脑卒中吞咽障碍患者延续性护理需求的研究现状

张晓萌，张延红

（1.承德医学院，河北承德 067000； 2.承德医学院附属医院）

脑卒中现已成为全球性的公共健康问题之一，严重威胁人类健康[1]。全球疾病负担 (global burden of disease，GBD) 2016年数据报告显示，脑卒中是导致伤残调整生命年的第一位病因，其在全球居死因第二位[2]。据推测，至2030年，我国脑血管病的事件发生率将比2010年增长约50%[3]。尽管脑卒中的防治工作取得了显著成效，病死率在逐年降低，但依然有75%的患者深受后遗症的困扰[4]，吞咽障碍便是其中较为常见的后遗症之一。研究显示，吞咽障碍在脑卒中的发病率为37%~78%[5]，可导致营养不良、误吸、电解质紊乱、吸入性肺炎等并发症，是脑卒中患者死亡和不良临床结局的独立预测因素，关乎脑卒中幸存者的生存、临床康复进程。有学者指出，50%的脑卒中患者在出院时仍存在不同程度吞咽障碍[6]。因此，为改善预后，在脑卒中吞咽障碍患者回归家庭后，应继续享受持续性的医疗卫生保健，满足患者延续性护理需求。本文从脑卒中吞咽障碍延续性护理需求的相关概念、重要性、护理需求现状、内容、延续护理提供形式等方面进行综述，旨在为出院后脑卒中吞咽障碍患者实施延续性护理提供临床借鉴。

1 相关概念

1.1 延续性护理

延续性护理一词于1947年首次出现，宾夕法尼亚学院进行了一项易感患者出院后的随访研究，其目的在于节约医疗资源、改善患者健康结局[7]。美国老年医学会将其定义为：患者脱离医疗机构或转诊，在回归家庭或社区后，向患者提供不间断、无缝隙的专业医疗服务的新型护理模式，比如出院指导、持续随访[8]。延续性护理内容涵盖三方面，即信息延续（患者的医疗信息适用于每一个照顾者）、管理延续（满足患者需求，对健康状态进行连续管理）、关系延续（患者与医疗机构专业人员保持一种持续性的治疗关系）[9]。我国学者对延续护理概念进行了延伸，将其发展为4C延续护理模式[10]，主要包括4个因素，即全面性、连续性、协调性、合作性，以此形成了以专业化为导向、以信息化为特色、以医院-社区-家庭的三区联动的延续护理模式。

1.2 需求

需求是一种不可或缺而目前无法被满足的状态，是人类赖以生存、维护自身健康状态、实现自我价值，而从生理、心理、经济、文化、社会等方面索取必要的事物[11]。美国心理学家马斯洛于1943年提出需求层次理论（生理需求、安全需求、社交需求、尊重需求、自我实现需求）[12]。护理理论家Olandor指出，需求一旦被满足，可缓解暂时性的焦躁不安及悲伤、痛苦，维持良好的自我状态。护理需求是护理人员开展工作的起点, 是护理事业得以可持续发展的基石。

2 开展延续性护理的必要性

2015年, 国家卫计委颁布的《关于进一步深化优质护理、改善护理服务的通知》中明确强调[13]，坚持以患者为核心，优化护理服务意识，提高护理质量；《全国护理事业发展规划（2016—2020年）》指出[14]，延续性护理作为“十三五”规划的重点内容，应将专业性服务延伸至社区及家庭，完善“以医疗机构为支撑，居家康复为基础，社区资源为依托”的持续性护理服务体系，这为我们开展脑卒中吞咽障碍患者的延续性护理服务提供了强有力的保障。另外，人均寿命的延长、致残率和慢性非传染性疾病发病率的增高导致国内医疗资源紧张，医疗需求庞大，加之经济压力影响、社区卫生保健的发展滞缓，患者往往在经历急性期治疗后选择回归家庭。出院并非宣告治疗的结束，有研究发现，有效且连续的护理干预可使吞咽障碍患者在出院90天后，疾病恢复率达50%[15]。因此，为出院患者提供延续性护理服务，满足护理需求，定期随访、更新强化，是改善患者预后、提高生活质量行之有效的护理举措。

