遗忘的和记住的

崔玉敏

孙志雄和李中玲的第一张合影

2011年，上海男人孙晓雄46岁，他70岁的父亲患上阿尔茨海默病，逐渐出现失忆、失智、失禁等症状。

正值创业关键时期的孙晓雄，最终选择放弃部分生意，和家人共同照护父亲。接下来的9年中，他们和父亲一起，展开了一场对抗遗忘、衰老和久病的苦旅。

一

接到家里打来的电话时，孙晓雄正在昆山出差。母亲带着哭腔：“你爸不见了。”孙晓雄心中慌乱，但还是强装镇定地安慰说：“不要紧，他走不远的。”

母亲告诉孙晓雄，她已经沿着家所在的扬州路，找遍了父亲可能去的所有地方，但都没找到。

几乎没怎么犹豫，孙晓雄决定驾车走高速返回上海。一个多小时后，他抵达父母位于杨浦区弄堂里的家，大姐、妹妹都在。商议后，他们决定去街道派出所碰碰运气。

赶到派出所，父亲孙志雄果然在那儿，衣服脏了，面色惊惶。民警问他的名字，他答“李中玲”，问他家住哪儿，他答“浙江中路”。民警照着他给的答案在浙江中路寻找李中玲，无果。他们便让孙志雄先吃饭，继续打电话给附近几个居委会排查。

实际上，黄浦区浙江中路是1941年父亲出生的地方。20世纪60年代末，因家庭成分问题，孙志雄和父母妻儿一起被下放至安徽农村，浙江中路的家也被收为公用。90年代，一家人相继重返上海，在杨浦区扬州路新康里的弄堂中安家落户，住了20多年。

家人们都落了泪。他们谢过民警，把受到惊吓、已经无法开口说话的父亲带回家。

这一年是2014年，父亲73岁，患阿尔茨海默病的第3年，他的大部分记忆已经被疾病抹去。

二

此前，为防止他走失，家人给他买了GPS定位器，戴在他手上，并仿照工牌制作了写有他姓名和住址的“身份卡”，挂在他脖子上。还打印了厚厚一沓卡片——写有家中座机的号码、母亲及三个子女的手机号码，塞在他口袋里。但父亲觉得难为情，总会将定位器、身份卡偷偷扯掉，小卡片有时也随手丢掉。

那时，父亲虽然记忆受损，但身体还不错，走路时脚底生风，动作又轻，常常猫一样溜出家，无声无息。这就苦了主要照护他的母亲李中玲。

这次走失后，母亲看护父亲时更加小心，后来只能选择限制他的行动。白天，母亲用两张躺椅堵住家门前的走廊，躺椅沿上放置一排手摇铃。父亲一开门，她就能循声跟上。夜晚，父亲也会梦游般地走出家门，母亲就在睡觉前找一条宽布袋，把两个人的手绑在一起。父亲一起夜，她就跟着醒来。

三

生病前，父亲坚持每天去公园跑步，200米的跑道能跑上五六十圈。父亲精通文史地理，父亲给少年时代的孙晓雄讲俄罗斯文学时，问他：“伏尔加河在哪里？”他答“不知道”。父亲就告诉他伏尔加河的地理位置和历史。曾经，父亲能准确无误地记住一条遥远河流的相关知识，现在却连近在咫尺的家门都无法记住。

更让孙晓雄难过的事在后头。好几次，孙晓雄回到父母家，父亲看到他，不仅问他“你是谁”，还拒绝他进家门。母亲在一旁提醒：“这是你儿子啊。”尽管知道父亲的反应是生病所致，孙晓雄转过身，还是哭了。

被自己的父亲遗忘是一种什么样的感受？和至亲之人情感連接中断，安全感丧失，让他不得不重新打量父子关系。

他经常做噩梦。梦里，他置身公交车、地铁站，场景不一，但一直在找寻，找物件，找妻子，找儿子，找母亲，最后遍寻不得，他流着泪从噩梦中惊醒。白天，他烦躁易怒，常和妻子吵架，工厂里的工人也遭了殃，没少挨骂。

