈资料、反思和改进教学等，实际就是行动研究方法实际应用的雏形。与此同时，科里等[7]在整个学校及学区开展了整体合作性行动研究，组织了多次全国范围内的行动研究会议，在他们的积极倡导下，行动研究的应用范围逐渐扩大。

1960年代，英国学校委员会和“拉菲尔德基金会”联合发起了“人文课程研究”，针对当时英国现代中学人文学科的课程与教学出现问题进行实际探索和课程改革，旨在培养学生的基本的独立思维能力[8]。此次事件被视作是行动研究的复兴，在教育学行动研究方面留下大量实践经验和理论文献[9]。

随着行动研究深入发展，不同研究在研究目的、具体技术、实践主体等方面出现新模式，研究者开始将研究对象纳入到研究设计过程中，研究对象的反馈被考虑进理论性分析中：社会性因素和研究对象的主观视角得到了更多重视，参与式的因素也被实质性纳入了行动研究的范畴[10]，参与行动研究的概念随之提出：通过专业人员的外部辅助与指导，参与成员用自己的方式来对自身状况进行判断和批判性的评估，成员间通过合作讨论等形式，最终形成解决方案或自发参与实现方案的研究方式[11]，发展至此，参与行动研究的概念已不止是教育学或社会学领域的专有名词，而成为一种独立的研究模式--具有平等性、实践性、科学性的研究模式。

1.2 参与行动研究背后的哲学思辨与反思的力量参与行动研究强调通过研究者与成员的共同合作解决实际问题，但它与当时主流的实证主义研究方法相比难道仅仅是考虑到了“合作”吗？为什么参与行动研究在社会学领域中受到如此重视？

1970年，巴西教育学家保罗·弗莱雷的《被压迫者教育学》[12]提出了参与者在参与过程中“反思意识”（也称批判性意识）的培养有助于获得解放与自由这一理论。他认为，人与动物的本质区别是“自我意识”的存在，因此“意识化”是增强主观能动性重要的一环。弗莱雷将人的主体意识分为三个层次，批判性意识是意识的最高一级，其特点是对问题的深刻理解、自信心、接受能力以及反对逃避责任[13]，获得批判性意识的人才是真正意义上的“解放”的、“自由”的人。这一重要理论，使参与行动研究这一学术研究方法被赋予了更多现实意义，并演变为参与者可以从中获益的实践方式。研究对象通过参与，获得反思能力（批判性意识），并基于此开始行动、主动改变自身境况。因而这种研究方式尤其适用于那些与参与者自身密切联系的社会问题及科学问题的相关研究，例如教育学、社会学、心理学、医学等。

1.3 参与行动研究的一般程序与方法勒温最初将行动研究的一般程序概括为计划、行动、观察、反思四步，它不仅是一个线性过程，而是形成螺旋式动态循环，通过动态研究及对行动效果的理性思考，产生新理论或对旧理论进行改进，进而指导具体实践[14]。此后许多学者对于行动研究的步骤进行了完善和讨论，苏斯曼[15]提出行动研究应该由识别与诊断问题、设定研究目标、执行研究行动、专门化学习以及整体评估等多个步骤循环构成。凯米斯[16]提出的“计划-行动-观察-反思-再计划…”步骤被称为经典的“凯米斯程序”，在一定意义上概括了行动研究的一般特征，受到普遍认可。随着参与行动研究在越来越多学科领域的应用，根据不同研究的特点，参与行动研究也有不同的形式，但其核心程序仍是研究者与研究对象共同参与完成：①明确需要被研究的主要问题；②设计研究方案；③采取实际行动，寻找解决方案；④实践后进行反思，根据具体情况调整方案；⑤收集资料，分析数据，理论升华。

参与行动研究的步骤即“发现问题-假说-设计-实施验证-理论升华”这一程序，其特点在于：①平等性：研究者与参与者属合作关系，双方对于研究主题的认识、实践、反馈和改进同等重要；②实践性：参与行动研究致力于解决实际问题，且在实践中解决问题、不断改进，成果强调可操作性，同时由于参与行动研究实现了研究对象的在场，意味着在研究内容方面它将囊括更多有关具体实施过程、双方互动过程、反馈与改进等的实践性报告与数据；③科学性：研究经过缜密的科学设计、数据分析，整个方案不断改进、最终可以解决实际问题、甚至形成理论性成果。参与式行动研究包含了七项基本原则：平等、合作、伙伴关系、赋权、共同学习、能力建设和系统改变[17]。

