精神分裂症患者家庭照顾者照顾体验的研究进展

裴方玉，刘颖楠，樊惠颖*，杨娅萍，许舟

（1.海南医学院，海南 海口；2.廊坊市人民医院，河北 廊坊）

0 引言

精神分裂症是一种病因不明、复发率高、病程迁延的慢性重性精神病[1]。在我国，90%以上的精神分裂症患者在长期带病过程中与家庭照顾者共同居住，家庭照顾者能为患者提供生活、情感和经济等多方面支持，承当着重要的角色[2]。家庭成员的良好支持与护理对于出院后病人复发率的降低和其社会功能的恢复起着关键作用[3]。由于精神分裂症疾病的特殊性，家庭顾者在照顾过程中常常受到来自就业、卫生保健、情感问题等多种压力以及来自外界的歧视等[4]，这些常使照顾者产生不良的照顾体验。但是也有研究发现，照顾者在此过程中有收获和成长等正性的体验[5]。现有综述多围绕精神分裂症患者照顾者负担开展，缺乏关于照顾体验的综述，因此本文就精神分裂症患者家庭照顾者的照顾体验的研究综述分析如下。

1 精神分裂症患者家庭照顾者的照顾体验

现有精神分裂症患者家庭照顾者的照顾体验研究，主要采用量性研究和质性研究这两种方法，前者使用照顾体验量表收集数据得出了客观、量化的分析结果，后者通过访谈等方法对体验进行深入、全面的探究。本文从中提炼出消极的照顾体验和积极的照顾体验两个方面。

1.1 消极的照顾体验

复杂的心理体验 在照顾过程中，精神分裂症患者的家庭照顾者会感受到心理痛苦、生活被打乱、社交活动减少、缺乏自信、负性情感上升，如表现在人际敏感易产生紧张、自卑、焦虑、抑郁的状态，会使照顾者的身心健康受损、生活质量下降[6-7]。精神分裂症患者的家庭照顾者在心理变化最初是有担心、害怕、否认等负面情绪，害怕被贴上精神病的标签，加之患者受到周围人的歧视，甚至丢失工作和影响正常生活，随之照顾者出现病耻感加重，给其带来沉重的心理负担[8]。

1.1.1 自感家庭经济负担沉重

由于精神分裂症好发于青壮年，患者社会功能受损严重，常丧失工作就业的能力和机会，造成家庭收入减少；患者反复复发住院及长期治疗造成经济支出增多，家庭照顾者常感到经济负担过重，大部分照顾者表示不能够承受经济的巨大压力，尤其在医疗费用方面，农村家庭照顾者的经济压力更加明显[9]。

1.1.2 被动应对疾病变化

家庭照顾者对患者的照顾技巧和方法上存在不足，在病情复发时不能及时有效应对，会造成照顾者消极体验的产生。长此以往会改变家庭照顾者的言语、行为等，表现出对患者的不耐心[10]。虽然随着长时间的照顾，家庭照顾者对疾病的认识增多且能够逐渐接受该疾病，但是更多的是认为命运不公，表现出被动接受的态度。其在照顾过程中的负面体验会造成对患者病情的隐瞒及病情不稳定性加重等问题[11]。

可见精神分裂症照顾者与患者一样，需要得到社会的更多关注和支持，及早给予有效的干预以减少消极体验很重要[12]。

1.2 积极的照顾体验

1.2.1 照顾认同感增强

精神分裂症患者的家庭照顾者出现上述突出的消极体验外，照顾过程中也会收获积极的体验。柏晓玲[13]的研究中，照顾者在访谈中谈到心理及生理承受着的沉重负担的同时，他们从照顾活动中获得积极愉快的心理体验，因为照顾者感受到患者的依赖及需要，加之患者生活质量有所改善，得到其他亲人的支持和肯定，从而获得满足感。马旻等[14]的研究表明，在照顾过程中照顾者会产生丰富的情感，如足感、自豪感和同情心，以及自我价值实现的认同感等，主要表现在帮助患者疾病症状得到控制、回归正常生活的成就感。

1.2.2 照顾能力提升的成就感

家庭照顾者的积极照顾体验还体现在照顾能力进步方面。研究表明，家庭照顾者通过经历患者接受治疗的过程，会加强对该疾病的学习，提高自身的照顾质量[14]。家庭照顾者为满足患者的需求，积极地调整自己，帮助患者主动配合治疗、与医护人员沟通，主动学习相关疾病知识并寻找有效的帮助，帮助患者重新回归社会，以及考虑患者的生活质量、婚姻、家庭、子女等问题[15]。这些都是自己对生活与能力的新挑战，当照顾者能应对这些挑战时，即会产生成就感[13]。

