石家庄地区智障儿童家庭生活质量现状研究

郑宇杉 胡艳华 申仁洪

（1.重庆师范大学教育科学学院；2.重庆市特殊儿童心理诊断与教育技术重点实验室 重庆 401331；3.石家庄学院教师教育学院 河北石家庄 050035）

对发展性障碍儿童而言，其个人的成长康复与家庭成员的帮助是分不开的，而家庭成员又往往会因为发展性障碍儿童的出现面临着巨大的身心压力，如果这种压力不能得到有效的释放，会对家人的身心健康产生负面影响，使其家庭面临众多挑战[1]。残障儿童的家庭支持实际上就是一个系统，家庭作为特殊儿童身心发展的重要养护场所，为其提供的保障是永久性的，家庭成员要为其一生的发展做好规划。尤其是对于智障儿童来说，家庭是他们主要依靠的生存环境，家庭的支持对于他们来说显得尤为重要。由此来看，家庭生活质量变化必然会对智障儿童康复发展产生重要影响，在这种情况下，营造良好生活氛围从而提升生活质量对于这些儿童来说是至关重要的。2016年颁布的《国家人口发展规划（2016-2030年）》中明确指出要“完善家庭发展支持体系，建立完善家庭发展政策，为家庭发展政策的制定和实施提供依据。”[2]作为京津冀世界级城市群区域中心城市、河北的省会城市，石家庄有责任为国家战略担当，有义务辐射带动周边更大区域。因此，本研究旨在通过对智障儿童的家庭生活质量进行调查研究，了解智障儿童家庭生活质量的现状，发现他们的需求，从而为相关部门提供针对性支持做出参考。

一、研究设计

（一）研究对象。问卷调查的被访者主要是石家庄地区智障儿童的家长，根据方便取样原则，本研究从鹿泉区特殊教育学校、栾城区特殊教育学校、井陉特殊教育学校、七色光儿童培训机构、丛恩儿童康复学校、小雨滴特殊教育机构、星晴教育机构中选取220位家长进行问卷调查，有效人数为203人,问卷回收率为92%（详见表1）。

访谈研究的被访者主要是从参与问卷调查的人中随机抽取20名家长。征求意见后有16名智障儿童家长表示愿意以电话或面谈的方式进行访谈。

表1 研究对象人口资料

（二）研究方法.国外的家庭生活质量测量工具有美国比奇中心家庭生活质量问卷[3]和加拿大多伦多大学开发的家庭生活质量问卷[4]，由于文化差异方面的影响，本研究采用黄儒军、申仁洪自编的智障儿童家庭生活质量问卷，该问卷是在Park[5]和Zuna[6]关于家庭生活质量定义的基础，依据我国国内现实需求编制而成，有经济状况、身体健康、他人支持、休闲活动、家人交往、亲子养育、专业支持和职业发展这8个维度，具有较好的信效度。[7]

在问卷调查的基础上，对智障儿童家长进行访谈，依据访谈提纲有针对性的围绕经济状况、时间与精力的平衡以及可得到的支持资源三个方面进行提问，旨在深入分析家庭生活质量现状存在的原因[8]。

（三）研究过程。首先，联系石家庄地区特校和机构的教师，让他们帮助选取智障儿童家长发放问卷，全面收集数据和资料。其次，对16位参与问卷填写的家长进行访谈，通过对访谈资料的整理与总结，深入探究家庭生活质量的整体情况。最后，对回收的问卷进行描述性分析及差异性检验，客观地评价出现的问题，从而为相关人员及部门提出针对性建议，帮助智障儿童家庭改善生活质量。

二、研究结果

（一）智障儿童家庭生活质量总体特征（见表2）。

表2 智障儿童家庭生活质量各维度总体情况

家庭生活质量各维度均值得分在2.42-3.91之间，其中，家人交往和身心健康的得分较高，接近比较满意水平；亲子养育、他人支持、经济状况的得分处在一般水平，而职业生涯发展、休闲活动、专业支持的得分在3.00以下，低于一般水平。

