育龄期人乳头瘤病毒感染患者体验的质性研究

刘潺，王富兰，赵庆华，肖明朝，谢莉玲，曾缓

人乳头瘤病毒(Human Papilloma Virus，HPV)是一种好发于生殖系统的常见病毒，根据其致病风险分为低危型和高危型[1]。持续感染是指超过12个月的间隔时间内连续2次以上出现同种类型HPV阳性[2]。研究发现，70%～80%女性有HPV潜在感染风险，其中以育龄期和围绝经期女性感染率最高[3]。研究表明，高危型HPV持续感染与宫颈癌的发生密切相关，约95%的宫颈癌患者感染高危型HPV[1，4-5]。宫颈癌与HPV的直接联系加重了育龄期HPV持续感染患者的负性情绪，而负性情绪可能降低机体免疫力[6]，阻碍病毒转阴[7]，两者形成负反馈调节，影响其身心状况。既往研究多关注HPV感染的预后[8]，尚未针对育龄期HPV感染患者的心理进行深入探讨，挖掘HPV持续感染对其婚姻家庭和社会生活的影响。为此，本研究采用现象学研究方法，探讨育龄期HPV持续感染者体验，为医护人员实施针对性心理干预提供参考，以促进女性生殖健康。

1 对象与方法

1.1对象 2019年6～9月，采用目的抽样法，选取在我院宫颈治疗中心就诊的患者为访谈对象，样本量以信息饱和为准[9]。纳入标准：自愿参与本次访谈；年龄18～45岁；HPV持续感染1年以上；语言表达和理解力正常。排除标准：有器质性精神病；患有宫颈癌。本研究共纳入12例患者，年龄23～40(30.33±5.07)岁。文化程度:初中1例，高中2例，大专3例，本科以上6例。婚姻状况:已婚9例，未婚3例。职业：公务员1例，公司职员7例，农民2例，个体经营者2例。持续感染时间12～48个月，平均24.0个月。HPV分型：高危型10例，高危型及低危型同时感染2例。生育意愿：8例受访者表达有生育意愿。生育情况：7例受访者已育1个子女，1例已育2个子女，4例尚未生育。本研究已通过医院伦理委员会批准，并与患者签署知情同意书。访谈对象以P1～P12编号代替姓名，以保护患者隐私。

1.2方法

1.2.1资料收集方法 采用质性研究方法，进行半结构式一对一访谈及焦点小组访谈，以确保资料收集的完整性。根据研究目的，在文献回顾，专家咨询及2次预访谈基础上确定访谈提纲。一对一访谈提纲包括：①您是通过哪些途径来了解HPV的？②当您得知感染HPV时，有什么感受呢？③您现在心理状态是怎样的呢？整个过程您的心理是怎么变化的？④感染HPV之后对您的家庭、工作、生活造成了什么压力和影响呢？⑤您采取了哪些方式来改善这种状态？您希望得到哪些帮助呢？访谈前与患者多次接触，提前告知患者研究目的和保密原则，建立充分信任的良好关系。访谈地点选择安静、舒适的门诊办公室，避免外界干扰。首先对患者进行一对一访谈，每次访谈时间30～40 min。然后以焦点小组的形式再次对患者进行深入访谈，访谈提纲如下：①感染HPV后您愿意向别人倾诉内心感受吗？是通过什么方式呢？②家庭、工作单位、社会给您提供了哪些支持？③您自己是怎么应对感染HPV所带来的变化？通过微信及电话的方式与受访者预约，6例受访者为一组，分为2组，在连续2个周六下午于科室的示教室进行焦点小组访谈。由心理治疗师及研究者依据访谈提纲进行提问和深入探讨，鼓励受访者在团体中彼此交谈，更真诚地倾诉内心体验，最后给予心理疏导，每次40～60 min，共4次。访谈全程录音，仔细观察并记录受访者表情变化和肢体语言，确保访谈资料的完整性。整个研究过程中，研究者对理论前见和个人偏见进行悬置，避免先入为主的判断，倾听、体验、反思，以逐步接近事物本质，了解患者真实体验。

1.2.2资料分析方法 访谈结束后24 h内将录音转录为文字，由2名研究成员反复仔细阅读资料，在充分熟悉访谈资料的基础上，采用Colaizzi七步分析法[10]独立分析，选取可能有意义的、感兴趣的陈述，避免信息遗漏。之后反复浓缩提炼，产生编码，汇集观点，形成其真实体验主题。若有异议，交由研究小组成员讨论得出结果。

