痴呆病人家庭照顾者照顾负担及网络干预的研究进展

姜倩倩，宋 洁，肖 萍，吴淑琳，陈亚楠

山东中医药大学护理学院，山东250355

2019 年世界阿尔茨海默病报告最新研究指出[1]，全球痴呆症病人超过5 000 万人，其中，中国约有950 万人[2]，占世界的五分之一。预计2040 年我国痴呆病人将达到2 200 万人[3]。截至2019 年，全球已有超过1 600 万名家庭成员和其他无偿护理人员为痴呆症病人提供了大约186 亿小时的护理[4]。我国痴呆病人居家照护体系薄弱，可以依赖和利用的社区资源和服务较少，80%痴呆病人居住在家中，由配偶或其他家庭成员照护[5]。由于痴呆疾病的长期性、进展性和不可治愈性，照顾老年痴呆病人是一项长期而艰巨的任务，给居家照顾者带来巨大的照顾负担，进而导致自身出现一系列健康问题，如焦虑、抑郁、失眠、慢性疾病等[6]，其中照顾者缺乏足够的专业支持是导致照顾者照顾负担加重的重要原因之一，因此，加强对痴呆病人家庭照顾者的照顾负担干预已经刻不容缓。既往研究表明，虽然个性化干预、面对面心理干预可以增加照顾者的照顾技巧、改善痴呆照顾者的照顾负担，但这些干预方法耗时、费力，利用率较低[7]。互联网是可以用来恢复和维持社会关系的工具,具有方便、快捷及成本低的特点，既可以节约家庭者照顾者的时间，又可以减轻照顾者的经济负担，同时还可以提高照顾者生活满意度[8]。因而网络干预逐渐成为家庭照顾者愿意接受的较为理想的方式。本研究对痴呆病人家庭照顾者照顾负担及网络干预进行综述，旨在提高照顾者照顾技能，减轻照顾者照顾负担，促进其身心健康，最终提高痴呆病人及照顾者的生活质量。

1 痴呆病人家庭照顾者照顾负担现状

1.1 家庭照顾者照顾负担分类 照顾者负担是指照顾者在护理病人期间受到的身体、心理、社会、经济等多维度的压力负荷[9]。照顾负担可分为身体、心理、社会、经济负担[10]，也可分为时间依赖性负担、发展受限性负担、身体性负担、社会性负担和情感性负担[11]。还有学者将照顾负担分为主观照顾负担和客观照顾负担[12]。目前,照顾者负担的评估工具，如Zarit 照护负担量表（Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI）、照顾负担问卷（Caregivers Burden Inventory,CBI）、家庭照顾者负担量表(Burden Scale for Family Caregivers，BSFC)等较多用来评估照顾者的主观照顾负担[13]。

1.2 家庭照顾者照顾负担现状 Enright 等[14]发现，国外58 例痴呆病人照顾者ZBI 平均得分为30.2 分，表明痴呆病人家庭照顾者照顾负担水平在轻度至中度负担范围内。目前，国内痴呆家庭照顾者负担水平普遍高于发达国家和地区[15]，且大多数家庭照顾者负担水平为中等程度[13]。陆敏灵等[10]对照顾者主要负担进行综述，发现家庭照顾者身体负担最为严重，其余依次是心理负担、社会负担、经济负担，原因是我国痴呆照顾者以家庭照顾者为主[16]，照顾者照顾任务繁重，不仅因劳动强度过高而产生较大的身体压力，也因为长时间的陪护，失去经济来源，照顾负担过大而出现一定的精神负担[13,17]。杨洁等[18]应用CBI 对57 名痴呆病人家庭照顾者进行一项照顾负担的横断面研究，结果显示，CBI 总得分为（40.56±13.16）分,家庭照顾者照顾负担前3 位由重到轻依次是时间依赖性负担、发展受限性负担、身体性负担，与高士辉[9]的结果一致。Graessel等[19]采用BSFC 的简单版本测量家庭照顾者主观负担，结果显示，BSFC 均分为10.2 分，表明主观负担水平较高，且普遍高于客观负担。

王婧等[15]通过进行家庭照顾者主观照顾负担的单因素、Spearman 相关性分析以及多因素分析发现，增加主观照顾负担的危险因素包括和病人一起居住、病人痴呆症状严重、协助者少、寻求情感支持行为及照顾者合并疾病多。这可能与病人自理能力较差、照顾者缺乏协助者，从而使得照顾者照顾任务繁重，缺乏合理的日常活动和情绪宣泄，导致其生理和心理上承担巨大的压力有关[20]。痴呆病人行为精神症状的高发病性和高复发性使得照顾者易出现焦虑、抑郁、恐惧等心理反应，从而加重了照顾者的主观负担[21]。

