急性白血病患儿父母应对疾病不确定感的质性研究

刘迎春，王承云，李树军，王丽娜

(1.新乡医学院护理学院，河南 新乡 453003；2.新乡医学院第一附属医院儿科，河南 卫辉 453100)

急性白血病是儿童最常见的恶性肿瘤疾病之一，近年来，其发病率在不断上升。漫长的疾病治疗过程，不仅对父母的经济、生活造成巨大的负担，而且疾病本身可能的并发症及预后对父母的心理更是产生了很强的冲击[1]。面对各种未知，患儿父母会产生较强的疾病不确定感。疾病不确定感是一种认知状态，当个体对疾病状态无法预测时，就会产生不确定感。疾病不确定感会使患儿父母产生严重的焦虑、恐惧等负性情绪，影响父母的生活质量和对治疗的依从性[2-3]。为了降低疾病不确定感，临床上最常用的方法是进行信息支持，但该方法不足以满足患儿父母心理上的不确定感，因此，本研究通过对患儿父母进行访谈，旨在明确患儿父母疾病不确定感的产生来源及良好的应对措施，为以后的干预方向提供理论依据和指导。

1 资料与方法

1.1 研究对象采用便利抽样的方法，选择2019年5月至2020年5月在新乡医学院第一附属医院住院的12例急性白血病患儿的父母为研究对象。纳入标准：(1)患儿年龄≤14岁；(2)患儿经临床、影像学和细胞学检查确诊为急性白血病；(3)父亲或者母亲是患儿的主要照顾者；(4)患儿父母自愿参加本研究。受访者与患儿的一般资料见表1。

表1 受访者与患儿一般资料

1.2 研究方法

1.2.1 样本量的确定访谈的样本量以访谈资料信息达到饱和为止，未再出现新的主题时停止访谈。

1.2.2 访谈提纲设计由研究者进行访谈，研究者参与患儿的护理长达1个月以上，取得了受访者的信任，并在访谈前经过心理学与质性研究的双重系统培训以确保访谈质量。访谈提纲主题为急性白血病患儿父母自确诊后内心不确定感的来源与其应对方式。根据文献分析法结合疾病不确定感理论确定初步访谈提纲，在此基础上进行2次预访谈，删除并修改一些不合适题目，确定最后的访谈提纲。访谈提纲：(1)从得知孩子生病，您都经历了哪些情绪和感受？(2)在这个过程中，您有什么不确定或者感到疑惑的问题？(3)这些疑惑都解除了吗？您现在还有什么不确定和担忧的问题吗？(4)请您回想一下，在这些不确定的问题解决过程中，您认为什么办法是最有效的呢？您认为还有没有更好的办法？(5)在孩子生病这段时间，您都得到了哪些支持，您认为对您来说最有帮助的是哪些？(6)在这段时间，您最希望得到哪些帮助？

1.2.3 资料收集访谈前向患儿父母说明本研究的目的及保密性，取得患儿父母的同意后，确定一个可以进行谈话的时间。为降低外界对患儿父母的干扰，放松其身心，将访谈地点设在专门的谈话间。提前对谈话间进行布置，禁止打扰。访谈开始前向患儿父母说明无利益冲突，谈话过程中如感到不舒服或其他，可随时停止。谈话过程中，注意语气、语调，禁止暗示性的语言和肢体动作，全程耐心倾听，访谈过程中采用提问、澄清等沟通技巧鼓励、明确父母的真实想法，及时捕捉父母的情感反应和肢体动作，获得真实、全面的主题。采用录音笔全程记录谈话内容，笔录患儿父母的非语言资料。于访谈24 h内将录音资料和非语言资料转化为word文档，用Colaizzi现象学七步分析法进行主题编码。

2 结果

2.1 急性白血病患儿父母疾病不确定感的来源结果见表2。本研究共对12例患儿的父母进行了访谈，访谈过程中无中途终止者。急性白血病患儿父母疾病不确定感的来源主要有疾病名称、检查结果、社会歧视、化学治疗方案、疾病复发、孩子受罪6个方面。