2 结果

2.1相关知识来源匮乏 大部分患者表示缺乏获取HPV相关知识的途径，如病毒特点、传播、治疗方式及危害性等知识主要从互联网查询获得，可能导致信息不准确，容易产生误解，增加心理负担，希望得到医护人员的专业指导。P5：“不太清楚这个病毒是什么，也不知道问谁，只能在网上查，说可能会得宫颈癌！希望医生看病的时候多说点(相关知识)，我相信他们说的。”P7：“我完全不知道自己应该做什么，根本没有头绪，每次看病时间太短了，医生又没有时间仔细给我讲这些，想对医生说点悄悄话都没有机会。”

2.2情绪反应

2.2.1否认与怀疑、消极悲观 当得知感染HPV时，多数受访者表现出对检查结果的否认与怀疑，难以接受这一事实。P6：“2017年体检时查出感染HPV，当时很紧张，我不相信自己会得这个病(哭泣)。”P9：“当时查出来心里就很乱，是不是检查错了？我怎么会感染此病毒？”持续病毒感染使部分患者产生沉重的心理负担，出现消极悲观情绪及厌世感。P12：“检查出来这个，我觉得自己像被判了死刑一样，几年之后就会得宫颈癌，跑不脱(逃不掉)。”P9：“我不怕死，就是怕治疗期间生不如死的折磨。”

2.2.2病耻感 HPV可通过皮肤-皮肤、皮肤-黏膜或黏膜-黏膜的接触传播，并不一定是性传播[11]。但是公众认为HPV感染就是由于不洁性生活造成的，患者得知感染HPV后深感耻辱，且难以启齿。P5：“害怕老公说自己性行为不检点，就想把这个病隐瞒起来，以免影响(夫妻)信任度和感情。”P8：“不想与同事聊我得病的事，担心讲了他们会乱说。”

2.2.3迷茫中坚信 持续感染患者需长期用药治疗，长时间治疗使患者感到迷茫，对能否转阴产生怀疑。但对治愈仍怀期待，积极配合治疗。P8：“一直用药，用了两年还没转阴，感觉花了很多钱又没有效果(哽咽)。中途曾想放弃治疗，但又心有不甘。”P11：“多了解这方面知识，我相信坚持治疗总有一天会转阴的，要有这种坚定的信心。”

2.3两性关系改变

2.3.1联想猜疑 性传播是HPV主要传播路径，对感染源的疑惑是夫妻间联想猜疑的导火索，猜测是否由对方出轨导致感染，影响两性关系。P8：“也不晓得是不是他在外面乱来，不然我怎么会感染。”P7：“这个病我连我老公都没说。一方面担心他说我在外面乱来，另一方面我又怕是他乱来给我染上的。”

2.3.2抵触性生活 出于对病情恶化及交叉感染的担心，加之对配偶的怀疑，使患者对性生活出现恐惧抵触心理，性生活质量明显降低。P9：“我不敢过性生活，特别担心对方被感染。”P5：“现在还是不想同房，是没有兴趣。医生说了只要有性生活，就有可能会交叉感染。”P10：“现在根本不想那个(同房)了，如果他强迫我就和他离婚。”

2.3.3孕育生命与加重病情的冲突感 育龄期患者由于对癌症的恐惧和心理压力，减少性生活频率，担忧怀孕会加重病情或传染给胎儿，导致患者不敢怀孕，生育需求无法得到满足。P4：“2019年寒假怀孕了，但因感染HPV肯定不能要，就去做了人流。”P8：“我今年才24岁，没结婚也没生孩子，很担心会影响以后的生育。”P2：“我都30岁了，还没要孩子，家里一直在催，我又担心怀孕会使病情恶化，不敢要。要是一直不转阴，年纪大了该怎么办？”

2.4工作生活失衡感

2.4.1频繁诊治与工作的矛盾 HPV持续感染患者治疗周期长，频繁诊治会影响正常的工作。P10：“我家离医院比较远，过来1次要几个小时，且每次复查都要往医院跑3、4趟，请假都不好请，领导对我都有意见了，真难啊……”P11：“医生说要我定期复查，坚持每天去跑步，提高免疫力。而我下班已经很累了，回去就想躺着，没有精力去锻炼了。我没办法处理好治病和工作的冲突，现在辞职了……”

2.4.2社交活动受限 部分受访者担心朋友同事在背后议论自己，而与其疏远，主动减少社交活动，甚至对自己的父母、丈夫或男友也隐瞒病情，出现自我孤立。P6:“朋友请我去聚会，一想到这个病，我都不敢去，怕他们议论我。”P7：“回家后自己一个人憋在心里，也不想告诉家人，不希望他们来过多地关心我、同情我，甚至指责我。”