他流泪也是为自己。父亲患病时，正值他创业的关键时期，经营的床品公司在全国开了22家连锁店。可是父亲需要照顾，他自己的身体也出现了危机，精力不济，他不得不将店一家一家收回来。

让孙晓雄更感遗憾的是，他曾主动疏远父亲近十年。

少年时代，父亲是孙晓雄的精神偶像。父亲高中学历，年轻时是个文学爱好者。全家下放至安徽农村时，母亲在学校做老师，父亲做了一段时间的老师后，开始负责家中的农活。他鼓励孩子们看书，用俄语朗读普希金的诗歌。一天的农活结束，他给村里人绘声绘色地讲《三侠五义》，很受当地人的喜爱和尊敬。

90年代，孙家人相继返回上海，房子、户口都得重新争取。回到上海后，母亲在幼儿园做老师，兼做家庭教师贴补家用，做了十几年农民的父亲只能在工程队、饭店做临时工，往昔的同窗已经成为医生、老师、工程师……他受到打击，主动和老友断绝联系。父亲清高，一家人的户口、住房问题全靠母亲奔走才得以解决。

身为男人，孙晓雄一度瞧不起封闭自我、无力承担家庭责任的父亲。有段时间，看到父亲，他连招呼都不打。

父子关系破冰发生在孙晓雄的儿子读五年级时。那天，父亲带孙子出门，孩子牵着爷爷的手蹦蹦跳跳，有说有笑。孙晓雄站在后面——想起小时候，父亲教他阅读、游泳。孙晓雄想：养大一个孩子并不容易。他也渐渐明白，父亲是一个被时代捉弄的人。每个人都有自己的长处，父亲只是不擅长社交和赚钱而已。他在心里与父亲和解了。

李中玲照顾孙志雄吃饭

四

了解到阿尔茨海默病具有一定的遗传性，孙晓雄陷入忧虑。法国作家迪迪埃·埃里蓬曾描述过作为子女，他在父亲患上阿尔茨海默病后的恐惧。埃里蓬会反复背诵他烂熟于心的诗词，以证明自己的记忆力完好无损。只要忘记了一句诗、一个日期、一串电话号码，他就会陷入焦虑。孙晓雄也一样。只要忘记什么事，他就止不住胡思乱想，问儿子：“爸以后会不会也得这个病？”

他自己的健康也不容乐观。父亲确诊这一年，孙晓雄48岁，糖尿病病史10年，还患有高血压和严重的胃病。

母亲李中玲的抑郁症发生在丈夫患病两年后。儿女要工作，她需要寸步不离地陪伴丈夫，起初，她最忧虑的是他走失——她长期患有关节病的双腿无法快步行走，每次寻找丈夫都异常艰难。2013年后，丈夫逐渐生活无法自理，她得照看他吃饭、穿衣、吃药、洗澡、大小便。丈夫大小便失禁的情况愈发严重。李中玲有轻微洁癖，只要丈夫一失禁，她就一遍遍为他洗衣、换衣，有时，她一天得给他换洗3次。

李中玲原本拥有充实幸福的晚年生活。退休后的10年，她是在社区老年大学度过的：学做中国结和麦秸画，教其他老人剪纸，她的剪纸作品还被拿去展览过。丈夫也会陪她一起买材料，看她做这些小玩意儿。

他们本是志同道合的爱侣，中学时相识。结婚后，相濡以沫50年，“两个人好得就像一个人”。她从未想过推脱照顾丈夫的责任，也拒绝将这种承担浪漫化、崇高化。

但她也是女人，需要丈夫的呵护。然而大多数时候，生病的丈夫和外界隔着一堵墙，无法沟通，不见回应。最让她心灰意冷的时刻，发生在搬到浦东后的一个夏天。她起床后觉得头晕，浑身瘫软倒在地上。她努力呼唤丈夫，想让他帮自己将床头上的手机拿过来。他在屋子里来来回回走了半天，只递给她一个空调遥控器……她只能等到自己有了力气，慢慢爬到手机旁，拨通小女儿的电话，小女儿拨打了120，她才被送往医院。

