家庭医生团队成员和残疾人对残疾人签约服务效果评价的质性研究

刘宇春，蔡澍，杜雪平，张志娟，丁静，丁兰

据统计全世界约有15%的人口处于某种形式的残疾生存状态［1］。随着人口老龄化程度加剧，慢性病患者健康状况恶化［2-3］，残疾人数持续增加。由于这种巨大的人口负担，残疾也被视为较为严重的全球公共卫生负担［4-5］。大量研究表明残疾人在签约家庭医生、预约并接受全科医生诊疗、使用该社区医疗的设施、获得高质量的护理等领域均处于不利地位［6-10］。即使残疾人拥有家庭医生，其所享有的护理质量和完整性也低于非残疾人［11-13］。国外研究表明，医生认为管理残疾人比管理健康人更具挑战性，管理残疾人需要更多时间且诊疗过程更复杂［14-16］。据统计，我国残疾人口比例远高于美国、加拿大等发达国家［17］。但目前国内对于残疾人这一特殊群体家庭医生签约服务内容方面的研究较少，探索家庭医生如何更好地满足各种类型残疾人需求尤为重要。基于此，2018年由中国残疾人联合会康复部和国家卫生健康委员会基层司牵头，邀请了国内康复及全科领域的多位专家及学者共同参与，通过多方论谈，讨论、编订、修改、论证了《残疾人家庭医生签约服务指导手册》（《手册》）［18］，以期为基层医疗卫生机构的残疾人管理工作提供参考。为了使残疾人家庭医生服务团队成员在临床诊疗过程中为签约残疾人提供更有针对性、实用性的医疗服务，本研究采用质性研究，根据《手册》中的服务内容和职责，设计访谈大纲，从家庭医生团队成员和服务对象（残疾人）两个层面，就签约服务过程中出现的问题和解决办法进行研究，为进一步完善《手册》，在签约服务实践过程中更好地为残疾人提供精准的家庭医生服务提供实证依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 （1）采用方便抽样的方法从月坛社区15个家庭医生团队的97名成员（包括全科医生34名，公共卫生医师18名，社区护理40名及康复医生5名）中抽取25名残疾人家庭医生服务团队成员进行焦点小组访谈。纳入标准：①家庭医生签约服务团队成员；②有＞5年签约工作经验并有残疾患者管理经验＞1年；③对此研究感兴趣并愿意参与访谈工作。根据在团队中承担的工作分工特点，组成了3个提供医疗服务层面的焦点小组，分别是两组8人和一组9人。（2）月坛社区共有21～64岁的残疾人2 514例，其中452例签约且履约≥1年。本研究采用方便抽样方法，从452例签约的残疾人中抽取21例成年残疾人及残疾儿童家属进行焦点小组访谈。纳入标准：①已经与家庭医生签约≥1年者（包括非持证残疾人）；②交流无障碍的残疾人或日常照护的监护人；③自愿参加访谈。根据签约患者的残疾类型组成了3个患者层面的焦点小组，每组7人。受访家庭医生团队人员基本情况见表1，受访残疾人残疾类型见表2。研究样本量以访谈信息饱和为原则，即以不再有新的信息出现或有用信息重复出现。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具 采用半结构式访谈［19］，正式访谈前，研究者经文献回顾及对25例家庭医生团队成员和21例残疾人或其主要家庭照顾者进行预访谈，再经课题组成员讨论及反复修订，最终形成访谈提纲。残疾人在与医疗保健系统的交互过程中存在4种障碍：身体、态度、专业和系统障碍［20］。访谈大纲以4种障碍为理论框架，结合《手册》中残疾人接受服务的内容，重点突出残疾人的特殊需求来设计，包括“您在临床诊疗中遇到的残疾患者最多是哪种残疾和慢性病？残疾患者的健康需求与同龄的非残疾患者相比有何不同？在医疗护理服务过程中，残疾患者有需要特殊考虑的问题吗（如服务内容、就诊时间、服务类型、年访问次数等）？您在为残疾患者提供服务过程中，是否有无法解决的问题？就目前看，您认为残疾人家庭医生服务团队对残疾人的签约管理取得了哪些效果？您认为家庭医生服务的哪些方面有效果（包括从成功预约医生方面或很好地解决健康问题方面来看效果）？您在尝试对残疾患者特别照顾时遇到的问题是什么？这些问题是否与非残疾患者有所不同（包括人力、物力、信息资源等角度）？您认为如何改善，可以使残疾患者与医生联系更加成功（包括预约成功并能相应地解决一些健康问题）？为了能够为您的残疾患者提供您认为的更好的服务，您还需要什么（包括自身能力提高及医疗之外的支持）？”

