老年衰弱病人预立医疗照护计划研究进展

安向丽，吴芳伟，姚 红，王招娣

中国的人口老龄化正在上升，而衰弱老年人占人口绝大部分。由于衰弱病人更易患认知障碍和慢性病，因此衰弱老年病人的生活质量(QOL)和临终关怀(EOLC)备受关注。

预立医疗照护计划(ACP)的实施，对于可能失去沟通能力的病人来说是一个关于护理目标的沟通过程以及计划和记录的护理偏好的方法。据文献报告，预立医疗照护计划的实施将解决病人EOLC的问题[1]，包括帮助无行为能力的病人通过代理人作出知情同意决定[2]，维护病人的尊严[3]，以及有助于促进病人与医护人员之间的沟通[4]。ACP已经被公众和医疗专业人员接纳，这可以通过使用预先指示来看出，这是描述治疗和EOLC偏好以及生活意愿完成率的标准化法律形式[5]。针对先期指示立法的不足，制定了先期指示。ACP是一个不太注重法律的概念，与预先指示相比具有更广泛的含义，因为它侧重于以人为中心的护理模式范围内的沟通过程[6]。

目前ACP已经在发达国家推行实施，中国香港和中国澳门地区也被嵌入到医疗系统中，但是在中国大陆仍然是一个新的概念。到目前为止，有关文献主要集中在老年衰弱病人身上，由于衰弱病人在65岁及以上老年人中人口最多，所以有必要在中国大陆实施ACP的可能性和必要性。

1 中国大陆老年人的患病率

世界卫生组织(WHO)将发达国家65岁以上及发展中国家60岁以上人群称为老年人。截至2018年底，我国60岁及以上人口约2.49亿，占人口总数的17.9%，65岁及以上约1.67亿，占人口总数的11.9%，预计2055年达到峰值4.88亿，占比为35.6%[7]。我国65岁及以上的人中有11%～14.9%的人和80岁及以上的人中有20%～40%的人患有衰弱症状[8]。衰弱状态会导致不良事件的风险增加，最终导致死亡。据资料显示，虚弱是老年病人短期内死亡的一个强有力的预测因子[9]，多维衰弱是短期和中长期生存的有力预测因子[9]。严重虚弱者的EOLC过程需要数天、数周甚至数月。因此，对于中国大陆的医疗机构来说，为衰弱老年病人提供EOLC是一个巨大的挑战。

2 我国大陆地区衰弱病人EOLC状况调查

在我国的急症医院中，对EOLC的利用不足是一种非常普遍的做法，而且往往不能根据病人的喜好提供服务[10]。此外，在我国，长期护理系统和社区社会工作网络尚处于起步阶段[11]，因此EOLC系统尚未完全实现或创建。住在家里和疗养院的老年人只有在死亡前才能获得急诊服务和重症监护室(ICU)的住院治疗。由于没有提供完善的姑息照顾而死亡，这可造成低质量的EOLC[10]。

3 衰弱老年病人ACP与EOLC的关系

衰弱通常被认为是一种虚弱的状态，伴随着不良的健康问题，衰弱病人在死前常卧床不起[12]。Sharp等[13]针对衰弱老年病人是否想在死前讨论他们的EOLC和组织他们的临终问题调查发现，61%～91%的老年人希望有机会讨论他们的EOLC，但只有2%～29%的人曾与医疗专业人员讨论过某种形式的EOLC计划。这项研究的结果提出了两个重要的问题：①为老年衰弱病人提供的服务是否符合他们的实际需要；②他们的EOLC偏好是否得到尊重？生命维持治疗(LSTs)是我国大多数病人在生命末期普遍采用的治疗方法。由于衰弱病人容易受到认知障碍、慢性病和严重疾病的影响，如果病人没有实施ACP(对参与的人员来说是痛苦的)，治疗决策通常由病人的家属和医疗专业人员做出。因此，在病人丧失能力之前就有一个ACP，这使得相关人员更容易做出治疗决定。

ACP项目在世界各地广泛开展，中国现在已经准备好接受这一新概念[14]，为我国大陆选择合适的人群、合适的方法和合适的地点来启动这一项目非常重要。以下将在立法、医疗体系参与、公众参与、文化问题4个方面讨论ACP项目实施情况。