2 参与行动研究在医学领域

2.1 单向性医疗与实证主义研究方法“理性批判、实验精神、不信权威”的实证主义精神造就了现代医学早期发展奠基的精神内涵，它追求严谨的逻辑，科学的设计、信服精密的方法和客观的证据。在这种精神的感染下，临床医学积极与自然科学相结合，生理学、病理学、遗传学、免疫学、生物化学等医学学科飞速发展，构成了严谨、科学、标准化的现代医学体系。这一体系在给人类健康事业带来变革的同时也紧紧抓住了话语权，演化为一种统治一切的科学权威。医学科研成果指导医学理论，医生遵照权威理论为患者诊疗，而患者对于现如今这种诊疗方式只能选择接受或不接受，因为它是“科学”的。对于科学，普通人必须持毋庸质疑态度。我们称这种自上而下、从精英到民众、数据至上的医疗模式为单向性医疗模式。

2017年，一项基于中国26个省份的220例就医患者抽样调查显示，影像学重复医疗检查发生率高达41.82%[18]。影像学帮助临床医生诊断疾病，提高了诊断准确率，但影像学滥用现象也提示现代医学正走向另一种“科学桎梏”状态：实验数据变成了权威，医患双方都对检查结果和指标变化诚惶诚恐，数据宁多不少。在单向性医疗模式下，医生习惯性按指南共识进行诊疗，患者则遵照医嘱，且双方都认为这是当前最佳的医疗模式，一旦出现问题，则寄全部希望于新发明的药物和技术。与多年前的教育学发展瓶颈类似，实证主义研究方法下的现代医学单向性诊疗模式恰如曾经的单向灌输式教育模式：其最大弊端是课堂不能引导学生形成批判性思维，诊疗不能引导患者形成健康意识（对自身健康状况的反思能力）。

2.2 互动性医疗与参与行动研究与单向性医疗概念相对，互动性医疗模式强调双向和互动。双向是指诊疗中医患双方的深度参与，患者主动认识疾病和治疗过程，双方积极寻找解决方案；互动是指医患之间的交流反馈形式，根据具体情况随时反思和改进诊疗方案。其优势在于治疗疾病的同时通过互动过程引导培养患者的健康意识。健康意识即是对自身疾病的深刻理解、自信心、对当前健康状况的接受能力以及反对逃避责任，这种对自身健康状态的批判性思维有助于提高患者主观能动性，且在某些慢性病预防中尤为重要。互动性医疗借鉴参与行动研究的部分方法，认可患者作为实践者参与的权利，同时医护人员将自己的专业知识指导患者更好地参与其中，最后在医患双方合作下解决实际医疗问题、系统收集和保存资料，并进行理论性的分析和总结。互动性医疗的研究同样需要科学合理的研究设计，研究方案以及统计计划。单向性医疗与互动性医疗对比见表1。

参与行动研究的平等性、实践性等有别于实证主义研究方法的特性及其在实践过程中培养批判性思维的优势使得它在某种程度上契合了医疗引导患者培养“健康意识”的理念。在医学领域如想借鉴参与行动研究的一些思想与方法，其核心精神乃是让患者参与进来，且不仅是作为“被研究对象”式参与，更应是合作式的深度参与：这为互动性医疗模式的探索提供了方向，参与行动诊疗就是互动性医疗的一种模式。

由于个体间基因组成、个人经历和生活习惯的巨大差异，即使罹患同一种疾病，其原因和症状也可能不同（尤其是慢性疾病）。从统计学角度来讲，即便大样本研究获得的结论，也只是“概率”上的肯定[19]。完全地特异性精准医疗，就目前的医疗科学技术和社会发展水平来讲暂时无法实现。但通过参与提高患者健康意识的行动在现阶段已可进行，一些项目在社区开展了相关尝试：珍妮·戴等[20]一项基于老年住院患者护理模式的PAR研究显示，参与项目的老年人住院期间谵妄症状发生率较低，且患者参与对护理实践的改进有所助益；贾切洛等[21]在芝加哥南部糖尿病社区开展的参与行动研究最终提高了人们对糖尿病的认识，促使目标社区糖尿病死亡率降低；值得注意的是这种社区模式在一定程度上起到培养患者健康意识的积极作用，但由于在社区开展相关活动，对社会发展成熟度的需求较高，同时需较多资金和专业人员，在不发达地区并不容易实现。患者本身无疑是最了解自身健康状况的人，在诊疗中实现患者深度参与相较社区模式更易推广，同时有较强的针对性，这种模式仍需进一步探索。

