糖尿病视网膜病变患者信息管理平台的构建及应用

卢海霞 韩樱 阮仁华 徐晓慧

(贵州医科大学，贵州 贵阳 550004)

糖尿病视网膜病变(Diabetic retinopathy，DR)是糖尿病最常见和严重的微血管并发症之一，随着糖尿病病程的发展、血糖控制不佳、不良生活方式等原因，DR发病率逐年递增[1-2]。患者眼底出现新生血管异常供养结构导致会视网膜增厚，出现视网膜黄斑水肿，病变缓慢，早期表现不突出，若未及时予以有效干预，逐渐发展至晚期，使视力下降，最终影响到患者视神经结构,导致失明[3]。DR疾病的发展是持续动态变化的，但绝大多数患者发生明显不适才就诊，就诊时缺乏动态病情的资料，只有横断面的情况，不利于医护人员对疾病进程的整体了解，也不利于患者自我管理。为了解决这一问题，本研究依据国家“互联网+护理服务”试点方案要求[4]，顺应健康中国的健康促进导向，充分利用信息化条件，建立DR患者的信息管理平台，并在贵州医科大学附属医院眼科中应用，现报告如下。

1 资料与方法

1.1一般资料 患者纳入标准：(1)DR诊断和分期标准采用2014年我国眼底病学会制订的DR临床诊疗指南[5]。(2)意识清楚，无认知障碍者。(3)自愿配合参与者。(4)有智能手机，日常生活有使用微信习惯者。排除标准：(1)有精神疾患者。(2)伴严重器质性疾病，无法配合者。截止2020年6月30日，系统共计注册患者122例。

1.2DR患者信息管理平台的构建与应用

1.2.1明确DR患者信息管理平台的建设目标 本研究团队通过前期研究发现，DR患者目前的医疗存在3个问题：(1)空间障碍：护士无法及时查阅患者在不同医院的就诊情况，缺乏医疗数据的连续性。(2)时间障碍：患者需长时间的随访就诊，但疾病信息不完整，没有实现患者的动态化管理。(3)自我管理：患者自我管理能力差。建立信息管理平台的主要目的是实现患者诊疗的连续性和动态性，增强患者的自我管理能力。

1.2.2明确DR患者信息管理平台的建设要求 本信息管理平台建设依据国家“互联网+护理服务”试点方案[4]要求，以患者健康为中心，满足DR护理内容，充分考虑不同患者对护理的需求，为其提供相应的护理服务。系统建设过程中，格外重视以下要求。(1)系统安全可靠：因为涉及患者的疾病隐私信息，在设计平台时，充分考虑安全问题，采用通用性好的计算机系统、安全可靠的大型数据库和稳定的服务器，保证系统良好的性能，并为系统维护人员进行数据备份和日常的安全管理提供方便手段。设置不同的访问权限，防止数据泄露或被篡改。(2)页面简洁明了：DR患者视力障碍，为了方便其使用，页面设计简洁明了，操作系统简单方便、页面显示对比鲜明、字体大小适宜，并增加有语音功能。(3)后期可维护扩展：除了提供系统正常运行所必须的管理功能外，还充分预留系统扩充和扩展的能力，保证具有灵活的可扩充性和高度的可扩展性，包括数据备份与恢复、用户权限管理、代码维护等。例如后期可尝试与医院的数据库衔接，以满足后期研究的需要。

1.2.3设计信息管理平台简化模型 由课题组成员和计算机工程师合作完成平台开发。平台在数据标准体系和安全保障体系约束下开发和运行。医院信息化建设的现状是不能实现患者在不同医院就诊的疾病信息动态化、连续性的对接，因此，本研究从患者端入手，利用患者复诊的流动性带动诊疗数据的互联互通,以患者和诊疗过程为2个中心视角，满足空间连续性和时间动态性。让患者任何时段在不同医疗机构接受诊疗时，都可通过手机将数据录入信息管理平台；让诊治过程中，医护人员能够查看到患者连续动态的疾病数据。

