临终病人与家属临终问题互动家庭支持方案的构建

王蒙蒙，徐天梦，岳 鹏*

1.首都医科大学，北京100069；2.温州医科大学

2015 年，经济学人智库对全球80 个国家或地区临终病人死亡质量指数评估结果显示，我国排第71 位[1]。为提升临终病人的生命质量，国家卫健委于2017 年9 月和2019 年5 月分别确定了第一批和第二批安宁疗护试点城市[2-3]。《安宁疗护实践指南（试行）》[4]建议医护人员引导临终病人和家属进行回顾人生、坦诚沟通、适时表达关怀和爱、增加陪伴、与亲人告别等互动。我国临终病人与家属关于临终问题的互动现状并不乐观[5]，互动干预能够促进双方进行临终问题的互动。我国现有的关于临终问题互动的方案以语言沟通为主，围绕人生回顾[6]、病情告知等内容进行[7]，形式和内容较单一，未依据临终病人和家属沟通意愿和内容偏好采取针对性措施。本研究旨在基于我国临终病人和家属的体验和需求，构建本土化、形式和内容较丰富的关于临终问题互动的家庭支持方案，从而促进临终病人和家属互动。

1 方法

1.1 成立课题小组 小组成员共6 名，包括安宁疗护试点病房主任医师1 名、生命教育和哀伤辅导心理师1 名、安宁疗护研究领域护理教师2 名、护理硕士研究生2 名。小组成员中，一人负责方案构架和专家咨询的实施，其他成员参与文献查阅、讨论初步形成的支持方案、遴选咨询专家以及对专家咨询结果进行讨论。

1.2 互动支持方案的初步构建 在构建方案时以英国医学研究理事会干预方案的开发框架[8]4 个阶段中的第一阶段“形成性研究阶段”为方法学指导，以小组成员前期进行的“临终病人与家属进行关于临终问题互动的体验和需求”质性研究的结果指导方案的主体内容，基于互动的体验和需求形成互动支持方案中的10 个互动项目。综合时机理论[9]、萨提亚家庭治疗理论[10]，明确互动支持方案的支持策略、支持时需要关注的要素，互动支持方案的构建依据见图1。

图1 互动支持方案的构建依据

1.3 形成专家函询问卷 专家咨询分为3 轮，包括1 轮线上一对一开放性专家咨询，针对方案的整体内容进行咨询，专家通过批注的方式为方案的研究设计、互动项目实施的计划以及各互动项目的实施方法等内容提建议；2 轮德尔菲专家咨询，针对方案中的10 个互动项目的重要性和可操作性进行咨询。通过邮件或微信发放函询问卷，函询问卷包括3 部分：①研究背景、目的、意义的介绍以及本次咨询内容；②一对一开放性专家咨询为互动支持方案；德尔菲专家咨询为10 个互动项目的评分表，评分表依据Likert 5 级评分法请专家评价各互动项目的重要性和可操作性，从“非常差”到“非常好”分别赋值1～5 分，并设意见栏，供专家填写意见；③专家基本情况，包括一般情况问卷、熟悉程度调查表和判断依据调查表。

1.4 选择专家 本研究中专家咨询的目的是对构建的临终问题互动家庭支持方案可操作性、科学性和可接受性3 个方面进行论证并完善方案，故选择的专家既有一线工作者，又有研究人员。入选标准：①本科及以上学历；②在安宁疗护病房工作1 年及以上或在老年医学、社区医学、肿瘤医学、护理学、心理学或社会学等领域工作5 年及以上。

1.5 资料收集 专家的文字建议通过表格汇总，与课题小组讨论后，依据专家建议逐一修改。计算专家积极系数、专家权威系数、专家意见协调系数、项目建议保留率、操作性和重要性均值、变异系数等。专家咨询的目标为在结束专家咨询时，保留的各互动项目重要性和可操作性均大于3.5 分[11]，建议保留率大于80%[12]，变异系数小于0.25[13]。

