普及全民医疗保健信息——全球行动倡议

文/Neil Pakenham-Walsh Fiona Godlee

翻译/陈立敏

万众一心，共同努力，防止人民因缺乏及时准确的医疗保健信息而死亡。

世界医学会（WorldMedicalAssociation，WMA）已全体一致通过了一项由英国医学会（BMA）提出的关于普及全民医疗保健信息全球行动的声明1。这项声明提到由于难以获得及时更新的、有循证依据的医疗信息，导致其在中低收入国家持续成为致病和死亡的主要原因。在这项声明中，BMA呼吁全球医生支持医疗专业人士、患者及公众都可以及时获取医疗保健信息。

The BMJ在1994年2主办了关于这一问题的会议，并于2001年与世界卫生组织(WHO)共同创立了Hinari项目。Hinari项目是出版商和WHO之间的一种合作伙伴关系，目的是帮助中低收入国家的人们更容易获取医疗保健方面的电子期刊和电子书3。

早在2004年，我们就在Lancet杂志上发表了一篇联合署名文章，该文主要涉及全球医疗保健信息系统及其相互依存的方方面面4。我们倡导进行全球行动，即支持所有利益相关方之间的沟通、理解和主张。利益相关者涵盖研究人员、期刊出版商、系统审查员、指南制定者、二次文献出版商(从教科书到广播节目)、指导和提供获取方法的人(从搜索引擎到图书馆管理员)，并覆盖到了每个有理想愿景的普通民众，即每个人都希望可以获得保护自己和他人健康所需的信息。全民医疗保健信息(HIFA)是一个全球网络组织，目前在180个国家和地区拥有20000名成员，以4种语言在6个论坛上进行互动，并与WHO密切合作，WHO称其“典型职能是确保获得有关影响人民健康事宜的权威性和战略性信息”5。

现在世界上超过一半的人可以上网，手机也变得无处不在。但是随着网络的便捷，各方联络的增加，越来越多的不实信息铺天盖地袭来：比如所有关于健康的话题，从埃博拉病毒(据说不是真的导致埃博拉工作人员死亡的原因)，到疫苗接种［麻疹、风疹和腮腺炎（MMR）疫苗接种与“疫苗犹豫”阴谋论，甚至脊髓灰质炎疫苗接种工作者被杀］，再到计划生育(无数关于怀孕和避孕的“神话”传说)，以及最近的冠状病毒(据传用盐水冲洗鼻子可以防止感染)。由此可知，健康素养（健康素养是指获取、处理和理解作出适当的医疗决策所需的医疗信息的能力）比以往任何时候都更加重要6。同样，信息提供者应确保其内容满足用户不同的认知和语言需求。

现实的检验

开放获取、开放数据、指南制定的严格性提高、循证政策和实践正在迅速改变着全球医疗信息系统的“上游”组成部分，但医疗保健领域一线的现实情况相对来说变化不大。每天仍有数千名儿童和成人因未能被提供挽救生命的干预措施而无谓地死亡。这类医疗干预措施往往在当地可以得到，但由于缺乏医疗保健信息而无法提供给他们，从而导致从家庭到医疗机构的各个层面都出现了治疗上的犹豫不决、延误治疗、误诊或误治。

世界医学会（World Medical Association，WMA）建议1

WMA 及其成员代表其医师会员，将支持并承诺采取以下行动：

促进各项举措，以改善卫生专业人员、患者和公众获得及时、最新、基于证据的医疗保健信息的机会，以支持适当的决策、改变生活方式、寻求照护和提高照护质量。

促进信息提供者遵守最佳实践和道德标准，保证在医生、其他保健专业人员和患者代表的参与下，提供可靠和高质量的信息。

支持研究工作，以确定可利用医疗保健信息并清除使用障碍，包括如何改进为公众、患者和卫生专业人员制作和传播循证信息；提高卫生知识普及程度; 查找和解读这些信息。

确保卫生专业人员能够获得关于疾病诊断和治疗的循证信息，包括关于药品的无偏见信息。应特别关注低收入和中等收入国家的初级保健人员。

通过有效的科学和临床证据，敦促媒体对健康问题进行负责任的报道，与医疗保健方面的神话和错误信息作斗争。

敦促各国政府承认其道德义务，采取措施改善循证保健信息的提供和使用。

敦促各国政府根据世界卫生组织（WHO）2019—2023年总工作方案，为WHO 的职能提供必要的政治和财政支持，以确保获得关于影响人民健康问题的权威性和战略性信息。

例如仅在印度，每天就有数百名儿童死于腹泻，而几乎所有这些死亡病例都是可以通过简单的补液来避免的。然而，印度最近的1项健康调查发现，57%的腹泻患儿在前两周内的饮水量比平时少，5%的儿童根本不喝水7。如果患儿到了医护人员那里，他们可能会被不适当地给予抗生素，而不是口服补液。

其他国家的情况也不乐观，在卫生和疾病的各个领域，都可以看到类似的情况，可这不是照护人员的错。每个家长和医疗保健工作者都希望提供最好的照护，但由于缺乏可靠的医疗保健信息，他们成为弱势群体。商业利益和蓄意的错误信息使情况更加复杂化，并不可避免地导致患者伤害、资源浪费和抗生素耐药。WHO在2011年就指出，“在全球范围内，大多数开药医生从药厂获得大部分的处方信息，在许多国家，这是唯一的处方信息”8。目前还仍没有看到这种情况变化的迹象。

获得医疗保健信息对于实现可持续发展目标中的保健目标：全民医保和人人享有健康至关重要。由于缺乏政治和财政支持，这个目标进展受到了限制。这就是为什么新的WMA声明如此重要的原因。其7项建议是集体行动框架的开端（框图）。

行动呼吁

现在需要采取行动推进这些建议。HIFA计划成立一个多学科工作组来评估、采取行动，并监督每项建议的进展情况。该工作组将包括来自WMA、BMA和其他国家医学会、WHO，以及其他保健信息的提供者和用户的代表。

我们鼓励每一个对医疗保健信息的提供和使用感兴趣的人都可以访问HIFA网站(www. hifa.org)，加入HIFA论坛(www.hifa.org/joinhifa)，并与HIFA联系：admin@hifa.org。万众一心，共同努力，就能阻止人们因缺乏医疗保健信息而死亡。