3 脑卒中吞咽障碍患者护理需求现状

目前，国内外尚欠缺关于脑卒中吞咽障碍患者护理需求的研究。胡玮琳等[16]基于马斯洛需求层次理论对脑卒中吞咽障碍患者进行调查研究，但其忽视了社会支持、康复技能需求等外在和专业性需求对健康结局的影响。汪晖等[17]通过自制问卷对胡玮琳的研究进行了扩展，不仅包括信息、生理、安全、吞咽技能需求，同时还涵盖了社会支持需求，结果显示，患者对吞咽过程中的安全及生理需求最为迫切。张艳玲等[18]在汪晖研究的基础上，对脑卒中吞咽障碍患者进行了纵向研究，证明依据患者需求导向的干预措施，改善了吞咽功能，提高了患者的生活质量。张丽萍等[19]对脑卒中吞咽障碍患者的生存质量及护理需求进行调查，结果发现，患者生活质量较低，护理需求受吞咽障碍受损程度、进食方式、经济收入的影响。张春花等[20]对社区脑卒中吞咽障碍患者这一特殊人群进行调查研究，结果表明，年龄＞69岁、受教育程度低、吞咽障碍评定为重度的患者，其护理需求最大。综上，脑卒中吞咽障碍患者护理需求亟待解决，且目前的相关研究均未关注患者的心理需求，进食作为一件令人愉悦的社交活动，当出现吞咽障碍时，患者表现出进食恐惧症，惧怕在公共场合进餐的焦虑、烦躁等情绪，可致康复依从性差，影响治疗效果，因而，心理需求更应贯穿疾病诊治全过程。

4 脑卒中吞咽障碍患者护理需求的内容

4.1 信息需求

通过多模式（如健康手册、基于网络信息平台）向患者进行相关专业知识的传播，主要涉及吞咽障碍的识别、危险因素、并发症、治疗方式、急救处理及预后，主动联系患者，对其提出的疑问进行解答，解决康复过程中遇到的问题。患者出院时，告知其复诊时间、饮食、用药等指导；在疾病恢复后，提供重返社会、调整生活节奏的有关信息。

4.2 康复需求

脑卒中吞咽障碍患者多为口咽期吞咽障碍，告知其如何进行简单易操作的吞咽功能训练，诸如舌肌训练、咀嚼肌训练、感觉刺激训练、构音训练、空吞咽、交互吞咽、侧方吞咽等。

4.3 生理需求

研究显示，约29%[21]的脑卒中吞咽障碍患者需要鼻饲营养，以维持自身机体能量需求。针对留置胃管患者，医护人员进行胃管留置期限、进食时间的选择、进食量、角度、温度、舒适度、预防非计划性拔管的注意事项的健康教育。对于中度吞咽障碍患者，从进食环境、方法、姿势、量、食物的选择、一口量等方面进行精细化指导。对于吞咽障碍患者，均需确保口腔清洁卫生，减少感染机会。

4.4 社会支持需求

社会支持作为多元人文关怀的重要构成部分，表示在社交网络上对弱势群体给予的无偿帮助行为[22]，多由国家政府、社区、医疗机构、亲朋好友及家庭成员自身所给予的物质或精神支持。社区保健服务系统的不完善，约80%的脑卒中患者在出院后由家属完成疾病的康复及照料[23]，经济、照顾等压力负荷过重，对照顾者自身健康亦是一种威胁。为此，可鼓励家庭多成员加入康复行列，以减轻照顾负荷，利于患者疾病恢复。同时，充分调动社会支持资源，比如，国外针对照顾者提供的喘息服务，国内为此展开的照顾者交流会、日托中心均为缓解照顾压力所设[24]。政府部门充分发挥其在延续性护理中的主导作用，加大对慢性病的报销比例，完善医保制度，解决“看病难”“看病贵”问题，减轻患者经济压力，以此提供更高质量的照护。

4.5 心理需求

吞咽障碍导致患者产生恐惧、失落和羞耻感，继而与社会孤立、脱节。医护人员在筛查出吞咽障碍患者时，主动了解其需求，鼓励患者用健手进食，以增强其成就感，建立信任的护患关系，疏导患者不良情绪，降低突发疾病对其带来的负面影响，通过成功案例分享、同伴支持教育的模式，使患者建立疾病恢复的信心。

4.6 安全需求

脑卒中吞咽障碍患者中以老年人居多，随着年龄的增加，经常存在多药联用的现象[25]，患者在服药时易出现药物嵌顿、疼痛感。医护人员在平时的指导中，加强对吞咽受损患者如何安全有效摄入药物的指导，可采用吞咽凝胶包裹药物的方式进行送服[26]，以此减少不适感；还应关注患者在进食过程中突发误吸、呛咳的应急处理方式，比如海姆利克法急救[27]。

