炎症性肠病患者身体意象的研究进展

陈娇娇，马红梅

（武汉大学人民医院老年科，湖北武汉，430060）

炎症性肠病（Inflammatory Bowel Disease，IBD）是一种多发于青少年的慢性非特异性肠道炎症性疾病，主要包括溃疡性结肠炎（Ulcerative Colitis，UC）和克罗恩病（Crohn's Disease，CD）。近些年来，我国IBD 的发病率逐年上升，约3.4/10 万人，居亚洲首位［1-2］。受疾病本身和相关治疗的影响，IBD 患者不仅会发生身体功能障碍如腹痛、腹胀、腹泻等，还会使患者出现外表的改变如体重减轻、营养不良、面部肿胀、痤疮等，导致患者的身体意象受损［3-4］。身体意象是指个体通过自我观察和他人反映，对自身身体功能和外表的感知和评价［5-6］。IBD患者的身体意象受损会对患者造成较大伤害，如降低患者的自尊心、使患者易于烦躁或抑郁、阻碍社会交往等，严重影响患者的生活质量［7］。目前，国外对IBD 患者身体意象的研究较为成熟，而国内对IBD 患者身体意象的研究尚不足，缺乏相应的本土化测评工具，有关IBD 患者身体意象的干预性研究也开展较少。本文通过对国内外IBD 患者身体意象的测评工具、现状、影响因素、造成的影响、干预措施等相关研究进行综述，并对目前存在的问题和未来的研究方向进行思考和总结，以期为国内开展IBD 患者身体意象的相关研究提供理论指导。

1 IBD 患者身体意象的测量工具

1.1 儿童IBD 健康相关生活质量评估量表

身体意象可作为生活质量的某一维度或几个条目，包含于儿童IBD 健康相关生活质量评估量表（IMPACT-II/IMPACT-III questionnaire，IMPACTII/IMPACT-III） 中。IMPACT-II 由学者LOONEN等［8］翻译并修订而来，包含肠道症状、身体意象、社交障碍、情感损伤、治疗相关问题和全身性损害6个维度，共35 项条目，其中3 项条目与患者的身体意象相关。每项条目的评分采用可视化评分法，即在10cm 的视觉模拟评分表（visual analog scale，VAS）上划线作出回答，得分越高代表患者的生活质量越好。量表的Cronbach’s α 系数为0.57～0.86。之后，学者OTLEY 等［9］将IMPACT-II 中的VAS 替换成了Likert 5 级评分法（得分越高说明患者的生活质量越好），形成了IMPACT-III，但IMPACT-III中的其他内容与IMPACT-II 保持一致。量表的Cronbach’s α 系数为0.74～0.88。IMPACT-II/IMPACTIII 仅有部分条目与身体意象相关，适用于评估IBD患者的综合生活质量。因此，IMPACT-II/IMPACT-III在评估IBD 患者的身体意象方面，具有一定的局限性，国内有关该量表的应用研究较少。

1.2 身体意象量表

身体意象量表（body image scale，BIS）最初于2001年由学者HOPWOOD 等［10］通过文献 回顾、与健康专家讨论和对乳腺癌患者访谈的方式编制而成，用于评估治疗对乳腺癌患者身体意象的影响程度。量表包含情感、行为和认知3 个维度，共10项条目。量表的每个条目采用Likert 4 级评分法进行评分，总分0～30 分，得分越高说明患者身体意象水平越低。量表的Cronbach’s α 系数为0.93。2014年 学 者MCDERMOTT 等［11］对BIS进行了修订，设计出了专用于IBD 患者的BIS，修订后量表条目为9 项，总分为0～27 分，量表的Cronbach’s α系数为0.93。BIS 是一种简单、易于使用的量表，适用于评估疾病和治疗对IBD 患者身体意象的影响，信度、效度较好，但国内尚没有该量表在IBD患者中应用的相关研究报道。