4 立法

北美和欧洲的大多数国家以及一些亚洲国家和地区都有关于预先指示的立法[15]。在美国、澳大利亚和英国等发达国家，先行指示具有自己的法律地位，而在其他国家和地区却没有相关的法律条文。世界各地的医疗保健制度和文化不同，立法制度也有很大的不同，但是通过法律保护病人和尊重个人权利的目的是相同的。例如，我国台湾于2000年6月7日批准了《安宁缓和医疗法》，以通过预先指示保护人们免遭不必要的治疗[16]；在我国香港，提前指示没有立法，而是由2006的法律改革委员会和2009的食品和卫生局推动，中国政府还没有就预先指示的单独行动[17]。EOLC决策过程复杂，困扰着临床医护人员，导致ACP的立法与实施存在较大差距。此外，缺乏立法阻碍了医疗机构实施ACP[17]，在80多个国家和地区的死亡质量指数排行榜，中国内地排名第71位，我国香港第22位，我国台湾第6位[18]。

5 医疗系统参与

由于医生和护士知道如何与病人沟通，记录病人的愿望，以及如何实现这些愿望，因此可以在医疗系统层面应用ACP程序。尊重选择方案提出了4个要素：系统设计、促进ACP技能教育和培训、社区教育和参与以及质量改进[19]。ACP方案最重要的出发点是设计系统。程序设计者必须制定具体的策略，以促进在医疗环境中实施ACP，包括在记录中记录预先指令和病人的偏好。通常使用纸质文件，但基于计算机的电子预先指示在一些国家正变得流行，如美国的生命维持治疗医疗秩序(MOLST)[20]。记录病人的意愿可以指导医生在特定情况下做出决策，并可以指导医护人员在ACP问题上进行合作。例如，如果病人住院时不需要复苏，医生和护士可以与病人及其家属讨论这个愿望，由所有相关方签署知情同意书，并将病人转到临终关怀病房、疗养院或自己的家中。

医疗保健系统参与是一个重要的环节，它为医疗保健专业人员执行ACP计划提供了一个环境。然而，在中国，这是实施ACP的主要障碍之一，因为医疗系统的参与还没有嵌入到医疗系统中。

6 公众参与

在商业中，顾客必须先了解一种产品，然后才能评估类似产品的质量。这一原则也可用于医疗保健领域。如果病人知道他们有权对EOLC做出决定，他们可以采取行动。对病人进行关于EOLC问题的教育通常落在全世界的联盟和非政府组织(NGOs)身上。大多数联盟和非政府组织都把注意力集中在让公众完成预先指示的形式上，例如美国的5个愿望和中国的选择和尊严(北京生活意愿促进会，LWPA)[21]。

另一种教育公众的方式是通过同伴教育、小组讨论、信息表和研讨会[22]。在美国，一些组织会在几天或几周内做出“医疗决定”，以引起公众对生命终结期的关注。LWPA，NGO是中国唯一一个主要通过其网站推广预先指令的组织。该机构在通过中国知名人士宣传遗嘱方面相当活跃。该组织还通过其网站、微信和慈善活动扩大其影响力，重点是生前预嘱的完成率。然而，由于中国正处于公众参与EOLC决策的初级阶段，人们是否理解EOLC的决策过程或预先指示的目的还有待解决。

7 文化因素

由于ACP是一个文化敏感的话题，医护人员需要根据他们对文化和临床环境的理解来调整自己。以下将讨论死亡和讲真话的文化方面，以更好地了解如何在中国进行ACP。

7.1 谈论死亡 不同宗教信仰对死亡有不同的见解[23]。基督教认为当他们死后，的灵魂会升天，受到上帝的欢迎[24]。天主教徒死后，他们必须面对自己的灵魂，信任耶稣[24]。佛教认为“死亡并不是生命的终结，但结束的身体，灵魂离开身体进入一个新的身体和新的生活”[25]。对死亡的恐惧源于对未知事物的恐惧以及死后会发生的事情[23-24]。

具有西方文化背景的人比中国人更倾向于谈论死亡，因为他们在很小的时候就接受了死亡教育[26-27]。此外，大多数西方人都有信仰，这有助于他们以积极的态度应对死亡[27]。最后，西方文化鼓励为死亡做必要的准备，如与家庭公开讨论。中国人视死亡为禁忌，认为在危重病人面前谈论死亡不利于病人的健康和康复[26]。死亡被中国文化简单地分类和解放。孔子有云:“未知生,焉知死?”未知的生命，如何知道死亡?这意味着，如果一个人不了解生命，他就不能谈论死亡。孔子接受死亡和来世，但认为人们应该更多地关注现在的生活，没有必要谈论未知的事情[28]。孔子赋予死亡以意义，因为人们只有赋予当前生活以意义，才能思考死亡。“未知生,焉知死”被一些中国人误解了，他们认为这意味着一个人应该避免谈论死亡。儒家的死亡哲学影响了中国人的思想和行为，包括他们是否接受谈论死亡。