表2 急性白血病患儿父母疾病不确定感来源的主题词编码和频次

2.2 急性白血病患儿父母应对疾病不确定感的措施结果见表3。急性白血病患儿父母应对疾病不确定感的方式有充满希望、寻求各种社会支持、同伴互助和面对当下。

表3 急性白血病患儿父母疾病不确定感应对措施的主题词编码和频次

3 讨论

根据对患儿父母的访谈结果进行分析，急性白血病患儿父母疾病不确定感的来源有疾病名称、疾病复发、社会歧视、孩子受罪、检查结果和化学治疗方案。

(1)疾病名称。有8例患儿父母在听到医生宣布自己孩子诊断的时候被吓住，这种恐惧很大一方面来自于对疾病的不了解。父母们表示在谈到孩子最初被诊断为白血病的时候被吓住，感觉天都塌了，对白血病的了解都是从电视上、广告上看到的，这种疾病在老百姓的心中就是不治之症，不明白孩子为什么会得这个病，总之就是如晴天霹雳般的感受。在后来对白血病慢慢了解了，知道白血病是可以看好的，这种感受慢慢减轻。(2)检查结果。急性白血病做的最多的检查就是血常规和骨髓穿刺，血常规是白血病日常管理中最常见和最重要的指标，在患儿化学治疗过程中需要持续监控。骨髓穿刺结果是反映治疗效果的重要指标，是判断有无缓解的金标准。父母在访谈中普遍反映最害怕等待检查结果的过程，害怕某项指标不好需要重新治疗，特别是害怕骨髓穿刺结果，想让检查结果快点出来，又害怕知道不好的结果，心情忐忑不安。(3)对孩子受罪不堪忍受。在白血病的治疗过程中，抽血、骨髓穿刺均是常见的操作，在开始治疗的时候，经常会看见孩子哭，妈妈也哭的现象。特别是给孩子做骨髓穿刺、腰椎穿刺时，孩子在里面哭，妈妈在外面抹泪，父母的心都碎了。还有的父母表示不知道孩子还要受多大罪，对未来充满恐惧，甚至希望可以拿自己的生命换取孩子的健康。(4)复发。复发是指原本骨髓中已降至正常的白细胞又增多，这意味着一切从头开始，患儿需要重新进行化学治疗。有4例父母在访谈中表示最害怕孩子复发，他们表示自己心里一直都没有底，不知道孩子到底好了没有，会不会复发，只要没有超过5 a，心里就一直很忐忑。(5)化学治疗方案。约50%的父母希望医生能全面讲解一下治疗方案，特别是想让医生全面讲一讲这个疾病应该怎么治，该用什么药，孩子会有什么反应，出现什么后果。父母们希望通过医生的讲解，了解孩子以后的状况及疾病的发展情况。部分父母对化学治疗及方案一无所知，在护理孩子的过程中平添了较多负担，在访谈中1位母亲表示孩子奶奶以为化学治疗是个机器，孩子会很疼，所以在化学治疗第1天看了一天一夜不敢眨眼，生怕孩子有什么闪失。他们表示想全面了解一下这个疾病的治疗方案，好让心里有底，否则一直提心吊胆。(6)社会歧视。约50%的父母在访谈中提到会担心孩子在社会上受到各方面的歧视。有父母提到孩子长大到谈婚论嫁的时候会纠结要不要跟对方说出孩子的病史，要是不说肯定不厚道，欺骗了对方，如果说了，又担心对方心里有顾虑，这样就不好婚嫁了。甚至有父母和孩子在目前就已经受到了歧视，孩子去学校就读的时候学校让他们拿出医院的证明，证明孩子没有问题才能入学；而入校后，其他同学们都回避这个孩子，对孩子的心理造成了严重的伤害。部分患儿父母说遭受到了周围人的异样眼光，自尊心受到了伤害。

