叙事医学在家庭病床管理中的作用和意义

王书军

(上海市徐汇区凌云街道社区卫生服务中心，上海 200237，sxhcdc@126.com)

随着基层卫生改革不断推进，家庭医生制度正在实践和持续探索中，而居家养老理念的传播，使得家庭病床管理在家庭医生服务中的比重不断增加。“叙事”是一种以“讲故事”为代表的思维方式。近年来，“叙事”一词的使用频率越来越高，以叙事为基础的医学研究或叙事医学的文章显著增多。笔者尝试借助叙事医学的方法，在家庭病床的诊疗和管理过程中融入医学人文理念，弥合医患知识结构、对疾病认知和对疼痛感知方面的视域差异，实现医患共情和医患对话的视域融合。

1 叙事医学发展和国内现状

1.1 叙事医学起源

叙事医学(narrative medicine)由美国哥伦比亚大学丽塔·卡伦(Rita Charon)2001年提出，叙事医学指具备叙事能力以及拥有对医生、患者、同事和公众高度复杂叙事情境理解力的医学实践活动，主要用于探讨文学与医学的关系，更确切地说是探讨文学叙事能力对于医学的积极意义[1]。二十世纪九十年代，丽塔·卡伦发现文学与医学实践存在着某种联系。 她认为，技术日益复杂的现代医学是冷漠的学术学科，是以牺牲患者和医生的关系为代价的医学[2]。叙事医学的价值在于通过疾病的叙事化将患者、疾病、病痛折磨联系起来，将生物学世界和生活世界联系起来，使疾病得到阐释而产生意义，通过将疾病置于生活语境中而赋予疾病以意义、重构患者的身份意识[3]。

1.2 国内现况

在广泛倡导“以患者为中心”“全人医疗”以及“鼓励患者参与”的社会背景下，国内部分医院开始探索叙事医学和循证医学的有效整合[4]。

以“叙事医学”“人文关怀”“家庭病床”为主题，检索中国知网(CNKI)2010年至2020年的文献。发现以“人文关怀”为主题的相关文献共22244篇，其中2019年有3080篇，说明人文关怀是学术和理论研究的热点领域。以“叙事医学”为主题的相关文献共622篇，其中2019年有208篇，说明叙事医学的理论研究近几年持续升温。以“叙事医学+人文关怀”为主题的相关文献共79篇，其中最多的2019年仅有24篇，没有检索到以“叙事医学+家庭病床”为关键词的相关文献，显示学术关注度非常有限。

王一方[4]认为，2011 年是叙事医学正式进入我国的时间。当年，学术期刊上出现了论述叙事医学的原创性成果的论文，如《医学和医学教育的叙事革命: 后现代“生命文化”视角》[5]等。

2012年8月，北京宣武医院神经外科开始了叙事医学的探索，医生们撰写了两份病历：一份是传统的医学病历，一份是有温度的叙事医学病历，开启了国内将叙事医学运用于病历书写的先河。医学实践表明，在医患沟通互动中，叙事无处不在。2018年下半年，随着安宁疗护在上海的全面试点，中国生命关怀协会开展了“安宁病房故事征集”活动，征集到两百余篇“叙事日志”文章，出版了《阳光下的告别》一书。通过对生命关怀医学叙事故事的赏析，探索其在医疗服务主体中推广的意义和体现价值的路径[6]。2018 年9 月，国家卫健委“十三五”住院医师规范化培训教材《叙事医学》立项，标志着叙事医学和叙事医学教育在国内的发展进入了新的阶段[7]。学术界的一个共识是，学科的建立有三大标志，即大学教席、学术团体和专业期刊。根据这个标准，叙事医学在西方用了大约30年完成学科建构；可以乐观估计，中国内地医学界的这一过程会更加迅速[8]。

2 家庭病床管理中叙事医学的作用和意义

随着社区卫生综合改革地推进，如何提升社区卫生服务的内涵和质量是当前基层医疗行业的关注点。引入以人文关怀为目标的叙事医学，成为改善社区卫生服务的一个亮点和突破点。通过研究叙事医学在社区卫生服务——尤其是在社区家庭病床管理中的作用和意义，能从情感上帮助基层医疗卫生工作建立医者仁心的理念，构建和谐医患关系。

