阻塞性睡眠呼吸暂停低通气综合征病人就医延迟原因的质性研究

2021-01-02梁春光于海涛

全科护理 2021年28期

张惠，梁春光，佟彤，于海涛

阻塞性睡眠呼吸暂停低通气综合征(obstructive sleep apnea hypopnea syndrome,OSAHS)是一种常见的由上呼吸道阻塞而引起的以间断性低氧为特征的呼吸和睡眠紊乱[1]。OSAHS是一种影响多系统的高发性慢性疾病，病人常伴有白天嗜睡、疲乏和注意力不集中，夜间打鼾、呼吸相关的觉醒、窒息和喘憋的临床症状[2-3]。一项基于世界各地的OSAHS流行病学研究的Meta分析指出，成年人群中OSAHS的患病率为9%～38%，男性占13%～33%，女性占6%～19%[4]。有文献报道，中重度OSAHS病人中有93%的女性及82%的男性没有得到临床诊断。未经治疗的OSAHS会合并一系列的靶器官损害和并发症，包括高血压、心脏病、糖尿病、抑郁症、代谢紊乱和脑卒中，除此之外OSAHS还与认知功能障碍、工作效率下降、车辆事故风险增加有关[5-6]。就医延迟是指病人出现不适症状后未能及时到医院就诊，多数研究中把延迟时间≥3个月定义为发生就医延迟[7-8]。国内研究显示，我国OSAHS病人就医延迟状况严重，且在已确诊的病人中，疾病临床分级为中、重度者比例高[9-10]。改善OSAHS病人延迟就医行为将有利于有效延缓OSAHS的病情进展，减少并发症的发生。本研究采用质性研究中的现象学研究方法，挖掘OSAHS病人延迟就医行为背后的深层原因，为引导病人及时就医、开展针对性干预措施提供依据。

1 对象与方法

1.1 访谈对象本研究采用目的抽样法，于2020年9月—2020年11月选取在锦州医科大学附属第一医院睡眠监测中心就诊的OSAHS病人。纳入标准：年龄18岁以上；诊断符合中华医学会呼吸病学分会制定的《阻塞性睡眠呼吸暂停低通气综合征诊治指南(2011年修订版)》诊断标准[11]，以整夜多导睡眠图(polysomnography,PSG)监测为标准进行诊断；出现疾病首发症状至就医的时间间隔超过3个月；意识清楚，病情稳定；知情同意，自愿参加本研究。排除标准：患有严重并发症、精神心理障碍。抽样以受访者的资料饱和、无新的主题出现后停止，最终纳入符合上述条件者14例，以编码N1～N14代替病人真实姓名，其中男11例，女3例；年龄25～61(40.86±9.38)岁；首发症状至就医的时间间隔5～180(41.50±53.34)个月；文化程度：小学及以下2例，初中6例，高中3例，专科3例；职业：职工6例，农民2例，退休2例，无业2例，个体1例，干部1例；居住地：乡村7例，城镇7例。婚姻状况：已婚9例，未婚2例，离异1例，丧偶2例；睡眠呼吸暂停低通气综合征病情分度：轻度2例，中度2例，重度10例。

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法采用质性研究中的现象学研究法，通过半结构式深度访谈法收集资料。研究者查阅相关文献[12-13]，与研究小组讨论，初步拟定访谈提纲，然后通过专家咨询进行修改，对符合纳入标准的2例病人进行预访谈，进一步调整访谈提纲，预访谈的内容不纳入正式的资料分析。访谈提纲：①您有什么不适症状？您从首次出现症状至就医的时间间隔有多久？您为什么没有及时来医院就诊？②能谈谈您的就诊经历吗？您在就诊过程中遇到过什么影响您就诊的问题？哪一个因素对您的就医的影响最大？③您对OSAHS疾病知识(病因、症状、治疗、并发症等)了解程度如何？您是通过什么途径了解的？④您在就诊时，医护人员能否及时准确地进行诊断并治疗？正式访谈前，向受访者介绍本次研究的目的、所需时间、自愿原则和保密原则，同时签署知情同意书。对访谈需要录音进行说明，取得受访者的同意，边倾听、边观察受访者情感和表情变化，做好记录。访谈的地点是在医院内一间单独的房间，访谈环境无干扰。每位病人访谈时间为30～60 min，根据实际情况延长访谈的时间。2名研究者均具有硕士学历，前期均已接受质性研究的相关培训。研究者以一个广泛的问题开始，然后根据研究对象回答的深入，逐步缩小问题范围，访谈过程中鼓励受访者表达内心的真实想法，在访谈中不加以评判态度或诱导性的语言。

