癌症患者复发恐惧研究进展

项李娜，万宏伟，朱毓

（复旦大学附属肿瘤医院质子重离子中心/上海市质子重离子医院/上海市质子重离子放射治疗工程技术研究中心，上海 210321）

癌症患者大都会经历因癌症诊断、治疗和康复等导致的心理痛苦[1]。其中，癌症复发恐惧是癌症患者生存期最常见的心理问题之一[2]。癌症复发的恐惧不仅会增加患者的焦虑、抑郁情绪，还可引起一系列躯体症状，如疲劳、睡眠紊乱及注意力下降等，严重影响着患者的生活质量[3]。目前，国内外针对癌症患者复发恐惧现状及影响因素的研究主要集中在乳腺癌、前列腺癌及肺癌患者等。本文通过梳理国内外相关研究,旨在为癌症患者复发恐惧的筛查、干预研究等提供新思路与借鉴参考。

1 癌症复发恐惧的概念

癌症复发恐惧的概念最早出现在肿瘤心理学领域，主要针对缓解期的癌症患者，或担心疾病复发的无病癌症幸存者。2016年，相关专家小组通过德尔菲法将癌症复发恐惧定义为“与癌症复发或进展的可能性相关的恐惧或担忧”[4]。癌症复发恐惧水平较高的特征包括：极度怀疑癌症可能复发或进展、采取逃避或者消极的应对策略、日常功能受损、焦虑和抑郁情绪、计划未来的能力有限。

2 国内外癌症复发恐惧研究现状

国外相关研究报道，多数癌症患者存在复发恐惧心理[5]。有研究结果显示，美国癌症患者的复发恐惧水平明显低于中国癌症患者[6-7]，非洲裔美国人的癌症复发恐惧水平高于白种美国人[8]。这可能与不同国家及地区的医疗水平、不同人群的宗教信仰及文化背景等有关。一项来源于德国癌症登记处6 517例确诊后5年以上癌症患者的数据显示，87%的患者存在癌症复发恐惧，其中乳腺癌、结直肠癌及前列腺癌患者的癌症复发恐惧比例分别为83%、88%和92%[5]。我国癌症复发恐惧研究的对象主要包括乳腺癌、肝癌、结直肠癌患者等。有研究显示，乳腺癌患者的复发恐惧水平显著高于其他类型的癌症患者[9]。我国学者对1 031例肝癌患者进行的调查显示，47%的患者存在严重的癌症复发恐惧[10]。可见，国内外癌症患者的复发恐惧水平均较高，且不同国家、种族和癌症类型的患者，其复发恐惧水平存在一定差异。

3 癌症复发恐惧的测评工具

3.1 癌症复发恐惧量表（Fear of Cancer Recurrence Inventory，FCRI）FCRI由加拿大学者Simard于2009年编制，为患者自我报告的测评工具[11]。该量表包括癌症恐惧的诱因、严重程度、心理压力、应对策略、功能障碍、洞察力、安慰7个维度，共42个条目。各条目均采用Likert 4级评分，“从不、有时、经常、总是”依次赋值1～4分，得分越高表示患者的癌症复发恐惧程度越严重。FCRI的Cronbach’sα系数为0.95。我国学者宿婷等[12]对FCRI进行了翻译汉化，形成7个维度、42个条目的中文版量表。中文版量表具有良好的信效度，其内容效度指数为0.841，Cronbach’sα系数为0.900，重测信度为0.710～0.830。FCRI在国内外均得到一定应用，但由于条目数较多，在一定程度上限制了其推广。

3.2 复发担忧量表（the Concerns About Recurrence Scale,CARS）此量表由美国学者Suzanne研制，用于评估乳腺癌患者对癌症复发可能性的恐惧程度[13]。CARS由总体评估及恐惧本质评估两部分组成，共30个条目。①总体复发恐惧程度评估：评估癌症复发恐惧出现的频率、潜在的不安、连续性和强度，包括4个条目，采用Likert 6级评分法，从“从不”到“总是”分别计1～6分。②乳腺癌患者癌症复发恐惧的本质评估：包括健康担忧、女性担忧、角色担忧和死亡担忧4个分量表，共26个条目。该分量表采用Likert 5级评分，“从不、有一点、相当、经常、总是”分别赋值0～4分，得分越高，表示患者的癌症复发恐惧程度越高。CARS具有良好的内部一致性，5个分量表的Cronbach’α系数为0.87～0.94[13]。我国学者蔡建平等[14]翻译汉化的中文版CARS也具有良好的内部一致性，总量表的Cronbach’sα系数为0.947，各维度的Cronbach’sα系数为0.764～0.911。但CARS仅用于乳腺癌患者，并不适用于其他类型癌症患者。