表1 25例残疾人家庭医生团队人员基本情况Table 1 The basic situation of family doctor team members providing contracted services for people with disabilities

表2 参加访谈的21例残疾人构成情况Table 2 Proportions of adults with disabilities and guardians of children with disabilities participating in the interview

对于残疾人家庭医生团队成员的访谈，主要结合《手册》中家庭医生签约团队中的全科医生职责分工的内容来设计访谈大纲，同时也将残疾人家庭医生签约服务过程中遇到的常见问题（如残疾人的需求方面）添加到访谈大纲中。访谈提纲包括：（1）您的残疾如何影响日常生活？（2）您需要以下哪类人员提供家庭医生服务〔（家庭医生、公共卫生医师、社区护士、康复理疗师、协调社区（村）残疾人专职委员（联络员）〕？（3）目前家庭医生服务不能满足您医疗卫生需求的地方？（4）目前有何障碍影响或阻止您获得家庭医生团队的服务？ （5）以下列举的家庭医生服务团队提供的服务内容和形式：①家庭医生团队的整体技能和能力、家庭医生能够耐心地对待残疾人，并能够花时间倾听并回答其提出来的问题；②方便残疾人活动的空间；③帮助残疾人制定合适的健康护理方案；④提供残疾人需要转介的详情以便能够更好地与康复联络员沟通；⑤提供便捷或低成本的转介服务；⑥提供现场治疗（如康复治疗）；⑦最大化的减少就诊等候时间；⑧提供便捷的预约就诊；⑨确保患者在需要时能够转诊到专科医生；⑩其他。您觉得最重要的是？原因？（6）综上讨论，请给1条建议：家庭医生服务哪种形式能更好地为残疾人服务？（7）有没有遗漏的重要项目没有讨论？

1.2.2 资料收集 在签署知情同意书之前，给予受访者一份信息表，其中强调了研究的自愿性和保密性。2名调查人员（1名全科医生、1名公共卫生医师）联合进行了6个焦点小组的访谈，访谈持续20～30 min，随后进行实地笔记、录音并转录。

1.2.3 质量控制 3名研究人员（1名家庭医生、1名全科医学研究生和1名公共卫生医师，均有残疾人诊疗经验），独立审核每次会议的书面结果和实地笔记。借鉴结构化摘要表格［20］，采用归纳主题方式对数据进行分析。BRAUN等［20］指出，在某种程度上，分析是由研究者的立场和知识所塑造。采用手动编码来整理访谈记录。3名研究人员中的前2名在迭代过程中对大部分材料进行编码，另一名研究人员从熟悉数据资料开始，阅读并整理材料，提供独立的数据。在初始编码阶段，材料中确定了重复出现的主题，并将代码整理成暂定主题。最后一次访谈主题的重复，使访谈结果最终达到了数据的饱和。因此可以认为本文的访谈数据通过了理论饱和度检验，有良好的信效度。整个分析过程中，为了减少潜在偏倚，根据每次访谈结果定期举行会议。若存在分歧，利用原始数据材料和编码来达成共识，每个书面摘要进行了两次独立的审查，之后所有调查人员在研究组会议期间解决并统一存在微小差异的内容，并向所有研究参与者提供访谈的最终结果。

1.2.4 伦理审查 本研究通过首都医科大学附属复兴医院伦理委员会审查，整个访谈遵循知情同意原则，访谈对象有权随时退出研究，承诺并遵守保密原则，研究对象称谓以 N+数字替代。

2 结果

根据医患双方需求的调整，不断完善家庭医生服务团队的残疾管理。

2.1 家庭医生服务团队层面 《手册》在具体实施过程中为家庭医生服务团队提供了更实用的分工职责及基层医疗的诊疗方向，便于与中国残疾人联合会的康复支持衔接。22名家庭医生提供了相似的访谈结果，即在为残疾患者与非残疾患者提供医疗护理服务时有很多不同。