李中玲被这种不见尽头的生活击溃了。后来，她在家中总是无端流泪，会把家里好好的东西剪坏，还说想从20楼跳下去。儿女带她去看精神科医生，她在医生面前流著泪长长地倾吐一番，之后又做了3年心理咨询。

因为焦虑，她常常失眠，提出让儿子给她开一些安眠药。孙晓雄留了个心眼，他开了许多维C片，替换进安眠药的药盒里，再拿给母亲。他至今仍然瞒着她。这是无奈之下的选择。

李中玲唯一的慰藉，是丈夫一直不曾忘记她。一次，他说他第二天要结婚，别人问他和谁，他说“李中玲”。虽然记忆出现错乱，他不记得他们结了婚，有三个儿女，也有孙子和重孙，但他始终记得，李中玲是他的恋人。

五

2013年前后，随着父亲病情加重，孙家三个儿女商量，分工轮流照看父亲，尽量保证有人在父母身边。2015年后，大家又进一步明确分工：长期在上海的大姐、妹妹常来家中帮助母亲，需要经常出差的孙晓雄有空就过来，主要负责父母的生活费和医疗费。

儿女分担了一些工作，李中玲的压力没那么大了。每天早上，她带着丈夫进行刷牙、洗脸、刮胡子“三部曲”，晚上睡觉前，将丈夫第二天要吃的药，按剂量和时间提前准备好。白天，丈夫大小便过后，她在日历上做好记录。掌握了时间和规律，到点了，她就会问他是否想去卫生间。

家中的男人主动承担了带孙志雄洗澡的工作。冬天洗澡要去公共澡堂，孙晓雄和姐夫开车载父亲去澡堂。一次，去澡堂的路上，父亲在车里失禁，孙晓雄坐在副驾驶座上，还没来得及起身，姐夫自然地拿着塑料袋包好秽物以及父亲弄脏的衣物，扔掉了，这一幕让孙晓雄至今都很感动。

家人尽力保持孙志雄外表的清洁和体面，照顾他的尊严。妻子李中玲常常温柔地摸摸丈夫的脸。他动作还算灵敏时，李中玲让他帮忙做一些简单的家务：摘豆芽、包馄饨……她相信生病的丈夫依旧需要获得一种价值感。

他们也努力营造出让孙志雄感受到自己被爱、被需要的氛围。孙辈们一见爷爷就给他一个大大的拥抱，想着法儿哄两位老人开心。情人节，孩子们会商量好，分别给爷爷、奶奶买巧克力。有一年情人节，外孙带爷爷、奶奶去一家网红餐厅吃饭，餐厅里坐的都是衣着时尚的年轻人。有人问：“爷爷、奶奶，你们也过情人节？”李中玲就告诉他们：“是啊！我们结婚50年啦。”

家中变化最大的是孙志雄本人。从安徽返回上海后，孙志雄感受到某种落差，一度变得封闭沉默。生病后，他的记忆多停留在成年之前，失意的青年和中年时期被遗忘，他反而松弛快乐了不少。别人同他搭话，他多报以微笑，用他语言库中仅存的结构简单的句子——“我很爱你”“我很喜欢你”“你真漂亮”来回应。

一次，他在小区里遇上一个老太太，开口就说：“你真漂亮，我爱你啊！”李中玲忙不迭地向对方解释和道歉。对方却笑了：“我这一辈子，也没听过几句这样的话。”

