结直肠癌病人支持性照顾需求研究进展

尚艳丽，王 莉，彭丽华，许 娜，杜云红，朱礼敬

1.山东中医药大学，山东250014；2.青岛海慈医疗集团；3.济南市中心医院；4.千佛山医院

结直肠癌是继肺癌、乳腺癌后全球第3 位常见癌症类型，每年约有70 万人死于该病[1]。目前，以外科手术治疗为主，化疗、放疗及免疫治疗为辅。治疗过程中，病人承受着生理及心理痛苦，尤其是行永久性肠造口的病人，由于其外形的改变易致病人出现低自我效能感，影响其自我照护能力[2]。随着诊疗技术的发展，结直肠癌病人的生存率达60%左右[3]，如何保障其高质量生存成为亟须解决的问题。研究表明，病人生活质量与未满足需求呈负相关，未满足需求越多，病人的生活质量越差[4]。因此，科学有效地评估结直肠癌病人生理、心理、社会等方面的照顾需求，给予相应的支持性照顾是提高病人生存质量的重点。本研究综述国内外结直肠癌病人支持性照顾需求研究现状，以期为我国结直肠癌病人提供更加系统、全面的支持性照顾。

1 支持性照顾需求相关概念

Fitch[5]最早提出支持性照顾需求框架，将支持性照顾定义为：在癌症治疗全过程中，围绕生存、缓解及丧亲问题，满足癌症病人生理、信息、情感、心理及社会需求。Hui[6]指出，支持性照顾坚持以人为中心，为癌症病人提供必要的护理服务，满足其信息、情感、社交及身体需求。李琳波等[7]研究表明，支持性照顾主要为病人提供包括症状管理、健康信息、心理社会支持等方面的护理信息。总之，支持性照顾需求旨在科学地评估癌症病人不同时期生理、心理、社会、认知等方面需求，并给予其个性化护理，提高其生活质量。

2 支持性照顾需求的测评工具

2.1 癌症病人需求问卷(Cancer Patients Needs Questionaire,CPNQ) CPNQ 是Foot 等[8]于1995 年 设计，适用于所有癌症病人。该量表共52 个条目，采用Likert 5 级评分法，评估病人心理、健康信息、生理与日常生活、照顾与支持、人际交往5 个方面需求。Cossich等[9]将其简化为包含32 个条目的CPNQ-SF32，其Cronbach′s α 系数为0.77～0.94，具有良好的信度。

2.2 癌症病人支持性照顾需求量表(Supportive Care Need Survey,SCNS) SCNS 由Bonevski 等[10]制定，用于癌症病人支持性照顾需求的综合评定。量表包括健康信息、心理、生理和日常生活、支持照顾、性需求5 个维度需求及4 个条目的其他方面需求，共59 个条目。采用Likert 5 级评分法进行评分，得分越高表示病人未满 足 需 求 越 高，各 维 度 Cronbach′s α 系 数 为0.87～0.97。

2.3 癌症病人支持照护需求简明问卷(The 34-item Supportive Care Needs Survey,SCNS-SF34) 澳大利亚Boyes 等[11]将SCNS 量表简化为34 个条目，包括健康信息、心理、生理和日常生活、支持照顾、性需求5 个维度，各维度Cronbach′s α 系数为0.86～0.96，采用Likert 5 级评分法，得分越高，表明病人未满足需求越多。Au等[12]将量表进行汉化，经检验各维度Cronbach′s α系数为0.75～0.92。杨璞等[13]将SCNS-SF34 中文版应用于我国癌 症 病 人，结 果 显 示 各 分 量 表 的Cronbach′s α 系 数 为0.850～0.964，信度良好，可用于我国癌症病人支持性照顾方面的需求评估。目前，国内外研究者多用此量表评估癌症病人支持性照顾需求。