2.1.1 主题1：残疾患者需要更多的诊疗时间，包括残疾的身体/沟通和认知等方面 共7位受访者对本主题给予了讨论反馈。在身体因素方面，残疾患者行动缓慢，如穿脱衣物；家庭医生帮助摆好体位、进入诊疗状态及离开诊室的时间长等，当家庭成员或看护人员参加诊疗时，三方对话就更加耗时。全科医生N1：“在身体残疾患者就诊前后，需要社区护士对办公空间重新安排。”N3：“与残疾患者沟通更加耗时，个别残疾患者有语言障碍，导致沟通速度变慢，相同的话需要重复很多次，他才能听明白。”N5：“存在认知障碍的残疾人需给予更详细或通俗的说明和解释，个别还同时需要书面材料支持。”N7：“全科医生需要不同的方式问诊，如询问残疾患者一些质疑性问题，较多地关注投诉的情况，并花费更多时间确认医患双方是否相互理解并很好沟通。”

2.1.2 主题2：目前针对残疾人的服务部分超出初级保健范畴，需要再次培训学习。如对医生、护理人员进行残疾相关知识的培训，包括一些特定的学习需求 共22名受访者对本主题给予了讨论反馈，提出了如何调整和协调护理及健康问题、获得完整的残疾状况和家庭护理表及转介计划等问题。全科医生N4在访谈时评论:“大部分残疾患者通常由专科医生管理，现在将其纳入社区基层医疗管理，有些力不从心。在临床工作中，一般是康复科医生处理脑卒中后遗症患者康复问题，眼科医生处理视力残疾问题等。因为有专科医生，全科医生针对残疾患者的残疾方面只是知晓其残疾状况即可，而残疾患者需要更多的是全科医生对慢性病及常见病的社区管理，其他康复问题需要通过社区联络员的转介来完成。”N6：“残疾人家庭医生服务团队成员不需要了解每一种残疾，只需要学习如何协调转介、慢性病诊疗和家庭护理即可。”对于其他健康问题，有时会忽视残疾患者的定期预防护理等问题。

还有团队成员表示缺乏照顾不同类型残疾患者的技能。全科医生N2：“从来没有学习过关于如何穿上、脱掉假肢，以及残疾患者可能涉及的其他方面。”公共卫生医师和康复师表达了不同的观点，N2：“患者是最好的老师，我们在为患者服务的同时也学到了很多知识。”24名全科医生提出需要“交叉培训”，即在接受慢性病及常见病培训同时，增加与残疾患者的沟通技巧和残疾知识方面的专业培训。N8认为：“残疾人超出了基层医疗公共卫生保健的范围，目前家庭医生签约的主要是慢性病患者，为残疾人诊疗不是我们的特长。”如何鼓励家庭医生根据自己的兴趣爱好、特长及服务经验来签约残疾患者？22名全科医医生认为自己缺乏对残疾的了解，仅有3名表示有兴趣去学习。

所有焦点小组都建议采取实际措施，改善残疾人家庭医生签约服务模式的科学性及可行性。全科医生N18：“诊疗残疾患者通常比非残疾患者花费时间更多，经常需要为残疾患者留出双倍的诊疗时间，以确保能够很好地评估其护理效果。”N17:“残疾患者比非残疾患者的问题更多，并且大多数问题并不是全科医生能够完全解决的。签约患者的残疾问题通常是固定的，全科医生只知道其在缓慢康复，而其他诊疗残疾方面的需求无法满足，但如果患有类似糖尿病这样的慢性病，我们就可以帮助治疗并予以改善。”N13:“我们需要更多的培训来正确评估和治疗残疾患者，为此我们需要接受与特定残疾相关的处理程序的培训。”

2.2 签约残疾患者层面 残疾人焦点小组访谈结果显示，尽管目前其与家庭医生服务团队合作时面临许多问题，被访残疾人大多认可《手册》内容。19名被访残疾人的“其他”偏好是其需要考虑自身特殊的残疾因素。