急性白血病患儿父母应对疾病不确定感的措施主要有充满希望、寻求各种社会支持、同伴互助和面对当下。

(1)充满希望。在询问患儿父母认为有效的应对措施时，提到次数最多的就是“希望”，约占83%(10/12)。首先父母们表示很感谢主管医生带给他们希望，主管医生总是很热情，耐心细致的解答父母们的问题，让父母们对孩子的未来充满希望。其次父母们谈到希望医护人员不要在他们面前说一些负面消息，比如谁复发了，去世之类的话题，希望可以多给他们传达一些好的消息，让父母们看到一些希望。再次，有父母谈到患这个病心里都很难受，但是不能想不开，不能把疾病和未来想那么可怕，否则就真的被疾病打败了。(2)社会支持。有83%(10/12)的患儿父母提到亲戚朋友的支持给他们带来很大的帮助，帮他们渡过最难过的一段日子。特别是来自配偶(孩子父亲)、亲戚朋友之间的金钱或者是心理支持等，这些支持给了他们坚持下去的支撑和动力。(3)同伴互助。同伴互助是指通过地位平等或匹配的同伴，积极主动的帮助或支援来获得知识和技能的学习活动。有1/3的父母提到在孩子刚确诊的时候，同病房的病友们给他们普及了很多相关知识，解答了他们的困惑，对疾病的不确定感缓解了很多。(4)面对当下。11例患儿父母在谈到如何缓解对疾病的不确定感时提到了面对当下，他们认为既然事情发生了，最后都得接受，考虑多了也没用，未来的事情谁也预测不了。还有父母说不敢想未来，未来变化多端，谁也说不清楚，走一步说一步吧。

排除一些不可抗力，并根据白血病患儿父母疾病不确定感来源和应对措施，本研究提出4个有效的干预措施：信息支持、希望疗法、组建患儿家属互助团队和正念疗法。

信息支持就是给患儿父母提供需要的信息，从而降低父母的不确定感，目前有研究证明了信息支持在降低疾病不确定感方面的有效性[4-6]。综合本研究结果中父母认为不确定感的来源，可以得出信息支持主要是弥补了父母对急性白血病这一疾病及化疗方案的信息空白。在以后对急性白血病父母进行信息支持时可着重加强这2个方面的信息支持。希望是一种积极的信念，给人动力和能量。人们有了希望，就会对未来充满信心，有了克服困难的决心[7-9]。本研究结果显示，约2/3的患儿父母对治疗充满希望，希望是他们坚强走下去的动力和源泉，希望能消除他们对患儿未来的不确定性，可见希望是可以利用的重要资源，王婧婷[10]的研究证明了希望疗法的可行性和疗效。患儿父母信息的缺乏主要集中在患儿初诊断期，在患儿治疗3个月后其父母已经掌握了足够多的信息，信息缺乏的威胁解除，这与BURKE等[11]的研究结果一致。对于确诊初期的患儿父母面对陌生的环境和陌生的人群要去寻求其他父母的帮助可能会有困难，如果医护人员主动为患儿父母提供这样的团体和机会，将会加快患儿父母适应以及降低不确定感的过程。正念疗法强调的是有意识地去觉察、将注意力集中在当下，以及对当下的任何观念都不做评判，这与本研究中的“面对当下”主题词相吻合。因为未来是不可确定的，人们往往对不确定的东西会产生恐惧。本研究结果显示，父母最恐惧的就是疾病复发，国外已有研究证明，正念疗法有助于降低癌症幸存者的复发恐惧和不确定感[12]。以上研究说明，正念疗法可用于改善患儿父母对复发的恐惧，降低对疾病的不确定感。

本研究通过对12例急性白血病患儿父母进行访谈后发现，其不确定感主要来源于疾病名称、检查结果、孩子受罪、化学治疗方案、社会歧视、疾病复发，应对较好的父母采取的措施主要有充满希望、获得社会支持、同伴互助和面对当下。结合临床及心理学治疗方法提出希望疗法、正念疗法和同伴互助是有效的应对父母疾病不确定感的干预措施，可减轻急性白血病患儿父母的负性情绪，提高急性白血病患儿父母的治疗依从性和生活质量。