对于那些有西方文化背景的人来说，谈论死亡是一种常见的做法，而中国人由于文化和宗教信仰的原因而不愿意谈论这个话题，这可能会阻碍中国医护人员在临床实践中对病人需求的评估。故应该重新评估中国人对死亡的态度，以教育人们如何看待死亡问题和死亡认知。

7.2 宗教、文化和价值观 包括人们的思想、行为和制度,西方国家的外交实践，自动和形式同意的法律依据是接受与社会价值观、道德、宗教信仰和人与人之间的关系。因此，这是健康护理专业人员对病人的所有责任，无论病人病情稳定或严重，病人有权知道真相并自行决定治疗[25]。如果病人想与医生和家人讨论他们的决定，他们应该处于所有相关人员的中心，他们的自主权应该受到法律的尊重和保护[25]。

在中国文化中，病人的健康状况往往处于弱势地位，往往被家人和医护人员隐瞒[26]。人们普遍认为，告诉病人他们疾病的真相可能不利于他们管理疾病的能力，特别是那些被诊断患有癌症的危重病病人，在这种情况下，从中国的文化角度来看，对这些病人讲真话不仅是不人道的，而且也是不道德的[26]。

此外，《中华人民共和国执业医师法》强调，医师必须在讲真话前做出判断，并对病人进行治疗，避免伤害病人。这些不同的讲真话观点影响着医护人员的实践，从而导致不同的临床行为。中国的医疗服务提供者更关心文化影响，而不是病人的权利，因此不如西方国家的同行灵活[26]。

7.3 道德问题 道德规范为卫生保健专业人员在各种临床情况下做出决定和提供做出决定的理由时的行为提供了标准。伦理问题经常出现在ACP沟通和决策过程中，因为对一个人EOLC来说什么是合理的决策存在冲突和考虑。这些冲突可能发生在医疗服务提供者和病人之间，或者病人和他们的家庭成员之间，或者家庭成员和临床医生之间。哪些治疗对晚期疾病病人有意义?在EOLC中什么被认为是“生活质量”?人们对生命和死亡的问题，以及适当和不适当的护理有不同的看法。为了解决这些差异，伦理推理的4项原则包括尊重自主性、善意、非恶意和公正[29]。这些原则通常用于指导医疗保健提供者根据临床情况做出治疗决策。根据人们的经济地位、教育水平、社会地位、文化、宗教和其他有关EOLC问题的观点，对他们的不同需求增加敏感度，在提供护理方面非常重要。与家庭一起工作的医疗专业人员在基于不同观点做出道德选择时可能会遇到冲突。在我国，许多医院都设立了伦理委员会，以保障研究项目或新技术在病人诊疗中的安全，为遇到与EOLC伦理冲突的医护人员提供指导。

7.4 决策的过程 一个有意义的决定源于知道什么是必需的。因此，决策过程受到许多因素的影响。首先，病人需要有做出决定的能力[30]。鉴于EOLC计划对病人非常重要，ACP的过程需要病人反思自己的生活经历和价值观，了解自己的病情，判断所提供的信息，然后做出选择。

病人的决策能力可能受到一些急性或慢性疾病的影响，这对于评估病人的决策能力，特别是老年人的决策能力至关重要，无论结果如何，病人至少应该参与到决策过程中。尽管西方国家在知情同意和自主决策中强调了病人的权利，但ACP的过程仍然涉及家庭成员和医生，这鼓励病人单独或与家庭成员一起做出决定[31]。让家庭成员和医生参与决策过程的目的是确保了解EOLC的治疗决策[27]。相反，中国的家庭成员通常有权为癌症病人或危重病人做出治疗决定，因为病人通常是最后一个知道自己病情及其治疗的人。中国家庭成员在决策过程中的作用与西方国家大不相同，因为共享决策的框架尚未形成。由于ACP在中国是一个新的概念，它的实施应该受到中国文化的影响；此外，EOLC应该在中国文化背景下使用适当的语言交流。

8 护理院引入ACP的探讨与建议

有文献报告，想讨论他们的EOLC偏好的老年人的数量与那些真正有机会讨论他们的EOLC偏好的老年人之间存在差距[32]。大部分医疗机构并不知道，有一些策略可以帮助人们启动EOLC治疗计划[33]。因此，介绍这一概念并了解如何将其实现并嵌入到日常工作中的医疗环境中是非常重要的。以下是实施核心计划的一些建议。

第一，由于在中国大陆推广ACP还处于早期阶段，所以最好的出发点是选择合适的地点和合适的人口。疗养院是应用ACP的合适场所，因为与医院的病人相比，大多数疗养院居民有复杂的健康问题，如衰弱和其他残疾[34]。尽管疗养院居民可能知道EOLC问题，并希望了解他们的治疗偏好，他们可能没有能力表达他们对未来风险的决定或愿望。考虑到这些因素，ACP在中国大陆的这一背景下是非常关键和重要的。