（二）智障儿童家庭生活质量在人口统计学上的差异性检验。

1.智障儿童家庭生活质量在儿童生源地上的差异性检验（见表3）。

表3 不同儿童生源地的智障儿童家庭生活质量及其各维度差异检验

如表3，职业发展、专业支持、他人支持、经济状况在儿童生源地上存在显著差异。表现为：在职业发展、经济情况上，城市生活显著高于农村生活；在专业支持、他人支持上，农村显著高于城市。

2.智障儿童家庭生活质量在儿童年龄上的差异性检验（见表4）。

表4 不同儿童年龄的家庭生活质量及其各维度差异检验

如表4，身心健康、亲子养育、职业发展、专业支持、他人支持在儿童年龄上存在显著差异。具体表现为：少年期及以上儿童家长的身心的健康状况明显好于学龄前期和学龄初期的儿童；学龄前期及以下儿童家长的亲子养育、职业发展、专业支持情况明显好于学龄初期和少年期及以上儿童；学龄初期和少年期儿童在他人支持上明显好于学龄前期及以下儿童。

3.智障儿童家庭生活质量在儿童障碍程度上的差异性检验（见表5）。

表5 不同障碍程度儿童的家庭生活质量及各维度差异检验

家庭生活质量总分、亲子养育、职业发展、休闲活动在儿童的障碍程度上存在显著差异。表现为：轻度智力障碍儿童在生活质量整体状况、职业发展和休闲活动上的得分明显高于中重度智力障碍儿童；轻度智力障碍儿童家长的身心状态明显好于中度智力障碍儿童家长；智力障碍儿童的程度越严重，家人在亲子养育维度上的得分越低。

四、讨论

（一）智障儿童家庭生活质量总体特征分析。据调查结果显示，智障儿童家庭生活质量各维度中，家人交往的满意度最高，接近4.0，这表明家人之间的支持是最有力的；家人交往、身心健康、亲子养育、经济状况、他人支持的满意度均在3.0—4.0之间，其中，身心健康的满意度能达到3.5以上，这表明智障儿童家长能够较好的调节自己的身心状态；专业支持、职业发展和休闲活动的满意度在3.0以下，这表明家长平时外出活动的机会很少，没有针对特殊儿童家庭职业发展规划的培训，感受到的专业支持也远远不够。

1.家人交往与相关支持。在家人交往的满意度情况上，本研究的结果与国内外大多数研究基本一致，例如，胡晓毅（2016）在调查我国残疾儿童生活质量现状时，发现家长在交流互动上的得分最高，在相关支持上的得分较低。[9]Schmidt在对斯洛文尼亚调查智障儿童家庭生活质量时，发现家长对家庭人际关系的得分最高，在他人支持及职业上的得分较低。[10]Steel在对比利时智障儿童家庭进行调查时发现，家庭在健康、人际关以及服务支持上得到的分数较高，相较于这些，在娱乐以及社区融合上的满意度较低。[11]这种情况可能存在的原因有:①国外在特殊儿童对生活质量影响方面进行调查时，Patterson发现对特殊儿童家庭生活现状持积极态度，他们一致认为特殊儿童的存在使家庭长期处在一定的危机当中，因此家庭会调动各种资源去调试自己的压力来处理相对应的危机，从而使家庭适应性功能得到发展。[12]这与访谈结果基本一致，访谈发现大部分家庭对于亲戚朋友提供的支持比较满意。在对16位家长进行的访谈中，明确表示能维持好家人间的关系的家长有9人，约占访谈总人数的56%，一位妈妈说：“我们俩平时说话也都是围绕孩子，孩子成天上学，话也挺多的，所以不是我们俩自己说，就是听孩子在那儿说。”当夫妻二人为了孩子共同努力给予关注时，内部家庭结构就会得以巩固。②获得的相关支持较少的原因如下：在访谈中，有6位家长表示自己不会主动的去向他人寻求帮助。存在这种情况的主要原因就是孩子障碍程度比较重，需要时时刻刻给予照看，也不方便带孩子出去，比较自卑。一位妈妈说“大部分邻居都不知道孩子有问题，与邻居接触的比较少，平时也不会主动去向朋友借什么，很少带孩子去聚会或者把孩子放在朋友家”。还有3位家长表示自己的孩子不会被接纳。主要原因在于周围人对于这类孩子的了解程度不够，会避而远之或是歧视。一位爸爸说“不能接纳，会歧视，对于我们这种孩子了解不多，包容度不高”。这表明社会对于残障人士的接纳程度较低或者是父母自己本身采取回避的态度，“自我倡导”的意愿较低。