3.3 恐惧疾病进展量表（Fear of Progression Questionnaire,FoP-Q）此量表由Herschbach于2005年研制，用于测评慢性疾病患者（癌症、糖尿病和风湿病）的癌症复发恐惧。FoP-Q包含情感反应、伴侣/家庭、职业、自主性丧失和应对焦虑5个维度，共43个条目。量表采用Likert 5级评分，“从不”计1分，“很少”计2分，“有时”计3分，“经常”计4分，“总是”计5分，得分越高表示患者的恐惧疾病进展越严重[15]。量表具有良好的内部一致性，Cronbach’sα系数为0.95，重测信度为0.94[15]。目前，尚无针对FoP-Q汉化版量表的相关报道，其在国内的应用仍有待研究。此外，该量表条目较多，不适合用于快速识别患者癌症的复发恐惧水平。

3.4 癌症患者恐惧疾病进展简化量表（Fear of Progression Questionnaire Short Form,FoP-Q-SF）FoP-Q-SF由德国学者Mehnert等[16]于2006年在FoP-Q量表前期研究的基础上简化而来，用于评估癌症患者的恐惧疾病进展水平。FoP-Q-SF属单维度量表，共12个条目，采用Likert 5级评分，“从不、很少、有时、经常、总是”对应赋值1～5分，评分越高表明患者的疾病进展恐惧程度越严重。总分≥34分时，提示患者需接受针对性心理干预。量表的Cronbach’sα系数为0.87。我国学者吴奇云等[17]对FoP-Q-SF进行了翻译汉化，形成包含身体健康和家庭社会2个维度的汉化版FoP-Q-SF量表，其Cronbach’sα系数为0.883。汉化版FoP-Q-SF与焦虑自评量表（Self-rating Anxiety Scale，SAS）以及肝癌患者生命质量测定量表（Quality of Life Scale in Patients with Liver Cirrhosis，QoL-LC）心理功能维度存在相关关系，相关系数绝对值为0.650～0.693[17]。汉化版FoP-Q-SF由于条目数少、便于测评，在我国得到较广泛应用。

3.5 7 条目癌症复发恐惧量表（Seven Question Selfreport Scale，FCR7）该量表由Humphris教授及其同事研制,用于评估癌症患者对疾病复发及进展的恐惧[18]。该量表包括症状解释、应对策略和认知评价3个维度，共7个条目。前6项主要评估癌症患者的恐惧水平，采用Likert 5级计分，以“从不、很少、有时、经常、总是”分别赋值1～5分；第7项评估癌症复发恐惧对患者生活和社会功能的影响，以1～10分计分；分数越高提示患者的癌症复发恐惧程度越严重。量表的Cronbach’sα系数为0.92。我国学者张永福等[19]将其汉化翻译为中文版本。研究显示，中文版FCR7具有良好的信效度，其Cronbach’sα系数为0.86，拆半信度为0.89，重测信度为0.90。目前，该量表在我国应用较少，量表的有效性有待进一步验证。

4 癌症复发恐惧的影响因素

癌症复发恐惧是一个多维度的心理问题，其影响因素涉及个人、疾病治疗及环境等多个方面。

4.1 个人层面：一般特征主要指个人的社会人口学因素，主要包括年龄、性别、经济状况、教育程度、家庭状况等。相关研究显示，人口学因素对于癌症复发恐惧的影响仍不明确，有待进一步探索。

4.1.1 年龄年龄越小的患者，其癌症复发恐惧水平往往越高。对于被确诊为癌症这一事件，年轻患者可能较老年患者会更加感到震惊和无法接受，更易担心自己未来的生活；且年轻患者的压力和责任普遍较大，对癌症及治疗带来的生理、心理和社会功能改变更加恐惧和担忧。一项对4 259例癌症幸存者（包括乳腺癌、卵巢癌、子宫内膜癌和结直肠癌患者）的研究认为，年龄是复发恐惧的显著预测因子[20]。美国学者的一项对1 395例青少年癌症患者和2 497例中老年癌症患者的调查发现，青少年患者的癌症复发恐惧水平普遍高于中老年患者[21]。