1.2.2 资料分析方法资料的收集与分析同步进行，访谈结束后反复聆听录音，将访谈录音转化成书面资料，根据Colaizzi现象学资料7步分析法对访谈资料进行分析和主题提炼[14]，反复阅读访谈资料并从中找出与研究目的吻合的陈述进行标记并编码，对类似的陈述进行归纳，分析并提炼出主题，将主题与研究现象联系起来进行陈述，最后向被访者求证内容是否真实。同一份资料由2名研究者分别进行分析，资料来源包括访谈资料和现场笔记，意见不一致时，由研究小组交流讨论直至达成共识。

2 结果

2.1 主题1：疾病知晓率低在访谈中，有多例病人在就诊前根本没听说过阻塞性睡眠呼吸暂停低通气综合征这个疾病，他们对这种疾病一无所知。N2：“我从来没听说过有睡眠呼吸暂停这个疾病，我以前只听说过有人失眠，没来看病前对这个病一点也不了解。”N7：“不太清楚这个病有什么症状，反正我就是睡觉憋醒还有口干、头晕。”多数访谈者对阻塞性睡眠呼吸暂停低通气综合征的相关知识不了解。本次访谈中绝大部分OSAHS病人获取疾病相关知识的主要途径来自网络 (百度、公众号和论坛等)，但是通过网络所获取的知识良莠不齐, 部分信息缺乏科学性和专业性。N11：“家里也没人学医，周围也没人听说过这种病，我就是在网上百度搜索一下看看。”N14：“我出现症状后就上网搜,感觉自己可能是这个病(OSAHS)，看了很多关于它的知识，包括治疗什么的，网上说什么的都有，也有很多是呼吸机厂家的广告，我之前还怀疑是不是这是用来赚钱的一种手段啊，有点不怎么相信网上说的。”

2.2 主题2：症状归因错误及症状不被重视

2.2.1 症状归因错误症状起因的判断对病人做出求医决定起着至关重要作用。多数病人对出现的打鼾、日间嗜睡、晨起头痛等症状存在错误判断，往往把症状归因于年龄、疲劳或其他慢性疾病，从而无法判断就医的时机。N12：“年纪大了，我平时干活累点打呼噜也很正常的，谁会想着打呼噜，还要来医院治啊。”N3：“为什么没有及时来医院呢，原来我以为总是睡觉憋醒是因为鼻炎，鼻炎好几十年了。”N4：“我经常早上头痛，我以为这是因为血压高才这样，根本没往这(OSAHS)方面想。”

2.2.2 症状不被重视对疾病严重程度的判断影响病人的就诊决策，他们常常轻视症状的严重程度。例如，N6：“我白天总是打盹，非常困，但我没在意，我以为这不是什么大问题。”N4：“我发现身边就有工友也有这个毛病(睡眠时呼吸暂停)但是真正去医院的恐怕很少，大家都不重视，不当回事，睡眠中出问题自己也不知道。”多数病人没有意识到未经治疗的OSAHS的潜在后果，正如一位61岁的妇女在得知这种疾病的潜在后果时说：“我经常觉得睡觉呼吸堵得慌，但都没在意，真没想到这个病能这么严重，应该早点来看的。”由于症状不被重视，病人往往在出现后果或并发症时才会就医。N10：“我有这个症状(呼吸暂停)好多年了，现在说实话都适应了，反正也不会影响生命。”；N12：“不是因为我的高血压、高血糖，我也不会来医院的。”；访谈中有来2例个案提到因为出现交通事故，意识到症状严重性后做出了就医决定。N1：“太吓人了，开车睡着了2次，出了2次事故。”：N7：“白天总是犯困，一次开车跑到对面车道上，幸亏对面及时让开了，后来看行车记录仪非常后怕，从那我就下决心一定要来治疗。”