增加客观照顾负担的危险因素包括较低的收入和每天较长的照顾时间等[15]。许丽华等[22]发现，低收入群体表现出较高水平的负担，这可能与较低收入的照顾者在护理过程中增加了财务问题，从而增加了客观照顾负担有关。有研究发现，照顾者照顾时间每天不超过4 h[23]，其负担水平最低。然而,张睿等[24]发现，在我国108 名家庭照顾者中，有59.3%平均每天照顾时间超过了11 h,这给照顾者带来了巨大的客观照顾负担。目前,我国尚未建立一套完备的照顾服务体系，导致痴呆病人主要居住在家里，同样也增加了照顾者的客观负担。

2 痴呆病人家庭照顾者照顾负担的网络干预

2.1 基于网络视频提供信息 基于网络视频提供的信息包括痴呆病人照护（痴呆基本知识、照顾的技巧等）、照顾者自我照顾（压力应对、健康生活习惯等）以及当地和国家现有的服务信息等[25],可以改善家庭照顾者的主观照顾负担。Kovaleva 等[26]发现,当照顾者的信息需求得不到满足时，有可能加大照顾负担。相比文字信息，照顾者更喜欢通过网络视频的方式接收信息[27]，且认为提供个性化信息的干预措施更为重要[28]。Blom 等[29]在荷兰对家庭照顾者开展8 节网络课程，采用视频形式为照顾者提供解决问题、认知重组、自信训练等方面的干预信息，显著改善了照顾者的焦虑、抑郁及压力水平，这可能与信息的支持促进照顾者的认知转变和提升自我效能有关；为照顾者提供应对压力的技巧和较为全面的信息引导，可以有效缓解照顾者心理压力，提升其照顾技能，进而可以缓解照顾者心理负担。但由于该研究结果可能受到多种干预因素的综合作用，仍缺乏足够的证据验证网络信息干预的单独作用效果。Kajiyama 等[30]基于嵌入剪辑视频的方式，由工作人员演示多种照顾技能，为家庭照顾者提供3 个月的压力管理的核心技能（学会放松、学会应对压力、学习新的交流技巧、积极活动、学会管理行为、养成良好的习惯等）信息干预，结果显示，信息支持组的照顾者更善于利用周围的资源，照顾负担得到明显改善，这可能与照顾者对疾病的认识增加、照顾技能增强有关。这些研究表明，大多数照顾者通过网络视频干预在减轻压力和负担方面取得明显的效果。

2.2 基于网络技术提供心理支持 现阶段的网络干预越来越重视心理支持的提供，以更好地满足照顾者的健康需求，减轻家庭照顾者的主观负担。研究发现，痴呆照顾者在痴呆病人死亡前具有较高的心理负担[31]。繁重的照顾任务使照顾者身体和认知状况有所下降，他们常产生一种模糊不清的失落感，这可能与病人存在沟通障碍有关，造成其产生心理问题或疾病，从而导致照顾负担增加。Hicken 等[32]针对农村痴呆家庭照顾者开展4～6 个月的网络心理干预，由具有执照的临床工作者或心理学家主动为所有照顾者提供以认知行为为基础的心理支持，并介绍放松技巧和开展以看护者为中心的积极活动。结果显示，网络干预降低了ZBI 得分，且干预组的得分低于对照组，这可能与心理支持使得照顾者的角色认知增强，从而增加其照顾信心和心理承受能力有关。但该研究中由于照顾者照顾负担基线不一致，可能会影响干预结果，提示应尽量控制基线资料的均衡性，以减少干预结果的偏倚。Lorig等[33]基于可以兼容多个浏览器的BBC(Building Better Caregiver)网站，对实验组压力和睡眠紊乱状况进行6 周的网络干预，安排专家为照顾者提供心理支持，要求照顾者每周至少登录3 次，结果显示，实验组ZBI 得分显著降低。这可能与心理支持改善了照顾者照顾压力和睡眠情况，使得其自我效能感显著提高有关。研究提示，基于网站的使用，参与者直接在网络上找到自己需要的资料，避免了干预者进行大量视频和图片的剪辑，节约了人力、物力。