1.2.4建立信息管理平台 本系统服务端使用微信小程序操作系统，保证服务端的安全和稳定。平台分为管理中心和客户端。

1.2.4.1管理中心 管理员微信登录小程序，输入用户名和密码。页面功能包括：推送公开文章、患者信息管理、文章信息管理、检测信息管理、系统设置5大板块。患者信息管理包括：添加检测数据、查看检验信息、推送订阅消息、查看文章消息、删除用户信息、修改用户信息。各模块具有不同的内容和功能，同时又相互关联。

1.2.4.2客户端 患者微信登录小程序，绑定个人信息，登录后获得唯一ID码和二维码，可以查看自己的疾病信息、补充医疗信息。管理人员通过微信小程序登录系统，将住院数据录入系统并实时上传至服务器，患者也可以将其他医院就诊记录自行上传系统，实现管理的动态性。护士了解患者的病程情况，向患者发送健康教育资料和随访问卷，实现医护患关系的连续性；平台推送患者下次复诊时间、实现患者的管理连续性：管理员可对数据进行统计，患者在诊疗时可授权医护人员查询历史病历，实现信息连续性。

1.2.5应用信息管理平台 2020年4月贵州医科大学附属医院DR患者信息管理平台向医护人员及患者推送，由责任护士对患者进行小程序的讲解。

1.3效果评价 从信息平台中以Excel格式导出患者数据，进行数据整理及合并。使用自制“平台使用满意度调查表”对注册患者进行调查，调查表分为“病例信息”“健康教育内容”“负页感受”及“技术支持”4个维度，共10个条目，每个条目分为“非常满意”“满意”和“不满意”3个选项。同时收集患者使用前后的相关疾病指标数据，包括空腹血糖值、餐后2 h血糖值、糖化血红蛋白。

2 结果

2.1信息管理平台用户情况 共注册患者122例，其中男57例，女65例；年龄≤40岁：12例，>40岁：22例，>50岁：49例，>60岁：25例，>70岁：14例。糖尿病平均病史(11.40±6.63)年；DR平均病史(3.10±2.38)年。空腹血糖平均值(6.92±1.39)mmol/L；餐后2 h血糖值(11.67±1.45)mmol/L；平均糖化血红蛋白(6.32±0.68)%。

2.2信息管理平台使用效果 信息管理平台使用2个月，推送健康教育4次。患者按时复诊118次，血糖报警15次，眼压报警1次。本研究收集了患者使用平台前后空腹血糖值、餐后2 h血糖值等，具体变化，见表1。

表1 平台使用前后患者生化指标变化情况

2.3平台使用满意度调查情况 本次调查，患者整体满意度良好，部分病例在信息使用的连续性及动态性满意度体验欠佳。对健康教育内容的排版较为满意，对系统页面的设置比较满意，操作简单，反应灵敏，但易出现闪退的情况，见表2。

表2 平台使用满意度调查情况(n=122) 例(%)

3 讨论

3.1信息管理平台可为患者提供连续性、动态性的数据管理，有助于护理人员及时筛查高危人群，但目前反馈效果不佳 该平台使用过程中，如果在本院就诊的患者，护士会直接将诊疗数据录入系统；如果不在本院就诊的患者可以自行录入院外检查数据，或者将资料告知护士，护士帮其录入。可为患者提供动态化、连续性诊疗信息的管理，就诊时，医生可以通过平台了解患者动态化、连续性的病情过程。系统中动态连续的数据，可帮助医护人员及时发现危险信号，识别危急值，筛查出高危患者。并在第一时间联系患者，让其就诊，给予相应处理。但本研究中，患者就诊数据的连续性及动态性体现不明显，患者体验欠佳，可能的原因：(1)患者使用的时间短，还没有在使用平台后有多次就诊的体验。(2)平台建设初期，只是将患者最近就诊的记录上传系统，之前的数据还没有录入系统。(3)患者自行录入难度大，很多患者如果在其他地方就诊，如社区或者其他医院，不愿意及时录入就诊数据。