2.4 癌症幸存者未满足量表（Cancer Survivors′Unmet Needs Measure,CaSUN） 该量表由Hodgkinson 等[14]制定，主要用于评估癌症幸存者未满足的支持性照顾需求，包括健康信息需求、生活质量、情感关系问题、生活期望及积极改变5 个维度，共35 个条目。依据各条目未满足需求、满足需求及总需求进行评分，得分越高，表明需求越多。该量表各维度Cronbach′s α 系数为0.73～0.93，具有较好的内在一致性。

癌症病人支持性照顾需求测评量表较多，均为普适性量表，缺乏结直肠癌特异性支持性照顾需求量表。且量表均为国外研制，其在国内的适用性尚需考量。故应加强我国结直肠癌病人支持性照顾需求的量表设计，以更好地了解国内病人需求状况。

3 结直肠癌病人支持性照顾需求研究现状

3.1 健康信息需求 结直肠癌病人支持性照顾需求以健康信息需求最为常见。Ho 等[15]对30 例结直肠癌病人进行焦点访谈，病人表示在诊断、治疗及药物毒性作用方面的相关信息需求无法得到满足，与Lam 等[16]研究结果一致。Hardcastle 等[17]研究表明，肠造口病人健康信息需求主要表现在造口症状管理及饮食营养方面。此外，Salz 等[18]调查175 例结直肠癌幸存者发现，70%幸存者缺乏癌症复发、转移相关信息。综上所述，结直肠癌病人对健康信息需求日益广泛，表现在缺乏诊断、治疗及预后相关信息，医护人员应了解病人的健康信息需求，采取个性化护理，满足病人信息需求。

3.2 生理与日常生活需求 放化疗给结直肠癌病人带来诸多不适症状。Vardy 等[19]研究中分别于1 个月、6 个月、12 个月、24 个月评估结肠癌化疗病人与健康人疲乏症状，发现2/3 的转移性结直肠癌病人报告常感到疲乏。疼痛作为第5 大生命体征，严重影响病人的生活质量。美国癌症支持中心评估252 例结直肠癌幸存者疼痛症状，40% 病人表示存在疼痛症状，其中75%病人表明疼痛已干扰其日常生活[20]。手术及放化疗给病人生理及日常生活带来极大的影响，护理人员应随时评估病人日常生活活动能力和生理功能，采取针对性症状管理策略，以减轻病人疼痛、疲乏等不适症状。

3.3 心理需求 董筱倩[21]调查显示，心理需求为结直肠癌病人首要的照顾需求，主要表现为恐惧疾病进展。Watson 等[22]调查显示，近一半的结直肠癌病人照顾需求表现为对癌症扩散及复发的恐惧，3 个月后疾病不确定性与自我负担占据重要地位。结直肠癌病人虽生存率不断提高，但恐惧疾病复发、疾病进展及疾病不确定性严重影响病人的心理健康，护理人员应及时评估病人心理状况，给予心理支持，减轻心理负担。

3.4 支持照顾需求 Lee 等[23]调查显示，家庭支持与参与可以减轻结直肠癌病人的照顾需求，提高病人行为能力与自我管理能力。Rohde 等[24]质性研究表明，晚期结直肠癌病人更希望得到医务人员的安慰、支持，共同参与决策。在癌症病人的治疗过程中，来自家人及医务人员的安慰与支持是不可或缺的，可在一定程度上满足病人支持照顾需求。

3.5 性需求 结直肠癌病人由于疾病类型及肿瘤位置的不同，选择不同的手术方式，疾病治疗会对病人及其伴侣的性功能、亲密关系造成不同程度的影响。据报道，结直肠癌术后病人性功能障碍的发生率为60%～80%[25]。Benedict 等[26]调查了70 例结直肠癌术后女性的身体形象及性功能指数，86%病人报告身体形象问题，影响其性需求。性需求是结直肠癌病人及伴侣不可忽视的问题，但较少有人主动寻求帮助。因此，护理人员应注重科学评估，给予病人及伴侣支持、照顾，提高双方应对水平。