2.4.3经济压力沉重 目前尚无有效的方法治疗HPV，临床多采用干扰素作为基础治疗，HPV持续感染患者治疗周期长，加之反复检查，费用较高，其经济负担较重。P10：“我一想到这个病……想到以后还要花钱，也不敢用钱了。检查、用药，花了那么多钱一直都没好。钱也花光了(擦眼泪)。”P11：“治疗花费较高，再加上半年一次的检查，家里还有小孩和老人要养，太贵了，我都想放弃了。”

3 讨论

3.1重视疾病知识宣教，使患者建立正确认知 传统观念认为HPV感染代表着乱交和性生活不洁，这让患者深感耻辱，拒绝透露自身病情，也无处宣泄负性情绪，独自承受身心折磨。本研究中大部分受访者表现出猜疑配偶、抵触性生活的行为，使性生活频率和质量明显降低，对两性关系造成消极影响，导致两性关系紧张。出于对自身及胎儿健康的顾虑，部分HPV持续感染患者不敢怀孕，生育计划未能实现，这可能激化夫妻与婆媳矛盾，影响家庭和谐。此外，患者在得知感染HPV后迫切地需要了解疾病相关知识，包括HPV与宫颈癌的关系、传播途径、治疗方式、疫苗接种等，这与O′Connor等[12]研究结果一致。患者主要依赖于从互联网获取疾病相关信息，缺乏医护人员的专业指导，知识和信息获取途径匮乏。知识缺乏、互联网舆论让患者对HPV缺乏了解甚至产生误解，HPV持续感染与宫颈癌的直接关系更加剧了患者焦虑、恐惧、羞耻等负性情绪。因此，医护人员应重视疾病知识宣教，了解患者需求，引导育龄期HPV持续感染者建立正确认知，在患者就诊及随访期间分发健康宣教手册，依托微信平台或互联网进行延续护理干预，为患者及其配偶提供专业知识指导，减轻因有效信息支持不足造成的误解和猜忌。同时促使患者密切配合治疗，以提高治疗效果，促进身体康复。医护人员还应积极对健康人群开展HPV疫苗知识普及，增强女性“治未病”的健康理念，做到未病先防，以预防HPV感染。

3.2培养积极体验并促进家庭婚姻和谐 《“健康中国2030”规划纲要》[13]提出，要提高妇女常见病筛查率和早诊早治率，加大对重点人群心理问题早期发现和及时干预力度，促进育龄期女性身心健康。但医护人员多注重药物治疗，忽略了患者心理创伤。本研究发现，育龄期HPV持续感染患者存在否认与怀疑、消极悲观、病耻感等情绪反应，影响患者身心健康。而持续的负性情绪会降低CD4+和NK细胞数量，导致免疫力减弱，HPV病毒复制增加，不易转阴，形成负反馈调节[6-7]。医护人员应关注育龄期HPV持续感染者心理状况，通过互联网或者电话与患者保持联系，及时了解其心理变化，帮助患者调整心态，改善负性情绪；开展宫颈疾病心理门诊，提供私密空间，借助音乐治疗、正念干预等方式对患者及其伴侣进行针对性心理辅导，帮助其疏散负性情绪，培养积极体验[14-15]，有利于提升身心体验，改善两性关系，健全家庭关系，促进家庭婚姻关系和谐。

3.3构建支持网络并提供社会支持 育龄期HPV持续感染患者处于职业发展期，频繁的诊治导致其经济负担过重及生活工作失衡，其社交行为发生改变，迫切需要得到医院、家庭、社会的支持。倡导建立医护人员-患者-社会层面的三位一体支持网络。首先医护人员应完善知识系统，主动为患者提供专业指导；其次为患者搭建同伴支持小组，通过病友之间的倾诉与鼓励，建立情绪宣泄渠道。组织召开病友会亦有利于医护人员对其进行更好的管理和关怀，针对其心理压力可借助团体音乐治疗、认知行为疗法等帮助患者提高心理调适与社会适应能力。此外，医护人员应通过线上线下相结合，医院-社区-家庭三元联动方式，借助讲座、义诊、宣传册、远程咨询等形式加强对HPV知识的科普宣传，提高群众HPV相关知识。建议完善门诊医保制度，借助两癌(宫颈癌、乳腺癌)筛查、慈善基金会活动等社会力量减轻患者经济负担，关爱育龄期女性，促进女性生殖健康。

4 小结

本研究对育龄期HPV持续感染者进行深入访谈，提炼出知识来源匮乏、情绪反应、两性关系改变、生活工作失衡感4个主题。医护人员应加强此类人群的健康促进，加强对患者及家属进行HPV感染相关知识教育，特别关注患者心理体验，及时开展针对性心理干预，改善负性情绪，促进家庭、婚姻、社会和谐。由于本研究仅针对患者进行访谈，存在一定局限性，今后可纳入其家属共同开展访谈，从多层面多角度了解该类患者及伴侣的真实体验。