2.1 叙事医学和家庭病床服务

叙事医学指的是具备叙事能力以及拥有对医生、患者、同事和公众高度复杂叙事情境理解力的医学实践活动，是研究和教育叙事价值的一种医学方法。通过医者共情、沟通、有效倾听的专业能力，缓解紧张的医患关系。而家庭病床是家庭医生服务于社区居民的一项利民举措，主要服务于活动不便、长期病卧在床、生活不能自理、失智的特殊家庭。近几年，上海市徐汇区凌云街道社区卫生服务中心(以下简称“中心”)家庭医生对建立家庭病床的失独老人和建立家庭舒缓病房的晚期肿瘤患者尝试通过建立平行病历，运用叙事护理的有关技术——外化、解构、改写等，明显感受到家庭医生在家庭病床的服务管理中，以“共情”心理，更好关爱家庭病床患者，对患者在建床阶段产生明显的良性影响。

2.2 叙事让全科医生从关注“健康因素”到关注“社会文化因素”

叙事医学就是用“讲故事”来实践人文关怀的新型医学，当家庭医生和服务对象开展叙事治疗时，他们所关注的不仅是患者的健康状态，还要注意倾听患者的健康故事，“故事”后面映射的是患者健康需求和社会文化因素。患者对健康和生命状态的不同诠释，会释放出不同状态的能量。而家庭医生对患者健康状况的“解构”，就是关注生命状态背后的社会文化因素。家庭病床患者对健康生活的向往、失独老人对已逝子女的怀念、肿瘤患者对生命的渴望，都会影响到家庭医生对患者的治疗效果。家庭医生运用适宜的沟通技巧与患者建立真挚且有温度的关系。

案例1：老年男性患者，82岁，家庭病床患者，上海本地人。自诉在口腔科拔除了右后牙的残根后，一直感觉拔牙处的前一颗牙有松动，怀疑医生操作有误而来中心医务科投诉。

分析：调解员第一时间关注患者情绪背后的担心，联系了口腔科医生，分析了患者投诉的原因：由于患者说了一口上海郊区方言，沟通很困难。医生接诊后没有告知患者的整体口腔情况，只专注那颗需要拔除的牙齿。调解员用本地语言向患者耐心解释如下：残根后的那颗牙本来已经松动了，但由于那颗牙有炎症，暂时不适合拔除。患者情绪慢慢平静下来，之后积极配合相应的治疗。这个案例，调解员使用了叙事护理理论中的“解构”技巧，发现了投诉背后社会文化的原因，也就是语言障碍造成的误解。家庭病床患者以60岁以上本地老人居多，一些年轻的全科医生与本地老人之间的言语交流存在一定困难，很容易造成误解。

2．3 叙事让全科医生从关注“生理因素”到关注“心理因素”

家庭医生是接受过全科医学规范化学习和培训的全科医生，是为个体和群体提供优质、便捷、经济、整体服务，进行全生命周期管理的医生。近年来经过全科医生规范化培养的医生数量逐步增加，医疗专业技术水平也逐年提高。同时，全科医生的心理关注能力也在不断提升，家庭医生可以通过“共情”和人文关怀来感染患者[9]。

案例2:女性患者，81岁，在家庭医生开具处方后想起自己鼻炎又发作了，于是询问：“医生，有没有治疗鼻炎的药？”医生回答：“我们这里没有治疗鼻炎的药物”。老人生气了：“这个药以前我在这里开过的，怎么会没有？”。医生不耐烦地回答：“以前开过的不代表现在还有，没有就是没有。”老人非常气愤，到医务科投诉医生。

分析：对于这个案例，一般是按照院内医患纠纷处理流程进行调解处理。但是，从叙事医学的观点来看，程序化的简单处理并不能完全改变患者对医生和医院的负面看法。调解员让医生和患者面对面坐下，双方充分表达自己的想法，然后尝试换位思考，从对方的角度理解话语、语气和身体语言带来的情绪和影响。医生察觉到刚才话语和语气给患者带来了不悦，当场向患者表示歉意，患者接受了道歉，双方很快达成了谅解。这个案例，调解员发现医生关注的重点是疾病和药物，而没有“关注”处于痛苦中患者的心理状态。这提示我们要注重以人为本，提高全科医生的“共情”和人文关怀能力。事实上，不仅仅是患者，医疗纠纷中的医务人员同样也是受害者，也需要提供心理关怀。