2.3 基于电子邮件与专业人士联系 当前，家庭照顾者对痴呆症病人护理技能存在较大不足，通过专业人士的指导可以给予照顾者个性化的实用建议和情感支持，从而满足照顾者的需求，使得照顾任务变得相对容易，进而减轻其主观照顾负担。目前，研究者对提供专业支持的最佳人选尚不统一，有护士、医生和志愿者等，专业水平参差不齐。所以，应进一步完善专业评估机制，同时需培养较高水平的专业人员，以更全面地为照顾者提供服务。Chiu等[34]对加拿大华人进行6个月的基于互联网的痴呆家庭照顾者支持服务ICSS(Internetbased caregiver support service)干预。ICSS 通过个性化的电子邮件为家庭护理人员和专业人员之间提供异步通信，并有密码保护，可由专业人士率先发起邮件联系，分享信息以及了解成员的照顾负担，结果显示，干预组BSFC 得分明显下降，且随着使用频率的增加，得分有下降趋势，而对照组得分有所增加，两组比较差异有统计学意义，这可能与照顾者得到专业人士的充分帮助，及时解决了自己照顾过程中的难题有关。照顾者常常选择通过给专业人士发送邮件的方式来寻求帮助[35]，但是由于对自己需要解决的问题缺乏一套较为完整、详细的参考标准，照顾者在与专业人员线上交流时，可能存在反映问题不全面的情况。

2.4 基于网络非同步或同步的同伴互动 同伴互动是指照顾者通过线上同步公开或非同步私聊的方式进行信息的交流与互动，包括分享鼓励的话语、各自的护理需求、照顾的心理感受等，主要减轻照顾者的主观照顾负担。同步同伴互动的方式包括发表论坛、参与社交网站等，非同步私聊常表现为通过私人互发电子邮件或者进行信息咨询服务等[7]。荷兰的一所医学中心开发了痴呆数字中心(Digital Alzheimer Center，DAC），该中心基于网络设置论坛，允许照顾者同步互动，同时也设置了“朋友”模块，允许用户通过非同步私聊的方式寻找同伴进行交流，促进家庭照顾者进一步交流、分享经验。结果显示，在半结构访谈中，62%的照顾者表示该中心的使用可以增加其对痴呆的理解和应对能力，缓解了部分照顾负担[36]。Hattink 等[37]选取英国和美国非正式痴呆家庭照顾者开展了一项随机对照研究，对实验组进行4 个月的在线技能培训和再培训(skills training and reskilling，STAR )平 台8 个 模 块（2 个初级模块、6 个中级和高级模块）操作干预，允许进行同步公开的同伴互动，用户之间可以合作、讨论和经验共享，结果显示，实验组照顾负担得分低于对照组，且差异具有统计学意义。提示同伴互动交流，有利于加强照顾者之间的相互理解，找到照顾体验中的共鸣，并相互提供帮助，从而减轻他们照顾痴呆病人的负担。Bass 等[38]对干预组同伴之间网络沟通进行分析，频繁的同伴沟通使得照顾者身体负担和心理负担均有所减轻。网络同伴间的互动可以分享实用照顾信息，相互转移护理任务和相互协助，更好地帮助照顾者抒发自己的感受，找到护理方面的不足并不断完善，从而更好地完成护理任务[39]。一项关于互联网干预痴呆家庭照顾者的系统评价表明[7]，在减轻心理照顾负担方面，具有视觉接触或群体互动潜力的功能可能比简单的基于聊天的功能更有优势，这为以后开展线上同伴互动提供了借鉴。

2.5 基于交互式决策辅助工具 近年来，互联网辅助决策逐渐兴起，并取得了一定的效果。Span 等[40]基于网络开发了交互式决策辅助工具（decide guide），对痴呆病人家庭照顾者开展5 个月的干预研究。该工具可以提供痴呆护理方面的决策指导，允许不同兴趣和护理能力的用户共享决策。研究发现，在工具中设置共同决策功能可以指导非正式家庭照顾者分享日常生活照顾中的问题，帮助其逐步制定照顾计划。但该工具部分指令相对复杂，不适合年龄较大的人使用，需要研究者进一步简化完善以满足更多照顾者的需求。Thoma 等[41]开发了一款APP 用于无经验的痴呆病人家庭照顾者的决策支持，帮助评估病人的问题并提供一些照顾者常见问题解决方案以及最新的医疗信息，以更好地辅助照顾者护理病人，从而减轻其负担。局限性在于：一是该工具提供的问题解决方案只是基于知识和临床专家建议，并且信息不能及时更新，干预结果也需要进一步验证；二是开发APP 需要研究者具备完备的网络技术和专业知识。

3 小结

我国痴呆病人家庭照顾者面临着多种类型的照顾负担，其照顾负担受到多种因素的影响。通过互联网为照顾者提供信息、心理支持、与专业人士在线联系、同伴互动、决策支持等网络干预，可以显著改善痴呆病人家庭照顾者照顾负担。但是目前多数网络干预是综合干预，难以验证单一干预措施的效果，网络干预的内容、时间也有所差异，干预效果也缺乏有力的证据。另外，网络平台的设计、应用也需要多学科团队的合作，提示研究者应结合国内痴呆病人家庭照顾者的现状，开发适合我国国情的网络干预措施，以有效降低痴呆病人家庭照顾者的照顾负担，提高家庭照顾者及痴呆病人的生活质量。