2.2.1 主题1：身体、系统障碍问题 有9名受访者对本主题给予了讨论反馈。肢体残疾患者N1:“社区卫生服务机构应该配备残疾人通道，方便使用轮椅或踏板车的残疾人就医，如坡道或电梯；应该配备合适的高低诊桌，大的房间等。”视觉残疾者N3:“要求有大字体和高视觉对比度的标志，良好的照明和诊室就诊标识等。”语言听力残疾家属N9：“全科医生应对残疾人的残疾情况有基本了解，并且最好有管理类似残疾人的经验。”访谈中发现残疾患者更多的需求是能够帮助填写相应的申请、救助等表格，帮助协调申请相关福利等。智力残疾家属N6：“需要比非残疾人更多的诊疗、护理时间，需要更多的关注及协调，并且想要1位至少原则上满足这些需求的固定医生。希望得到家庭访问、电话咨询或更多的这样面对面交流机会，包括增加预约时间，延长诊疗时间等。”19名受访者表示其需要便捷的转诊，能够及时提供专家预约就诊服务。

2.2.2 主题2：态度及专业障碍问题 共10名受访者对本主题给予了讨论反馈。N10:“很希望在服务过程中得到尊重，与普通人享有同等的就诊服务。”残疾患者N16对此提出了有建设性的解决方案：“聘请专业人士参与到残疾人家庭医生服务团队中。”作为残疾患者中的特殊人群—残疾儿童，需求不同于其他残疾患者。本次访谈中有2名自闭症和2名孤独症儿童家长，N13：“希望在签约团队中至少有1名儿科医生，可以满足儿童常见病诊疗，指导残疾儿童的预防接种。”

3 讨论

本文针对残疾人及其家庭医生服务团队签约后，履行签约服务内容时出现的问题及改进办法进行探讨，提供了残疾人基层医疗实践性的研究数据，揭示了家庭医生服务团队在服务特殊人群的基层卫生保健实践过程中存在的问题和解决办法。

3.1 残疾患者签约服务的提供者——签约医生方面的需求及建议 研究结果显示，家庭医生签约服务团队成员认可本《手册》的内容。但是，家庭医生普遍认为残疾患者和非残疾患者之间存在很大差异，残疾患者占用门诊时间长，诊疗过程更复杂。此外，访谈发现，残疾患者心理护理需求多于医疗护理。家庭医生服务团队提出并试着实践了一些创造性的策略来克服诊疗残疾患者的困难，但由于社会保障和家庭医生专业技术能力及时间等受到限制。考虑残疾人行动不便，身体检查时需要穿脱衣服、体位转换、移动等需要更多时间，如果在门诊发生跌倒事件，医务人员会有潜在的职业责任，故家庭医生门诊时更倾向于患者本人写纸条或监护人的口头转述。想更好地为残疾人服务，可以考虑上门出诊，减少患者出行的麻烦，但囿于家庭医生的工作时间过于饱和，就会降低与残疾患者的签约率。

本研究的参与者都是北京市西城区所属的月坛社区卫生服务中心的家庭医生服务团队成员，地理位置是北京市的行政、经济与文化中心。西城区注册残疾人约40 819人［21］，其中月坛社区中心有残疾人2 514人，目前有26个家庭医生服务团队为其服务，但签约率不到20%，远没有达到签约率60%的要求。事实上，残疾患者应该是最需要家庭医生服务的人群，也是社区卫生服务使用率最高者。

正如访谈过程中家庭医生提出的那样，需要在以后的工作中增加一些关于残疾康复方面的专业培训。虽然其是基层医疗卫生机构的家庭医生，但在门诊碰到的残疾患者并不多，而且残疾患者的残疾状况存在个体差异，全科医生应更多地学习残疾人的康复知识、转介途径和国家的康复福利政策，帮助和鼓励残疾人积极进行主动康复训练并不断强化残疾人或家属的康复信念，利用家庭医生的专业知识，识别、评估、帮助残疾人在不同时期得到不同的康复支持。另外，少数高年资的全科医生在临床实践中接触过多种类型的残疾患者，并使其积累了一些关于残疾方面的专业知识，希望有机会能给低年资的家庭医生分享对残疾患者的管理经验。对社区护士的访谈中，有4位在社区站工作的护士提及日常工作中与肢体障碍残疾人患者接触较多，尝试过对残疾人和家属进行居家安全、长期卧床的健康指导，受到广泛欢迎。