4 支持性照顾需求影响因素

4.1 人口学因素 研究表明，年龄、人格特性及地域文化均会影响病人的支持性照顾需求。Jorgensen等[27]将结直肠癌病人按年龄分为＜65 岁组和≥65 岁组，调查其支持性照顾需求。结果显示，＜65 岁组病人各维度未满足需求均高于≥65 岁组病人，且以日常生活需求及心理需求最突出，这与Moreno 等[28]研究结果一致。可能是＜65 岁病人在工作及家庭中承担着更多责任，疾病带给病人更重的心理、经济负担，从而产生更多未满足需求。Shun 等[29]调查277 例结直肠癌病人发现，D 型人格与病人支持性照顾需求高度相关，除性需求外，各维度需求均高于其他人格特性病人。分析原因可能是D 型人格病人性格较忧郁，对疾病进展、预后存在更多不确定性，进而引起更多生理、心理及支持照顾需求。此外，病人所处的地域文化不同，支持性照顾需求也有所不同。研究显示，结直肠癌病人未满足的需求主要是健康信息需求和心理需求[30-31]。由于不同地区病人所处文化环境有所差异，部分地区病人注重信息寻求，以促进疾病康复；部分地区病人注重减轻心理负担，以提高生活质量。因此，在临床护理工作中，应给予年轻、D 型人格结直肠癌病人更多关注，科学评估病人未满足需求，以提升病人生活质量。

4.2 疾病及治疗因素 疾病及治疗因素影响病人支持性照顾需求，肠造口、放化疗及复发转移病人存在更多未满足需求。Traa 等[32]研究表明，术后肠造口的病人需要更多的健康信息需求、心理需求及日常生活需求。由于肠造口的存在导致病人产生羞耻感，同时害怕疾病继续进展会影响其外形及生命，进而寻求更多造口护理知识以减轻造口对皮肤的伤害。Wieldraaijer等[33]随访研究发现，辅助放化疗的结直肠癌病人存在更多未满足的需求。原因可能是：放化疗导致病人出现疼痛、疲乏等症状，对日常生活影响极大，从而产生更多日常生活需求。晚期结直肠癌病人常发生复发、转移，其照顾需求多表现在心理及日常生活方面[19]。复发或转移的发生，提示疾病预后较差、病人生活质量较低，病人希望得到更多的安慰及帮助。因此，对于肠造口、辅助放化疗及存在复发、转移的病人，医护人员应给予更多帮助与支持，以满足病人支持性照顾需求。

4.3 心理因素 消极的心理困扰及积极的心理弹性均是影响结直肠癌病人照顾需求的心理因素。Sakamoto 等[34]调查发现，结直肠癌病人的支持性照顾需求与心理困扰之间呈正相关，病人焦虑、抑郁等心理困扰越重，则其支持性照顾需求越多。结直肠癌病人在经历手术、化疗等治疗后，对未来的不确定性，担心疾病复发和转移，癌症治疗花费较多均会诱发病人自我感受负担加重，进而产生更多的未满足需求。心理弹性是面对重大压力时良好适应的过程，癌症病人支持性照顾需求与心理弹性状况呈负相关，面对疾病困扰，病人如能积极适应患癌生活，则其支持性照顾需求较少[35]。因此，在临床护理中，应关注病人心理状况，讲解疾病预后及护理相关知识，减轻其对疾病进展的恐惧及自我感受负担，减轻焦虑、抑郁等心理困扰。

4.4 社会支持 社会支持被认为是癌症病人的重要影响因素，有效的社会支持可减轻癌症病人的心理应激，改善其心理状况，提升其生活质量。Haviland 等[36]研究表明，社会支持可减少病人的支持性照顾需求，缓解焦虑、抑郁情绪。Costa 等[37]调查也显示，社会支持对结直肠癌病人的生活质量有积极影响，病人获得的社会支持越多、生活质量越好，则生理、情感需求满足程度越高。临床工作中医务人员既要加强病人与照顾者之间的交流，给予病人家庭支持，又要注重医患、护患沟通，给予病人疾病治疗及护理知识，满足其照顾需求，促进病人尽快康复。

