伟大母爱让“折叠人”再次挺直脊梁

门冬

“世上只有妈妈好，有妈的孩子像块宝，投进妈妈的怀抱，幸福享不了……”

李华轻轻吹奏口琴，琴声婉转动听。这个病情罕见的强直性脊柱炎患者，脸和大腿之间的最小距离仅有1.8厘米，是世界有文献记录的同类最严重患者头部离大腿距离20厘米的十分之一。身体扭曲的李华，看上去就像一个折叠人，同时腹部的压疮和心肺受到的重压，随时都可能要了他的命。

生而为人，如此艰难，李华甚至一度丧失了生活的勇气，然而母亲告诉他，只要自己一息尚存，就要还他一个“人样”……

攒钱治病，再攒钱治病，继续攒钱治病……可病情还是恶化了，他成了一个脸部几乎紧贴大腿的“折叠人”

2019年6月初的一天，唐董陈像往常一样，蹲在地上，歪着头，拿棉签蘸上碘伏，小心清理着儿子李华被严重挤压的腹部因溃烂而渗出的脓液。李华疼痛难忍，为转移注意力，他的视线从大腿与头部的缝隙中撇出，刷看手机。他手机上的几张照片，引起了母亲唐董陈的注意。

照片上的人，有佝偻着的，有直立着的。唐董陈认真地看了几眼，问：“是同一个人吗？”李华说：“是。一个病友發来的，他在深圳大学总医院治好的。”唐董陈很激动，扶着酸痛的腰站了起来：“妈也带你去试试！”“算了。妈，我治了20多年，越治越严重，我不想治了。”李华丧气地说。他的身体长时间折叠在一起，腹部、胸部长期得不到清洗，污垢堆积，形成的压疮开始腐烂，发出阵阵恶臭。他只想早点死掉算了，这样就不用每天劳累母亲给他端水喂饭、倒屎倒尿了。

李华是湖南省祁阳县潘市镇人，父母都是农民，他在家排行老二。

18岁那年，他的右腿开始疼痛。在那之前，他10岁时左腿曾出现过类似症状，后来通过抽关节积水的方法治好了。可同样的疗法用于右腿，却没有一点效果。没过多久，他的腰没力气了，要用手压着髋部才能勉强行走。后来，夜里睡觉，他常被髋关节的疼痛疼醒。渐渐地，他无法平躺入睡。那年，李华19岁，风华正茂的年龄。之前，他一直憧憬着能像哥哥一样走进军营，可如今他连走路都困难，还奢谈什么入伍？

李华的病情不断恶化，他的父母尤其母亲唐董陈非常着急，千方百计地挣钱攒钱，为儿子治病。除喂养鸡鸭猪牛卖钱外，她还四处打听谁家要操办红白喜事，得到消息后马上赶去毛遂自荐，以便挣点工钱。

1992年，唐董陈攒了几千元钱，带李华去桂林找当兵的大儿子。大儿子找了一位退休军医，还找了苗医给李华诊治，但是钱花光了，病没治好。

从桂林回来，唐董陈又攒了一年的钱，1993年带李华去衡阳一家医院住院治疗，依然没有效果。她没有放弃，继续攒钱，1994年又带李华去一位赤脚医生家，“驻扎”在那里扎银针。为节省开支，她从家里带去米面，自己做着吃，还给医生洗衣做饭、打扫卫生，以抵销部分治疗费。但是扎了一年银针，不但不见效果，李华的病情还进一步恶化。

唐董陈曾多次询问医生，儿子得的到底是什么病，医生回答是关节炎。她问：“如果是关节炎，为什么会到处疼？”医生说是游走性关节炎。

一次次满怀希望地出发，却一次次失望而归。农村家庭的每一分钱都来之不易，眼看积攒了几年的钱白扔了，亲戚们劝唐董陈放弃，毕竟一家人还要生活。李华也说不治了，但唐董陈不愿意，她对儿子说：“你是我生的，我不放弃，你就没资格放弃。”