3.2 签约需方——残疾患者的需求及建议 据统计，截至2010年末，我国残疾人占6.43‰，即约有8 502万人。2016年中国残疾人事业发展统计公报数据显示，截至2016年底，全国残疾人人口基础数据库入库持证残疾人3 219.4万人，其中视力残疾1 263万人，听力残疾2 054万人，言语残疾130万人，肢体残疾2 472万人，智力残疾568万人，精神残疾629万人，多重残疾1 386万人。在访谈过程中发现，对于儿童残疾患者的管理存在的问题较多。2018-10-01起，我国开始实施贫困残疾儿童抢救性康复项目，全国多个省份也相继出台了当地残疾儿童抢救性康复实施方案。在家庭医生团队中的公共卫生人员，服务内容更多的是面向健康儿童的儿童体检和预防接种，遇到一些儿童常见疾病几乎无法解决，需要依赖建立儿科的基层医疗卫生机构才可以得到诊疗，如果是残疾儿童的签约管理，儿童的专业康复也会遇到困难；其次，家庭医生团队中的儿童诊疗大多的是儿童常见病和残疾预防，需要儿科医生的参与，这在签约服务内容中没有重点提及；另外，残疾儿童康复的转诊和转介途径也不清晰。残疾儿童的家长或监护人的心理压力也很大，希望家庭医生服务团队能给予实质性的帮助。

3.3 制定签约服务内容手册在基层医疗工作中的应用情况、问题及改进办法 尽管被访的家庭医生服务团队成员与残疾人患者存在一些不同的看法，但双方都赞成《手册》签约内容中家庭医生服务团队的职责、服务内容等，建议对《手册》签约服务内容中的不合理地方在实践过程中进行完善及改进。国外研究表明，残疾患者的健康和医疗保健存在不平等［22-25］。如果基层医疗卫生要消除这些“不平等”，就需要为家庭医生争得一席之地，帮助残疾患者消除物理障碍，如楼梯、台阶，可以升降的诊察台，让残疾患者坐在轮椅里接受家庭医生的体检，而不是费时费力地转移，甚至创造条件，通过视频电话、微信等方式进行家访。

从访谈结果看，最具挑战性的问题是家庭医生本身。家庭医生没有充分准备好应对残疾患者和/或在门诊诊疗过程中发现潜在的、可能会出现的残疾问题时，如何转介残疾患者。可以考虑撰写或使用不同类型残疾成人的管理指南和教科书来指导家庭医生，或者增加家庭医生体验式学习机会，根据每个地区的相关政策，签约内容应更加详尽的叙述转介服务的流程、康复资源单位等。家庭医生团队的成员构成不要拘泥于形式，可以考虑签约患者的特殊性，适当增减成员，如面对儿童残疾患者，可以增加1名儿科医生作为团队成员参与到签约服务过程中，以弥补一些专业性不强等问题。充分发挥家庭医生服务团队协助作用，合理分工，也可以聘请相关专家作为团队的顾问或专业指导师，定期下基层出诊和培训。与专科医院建立转诊机制，减少患者的转诊等待时间和转诊流程，在加强家庭医生专业知识培训的基础上，实现残疾患者的分级诊疗。

此外，大多数残疾患者都有相应的专科医生，其次才是社区卫生服务机构的全科医生。建议签约家庭医生职责应该是所有这些服务的中心协调员，不仅提供并促进相应的诊疗服务，还应该提供后续服务，并与专业医疗服务提供者进行互动。与非残疾患者相比，医生需要更多地了解残疾人的家庭和生活状况，评估和了解在日常生活环境中谁为残疾人提供护理或支持，家庭成员和护理人员需要参与有关照顾残疾患者的讨论。

本研究有一定的局限性，焦点访谈小组成员地域较局限，仅代表经济、政治医疗资源发达地区的供需状况，一些欠发达地区的需求会有很大差异，需要根据不同地域做进一步的调查研究；另外小组讨论形式可能会限制某些主张，有些需求和建议不会完全呈现出来，需要在签约服务实施过程中不断完善。尽管如此，笔者相信本研究的结果可以提供有价值的见解，帮助了解残疾患者及家庭医生团队专业人员的建议，现在和将来的家庭医生将有助于将这些建议变为现实。

志谢:感谢贾晓华、Mark对本文英文摘要的翻译和校对。

作者贡献:刘宇春负责文章的构思与设计、论文撰写；蔡澍负责文章的可行性分析；张志娟负责文献/资料收集；刘宇春、张志娟、丁兰负责文献/资料整理；蔡澍、丁兰负责论文的修订；丁静负责英文的修订；杜雪平负责文章的质量控制及审校；刘宇春、杜雪平对文章整体负责，监督管理。

本文无利益冲突。