3.2平台健康教育的功能，有助于提高自我管理效率，但疾病描述趋专业化，患者部分理解不透彻 本研究结果显示，通过平台患者可以按时复诊达118例次，遇到不良情况，系统会提示报警。相对前期随访有明显改善，随访完成率及准时率都有所提升。原因可能为：以往健康问题均需等患者返院后才能解决，本平台通过线上平台，患者在第一时间就将疾病数据上传系统，医护人员接收患者信息后随即为患者制订随访方案，并立即通过线上告知患者随访时间及注意事项，缩短患者等待时长。此外，也可能有一部分环境因素，如今年突发的疫情因素，也是导致患者不能及时来院复诊的一个重要原因。同时，也间接说明了本平台的重要作用，即使患者不能及时来院复诊，但是可通过平台，在线上开展相应的健康教育活动。平台中的健康教育会提高患者对糖尿病视网膜病变相关知识的认识，前期本项目组成员做了患者健康教育的调查，发现患者自我管理存在两个主要问题，其一缺乏专业的健康教育平台；其二希望能够得到医护人员直接的健康教育。该平台正是医护人员自行构建，健康教育内容更为专业，患者也很愿意通过这样的平台进行疾病知识的学习。DR患者疾病的进展很大程度上取决于患者的自我管理程度，随着对知识的线上学习，同时系统中会提醒患者随访时间，可间接提升患者自我管理的主动性。研究中，患者反映健康教育的内容符合他们的需求，但是在难易程度上希望能够用更加通俗易懂、口语化的语言，太过专业的讲授不易理解透彻。

3.3平台使用有利于稳定患者的血糖，延缓病情的恶化 DR患者病情发展的主要因素之一为血糖的控制情况[6]。患者血糖控制不良，会导致人体处于高血糖环境生成的糖基化物中，促使视网膜新生血管形成，破坏正常的视网膜内屏障功能，血糖波动引起晶状体改变的生化机制为:血糖升高时，晶状体中的葡萄糖转化为山梨醇，其通透性较差，不能透过晶状体囊膜，而在晶状体内积聚，使晶状体内的渗透压增加，吸收水份，晶状体膨胀，屈光力增加，进而影响患者的视力，出现近视状态[7-8]。本研究中，患者在使用平台前后，血糖的变化差异有统计学意义。本研究中的患者，绝大多数为疫情前出院的患者，在出院后，定期接受随访，于该系统建设后再次对血糖、血红蛋白进行检测，长期的随访有利于病情的控制，进而延缓进一步发展。

3.4平台使用提高了患者的整体满意度 影响患者对医疗服务满意度的主要因素包括：医院环境、医患沟通、对患者需求关注、随访效果、是否拥有固定医生、诊疗等待时间、健康知识宣传等[9-13]。本研究结果显示，患者对平台总体评价较为满意。可能与以下原因有关：(1)健康教育版块：本平台根据患者对健康管理知识的需求确定健康教育版块，根据患者的特点，设计界面，依据患者对知识技能呈现方式的偏好，选择相应知识技能的呈现形式。最大限度地满足患者的需求。(2)患者信息版块：每次就诊，不管去哪所医院就诊，只需要打开平台就可以直接查看所有疾病相关信息，避免因为存放丢失而导致就诊时数据的不完整带来的一系列问题。(3)患者线上资料由专人负责管理，包括了解患者康复状况，监督康复行为，督促、调整、协调资源等，对患者进行全程、系统、全面、动态的管理，促进了患者的健康行为，增强就医归属感及幸福感。

3.5信息管理平台研究限制及后续改进 信息管理平台目前使用范围仅在贵州医科大学附属医院内，当患者流动范围超过本医院，仍无法进行自动连续性管理，患者必须自行录入数据，但这样很容易漏失数据，连续性会有所影响。此外，健康教育的内容使用较为专业化语言，使得健康教育的功效略欠缺。平台目前有时会出现闪退的情况，建议增强其稳定性，提升使用体验感。未来研究团队将逐步改善以上问题，同时对“线上线下融合”做进一步研究，依托信息技术精准对接患者及医护人员多样化、多层次的需求，开放新功能，提高医护人员诊疗效率，提升患者生活质量。