1.3 身体意象问卷

身体意象问卷（body image questionnaire，BIQ）是由DUNKER 等［12］于1998年研制，最初被应用于剖腹产或阑尾切除术患者中。该量表由两个分量表组成——身体意象分量表和美容分量表，共8 项条目。身体意象分量表用于评估患者对自我身体的感知和满意度，包含5 项条目，每项条目采用Likert 4 级评分法，总分为5～20 分，得分越高说明患者的身体意象水平越高。美容分量表用于评估患者对其手术后疤痕外观的满意度，包含3 项条目，前2 项条目采用Likert 7 级评分法，最后一项条目采用Likert 10 级评分法，总分为3～24 分，得分越高说明患者对其手术后疤痕的美容效果越满意。量表的Cronbach’s α 系数为0.80～0.83。BIQ 适用于评估接受过手术治疗IBD 患者的身体意象状况及患者对手术后疤痕外观的满意度。尽管BIQ在IBD 患者中应用较多［13-15］，但鲜见其信度、效度研究报道，因此在今后的研究中需进一步测试并验证BIQ 在IBD 患者中应用的信度与效度。

1.4 身体意象障碍问卷

身体意象障碍是指个人对自身身体意象的不满意。为评估身体意象障碍对成年大学生的影响，2004年CASH 等［16］开发了身体意象障碍问卷（body image disturbance questionnaire，BIDQ），该量表包含身体意象所引起的相关困扰、身体意象所导致的回避行为等7 项条目，每个条目采用Likert 5 级评分法进行评分，总分为7～35 分，得分越高代表患者的身体意象障碍越严重，量表的Cronbach’s α系数为0.89。虽然该量表已被应用于IBD 患者中，但尚未见其在IBD 患者中的信度、效度研究报道。

2 IBD 患者的身体意象现状

目前，针对IBD 患者身体意象的研究多为描述性研究。在国外，IBD 患者身体意象的研究以量性研究为主，主要通过问卷调查探讨IBD 患者身体意象的现状及其与性别、手术方式等的相关性，质性研究相对较少，主要通过访谈探讨IBD 患者身体意象的现状及身体意象不满意对IBD 患者的影响。在我国，少数学者对IBD 患者的身体意象现状进行了研究，且相关研究基本都停留在质性研究层面，提示IBD 患者的身体意象并未受到国内研究者的重视。

学者MULLER 等［17］使用自制的量表，通过邮件对347 例IBD 患者进行了身体意象调查，结果发现，66.8%的患者报告身体意象受损。MCDERMOTT等［5］使用BIS 对330 例IBD 患者进行了身体意象调查，结果显示，87%的患者表达了他们对自身身体意象的担忧。TRINDADE 等［18］使用BIS 对96 例非手术IBD 女性患者进行了身体意象调查，结果发现，患者的身体意象得分为（10.10±7.73）分，身体意象水平较低，且发现，身体意象是影响患者身心健康的最重要因素之一。2018年，国内学者吴林晔［19］采用质性研究中的现象学研究方法，对13 例IBD 患者进行了面对面个人深度访谈，主题分析显示，患者的身体意象受损较为普遍。

由此可见，虽然文化背景不同，但目前国内外IBD 患者均面临着身体意象受损的问题，未来应加强对我国IBD 患者身体意象的研究，以便更好地了解IBD 患者身体意象的现状及存在的问题，为制定针对性的干预措施提供借鉴。

3 影响IBD 患者身体意象的因素

3.1 人口社会学因素

MCDERMOTT 等［5］研究发现，年龄是影响患者身体意象水平的影响因素，相比年老患者，年轻患者更易出现身体意象受损，这可能与年轻患者对外表更加注重有关。美国学者SAHA 等［20］对274 例IBD 患者的研究发现，与男性患者相比，女性患者的身体意象水平较差，这与葡萄牙TRINDADE 等［21］和澳大利亚MULLER 等［17］的研究结果一致。其原因可能为女性患者相比男性患者对外表更加重视。因此，医护人员应重点关注女性、年轻IBD 患者的身体意象，及时开展干预措施，以提高患者的身体意象水平。