1.6 统计学方法 数据以Excel 2010 录入，采用SPSS 22.0 进行统计分析。计数资料以例数和百分比（%）描述。

2 结果

2.1 方案的主要内容和实施计划 依据课题组前期质性研究中的互动体验和需求形成了10 个互动项目及要点（见图2）、互动方案实施的计划（见图3）。图2中SHARE 为支持的环境（supportive environment）、如何告知信息（how to deliver the bad news）、提供附加信息（additional information）、保证（reassurance）、情绪支持（emotional support）首字母缩写。

图2 互动项目及要点

图3 互动支持计划流程图

2.2 专家的基本情况 通过发邮件或发微信的方式邀请12 名专家。8 名临床专家为来自海淀医院安宁疗护试点病房、德胜社区卫生服务中心安宁疗护病区、复兴医院肿瘤内科和宣武医院肿瘤四病区的医护人员；其余4 名专家为高校的护理研究者、社会学博士（兼安宁疗护病房社工师）、心理学教师（兼哀伤辅导心理师）。专家一般资料见表1。

表1 专家的一般资料（n=12）

2.3 专家积极程度和权威程度 专家参与咨询的积极程度反映专家对研究的关心程度，用专家积极系数表示。计算方法为：参与评价的专家人数占全部专家人数之比，通常认为，专家函询问卷回收率≥70%为较好[14]。本研究中2 轮德尔菲专家咨询问卷的有效回收率分别为83.3% 和91.7%，专家提意见率均为100.0%。

2.4 专家权威程度 用专家权威系数（Cr）表示，Cr为专家判断依据（Ca）与熟悉程度（Cs）的算术平均值，其计算公式为：Cr=（Ca＋Cs）/2。专家权威程度越高，咨询结果的可信度越高，一般认为Cr≥0.7 为可接受[13]。本研究中专家权威系数为0.75～1.00。其中2 人为0.75，6 人为0.85,1 人为0.95,3 人为1.00。

2.5 专家意见协调程度 反映专家对评价结果是否存在分歧及分歧的程度，用肯德尔协调系数（Kendall′s W）表示。W 值反映m 个专家对n 个指标的协调程度。W值为0～1，越接近1，说明专家评价意见越趋于一致，当W 值≥0.7，表明专家意见的协调程度较好[15]；另外，要求协调系数通过显著性检验，具有统计学意义(P＜0.05)。本研究中第1 轮和第2 轮德尔菲专家咨询中30个指标（包括对10 个项目中的重要性、可操作性以及是否保留此项目的评价结果）的肯德尔协调系数分别为0.863,0.865，均P＜0.001，见表2。

表2 专家意见协调系数

2.6 专家意见集中程度 专家意见的集中程度用各互动项目重要性和可操作性的均数、标准差、变异系数以及专家建议保留该项目的比率来表示[16]。均数越大，说明该项目符合对应指标内涵的程度越高；赞同率越高，说明赞同该项目符合指标内涵的专家越多；变异系数反映m 个专家对j 指标评价的离散程度，越小则表示专家意见一致性越高。本研究中通过逐步修订方案，最终所有互动项目均达到预定的项目保留标准。见表3。在第2 轮德尔菲专家咨询中10 个互动项目的建议保留率为91%～100%，变异系数为0.00～0.23，各项目的重要性和可操作性均值均大于3.5 分。

