温暖,“敢写”,和所有人的局限
2021-01-13邓郁
邓郁
医疗,是在专业性上最容易让一般人迅速陷入迷茫的领域。而如果当你某天不幸成为癌症病人的家属,这份迷茫会来得越发猛烈。胃癌患者的女儿抗抗有做科研的职业习惯。在父亲患病的那一两年,她想尽办法搜罗各种相关资料文献和书籍,晚上常常复盘自己白天到底做错了什么,又做对了什么,“压力山大”。
直到遇到在笔谈中释疑解惑的上海市第一人民医院胸外科医生王兴,她紧绷的心才渐渐松弛下来。
“王兴说过,希望你不要给自己太大压力,他觉得你可能给自己身上的枷锁有点太重。”我和抗抗说。
“很难的。”抗抗说,“你知道患者本人也很难面对疾病和死亡的,很少有人真的能想得那么通透。他希望家人给他一种可能性,可能对他当时的心境也是好的——家人表现出全力以赴,甚至可能反理智(状态)的时候,他才能得到安慰。
“我自己在陪伴父亲的过程中感觉,他就是想在不断地治疗、不断地奔赴的过程中,那一天随机地到来。在他(病情)最严重的时候,他还是想着去医院治疗。他会不断地问,今天去咨询了哪个医生,医生可能给了一个什么方案?哪怕方案他听不懂,他都想要听,有个什么新名词他就想要听。”
父亲去世后,抗抗读到王兴为病人家属写的科普书,惊讶“他怎么这么敢写”?王兴提到,虽然现在有了医患共同商量的“民主式医疗”,但“家长式医疗”还是主流模式,“病人通常不想要我们给他们的自主权,在实际治疗中他们会放弃这个权利。”
死亡教育和性教育类似,是不好开口的话题,还远没有到家人间能够敞开谈话的时候。即便抗抗和王兴已经建立了如此的信任关系,她說她还是不敢把王兴的书放到家里显眼的位置,而是把它藏了起来。
这也是王兴在工作中很少会给出明确建议的“话题区”。他几乎没有见过一个刚开始就能做好决定的家庭。“在这方面,我是一个学习者。和病人说‘你要跟世界和解’,我觉得我没有这个资格去说这个话。就像阿图·葛文德说的:接受个人的必死性,清楚了解医学的局限性,这是一个过程,而不是一种顿悟。”
本科时,王兴和父母经过肿瘤医院。父亲说,你以后不要选肿瘤医院,那里都是“两条腿进去,躺着出来的”,肯定治不好。但现在,王兴发现,很多老人都有了做体检的自觉,懂得癌症分期的概念,会说“早嘎(开刀)就没事,晚了就飞了”。让王兴还感到一丝欣然的,是很多病人家属读过他的书之后,会对自己曾经的做法释然了。
做科普,王兴还建议,病人不要盲目崇拜和信任医生,而是“看看他是否真的是值得我们托付身体和健康的那个人”。他不倡导给医生送礼。“手术前送‘红包’,更像是一种试探和裹挟,是在焦虑、恐惧和不安状态下的无奈之举。”如果要表示感谢,也宜在手术顺利、病人出院之后,这时表达的善意和感激才更真实。
他还留意到,有病人在做CT检查时,会因为第二次报告结果显示肺结节比前次多了1毫米而感觉“天塌了”,但实际上这只是不同医生做影像检查带来的误差。他由此建议本院医生,如果认为结节没有差别,最好参考上次医生的测量值,让病人放心。这个建议得到医院所有医生的支持,长期实施了下来。
王兴说,做医疗和癌症科普源于自己本心,他希望带给病人和家属温暖。