3.2 疾病与治疗相关因素

研究发现［20］，疾病活动度是IBD 患者身体意象的影响因素，疾病活动度越高的患者其身体意象水平越低，与BEL 等［22］的研究结果一致。其原因可能为，疾病活动度越高，患者越可能在疾病活动期间发生更多的外形改变如体重减轻、营养不良等，导致患者对其身体意象更不满意。研究发现［18，20］，皮质类固醇药物的使用会影响IBD 患者的身体意象水平，皮质类固醇药物使用得越多患者的身体意象水平越低。其原因可能为皮质类固醇药物的使用会使患者出现药物相关副作用，如面部肿胀、妊娠纹、脱发和体重增加等，导致患者的外表发生改变。手术方式也可影响IBD 患者的身体意象水平。与接受回肠储袋肛管吻合术的IBD 患者相比，接受造口术的IBD 患者身体意象水平较差［23］。另有研究显示［24］，与接受腹腔镜回结肠切除术的IBD患者相比，接受开放式回结肠切除术的IBD 患者身体意象水平更低。而学者ESHUIS 等［15］的调查研究结果显示，接受腹腔镜回结肠切除术与接受开放式回结肠切除患者之间的身体意象水平，差异无统计学意义。这可能与两者研究的样本量和研究时间、人群特征不同有关。因此，不同手术方式的回结肠切除术对IBD 患者身体意象的影响仍需进一步探讨。

3.3 焦虑及抑郁

学者KNOWLES 等［25］对74 例IBD 患者的调查发现，焦虑、抑郁与患者的身体意象水平呈负相关，说明患者的焦虑、抑郁程度越高其身体意象水平越低，与BULLEN 等［26］的研 究结果一致。分析其原因可能为当患者出现焦虑、抑郁情绪时，对疾病本身及相关治疗等引起的身体功能及外表改变更容易产生消极悲观心理，难以适应疾病给自身带来的巨大变化，自信心降低，自我评价下降。因此，在临床工作中医务人员需对IBD 患者的心理状态给予更多的关注并及时为患者提供有效的干预。

3.4 其他因素

吸烟、体重指数对IBD 患者身体意象水平也产生影响。MCDERMOTT 等［5］使用BIS 调查了IBD患者的身体意象水平，结果发现，与不吸烟患者相比，吸烟患者的身体意象水平较差。吸烟不仅会损害患者的身体功能，而且长期吸烟会使患者发生外表改变如面部衰老［27］、牙齿变黄［28］等，致使患者的身体意象水平降低。此外，研究者还发现［5，29］，体重指数与IBD 女性患者的身体意象水平呈负相关，提示在成人身高恒定不变的情况下，女性患者的身体意象水平取决于体重，且患者的体重越重其身体意象水平越低，这可能与女性患者普遍追求身材苗条有关。

4 IBD 患者身体意象受损造成的影响

4.1 对生理健康的影响

IBD 患者的身体意象受损会对患者的日常饮食带来负面影响。VLAHOU 等［30］在对IBD 患者的身体意象与饮食依从性关系的研究中得出，身体意象可以显著预测患者的饮食依从性，身体意象受损的患者遵循健康饮食的依从性较差。学者WABICH 等［31］对109 例IBD 患者的身体意象和饮食失调状况进行了横断面调查研究发现，患者的身体意象受损会对饮食失调行为造成负面影响。

4.2 对心理健康的影响

由于在公众场合难以控制自己的身体症状，如频繁腹痛、腹胀、腹泻等，IBD 患者经常感到羞耻感，身体意象受损，进而损害患者的自尊，使其易于烦躁或抑郁［32］。此外，IBD 患者的身体意象受损也会对患者的性功能造成伤害，使患者的性欲降低［33］。

4.3 对社会健康的影响

MCDERMOTT 等［5］对330 例IBD 患者的身体意象进行了研究，发现超过40%的患者报告了身体意象受损对社会交往的干扰。也有研究发现［19］，IBD患者的身体意象受损会对患者的日常活动、工作、学习等带来负面影响。此外，国外学者［34］对76 例青少年IBD 患者的身体意象和运动参与进行了测量，结果发现，身体意象是导致患者运动参与障碍的最强预测因子之一，身体功能障碍较重如疲乏、频繁腹泻的患者极易出现运动参与障碍。

5 IBD 患者身体意象的干预措施

5.1 心理健康教育

GROOTENHUIS 等［35］对22 例青少年IBD 患者实施了团体心理健康教育。具体干预内容包括：鼓励患者两两面对面互相讲述自己的疾病经历，对患者因疾病仍可以做或因疾病不能做的活动进行小组讨论，并针对相关问题探讨解决方法，鼓励患者主动向同龄人、学校老师等告知疾病的相关信息如饮食限制、活动限制等，干预后6 个月时发现，患者的身体意象水平较干预前得到明显改善。