4.1.2 性别有研究认为，性别与患者的癌症复发恐惧存在相关关系，但也有研究不支持该结论。一项对3 892例已完成治疗的癌症患者的研究显示，性别是影响其癌症复发恐惧水平的关键因素，且女性的癌症复发恐惧水平高于男性[21]。这可能是由于女性不仅需面对工作和学习方面的压力，还需承担更多家庭的责任，加之女性本身的一些生理和心理特点，导致其较男性容易有更多顾虑，进而体现出更高的癌症复发恐惧水平。我国学者的一项研究结果显示，患者的癌症复发恐惧和性别之间无明显相关关系，可能与该项研究女性患者占比较高（570/636）有关[20]。德国一项对6 047例确诊5～16年癌症患者的调查显示，在罹患直肠癌的患者中，女性患者的癌症复发恐惧较男性患者更严重[5]。

4.1.3 教育程度对于学历与患者癌症复发恐惧的关系，有研究认为呈正相关，也有研究认为两者间不存在相关关系。新加坡一项对404例癌症患者的研究认为，患者的文化程度与癌症复发恐惧呈正相关关系。可能由于受教育水平较高的患者更倾向于利用多种途径和资源去寻找疾病及治疗相关信息，而这些信息在一定程度上则会使患者对预后结局产生过度恐慌和担忧[22]。而美国一项以2 892例癌症患者的研究则未发现教育水平与癌症复发恐惧之间存在相关关系[23]。

4.1.4 经济状况低收入癌症患者因承受了更大的经济压力，对于疾病复发可能加重家庭经济负担有较多担忧，故心理痛苦程度更高[9]。德国一项针对1 002例癌症患者的研究显示，患者的癌症复发恐惧与其担忧家庭经济负担有关[24]。我国一项对636例癌症患者的研究显示，失业患者的疾病进展恐惧心理水平显著高于有稳定收入的患者，且经济状况较差的患者对癌症复发及其带来的经济负担会更加担忧[20]。加拿大一项以1 002例乳腺癌患者为研究对象的调查未发现经济状况与患者的复发恐惧存在相关关系[25]。

4.1.5 家庭状况有研究认为，与有配偶或有婚姻史的患者相比，单身患者存在更严重的癌症复发恐惧[20]，且有子女的患者其复发恐惧较无子女者更严重[26]。这可能与婚姻及子女会让患者有更多的责任感、对家人及子女有更多担忧等有关。但也有研究显示，婚姻状况并不是患者癌症复发恐惧的影响因素[27]。

4.2 个人层面：情绪及性格特质

4.2.1 情绪有研究证实，患者的癌症复发恐惧与其焦虑症、疑病症、抑郁症之间存在正相关关系；且严重的癌症复发恐惧与患者的情绪困扰存在明显相关关系[24]。焦虑程度较高的癌症患者会花更多的时间搜集癌症病因及复发风险相关的信息，而相关信息可能又会增加使患者的焦虑、恐惧情绪。泰国一项对699例宫颈癌患者的研究认为，焦虑、抑郁等消极情绪是加重患者癌症复发恐惧的主要影响因素[28]。

4.2.2 性格特征调查发现，患者的性格特征是其癌症复发恐惧的重要预测因素；具有乐观品质的患者，其心理适应能力更强，癌症复发恐惧水平更低[25]。国内一项针对636例癌症患者（包括乳腺癌、肺癌、结直肠癌和鼻咽癌患者）的研究认为，具有乐观性格的患者能更好地应对逆境或挫折，较少出现与癌症相关的健康担忧和恐惧[20]。乐观的患者可能更愿意表达自己的情感，在有需要时会主动寻求家人和其他人员的支持和帮助[29]。

4.2.3 思维方式有国内研究显示，癌症复发恐惧水平较高的患者通常会反复思考癌症相关的病因、症状和预后等，而过度的担忧和反复思考又会引发更多令人痛苦的想法和情绪（如对不愉快的治疗经历及疼痛的体验、对死亡的恐惧等）[30]。部分患者将癌症预后灾难化，会导致其产生更严重的癌症复发恐惧[31]。