唐董陈带着儿子东奔西走、四处求医，头发渐渐花白，身体越来越消瘦。她年轻时爱唱花鼓戏，《刘海砍樵》《蔡鸣凤》《夺锦楼》等经典曲目张口就来，但是自从儿子生病后，她再也没有心思唱了。

1995年，李华对唐董陈提出想要一个口琴。那时，他还能依靠拐杖走路，他想：自己不能下地干活、外出打工，但能帮父母分担家务，或者吹上几曲母亲爱听的曲子也行啊。

一天，扫完地的李华用口琴吹起《刘海砍樵》。果然，一听到熟悉的旋律，唐董陈情不自禁地哼上了：“我这里，将海哥好有一比啊……”见母亲脸上有了难得的笑容，李华很开心。

然而，命运没有因为母子俩的坚强、乐观而停止对他们的摧残。李华的病情不断恶化，他已经不能依靠拐杖走路了，而是坐上了轮椅。每天早上，唐董陈要用双臂环抱住儿子的腰，把他挪到轮椅上用绳子固定住;儿子大小便时，她再把他从轮椅上抱起，把便盆塞进去。时间一长，唐董陈腰椎劳损，走路都直不起腰来。

2016年，医生确诊李华患的是强直性脊柱炎，号称“不死的癌症”，无法治愈。确诊后，李华的身体一天不如一天，先是腰椎往后凸起，头不断垂向地面，接着颈椎也开始后凸，脸越来越贴近大腿，直到后来生活无法自理。

唐董陈想带儿子去大医院看病。可钱从哪儿来？她想将自家房子抵押贷款，可房子老旧又处在农村，没有人要。

日子一天天过去，这些年为了止痛，李华每天都吃感冒通。2018年夏，李华又吃了几颗感冒通，刚吃完就吐血不止。唐董陈吓坏了，不知哪来的力量，她背起儿子就往卫生院跑。李华醒来时，见母亲坐在卫生院的地上号啕大哭，背上全是他吐出来的血。医生说，感冒通的药物成分有镇痛作用，但不能作为止痛药服用，李华这样长期服用，对胃有严重伤害，如果再晚来一会儿，估计就没命了。

唐董陈发誓再也不让儿子发生意外。她每天守着儿子，不让儿子乱吃药，儿子哪里疼她就帮他按摩哪里，目的只有一个，让儿子活着等待治疗的机会。

她带上儿子和家里的全部积蓄，来到深圳。深大总医院为李华减免、捐助费用13.3万元，又为他多方筹措19万元

2019年6月13日，得知深圳大学总医院能治儿子的病后，唐董陈带上家里的全部积蓄，和李华坐汽车、乘高铁，从偏僻乡村直奔繁华深圳。

初见李华时，有着丰富临床经验的脊柱外科专家陶惠人吃惊得说不出话来。李华的病情，比世界公开报道的最严重脊柱后凸畸形患者还要严重。收不收治？陶惠人有些犹豫：如果收治，就等于给自己发出了一个攀登珠穆朗玛峰的挑战，治疗中出现一点意外，轻则患者终身瘫痪，重则下不了手术台。可如果不救他，他腹、胸部的压疮不断深烂，很快会要了他的命;即使压疮不要命，他的身体长期折叠在一起，对心肺造成重压，不久的将来也会让他痛苦离世。

看着病情严重的李华和他头发花白的母亲，陶医生想探询一下李华的态度：“李华，手术有难度有风险，你是不是真想做？”李华坚定地回答：“我想。”陶惠人心头一热：“好，那我们一起闯关！”

收下李华后，陶惠人开始紧锣密鼓地进行术前准备。很快，包括脊柱骨病科、麻醉科、放射科等十几个临床科室组成多学科综合诊疗团队，针对李华的病情进行充分讨论，制订治疗方案。