2.4 叙事让全科医生从关注“疾病状态”到关注“精神状态”

家庭医生对患者的关注，不仅仅在于患者的身体疾病，还在于患者的心理和精神状态。家庭医生的工作涉及身、心等多个层面，所以，家庭医生在开展家庭病床管理中应顾及患者的尊严。权威的医学关心治疗的过程是否合规，“人的尊严”在它的视野中易被忽视[10]。但家庭医生在开展家庭病床的诊疗中，面对的更多的是一个家庭，家庭医生通过叙事，可以看作是对患者或家庭的现况调查，患者或家庭的每一种状况都可能成为决定个体生命状态的决定因素。家庭医生开展叙事医学就是把患者的生命引向新的方向。作为家庭医生，不能只关心疾病的治疗，而应将力量放在改变疾病的发展方向、放在去创造精彩的幸福生活、放在去充分展示生命的内在本原并享受爱和喜悦上[11]。

医学有着强烈的排他性，是一门专业性要求很高的科学。家庭医生不仅要将复杂问题简单化，还要在面对疾病时保持客观、冷静。通过叙事医学，让患者了解医生、了解医学，叙事医学在医患关系中起到了积极作用，更能激发医者的人文情怀。医务工作者通过讲述亲身经历，让公众切实体会到人性的力量，尤其是面对突发公共卫生事件时，医生对待疾病的态度会极大地影响公众的情绪。

案例3:“老陆，你去哪里了呀，我怎么都找不到你了？”

“我就在你斜对面的房间呀，我没有走远，昨天不是还来看你的么？”

“老陆，我想你了！你还好么？”

“我也想你的！我很好，你怎么样？”

这是中心家庭病床患者——87岁的曹阿婆和她的 88 岁老伴陆老先生在住院期间的真情对白。由于新冠肺炎病毒肆虐，病区实行临时封闭管理，家属不能探视。医务人员通过电话、视频等方式让他们和女儿联系，还提供机会让他们“约会”。虽然俩人都戴着口罩，依旧可以看出他们幸福的面容，曹阿婆眼眶有些湿润，好像经久未归的爱人终于回来了，既欣喜又激动。午后的阳光温柔地洒进窗内，老夫妻紧握着对方的手，这一刻是那么的温馨和浪漫。

为了让老夫妻经常能见面，病区医生把他们安排在同一个楼层。陆老先生在护工的搀扶下可以走几步，但曹阿婆因下肢骨折，无法下床活动，且患有老年痴呆，记忆力明显减退，所以陆老先生每次去看她，她都以为是第一次，每次听到曹阿婆说“你怎么这么久都不来看我啊？你是不是把我给忘了？”陆老先生都会流露出无奈又悲伤的表情。

分析：在封闭的日子里，老夫妻能见面诉衷肠是他们最幸福的事。我们医务人员能帮助他们的，除了关心他们的基础疾病，减轻他们身体上的痛苦，还能为他们提供这样的“约会”，抚慰他们因隔离造成的心理上的孤独。我们也觉得这种“成全”是美好的。“叙事” 作为一种讲故事的隐喻，实际是通过关注，与故事主体中的人和命运产生连接。这种连接，可能是一个眼神，是一段彼此被懂得的对话，是一个“才下眉头，却上心头”的反思和觉察。“特别约会”的良苦用心，医护人员搭建的是“暖心之桥”。

3 结语

全周期、全人群、全过程的健康服务是“健康中国”战略的重要组成部分，家庭医生是实施全民健康政策的“关键一环”，而以叙事医学为重要内容的人文医学是“全人”健康理念的具体体现。社区卫生服务中心作为基层医疗卫生机构，重点服务的是社区慢性病、常见病人群，需要家庭医生的长期、连续的健康管理服务。家庭医生运用叙事医学的理念为包括家庭病床在内的患者提供便捷、有效的服务，针对性地解决患者的问题，必将提高患者的健康水平，赢得患者信任，营造和谐医患关系。