2018年，他们在松江区分到了几套回迁房。李中玲和丈夫先搬过去，为更方便地看护父亲，住在市区的孙晓雄一家也搬了过去。

六

2019年，经鉴定，父亲的阿尔茨海默病为五级，处在重度认知功能减退阶段。医生建议家人多陪伴父亲，锻炼他的认知、语言和行动能力。家人买来算术认知卡片和玩具，空闲时陪他练习，住在隔壁的孙晓雄则常去找父亲聊天，陪他散步。

父亲的智商和语言能力逐渐退化成孩童状态，言行举止憨直可爱，观察父亲成了孙晓雄的快乐源泉。既然还要同阿尔茨海默病共处下去，不如换一种心情面对。孙晓雄把父亲的搞笑时刻拍下来，先是发到微信朋友圈，后来又发到抖音上，也是留存一份记忆。

在孙晓雄的镜头下，近80岁的父亲自称“宝宝”，一天中最令他开心的事是吃，葱油饼、冰淇淋是他的最爱，得不到想要的零食会哭。他同5岁的重孙女嬉闹，在重孙女手背上咬了个月牙印，最后还是重孙女原谅了她。他常对家人耍小孩子脾气，但对妻子李中玲言听计从……

这些质朴温暖的家庭生活片段，慢慢为孙晓雄的抖音账号吸引了近30万粉丝。这个团圆和睦的上海家庭，在不断曝出的关于家庭和养老的负面新闻中，给人们提供了一些启示。一位不能长久陪伴在爷爷身边的粉丝给孙晓雄留言：“看见孙爷爷，就好像看到自己的爷爷。”被孙家人对久病父亲的耐心与陪伴打动的一位粉丝，发私信告诉孙晓雄，他决定对自己的爸妈耐心一点。

2020年10月，孙晓雄开车载父亲外出。父亲嚷着要吃冰激凌，孙晓雄心软了，买了一只给他，又担心他吃坏肚子，抢过冰淇淋，吃了一半再塞回父亲手里。因血糖高，孙晓雄十几年不敢吃冰激凌了，但父亲无法理解这种好意，委屈地“哭”起来。这则视频在抖音获得了34.5万次点赞。

孙晓雄的粉丝中，有不少人也是阿尔茨海默病病人家属。

他特别能理解这些焦灼无助的亲属。现在，他一有时间就会回复私信向他取经的人：看病要去三甲医院，不要盲目服药，最重要的照护是家人的陪伴关爱、不嫌弃。

有一次，孙晓雄带母亲去看病，像是知道妻子不舒服，父亲一整天闷闷不乐，早饭也没吃。妻子从医院看病回来，他委屈地把头埋进她怀里，发出啜泣的声音。孙晓雄逗他：“又假哭了。”等父亲抬起头，家人看见，他眼角真的有泪。

孙晓雄坚信，虽然还是常常遗忘家人的名字，但父亲一定知道他们是他的家人，那些最珍贵的东西一直留在他内心深处。10月的一个夜晚，孙晓雄睡前不放心，就去隔壁看看父母。推开门，父亲正一个人坐在黑暗的客厅，孙晓雄吓了一跳，打开灯，看见他正在哭。当时已经午夜12点了，他问父亲：“你怎么不去睡觉？”父亲告诉他：“我做梦，梦见你死掉了。”孙晓雄心绪复杂，他向父亲解释了好几遍，自己没有死，“我们都长命百岁”。父亲这才放心去睡了。

生病的父亲对家人有着自己表达爱意的方式。一次，孙晓雄载父亲外出，一位客户打电话找他，他便带上父亲一起前往。客户也知道老爷子生病，买来一大包零食给他。离开时，父亲坐在车后排，紧紧地把零食抱在怀里。孙晓雄以为他担心别人抢，对他说：“你不要抱着，放好嘛！这些都是给你的。”父亲不愿放，很郑重地说：“带回去给中玲吃。”

（田龙华摘自微信公众号“真实故事计划”，本刊节选）