家庭照顾者积极的照顾体验有助于提升照顾质量及照顾者的生活质量，并对精神分裂症患者能起到积极的影响，能更好地促进精神分裂症患者早日康复[16]。

2 精神分裂症家庭照顾者照顾体验的影响因素

2.1 经济状况

在我国，农村地区人均收入低于城镇，农村精神分裂症患者的家庭经济负担高于城镇精神分裂症患者家庭[17]。经济压力过重会使照顾者产生更多不良的体验，甚至会造成家庭成员生活质量下降[18-19]。有研究还表明，自费和无业精神分裂者患者的家庭经济负担更重，消极照顾体验更多[20]。政府及社会保障部门应给予精神分裂症患者家庭更多经济支持，可以考虑向病情稳定的患者提供社会就业岗位，减轻家庭经济负担。

2.2 照顾者角色

精神分裂症患者家庭照顾者与患者的关系主要是父母、配偶、同胞及成年子女，其中照顾者是父母者最常见。与患者关系越亲密，对疾病的愈后更为关注，所以关系密切的照顾者在照顾过程中容易产生更多的心理、生理的消极体验[17]。在患者不同的疾病时期，父母在照顾过程中的考虑和担忧相对更多，因此父母这一角色的压力更大[4]。有必要帮助父母缓解照顾过程中出现的负面体验，避免产生严重的心理问题。此外，研究表明，不同性别的照顾者照顾体验也有不同女性家庭照顾者比男性家庭照顾者的心理受压能力弱，女性更容易产生负面情绪和消极体验[21]。

2.3 家庭关系

由于患者病情的不确定性和行为常具有伤害性，不利于家庭关系的发展，与正常家庭相比，精神分裂症患者所在家庭的亲密度较低。恶化的家庭关系容易造成照顾者消极情绪体验的产生，良好的家庭关系能使照顾者在照顾过程中的获得更多心理支持[21]，从而增加积极体验。精神分裂症患者婚姻的不完整会打乱家庭照顾者的生活秩序，在情感方面容易形成缺陷，导致发生心理问题，所以患者的配偶在家庭关系中也起着重要的作用[22]。可见，要给予患者及其照顾者情感上的支持，帮助患者家庭维持良好的家庭关系。

2.4 受教育程度

受教育程度越低的家庭照顾者在对患者疾病的了解方面较少，其承受照顾困难的能力越弱，在精神疾病方面患焦虑抑郁等不良情绪的发生率概率越高[17]。受教育程度高的家庭照顾者能对疾病有更全面的认识，表现在能积极配合精神分裂症患者的疾病治疗和生活照顾过程，精神分裂症患者的病情更稳定使其得到满足感[4]。但也有研究表明，受教育程度越高的家庭照顾者因工作、生活环境的影响病耻感越高，更容易引发心理问题和增加消极体验[20]。对于受教育程度低的家庭，医护人员应给予照顾者更多的疾病知识和照护指导；对于受教育程度高的照顾者，医护人员主要提供有效的移情和社会支持。

2.5 患者疾病情况

精神分裂症患者的精神症状和异常行为易增加家庭照顾者的病耻感，疾病复发的不可预测和难以控制，甚至有些患者会出现伤害性行为，这些使得家庭照顾者在体能上大大消耗[23]。60%家属会因为病情加重、反复发作或慢性迁延影响患者社会功能时会出现不耐烦，或指责谩骂等对患者不利的行为[24]。这些会加重照顾者的消极体验，削弱照顾信心，不利于患者的恢复[25]。患者的病情越稳定，在日常活动中照顾者的照顾负担相对越轻，同时能提升照顾者的认同感。因此，有必要尽早控制患者病情、较少复发，同时各部门联合创设精神分裂症延续性康复体系，提高患者的生活技能和社会功能，帮助患者重返家庭和社会。

3 小结

精神分裂症患者家庭照顾者受不同因素影响有积极和消极的体验，这些体验不仅对家庭照顾者造成生理和心理的改变，而且会影响患者的治疗和康复。在精神分裂症患者家庭照顾者照顾体验相关研究中，目前没有统一的结论，在相关的护理措施及干预上并没有标准化。今后有必要针对精神分裂症家庭照顾者的体验和需求状况，尽早进行多种途径的干预，以减少消极体验的发生，维持和增加积极的照顾体验，使问题得到早期发现和及时解决，提高患者的家庭照顾质量。