5 干预策略

5.1 肿瘤专科护士为导向的支持性照顾 随着护理学科的发展，专科护理成为高质量护理的关键部分，肿瘤专科护士可为肿瘤病人提供相关信息及日常生活方面的支持照顾，满足病人护理需求[38]。Kotronoulas等[39]研究显示，肿瘤专科护士对结直肠癌病人照顾需求进行科学评定，依据病人需求给予针对性支持照顾，化疗后期病人的生理、心理及社会需求均得到明显降低。Harrison 等[40]研究显示，将专科护士支持性照顾服务引入结肠癌病人延续护理中，干预6 个月后表明支持性照顾可改善病人需求状况，提升其总体生存质量。但Sussman 等[41]研究并未发现肿瘤专科护理在改善其照顾需求方面的优势，这可能是因为该研究干预时间较短，尚未观察到其对照顾需求的改善状况。以肿瘤专科护士为导向的支持性照顾可降低癌症病人照顾需求，但对护士专业素质要求较高，医院应注重对肿瘤专科护士的培养，发挥其在症状管理中的优势，改善病人生存质量。

5.2 多学科团队为导向的支持性照顾 多学科团队基于病人身体、心理、社会等方面照顾需求，给予其全方位的支持性照顾，以促进其疾病恢复。有研究表明，对晚期癌症病人进行多学科管理，可减轻病人生理及心理症状负担，进而改善病人预后[42]。Lin 等[43]组建包括临床医生、专科护士、心理学家在内的多学科团队，给予结直肠癌病人全面的支持性照顾，结果发现多学科团队可以更好地满足病人心理、日常生活需求，提高其生存率。Hsu 等[44]队列研究同样证实，经多学科团队的支持性照顾，结直肠癌病人死亡风险降低，同时未满足需求状况得到极大改善。多学科团队通过给予结直肠癌病人全面的支持性照顾，可更好地满足病人需求，在改善病人生存质量的同时，延长病人的生存期。我国多学科合作仍处于初始阶段，临床工作中应注重联合多学科工作人员对癌症病人进行科学的需求评估，因人制宜，为其提供系统、个性化的支持性照顾。

5.3 同伴支持 同伴支持是指患有相同疾病的人聚集，彼此交流信息、传递经验，共同战胜疾病。研究显示，2/3 的癌症病人希望在信息需求、心理护理及症状管理方面得到同伴支持，且同伴支持度降低与病人更高强度未满足需求相关[45]。提示提高同伴支持是满足其支持照顾需求的有益方法。Schofield 等[46]研究对妇科肿瘤病人实行同伴电话支持干预，可以减少病人生理及心理方面的照顾需求。李倩等[47]将同伴支持应用于结直肠癌病人护理中，发现同伴支持可减轻病人的情感、心理及社会负担，降低其照顾需求。因同伴支持中教育者由医护人员转变为有相同患病经历的病人，以感同身受的经历现身说教，在满足病人照顾需求的同时，也可激励其积极应对疾病，改善生活质量。

6 小结

结直肠癌病人支持性照顾需求研究多为量性研究，质性研究较少。量性研究均采用普适性癌症需求量表测量，缺乏特异性。因此，今后的研究中应注重开发针对结直肠癌病人的支持性照顾需求量表，了解病人的特异性需求。同时，注重质性研究，聆听病人需求，更好地给予病人个性化护理服务。由于疾病不断进展，病人支持性照顾需求会有所改变。因此，应积极开展纵向研究，掌握病人支持性照顾需求的动态变化，因时因人制宜，满足不同病人、不同时期的护理需求。临床工作中，应注重肿瘤专科护士的培养，提高多学科协调配合能力，满足病人生理、心理、认知、情感等多方面的照顾需求，同时注重同伴支持照顾，促进同伴间沟通，改善其生活质量。