5 脑卒中吞咽障碍患者延续性护理提供形式

5.1 书面形式

缺乏信息支持是阻碍患者充分获得医护服务的关键因素。Hoffmann等[28]学者发现，基于脑卒中患者存在认知障碍、阅读能力欠缺、对医学专业术语的不理解，医护人员仅向25%或更少的患者提供了书面信息材料。一项关于脑卒中患者需求的系统评价指出，患者希望在满足其护理需求的前提下，更易接受信息的提供以口头、书面形式展开[29]。季翠玲等[30]通过品管圈形式选定研究主题，并进行相应的调查、原因分析，制定了图文并茂的吞咽障碍康复功能训练手册，不仅提高了护理人员的康复指导正确率，同时通过提供个性化健康指导, 改善了患者吞咽功能的恢复，保证了吞咽安全。赵俊强[31]基于循证基础，改良了脑卒中吞咽障碍患者健康手册，并结合海报、宣传单的模式，应用于患者之中，改善了患者康复结局，缩短了住院时间，提高了护理满意度。

5.2 家访形式

家庭访视指专业医疗人员以亲自走访患者住所的形式，通过面对面沟通交流，对患者的健康状况进行全面评估，意在发现潜在威胁患者疾病因素，并给予及时治疗。靖树新[32]将106例脑卒中吞咽障碍患者随机分为两组，实施家庭访视的干预组降低了脑卒中吞咽障碍并发症，尤其针对留置胃管的老年患者，提高了照顾者的护理能力，增加了其对专业知识的掌握与理解。舒晓燕[33]将家庭访视结合吞咽训练在脑卒中吞咽障碍患者中应用，患者的吞咽功能明显优于对照组。

5.3 网络形式

国务院办公厅于2018年印发《关于促进“互联网+医疗健康”发展的意见》,提出健全“互联网+医疗健康”服务体系,满足群众日益增长的医疗卫生保健需求[34]。以互联网为媒介，构建网络信息平台（微信、QQ、远程管理、移动APP）与患者进行适时互动交流，根据具体情况进行个体化指导，使患者在回归家庭后可及时、便捷、全方位获取专业知识。微信平台一般与电话随访同步进行。李林[35]在电话随访的基础上，通过微信平台对出院患者进行了延续性护理干预，每天群聊在线30分钟，解答患者疑问，视频语音进行康复锻炼指导的纠正，每周组织一次患者间交流会，结果表明，微信平台的多形式呈现（语言、文字、视频、图片）改善了患者的吞咽功能，减少了并发症的发生。岳慧洁[36]将92名患者随机分为2组，干预组建立微信群后，每周发送1~3条专业指导内容，并@全体成员，督促其学习，每周进行一次通话时长＞20分钟的语音，给予个性化指导，丰富多彩的护理工作模式，提高了患者治疗依从性。洪花艳[37]通过自制康复训练视频联合微信群对吞咽障碍患者的需求给予针对性指导，这种图文并茂、视听兼备、形象直观的多媒体技术，激起了患者的学习热情，极大提高了康复依从性、生存质量，减少了并发症的发生。远程吞咽障碍咨询不仅可以通过临床医生和远程专家之间的协作为居家患者提供更高质量的护理，还可进行专业咨询及个案管理，节省医疗支出[38]，我国未来可尝试将此技术进行开发。网络随访成本低，不受时间、地点的约束，患者可操作性强，易于接受，已成为网络信息时代至关重要的随访模式之一。

6 展望

护理需求，不仅包括疾病特异性因素和医护人员的专业评估，还应包括患者的需求变化，这样可提高患者的医疗满意度，增强其主人翁意识。疾病的发生到转归是一个逐渐变化的过程，在此过程中，患者的需求亦是动态变化的，患者未满足的需求不会随着时间的推移而消失，且未满足的需求与不良健康结局息息相关[39]。未来可考虑进行脑卒中吞咽障碍患者适时护理需求的纵向研究，目前国内外缺乏关于脑卒中吞咽障碍患者护理需求的专业性量表，当前研究多以自制问卷的形式进行单中心、小样本研究，研究缺乏深入性，且信效度有待进一步验证。延续护理形式提供的多样性，智能设备及网络交流平台的惠及，与传统延续护理模式相比（电话随访、家访），何种干预效果更胜一筹，还需学者的进一步探究分析。