2.3 主题3：对CPAP治疗的抵触及担心预后

2.3.1 对CPAP治疗的抵触持续气道正压通气(CPAP)是成人OSAHS病人的首选和初始治疗手段[11]。少数病人表示在心理上对CPAP治疗的接受度不高。N2：“我总是觉得戴呼吸机就是很严重的病了，连呼吸都不行了这不就是病入膏肓了(叹气)，不愿意带那个东西(呼吸机)。”N4：“医生推荐用呼吸机，我不想一辈子都带个面罩睡觉。”

2.3.2 担心预后一些受访者对治疗阻塞性睡眠呼吸暂停低通气综合征没有信心，担心预后不佳、可能出现的手术风险、治疗副作用等。对治疗结局的担忧会弱化病人的就诊意向，从而加大延迟就诊的可能性。N1说：“我大爷也是这个病，他10多年前去医院治疗，做了手术，但是现在还是老样子，我大爷就说手术不管用，后来我晚上睡觉经常憋醒，自己也知道可能是这种病，虽然很难受，但是看我大爷治了也没治好，又遭罪又都浪费钱，我就一直拖着没来医院。”；N13：“有时候挺没信心的，带呼吸机只是像戴眼镜一样，带上可能一辈子就摘不下来了，不知道这个病到底能不能彻底治好啊！”

2.4 主题4：对伴侣反应的担忧由于缺乏家庭支持，尤其是伴侣的支持，对伴侣反应的担忧是许多人在诊断前考虑的一个重要方面[15]。N6:“睡觉需要整晚戴呼吸机，呼吸机稍微有点噪声，有时候晚上戴得不舒服了还得起床调整调整，我老伴睡眠浅，我怕影响(老伴)，还有半夜醒了带个面罩也挺吓人的。”一位没有恋爱关系的男性病人表示了对自己未来的女朋友透露自己睡觉时使用呼吸机的担忧，N14：“我现在年纪大了，还没找到对象，要是以后有了对象，到时候人家一看我睡觉的时候还得用呼吸机，那肯定不能同意。”

2.5 主题5：误诊或漏诊部分医务人员对本病缺乏足够的认识，未详细询问病史和仔细检查，因而常常会造成误诊、漏诊,丧失治疗良机。访谈中，有2例个案被误诊为原发性高血压、心律失常。N4说：“高血压10多年找不到原因，一直吃降压药不管用，耽误事。”N9:“前几年心脏每分钟跳100多下，就感觉心脏跳到嗓子眼，连走路都累得不行，去了很多医院检查，也没查出什么，诊断为心律失常，长期服用降心率的药，就这么几年，非常痛苦，根本干不了活。”

2.6 主题6：睡眠医疗资源有限

2.6.1 睡眠监测资源有限整夜多导睡眠图(polysomnography,PSG)监测是诊断OSAHS的“金标准”[11]。PSG监测需要特有的床位、专门的睡眠技师参与，但是我国的睡眠中心大多集中在较发达的城市，有限的医疗资源难以满足数量庞大的病人需求，导致OSAHS病人的诊断和治疗可能出现延误。有3例受访者表示提前向医院预约PSG监测，但等待的时间需要一周甚至更久。N5：“我第一次来的时候，医生说预约多导睡眠图监测的人很多，现在预约20多天之后才能排到我。”N14：“之前去的两家医院都做不了检查(PSG监测)，打听到这(本院)能做就抓紧来了，来了之后还得预约，还得等，来回跑太折腾人啦。”另一方面，现阶段我国各区域间医疗资源分布不均衡，相关诊疗工作多在一、二线城市开展，广大县市级基层群众难以享受优质睡眠医疗服务，基层的大量病人得不到及时有效的诊断和治疗[16]。N14：“我家在农村，本来先去了我们那里的县医院，医生说只说肥胖，要饮食清淡，多运动，说可能要手术，但他们那个医院治不了，建议来你们医院(治疗)。”