方案听起来很可怕，将李华身体敲断四处，让他“粉身碎骨”：第一步截断大腿，让贴在一起的脸和大腿分开，以腾出手术空间;第二步截断颈椎，把头抬起来;第三步截断胸椎、腰椎，将整个脊柱重新拉直，让胸膛挺起来;最后一步是置换人工髋关节，让双腿自由屈伸，人能重新走起来。

手术费用预计80多万元，李华母子根本无法承受。陶惠人想到了这一点，并和同事们商量好了筹集费用的办法。李华有医保，能报销50多万;专门救治家庭贫困脊柱畸形患者的智善公益基金会为他捐14万;球爱公益基金会为他捐5万;深圳大学总医院为李华减免10万元治疗费用，全院党员、医护职工捐款33400元;剩下不多的费用，由李华自己承担。

此外，为保证手术安全、顺利地进行，李华必须增重和增强体能、增大肺活量。李华行动困难，大部分时间侧躺在床上，医生让他用最大力气抬手抬脚，锻炼上下肢。同时给了他一个长方形盒子，里边有3只塑料球，要求李华每天吸塑料球，以锻炼肺活量。而增加李华体重的任务就交给了唐董陈，唐董陈每天变着花样给儿子做好吃的。

就这样，在医院静养两个多月后，李华肚子上的压疮治好了，贫血状况得到改善，体重增加了3公斤，经综合检查评估，可以接受手术了。

深大总医院就李华手术问题召开术前专家大会诊，历经4次高风险、高难度手术，“折叠人”李华终于打开了身体，挺直了脊梁

2019年8月14日，深大总医院就李华手术问题召开术前全院专家大会诊。8月15日，第一次手术开始。这次手术，麻醉很关键，因为李华无法像正常人那样进行气管插管，而是从脸和大腿的缝隙中将管子插进气道，这在世界上尚无先例。麻醉科主任通过内镜摄像，目不转睛地盯着咽喉部那根将要在整个手术过程中维持李华呼吸的管子，指挥助手控制管子缓慢前进。当管子终于进入李华肺部气管时，所有人都松了口氣，手术室里响起热烈掌声，麻醉成功了！接下来，外科团队接力。3个小时后，李华双侧股骨颈截骨手术顺利完成，李华的脸和大腿被“掰开”。

8月28日，李华做第二次手术。这次手术将让李华时隔多年后可以再次平视前方。手术中，陶惠人将李华的颈部皮肤切开后，神情专注，因为这是在颈髓旁边动刀，从大脑延伸到全身的神经都从这里经过，一个手抖就可能误伤神经，轻则导致患者瘫痪，重则危及患者生命，每一步操作都像在刀尖上起舞。因为万分小心，这次颈椎截骨重建手术耗时6小时34分钟。

手术成功，李华的头再次抬了起来。当李华被推出手术室时，所有的医护人员都很开心，因为他们第一次看清了李华的面孔，有个小护士说：“想不到他很年轻啊！”在手术室门口等待的唐董陈也终于看清了儿子多年来近在咫尺却一直看不清的脸，她长久地端详着，而李华也仔细地打量着她：“妈，我知道你为我操劳多年肯定老了，但没想到会这么老……”医护人员听了不禁落泪。

回到病房，李华用口琴吹奏了一曲《世上只有妈妈好》，“世上只有妈妈好，有妈的孩子像块宝，投进妈妈的怀抱，幸福享不了……”旁边的病友跟着旋律打着节拍，泪眼婆娑。

9月18日进行第三次手术，手术也很成功。当晚，李华时隔20多年终于能够再次平躺着睡觉了。

10月31日，陶惠人团队给李华做了最后一次手术，为他换了两侧的髋关节。术后经过康复锻炼，李华借助器械可以直立行走了。

经过半年的努力，历经4次高风险、高难度手术，“折叠人”李华打开了身体，挺直了脊梁，再次平视这个世界。

又经过半年的院内观察和康复训练，2020年6月16日，李华出院回到家乡。他说，他要加倍珍惜今后的生活，并努力奋斗，以回报母亲和社会上的好心人。

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【编辑：杨子】