表3 第2 轮德尔菲专家咨询互动项目评分结果（n=11）

2.7 互动支持方案的修订 一对一开放性专家咨询后，依据专家意见，对互动支持方案做了如下修改：①将支持方案标题中“向死而生”修改为“最好的告别”；②增加每个互动项目的文献依据；③完善激发互动意愿阶段可供选择的死亡教育素材的种类；④对每个互动项目的内容进行完善。在第1 轮德尔菲专家咨询后，做了如下修改：①对互动项目1 中的“陪伴”的内涵细化，项目中陪伴指“关切的陪伴”，不包括“坐在旁边玩手机”；②由于部分项目对研究者来说实施困难，所以10 个互动项目中关于医疗决策、病情告知、召开家庭会议等内容增加医务人员辅助实施，医务人员辅助实施互动支持方案时，主要的干预者做记录，明确医务人员提供的具体帮助和使用的资源；③对评分不符合保留标准的项目继续修改。在第2 轮德尔菲专家咨询后，做了如下修改：确定互动支持方案进行可行性评价时需要选择的场所及其原因：不同医院的资源不同，所以在评价方案可行性研究阶段，优先选择最有可能实施的医院，明确可行的机制、条件和资源。

3 讨论

3.1 临终问题家庭互动支持方案的形成过程具有科学性 首先，互动支持方案是基于我国临终病人与家属关于临终问题的互动体验和需求的质性研究结果进行构建，符合我国实际情况和文化特点。其次，整个方案的设计过程遵循规范的方法，并在理论的指导下进行。最后，本研究在进行专家咨询时，选择的专家具有代表性，有医生、护士、社工、心理咨询师和高校护理研究人员，这些专家既有来自安宁疗护试点单位的，又有来自综合医院的普通肿瘤科室、社区医院或高校；在德尔菲专家咨询前通过一对一开放性专家咨询能够了解专家对方案的具体评价，研究者能够明确评价结果背后的原因，从而对方案修订有更好的把握，有助于针对性地修改在德尔菲专家咨询时评分较低的项目；从第2 轮德尔菲专家咨询的结果来看，各互动项目的重要性和可操作性较好。综上所述，本方案的形成过程具有科学性。

3.2 构建临终问题的家庭互动支持方案的意义 Dobrina 等[17]指出，临终病人担心自己成为家属的负担，与家属讨论临终问题会使家属变得忧虑，出于保护家属的目的不与之进行讨论，但是家属有着同样的担心，他们担心病人离开时自己还未准备好。因此，病人和家属很少会一起讨论临终相关问题。关于临终问题的互动缺乏时，病人不能及时表达临终治疗偏好和愿望[18]，增加了家属在制定或执行医疗决策时的顾虑[19]。本支持方案能够为临终病人和家属提供支持，促进其进行关于临终问题的互动，从而尊重并满足病人的治疗偏好和临终意愿，提升病人生活质量，减少家属的遗憾。

3.3 关于临终问题的家庭互动支持方案的特点 本研究中构建的关于临终问题的互动支持方案，是基于我国临终病人和家属进行关于临终问题互动的需求与体验进行设计，包括行为陪伴、病情沟通和人生回顾等多方面内容。不同的文化背景，临终病人和家属进行关于临终问题互动的目的、内容及方式可能有所不同[20-21]，本方案符合我国本土临终病人和家属的需求。现有的关于临终问题的支持方案，往往围绕病情告知或人生回顾等单一话题进行，干预形式大多为语言沟通[5,22]；而在我国不善于谈论死亡话题的文化背景下[23]，实施语言沟通类的临终问题互动支持方案会遇到较大阻力。本互动方案中包含多个互动项目，形式多样，能够满足不同临终病人和家属关于临终问题互动的需求；对于不愿意开口谈论死亡的研究对象，在进行关于临终问题的互动时，可以先从“人生回顾中的制作时光相册”或“无声有爱的行为陪伴”等敏感性较低、非语言形式的项目开始实施，从临终问题的外围话题慢慢过渡到直接与死亡相关的内容。

4 小结

本研究在英国医学研究理事会干预方案的开发框架指导下，基于课题小组成员前期质性研究结果和相关理论，构建了我国本土化的关于临终问题的家庭互动支持方案，明确了互动支持方案的实施流程、互动支持者的支持策略和每个互动项目的具体内容。经过专家咨询论证完善了互动项目，10 个互动项目具有较好的可操作性且对临床较重要，适合在临终病人和家属中使用。