2.6.2 医保政策体系不完善医保政策是影响阻塞性睡眠呼吸暂停低通气综合征病人就医举足轻重的因素。有研究显示，OSAHS的医疗费用普遍高于哮喘、慢性阻塞性肺病和糖尿病等其他慢性疾病，OSAHS已成为世界各地大多数卫生系统的经济负担[17]。到目前为止全国大多数省市用于OSAHS诊断的多导睡眠图监测和治疗手段(CPAP)均未纳入医保和公费医疗目录。N1：“虽然说有医保，但是这个监测不能报销，这光检查就挺贵的，呼吸机这块也不能报销，加起来还是挺大一笔开销啊。”N6:“本来家里面经济条件就不好，一台呼吸机也不便宜,还不能报销，后边可能还得维修，哎！”

3 讨论

3.1 加强OSAHS健康宣教在本研究中，许多受访者描述了在没有确诊阻塞性睡眠呼吸暂停低通气综合征时治疗各种症状的经历，OSAHS和其他慢性病的诊治形成了鲜明的对比，在糖尿病、高血压等其他慢性病的治疗中，不仅有更高的公共意识，而且有广泛的教育和后续治疗方案[18]。针对阻塞性睡眠呼吸暂停低通气综合征知晓率低的情况，各级医疗机构和医务工作者应加大阻塞性睡眠呼吸暂停低通气综合征健康教育力度和广度，扩宽信息传播途径，使病人得到权威的信息支持。使广大群众认识到中度以上打鼾是疾病,需要尽早就医。重点关注OSAHS高危人群，提高高危人群对疾病的重视程度并及时引导其纠正不良生活方式，尽早筛查、诊治，以延缓疾病进程。

3.2 帮助建立积极应对方式医护人员应主动介绍疾病及无创CPAP治疗的相关知识，消除病人对呼吸机的恐惧与抵触，调动和激发病人积极治疗的意愿，介绍成功病例，增强病人及家属的治疗信心，提高病人自我效能感。

3.3 强化家庭支持作用较好的家庭支持有助于病人做出正确的就医决策，并且家庭的支持和鼓励对帮助病人正确使用CPAP具有积极的影响[19-20]。医护人员应鼓励家属，特别是配偶支持和参与病人的治疗，增强病人坚持治疗的信心。

3.4 加大睡眠医学资源投入，提高睡眠呼吸障碍诊疗水平睡眠监测医疗资源有限，多导睡眠监测预约时间长，延迟了OSAHS病人的确诊时间[21]。医院应该加大睡眠医疗资源投入,优化资源配置，加快建设标准化睡眠医学诊疗体系。除此之外，OSAHS的治疗给病人带来了一定的经济负担，要积极促进PSG监测和CPAP治疗纳入医疗保障范围，让更多的OSAHS病人获得医疗保障；我国基层医疗机构由于设备缺乏，医务人员临床经验不足，很难满足OSAHS的诊疗条件，极易延误甚至忽视病人的病情[22]。针对这一问题，应加大对基层医务人员的宣传和教育，提高基层医护人员的诊疗水平，如加强三级甲等医院与基层医院的业务交流，多在基层医院举办OSAHS疾病知识讲座，或在各医院间建立信息化远程交流平台等，提升基层医院睡眠障碍的诊疗能力及水平，让更多的OSAHS病人能够享受优质的睡眠医疗服务。