2.职业发展。从职业发展角度来看，家庭成员对于“追求自己喜爱的工作”满意度最低，可能的原因是智障儿童家长往往会因为收入高而选择某个工作，维持家庭开销，而不是选择自己喜爱的工作。我国智障儿童家长职业发展水平总体较低，而国外在这一维度上的得分明显高于我国。例如：Werner等人在对加拿大地区进行调查时发现，智障儿童家人职业发展均值的得分能达到3.68，接近比较满意的水平[13]；Rillott等人对澳大利亚智障儿童家庭职业发展进行调查时发现，其均值得分为3.94，也能够接近比较满意的水平[14]；Kirby等人在对智障儿童家人职业发展的研究中，发现职业发展的得分能达到比较满意的水平。[15]对比发现，我们国家没有针对特殊儿童家庭职业发展规划的培训，去帮助他们在支撑家庭的同时，可以追寻自己喜爱的职业。

3.专业支持。在专业支持方面，家长对所得到的支持感到远远不够，平均值处在一般水平以下，这表明我国政府、公益组织等团体对于特殊儿童的扶持力度还不够。这一结果与访谈研究结果基本一致，访谈发现大部分家长对于政府提供的支持不够满意。在访谈当中，有5位家长表示希望能够得到政府的财政支持，这部分家长的孩子一般就读于民办机构，几乎没有财政支持，他们很希望能够得到财政补贴，但是他们所属的机构并不在政府补贴的范围之内；其中，还有一小部分家长的孩子是就读于特教学校，他们虽然已经获得了补贴，但经济条件较差，仍希望能够获得政府更多的支持。对政府的财政支持有矛盾心理的家长有4人，这部分家长的孩子就读于民办机构，他们虽然想得到财政补贴，但是不愿意给孩子办理残疾证，因为这样会给孩子贴上标签，受到歧视。一位妈妈说“谁愿意让别人知道我家孩子有问题啊，给孩子贴上标签，让其他人对我家孩子有看法，我们家里条件一般，虽然想要多点钱，但也不愿意为了这点儿钱去办残疾证”。他们从长远的角度考虑，宁愿现在过的艰难一些，也要为孩子的未来做准备。这也从侧面反映出来我国现阶段对残疾人的包容程度仍不高。政府的支持体系不够完善，覆盖面还不够全面，有很多政策上的支持特教机构不能惠及到。

4.休闲活动。在休闲活动方面，“我的家人有足够的机会参与休闲活动”这一项的得分明显偏低，家长平时对于自身需求的满足远远不够。这一结果与访谈结果基本一致，访谈中有13位家长表示不能够关注到自身的需求，调查发现大部分家庭能够有效安排时间，将家务和夫妻关系处理好，但是不能够很好的满足自身的需求。原因可能是：一方面在打理家务方面会有老人帮忙或是妈妈专职在家。一位妈妈说“能打理好，有时候我在做，他爷爷奶奶或他爸在家有时间也会帮忙。我们上班忙，没时间的话，他奶奶就帮着做，帮着接孩子，我们上班也来不及”。另一方面没有休闲娱乐的时间主要是孩子的障碍程度较重，他们会把大量的时间和精力放在孩子身上，给自己较大的压力。一位妈妈说“不能（满足需求），没有时间，没有精力，全部时间都在照顾孩子，孩子有的时候还老跑，没时间管自己，很累，平时也想多休息”。只有3位家长表示自己有时间满足需求，主要是由于孩子的障碍程度比较轻，家里的经济条件比较好。

