38例川崎病患儿家属心理反应的质性研究

河南省南阳市第二人民医院（473000）王雅静

川崎病是一种急性发热性出疹性疾病，其主要病变为全身中小动脉炎症，据相关调查数据显示，近年来其发病率呈上升趋势，多发于5岁以下儿童[1]。由于川崎病病情较重、病程较长、并发症较多，若未及时处理，随着病情发展可导致冠状动脉发生血栓或狭窄，严重者可发展为冠状动脉瘤，严重危害患儿生命安全。患儿健康与家属心理状况密切相关，由于患儿患有川崎病，会给家属带来焦虑、担心、恐惧等心理压力，而家庭是一个极为重要的社会支持系统，一旦家庭成员中有人患病，其他成员便成为提供支持、照顾、经济等方面来源，但照顾者是脆弱的，由于多种原因对其心理、生理等方面造成影响，进而影响患儿治疗效果[2]。基于此，本研究选取我院38例川崎病患儿父母作为研究对象，运用质性现象学研究方法，对川崎病患儿家属心理反应深入了解，旨在为临床实施相应干预措施提供可靠依据。现报道如下。

1 资料和方法

1.1 一般资料 选取我院38例川崎病患儿父母（2018年9月～2020年3月）作为研究对象，所有患儿均经实验检查、影像学检查确诊为川崎病，家属均知情本研究，签署同意书。患儿男20例，女18例，年龄2个月～5岁，平均年龄（2.68±1.12）岁，病程5～18d，平均病程（11.59±2.14）d。受访家长中男14例，女24例；年龄26～34岁，平均年龄（30.14±1.53）岁；居住地：11例城市、14例城镇、13例农村；文化程度：1例小学、14例初中、10例高中、5例大专、8例本科及以上；家庭月收入：8例＜3000元，17例3000～5000元，13例＞5000元。

1.2 方法 采用质性研究中现象方法作为指导，依照访谈提纲与患儿家属深入访谈，在自然情境下采用无暗示性语言进行，向受访者解释研究及现场录音目的，在获得同意后对访谈进行录音，提纲包括以下问题：①请您介绍下孩子患病情况？②在得知孩子患上川崎病后您当时心理反应如何？③对于孩子患川崎病，您最大的压力、烦恼是什么？④您在对孩子照护时遇到过什么困难？⑤您对面对的压力是怎么解决的？⑥您是否寻求过他人帮助？⑦您希望孩子在住院期间得到医务人员什么帮助。访谈时间为30min左右，结束后将录音资料进行整理，翻录为文字资料，使用Colaizzi分析法对资料进行分析。

2 结果

2.1 困惑、无助 由于川崎病较为少见，在受访家属中均反映没有听说过川崎病，由于缺乏川崎病的相关知识，在刚得到诊断结果后会出现无助、困惑等情绪，第一个想到的是C3：“川崎病是什么？”C6：“这病的名字怎么这么奇怪？”C11：“这个病到底能不能治，对孩子有什么危害？”C4：“我对川崎病完全不了解，为什么孩子会得这个病，心里真的特别没底！”

2.2 焦虑、恐惧 在家属得知发生川崎病后可能易发冠状动脉损伤，导致心肌梗死而引发后天性心脏病甚至猝死，家属会产生不同程度的恐惧、焦虑心理。C20：“这病这么严重啊，我真的好担心啊，好怕孩子治不好啊。”C1：“孩子心脏彩超还没做呢，好担心孩子患有冠状动脉损伤。”C5：“孩子要是有冠状动脉损伤了可怎么办啊，还能不能治啊？”

2.3 担忧、心疼 家属对患儿早期出现的症状都表现出非常担忧、心疼。C31：“孩子反复发烧怎么办啊？会不会把脑子烧坏啊？怎样控制才能不发烧啊？”C22：“孩子的嘴巴又烂又肿，还不愿意吃东西，但又饿的又哭又闹，看孩子那么遭罪，我心像刀割一样，我真想替孩子受这份罪。”

2.4 发愁、无助 川崎病由于病情较重、病程较长、并发症较多，故治疗难度较大、费用较高，丙种球蛋白为主要的治疗药物，一次使用剂量较大，且价格昂贵，高额医疗费用会使家属承受极大经济负担，进而发愁怎么筹集医药费，在没钱治疗时又造成无助感。C25：“现在给孩子治病的钱都是向亲戚朋友借的，这病还不知道得花多少钱，剩下的钱可怎么办啊？”C34：“能借的钱都借了，还能从哪弄来钱治疗啊，怎么办啊？”C7：“孩子生病还得照顾，也不能上班，收入也没有，怎么挣钱给孩子治病啊？”

2.5 疾病知识缺乏 患儿家属希望获得更多川崎病的相关知识、照护技能。C19：“以前没有听过这个疾病，啥也不知道，希望医生可以为我们讲讲这个疾病。”C6：“这个疾病的并发症要如何去预防？”C37：“希望医护人员能为我们多讲解些疾病知识，怎样做能对疾病有帮助？”

2.6 药物知识缺乏 患儿父母对药物知识较为匮乏，故对药物不良反应、注意事项知识需求较高。C23：“医生让我在饭后再为孩子口服阿司匹林，防止损伤胃黏膜，我想要多多掌握此方面知识，及早预防这些症状，能让孩子少受罪。”C38：“孩子在输果糖注射液时老是喊疼，为什么会出现这种情况呢？”C19：“丙种球蛋白为主要治疗药物，但是我听说这是一种血液制品，使用后易感染传染病，是这样吗？”

3 讨论

研究显示，川崎病患儿家属会产生焦虑状态，因此对川崎病患儿家属心理情绪进行调查并实施干预具有重要意义[3]。川崎病患儿家属为患儿直接照顾者，家属往往由于突如其来的变化常不知所措，不仅需面对患儿反复皮疹、发热、眼结膜充血、治疗费用昂贵等压力，还需反复在医院、家庭间奔波，还有职场等方面压力，会对其心理产生影响。而照护者的负性情绪、消极心态均不利于患儿疾病治疗。因此，护理人员应对川崎病患儿家属予以理解，并给予其情感支持，主动与家属沟通，引导及时倾诉，掌握其心理需求，促使其保持良好心态。

在交谈中发现，患儿家属普遍对川崎病相关知识较为缺乏，并从中认识到缺乏疾病知识使得自身不能很好地完成照护工作，在日常照护中比较吃力，而有效的护理干预可促使患儿病情改善[4]。因此，需根据家属文化程度及接受能力实行个性化健康宣教，通过发放健康手册、PPT、建立微信群、讲座等形式开展，使家属了解川崎病的特点、治疗方式、预后、注意事项等相关知识，进而提高对疾病的认识，同时注意家属对相关知识点的反应，可有效掌握家属疾病掌握程度，以此为判断依据，调整干预策略，进一步提高家属对疾病知识的认知度。

川崎病治疗费用较高，这无疑给家属造成极大经济负担，同时，由于突如其来的疾病导致家属不能正常工作，进一步增加家庭负担[5]。因此，经济问题为照护者亟待解决的问题。政府除可完善医保保障外，还可向社会、媒体寻求帮助，通过组织义卖、爱心捐款等形式发起募捐，进而解决困难。

综上所述，针对川崎病患儿家属心理压力，需采取心理干预措施，以改善家属不良心理情绪，提高其治疗信心。