5.2 夏令营活动干预

王丹艳等［36］对14 例青少年IBD 患者实施了夏令营活动干预，干预内容包括疾病知识讲座、巴林特小组讨论、心理辅导等，干预结束后使用半结构式访谈的方式对患者进行质性研究，发现与干预前相比，干预后患者开始接受患病事实，不在意他人如何看待自己，对自己的身体感到更加满意，身体意象水平得到改善。学者SHEPANSKI 等［37］对125 例IBD 患者实施了夏令营活动干预，在干预期间，所有患者被分为4 组，每个小组每天均进行1h的集体活动，如游泳、划船、打篮球、跳舞、做手工艺品等，干预1 周后发现，患者的身体意象水平较干预前得到提高。

5.3 “自然界中的IBD 课堂”干预

“自然界中的IBD 课堂”是一项将培训和休闲活动完美结合在一起的特定干预措施。学者NAVAS-LOPEZ 等［38］对13 例IBD 患者实 施 了“自然界中的IBD 课堂”干预，干预过程中，不仅为患者及其家属提供了疾病相关知识培训，患者和家属也可以相互交流；此外，患者参加了各种休闲活动如漂流、射击、乘坐索道、攀岩、水上游戏等，干预3 天后发现，患者的身体意象水平得到了明显提高。

5.4 支撑服装的使用

支撑服装起到支撑作用，将造口袋包裹在内，使造口袋更贴近身体，成为自己身体的一部分。学者HUBBARD 等［39］运用支撑服装对患有肠造口的IBD 患者进行3 周的干预，支撑服装包括内衣、背心、短裤、腰带等，干预后发现，支撑服装可帮助患者掩盖造口袋，使他们在外表看起来与正常人无异，增强了患者对自我身体的满意度，因此患者的身体意象水平较干预前得到改善。值得注意的是，合身是患者使用支撑服装改善身体意象的关键，部分患者抱怨因支撑服装不合身，使造口袋比以往看上去更明显，对自己的外表产生了负面影响，因此支撑服装需慎重选择。

6 存在的问题及展望

6.1 引进或开发相关本土化量表

通过文献回顾发现，国外对IBD 患者身体意象的研究较早，最早可追溯到20 世纪90年代，但有关IBD 患者身体意象的测评工具仍不统一，部分研究使用非标准化、未经验证的量表来评估IBD患者的身体意象，使得研究结果的有效性和可靠性遭到质疑。而国内有关IBD 患者身体意象的研究均为质性研究，未见相关量表的本土化研究和国内量表的开发。今后可根据我国的社会文化背景，引进或开发适合我国IBD 人群的测评工具，进行信度、效度检验，并应用相关量表进行IBD 患者身体意象的调查研究，以提高IBD 患者身体意象量表的有效性和推广价值。

6.2 应用纵向研究方法

国内外多采用横断面研究方法来描述某一时间段IBD 患者的身体意象水平和影响因素，研究角度较为局限，很难观察到个体身体意象水平的动态连续过程，且严谨性比纵向研究差。因此，在未来的研究中，建议采用纵向研究方法，对IBD 患者进行系统、深入的跟踪和科学评测，以便更好地描述IBD 患者的身体意象水平、影响因素及动态演变发展过程。此外，通过纵向研究分析IBD 患者的身体意象水平变化趋势，也可为选择干预切入时点提供依据。

6.3 开展更多的干预性研究

目前，国内外针对IBD 患者身体意象的干预性研究较少，现有的干预措施如心理健康教育、参加夏令营活动、支撑服装等对IBD 患者的身体意象有一定的改善作用，但研究还不够全面深入，且存在样本量小、干预时间较短等问题，研究结果缺乏足够的说服力。在今后的研究中，可结合我国的社会文化背景，扩大样本量，延长干预时间，多角度、多途径和多层面开展针对IBD 患者身体意象的干预性研究。此外，国外对IBD 患者身体意象的影响因素研究较为成熟，未来国内也可借鉴国外研究成果，考虑进行依据影响因素的干预性研究，以提高IBD 患者的身体意象水平。

7 小结

IBD 患者普遍存在身体意象受损问题，应给予足够的重视。由于目前我国IBD 患者身体意象的研究仍处于起步阶段，相关研究较少，未来我国学者应总结和借鉴国外优秀经验，研发适合我国人群的测评工具，应用纵向研究方法描述IBD 患者身体意象水平的动态连续过程，并进一步发展干预性研究，以提高测评质量，改善IBD 患者的身体意象水平。