（二）智障儿童生源地及年龄对其家庭生活质量的影响。据调查显示，儿童生源地对家人职业发展、专业支持、他人支持、经济条件具有显著影响。具体情况为：在家人职业发展、经济条件上，城市家庭明显比农村家庭更完善；但在专业支持方面，农村家庭得到的专业支持显著高于城市家庭。任春雷等人（2018）的研究显示在城市地区的智障儿童家庭生活质量整体水平和经济情况要好于农村家庭[16]。可能的原因有:农村的整体经济发展水平明显低于城市，而经济落后直接导致了农村的教育水平偏低、对于职业发展没有整体规划、就业率相对较低、就业质量相对较差；农村家庭一般会将孩子送到特校学习，而城市家庭的孩子一般就读于机构，石家庄地区的特教学校得到的政府补贴相对机构来说较好。

据调查分析，儿童年龄对家人身心健康、亲子养育、他人支持、职业发展、专业支持具有显著影响。具体表现为：少年期及以上儿童家长的身心健康状况明显好于学龄前期和学龄初期的儿童；学龄前期及以下儿童家长的亲子养育、职业发展、专业支持情况明显好于学龄初期和少年期及以上儿童；学龄初期和少年期儿童在他人支持上明显好于学龄前期及以下儿童。这一现象的原因可能是:随着孩子年龄的增大，父母逐渐接受孩子障碍的事实，情绪逐渐稳定、心态越来越好，开始为孩子的未来做准备。

（三）智障儿童障碍程度对其家庭生活质量的影响。据结果分析，儿童障碍程度对智障儿童家庭生活质量总体水平、亲子养育、职业发展、休闲活动具有显著影响。具体情况是:轻度智力障碍儿童在生活质量整体状况、职业发展和休闲活动上的得分明显高于中重度智力障碍儿童；轻度智力障碍儿童家长的身心状态明显好于中度智力障碍儿童家长；智力障碍儿童的程度越严重，家人在亲子养育维度上的得分越低。这一现象的原因是：孩子的障碍程度越严重，康复难度会越大，家庭所耗费时间也就越多，家长很难有时间去满足自身的需求，家庭生活质量急剧下降。

五、结论

从总体特征上来看，智障儿童家人之间能够较好的相互理解，身心状态的调节相对较好；智障儿童生源地、年龄及障碍程度对智障儿童家庭生活质量具有显著影响。

六、建议

给家长的建议：第一，用理智的态度面对现实。研究发现，年龄越大的父母对于孩子的障碍情况接纳程度越高，而年轻的父母往往会对于专业支持、孩子的成长有较高的期待，以至于满意度不高。因此，年轻的家长应该积极的转变，用平和、理智的态度帮助孩子成长。第二，积极争取外界支持性资源。智障儿童家庭因为孩子的缺陷一般都会有自卑的心理，他们往往不会把伤疤揭露开来，去主动寻求外界的帮助。因此，特殊儿童家庭群体可以团结起来、互相支持，积极主动的步入社会，去寻求来自社会各界的帮助。

给从事特教的专业人员和学校的建议：第一，加强专业素养，有针对性的为孩子进行康复教育训练。根据访谈结果显示，家长对于孩子的主动性言语方面的满意度不高。特殊教育教师应该针对这一现象，为每位孩子制定切合他们自身发展需求的康复训练方案。第二，学校应定期开展休闲放松的亲子活动，为家长减轻压力。研究发现，智障儿童家长在照顾孩子上占用了大部分时间，平时没有机会参加活动，使自己的身心状态得到放松。学校应该承担起这样的任务，组织一些采摘、爬山的休闲活动，让家长有机会和孩子一起进行亲子互动，同时满足自身需求。

给政府、社会及相关公益组织的建议：第一，加大政府财政支持力度，扩大覆盖范围。调查显示，一些规模小的民办机构没有机会获得政府的财政补贴，或是得到的补助很少，不足以支撑家庭的需求。政府及相关部门应该扩大财政覆盖范围，帮助特殊儿童家庭摆脱经济困难的现状。第二，力求客观宣传有关智障儿童的相关知识。据调查，社会上仍有很多人对于智障儿童家庭很排斥，主要是因为他们对于这一群体不够了解。媒体应当加大对于特殊儿童知识的普及力度，让更多人有机会去认识他们、走进他们、接纳他们。