恶性肿瘤社区随访模式的研究进展

李建昕 沈彬杰 综述 王璇 审校

2017年发布的《中国防治慢性病中长期规划(2017—2025年)》提出，慢性病是严重威胁我国居民健康的一类疾病，已成为影响国家经济社会发展的重大公共卫生问题。该规划中慢性病主要包括癌症等疾病。根据国家癌症中心最新数据显示，2015年我国癌症发病率及死亡率分别为285.83/10万(中国人口标化率190.64/10万)和170.05/10万(中国人口标化率106.72/10万)[1]。癌症防控已成为社区卫生工作的重点[2]。随访以期给患者带来生存期延长、生活质量提高的益处。以社区为基础的随访是年度(或每年2～3次)体格检查，收集发病、复发和死亡信息以作为终点事件[3]。系统综述发现[4]，不同国家初级卫生保健的肿瘤随访存在差异，但初级保健医生和患者都认为初级保健医生在癌症后续随访中的作用更大。我们在实际工作中发现社区恶性肿瘤随访存在随访率低、随访对象依从性低和随访服务有待提高等问题。为了探索如何在恶性肿瘤社区随访工作中更好地为患者服务，现综述国内外恶性肿瘤社区随访模式的研究进展，以参考借鉴。

1 国外恶性肿瘤社区随访模式

1.1 英国恶性肿瘤社区随访模式

2007年，由英国卫生部提出“癌症改革战略”(Cancer Reform Strategy)，并于2010年由卫生部、国家医疗服务体系(National Health Service，NHS)质量改进机构和慈善机构麦克米伦癌症支持组织(Macmillan Cancer Support)共同启动了“国家癌症生存计划”(National Cancer Survivorship Initiative，NCSI)[5]，该计划的核心是了解癌症幸存者的需求，并开发解决这些需求最有效的服务。近期参与该计划的首席专家Jane Maher和Gina Radford的专题报道显示[6]，为了使患者获得更好的治疗机会和更短的等待时间，组织建立了称为“癌症联盟”(Cancer Alliances)的委托合作伙伴关系，该联盟将肿瘤专家、护理提供者、各级医疗工作者和患者联合起来，推动协作，使患者获得高质量的治疗和服务。并实施分层的随访途径，这种随访途径鼓励轻症患者进行自我管理，而有复杂病情的患者得到重点监护及相应支持，从而使医疗资源集中在提供个性化护理和促进康复上。

1.2美国恶性肿瘤社区随访

在美国，近75%乳腺癌、结直肠癌及前列腺癌幸存者都有初级保健提供者[7]。美国国立综合癌症网络(National Comprehensive Cancer Network，NCCN)通过发布生存指南提出癌症患者随访的最佳实践建议，并被作为全美肿瘤治疗规范。NCCN指南将癌症治疗后长程管理、预防治疗相关后遗症以及系统全面的支持治疗作为随访的常规，体现“身心灵社”(包括身体、心理、灵魂、社会)的全方位管理[8]。一项基于互联网的调查显示[9]，72%癌症幸存者对初级保健医生满意，但对其提供的生存护理评分为59.8分(满分100)，他们较少数从初级保健医生处获得相关知识，包括癌症随访知识(43%)、癌症治疗的长期影响(45%)以及癌症相关症状的诊治(42%)，而且只有41%的受访者认为他们的初级保健医生和肿瘤科医生比较容易沟通。最近的研究也显示[10]，小于25%的初级保健医生有信心对幸存者进行随访和癌症相关不良症状监测，提示初级保健医生对NCCN指南要求的随访准备不足。2019年更新的《肿瘤患者生存状况临床实践指南》强调促进专科医生与初级保健医生有效的协作(Care coordination)，以确保癌症幸存者的健康需求得到满足[11]。

1.3 加拿大恶性肿瘤社区随访

2013年，由加拿大卫生研究所开展了“改善社区癌症护理连续性项目”(Canadian Team to Improve Community-Based Cancer Care along the Continuum，CanIMPACT)[12]，目的是改善癌症护理的延续性和协调性，以将癌症患者更好地过渡给初级保健。基于该项目，Franco等[13]研究了患者通过过渡护理诊所(The Transition Care Clinic，TCC)从三级医疗机构(癌症中心)过渡到家庭医生的经历体验，结果显示患者大部分(105/131)已由TCC成功过渡到初级保健，患者提出成功的过渡取决于初级保健提供者与患者建立良好的关系。最近一项多省乳腺癌患者回顾性队列研究结果显示[14]，加拿大多数患者(>64%)接受过初级保健医生和肿瘤科医生的长期随访，但省级之间存在差异，这些差异可能与政策、资源或基础设施的差异有关，进而提出应采取策略以改变患者对初级保健医生主导的随访的态度，优化初级保健医生提供的生存护理。