4.2.4 压力与应对应对方式主要包括积极应对、消极应对和回避。有研究显示，癌症复发恐惧水平较高的患者多采用消极和回避的应对方式[22]。压力水平较大的患者，其应对能力往往较差，癌症复发恐惧水平也较高。国内一项对228例鼻咽癌患者的调查发现，积极的应对方式能够缓解患者的心理压力，提高其治疗依从性和自我管理能力，有助于降低患者的癌症复发恐惧水平[32]。

4.3 疾病相关因素

4.3.1 身体症状癌症复发恐惧与患者的身体症状显著相关。加拿大一项对1 002例癌症患者的研究显示，患者的症状负担可显著预测其癌症复发恐惧水平[25]。韩国一项对203例癌症患者的调查显示[33]，虽然不同类型癌症患者的临床表现及不良反应症状有所不同，但患者的恶心、呕吐、食欲不振、体重减轻、口干等躯体症状与其癌症复发恐惧显著相关。

4.3.2 治疗方式我国台湾学者的一项对287例妇科癌症患者的研究发现，与单一治疗方式相比，经历多种治疗方式的患者癌症复发恐惧水平更高[34]，这可能由于多种联合治疗一方面延长了治疗时间，增加了身心负担和经济压力；另一方面治疗的不良反应也相应增加，因此加重了患者对疾病预后的担忧和对癌症复发的恐惧。有调查发现，化疗引起的发热、恶心、呕吐、骨髓抑制、体质量增加、脱发等不良事件对患者的癌症复发恐惧产生了负面影响[25]。目前，癌症患者的治疗方式日益多样化，除传统的手术、放疗急化疗以外，还包括靶向治疗、免疫治疗、质子重离子放疗等，不同治疗方式对患者癌症复发恐惧心理的影响仍有待继续探索。

4.3.3 肿瘤分期部分研究显示，肿瘤晚期伴有远处转移患者的癌症复发恐惧水平普遍偏高。我国一项针对342例乳腺癌患者的研究发现，癌症分期较晚的患者，癌症复发恐惧越严重[9]。但也有研究指出，癌症分期并不是癌症复发恐惧的预测因素；患者的恐惧水平更多是患者对癌症影响其身体状况的主观评估，而与疾病预后并没有直接关系。

4.3.4 确诊时间确诊时间与癌症患者复发恐惧的相关关系仍存在争议。有研究认为，确诊5年以上的癌症患者，其复发恐惧水平会随着确诊时间的延长逐渐下降[35]。但另有调查显示，患者的癌症复发恐惧水平不会随着确诊时间的延长而降低[36]。国外一项对155例乳腺癌患者的横断面调查发现，首次乳腺癌手术结束后时间的长短与患者的复发恐惧水平呈负相关[37]。

4.4 环境因素

4.4.1 社会支持社会支持是减轻癌症患者复发恐惧的重要影响因素。心理治疗、自主心理支持和专业心理团体支持等都有助于减少患者对疾病复发的恐惧和担忧[38]；而来自配偶、孩子和父母的关怀以及家庭的支持也是减轻患者心理痛苦、缓解其疾病复发恐惧的有效途径[2]。相反，与家人沟通较少、与他人亲密度较低患者的癌症复发恐惧较严重[29]。一项研究在6 057例德国癌症患者中发现，社会支持可帮助减轻患者的心理痛苦，并增强患者应对疾病不确定的能力[5]。

4.4.2 其他除以上相关因素外，周围朋友癌症复发或病情加重、在网络媒体中不断接触到癌症相关信息、医生的专业判断等均会加重癌症患者的复发恐惧。韩国一项对203例癌症患者的研究显示，患者知道周围人有癌症复发时，其癌症复发恐惧水平会明显增加[33]。

5 小结

癌症患者普遍存在一定程度的癌症复发恐惧。国外学者对癌症复发恐惧的研究已较为深入，但我国相关研究仍较少。国内相关报道多限于描述性研究，侧重探讨癌症复发恐惧的影响因素等，且研究对象以乳腺癌、肺癌及前列腺癌等患者居多。今后有待针对更多癌症种类患者人群探讨癌症复发恐惧的影响因素及干预措施，并深入探究各种评价工具对测量癌症患者复发恐惧的有效性，以期为改善癌症患者的身心状况、促进患者身心健康提供参考。