第二，ACP的沟通应以入住养老院时有关EOLC的相关对话开始[32]。此类对话应涉及利益相关者，如养老院居民及其家庭成员和医疗保健提供者，并应以个人为基础或充分定制，在文化上敏感的同时，就知情同意、尊重个人自主权、记录偏好以及尽可能遵守居民表达的偏好达成协议。

第三，在日常护理过程中，护理人员与住院医师应讨论ACP问题。在医院环境中，家庭关系比个人的自主权更为重要，因此医生和家庭成员之间通常会讲真话。然而，在养老院或其他社区环境中，居民可以直接与护理人员沟通。Teno等[35]根据以人为中心的理论和以家庭为中心的理论，开发了两条实施ACP沟通的途径，证实了养老院的居民更愿意自己决定他们的EOLC。路径一：对于长期护理设施，是基于以人为中心的理论即老年人通过他们自己[36-37]；路径二：对于急症护理环境，是基于家庭为中心的理论，这是中国医院经常使用的理论[38]。两条路径的ACP对话由护士或医生发起，如路径—结构化的ACP对话由3个部分组成：我的故事(关注健康)、我的观点和我的愿望。路径二ACP对话更关注病人的健康状况、预后、成本、寿命终止和治疗偏好。前面提到的研究已经证实了第一条道路，而第二条道路将在未来探索。

9 培训医疗保健提供者

研究发现，如果护士对ACP有很好的了解，将其介绍给养老院的居民将更容易被接受[39]。医务人员应了解ACP计划，包括ACP沟通的程序和内容，如何实施ACP计划，决策冲突时的道德考量以及各种决策模式。知道如何在疗养院以正确的方式和适当的时间实施核心护理计划，将提高那些考虑过为自己的核心护理计划做规划的居民的满意度。

10 提高公众认识

公众参与对促进ACP在中国的发展至关重要。Zheng等[10]研究表明，在强烈的自我决定的愿望和医疗保健问题的相关有限规划知识之间存在差距。然而，由于大多数中国人没有宗教信仰，从中获得有关生死问题的知识的资源有限。因此，通过学校课程、研讨会和网站向公众宣传生命和死亡教育，可以提高公众对生命和死亡问题的认识。此外，赞助研究和开发指南的非营利组织应该提供偏好文件，以促进EOLC的讨论。此外，设立“ACP”日、周等社会活动，设计社会标志，也有助于在中国大陆推广ACP。

11 制定ACP法规

鉴于ACP在我国是一个新概念，在制定ACP立法之前，应考虑在医疗体系层面建立ACP法规，以指导医生和护士的行为。

12 营造道德氛围

有1 215名参与者参与的一项研究报告显示，护士和社会工作者在遇到道德问题时感到无能为力(32.5%)、不知所措(34.7%)、疲惫不堪(40%)和沮丧(52.8%)[40]。为了帮助护士和医生调解道德冲突，应在医疗机构设立道德委员会。道德委员会应制定指导方针，使医疗服务提供者能够在开始阶段处理道德问题，更新相关的ACP文件，制定问题提示列表(QPL)，以帮助病人及其家庭成员提出问题，并控制ACP的质量，为医疗保健提供者创建一个支持环境，可以提高他们实施ACP的依从性。

13 ACP实施原则和方法在EOLC决策中的伦理思考

根据知情同意的原则，需要提供关于他们健康状况的详细信息。QPL对于晚期癌症病人和他们的护理者来说是一个非常有用的工具来指导医生[41]。应为老年衰弱病人及其家庭成员制定一份基于中国文化的QPL，指导他们询问有关病人健康的问题。

此外，对于决策冲突，医生和护士应遵循病人的最佳利益。老年衰弱病人经常会经历长期的慢性疾病，这些疾病会使他们思考自己的EOLC，决策冲突通常是由与家人的分歧引起的[32]。为了缓解这些冲突，建议召开家庭会议讨论EOLC的决策，在做出最后决定时，应尊重家庭价值观和个人自主权[24]。医疗保健提供者必须学习如何在家庭会议期间将家庭主义和医学家长主义相结合的共享决策模型联系起来，以处理对EOLC决策的分歧。

14 小结

本文将从促进ACP发展的最佳场所、沟通的时间和对象入手，考察ACP在我国的实施情况。从文化和社会方面来看，其他建议包括培训医疗保健提供者、提高公众意识和制定ACP国家政策法规。此外，应以中国文化为基础，采用共享决策模式，帮助老年衰弱病人避免决策冲突，提高生活质量。当医疗服务提供者面临伦理冲突时，一个既定的伦理环境可以为他们提供强有力的支持。