2.3 参与行动诊疗模式探索：医患共建

2.3.1 中医诊疗思维与医患共建模式的诞生作为中国传统医学的重要组成，“养生”理念及其实践形式在数千年的传承中得到充分发展与完善。相比于通过药物、针灸等手段对患者进行直接医疗干预，养生理念希望通过帮助患者确立正确、积极的生活理念、饮食习惯、运动方式、作息规律，使其在日常生活中借助自身能动性达到去疾疗病、培固正气的目的。

在当今国内中医医院的诊疗实践中，传统养生理念得到重视，通过开设养生知识讲座、传授八段锦、五禽戏等养生功法、推广食疗配方及代茶饮等健康饮食方案、在接诊中密切关注患者不良作息并及时更正等行为，使养生理念真正贯彻到患者行动中，从某种程度上，也完成了由医生及患者共同参与的临床诊疗实践架构，是“互动性医疗”在医学领域的良好体现，但一直未受到医学界的重视和发掘。

表1 单向性医疗与互动性医疗对比

在中国社区医疗服务机构尚不完善的情况下，增强患者对自身疾病认识、并充分引导患者参与到自身疗愈这一任务，交由医疗机构和临床人员负责开展，具有更切合实际的价值与收效。李博等[22]综合叙事医学和循证医学的相关理念，提出医患共建诊疗模式，作为在医疗机构进行患者深度参与的互动性诊疗模式的有益尝试。

2.3.2 医患共建模式：探索与展望李博等提出的医患共建模式是一种基于叙事医学原则的医患共同参与的循证病历系统，该病历系统支持医生和患者双方共同记录诊疗过程，诊疗中重视患者的观点并促进其深度参与，在现实环境中评价医疗护理过程和疗效，基于此对医疗过程进行反思和改进。医生在医患共建这一互动性诊疗模式的研究过程，最终将诊疗、科学研究、评价、患者教育和医疗发展整合为反思性医疗实践；患者通过深度参与诊疗过程，深化对自身疾病的认识，提高健康意识，为医疗模式打开另一研究视角。在辛玉等[23]针对慢性胃炎患者的医患共建模式试验设计方案中，医患共建组除常规治疗外，还设置了①圆桌会议；②更具针对性的健康知识普及；③健康体操的学习和指导；④科普讲座；⑤艺术活动；该方案通过提高患者在诊疗过的参与度，增加医患互动学习项目，并对患者的特殊需求做出回应，最终由患者和医生共同参与完成医患共建平行病历，后续研究者将持续跟进，进行医疗过程和疗效评价，并依据此进行实践方案的改进和临床疗效评估框架的开发。

医患共建模式的互动性主要体现在：①病历互动；②实践互动；③思维互动；④理论与实践的互动。

在临床实践中，这种模式相较传统单向性诊疗模式，一方面可以提高患者参与度，帮助培养健康意识；另一方面将患者的观念、视角与分析思路纳入到主动的研究架构之中，促使医生发现和解决许多科学尚未能给出答案的医疗问题，拓宽研究思路。患者参与不仅是经济文化发展后的必然结果，也是现代医学更进一步发展的必然选择。但参与行动诊疗模式的发展同样面临挑战，如何根据患者不同疾病情况和不同认知水平去设计相应的参与方案，进一步培养健康意识；如何对最终效果、治疗过程、后续生活状态等事件进行评估等一系列问题有待进一步探索。

3 小结

正如勒温[24]所说，“仅仅发表著作的研究是不完整的研究”，医学研究的目的也不应局限于发表论文和提升学术知名度。参与行动式研究在医学领域的应用能帮助解决一些实证主义研究方法无法解决或尚未关注的临床难题，当前状况下，一项真正填补理论与实践间空白的研究，将具有更加坚实的意义，而这也正是医患共建模式的初衷。医治疾病的过程是多元化的，互动性医疗模式认可患者作为实践者参与的权利，现场收集真实临床医疗数据和汲取患者反馈，注重科学理论研究与解决临床实际问题，是医学诊疗发展的新方向，医患共建模式是互动性医疗的一种实践方式，是对医患双方具有变革意义的尝试，通过患者亲自参与，进而改进医患关系、提高健康意识、促进医疗健康目标达成和医学科学发展：这一理念与循证医学考虑患者价值观的原则不谋而合，同时也为叙事医学的实践模式提供新思路，期待更多相关研究的出现。