1.4 澳大利亚恶性肿瘤社区随访

在澳大利亚，也由癌症委员会(Cancer Council Australia)发布指南以指导癌症患者的随访。最近新南威尔士州一项关于结直肠癌治疗后随访的调查结果显示[15]，接受随访的患者比例较高(78%患者接受过多名医生的持续随访，其中69%的患者接受过全科医生的随访)，但与之矛盾的是，不到一半的患者接受过指南推荐的随访(46%结肠镜检查，35%癌胚抗原测定)，并且很少接受健康或生活方式的建议(24%)。研究者分析得出，经济社会的差异使生存护理随访未按照指南实施，患者错过了促进健康的机会。澳大利亚初级保健合作临床试验小组提出了《PC4癌症共享护理原则声明》(PC4 Principles Statement on Shared Care in Cancer)[16]，以在全国实施延续护理的背景下最好地实施共享计划。对患者、肿瘤科医生和全科医生进行的定性访谈显示[17]，保证共享护理安全有效的措施有明确全科医生的角色、制定明确的随访方案指南及建立电子支持系统以实现信息共享。

1.5 儿童癌症幸存者的随访

儿童癌症幸存者有其特殊性[18]。随着小儿癌症治疗的不断进步，存活率在不断提高，国外对儿童癌症幸存者的初级保健随访关注日益增多。系统评价发现[19]，相比较仅全科医生主导的随访，共享随访(全科医生联合专科医生或全科医生联合儿童癌症后续诊疗诊所医生进行的随访)对儿童癌症幸存者更有利。该研究者提出，良好的组织过渡、治疗总结、生存护理计划、全科医生教育和相关指南，是儿童癌症幸存者成功随访的必要组成成分。北美和欧洲的多个国家和临床试验小组制定了指南以指导长期儿童癌症幸存者的护理[20]。针对儿童癌症幸存者的随访，美国NCI的儿童肿瘤学小组(Children′s Oncology Group，COG)开发了“护理护照”(Passport for care，PFC)[18]，这是一个基于Web的平台，用于储存儿童癌症幸存者治疗的摘要，并且可以动态生成个性化的幸存者护理计划以及其他健康教育资源。类似的，欧洲癌症研究与治疗组织(European Organization for Research and Treatment of Cancer，EORTC)也推出了儿童癌症幸存者的“生存护照”(Survivorship passport，SurPass)[21]，目前在欧盟各国及区域进行整合。该工具有望改进儿童癌症幸存者的随访工作，并满足儿童癌症幸存者的需求。最近在澳大利亚和新西兰的11家医院一项研究显示[22]，改善患者与初级保健医生的沟通，有助于提高儿童癌症幸存者或其父母对初级保健医生的信心，同时需要更多与三级医疗服务的协调和更适当的培训来鼓励初级保健医生参与到整体随访。

2 国内恶性肿瘤社区随访模式

2.1 基于肿瘤登记系统的恶性肿瘤社区随访

我国肿瘤登记从1959年河南林县开始起步，2002年原国家卫生部批准成立全国肿瘤登记中心，2015年原国家卫计委和国家中医药管理局联合印发了《肿瘤登记管理办法》，逐步建立与健全了由市疾控中心、县(区)疾控中心和社区卫生服务站或由医院/肿瘤研究所、镇区医院与社区卫生服务站构成的三级肿瘤登记报告网络[23]。对国家慢性病综合防控示范区建设的效果评价显示[24]，肿瘤登记是示范区慢性病防控工作的薄弱环节，肿瘤随访登记工作开展相对较好的是上海、辽宁和浙江。这些地方的随访模式借助于社区公共医疗卫生服务团队和社区卫生服务中心，以社区慢病管理为基础，开展肿瘤随访服务。上海的肿瘤患者社区服务纳入了上海市基本公共卫生服务项目，社区肿瘤随访管理持续覆盖80%的生存患者，随访服务每年至少1次，按照体能评分确定随访间隔，内容包括评估相关症状，督促和指导随诊，进行生活指导和心理康复指导，并为晚期癌症患者提供居家和住院服务[25]。研究者也提出上海的社会和经济发展以及人群肿瘤防治水平已经接近发达国家水平，与全国存在差异[25]。

2.2 以社区综合干预为基础的恶性肿瘤随访

以社区综合干预为基础的随访基本是由社区卫生服务机构对辖区内恶性肿瘤患者进行综合干预，包括建立档案、开设癌症康复门诊、开展健康教育、提供心理咨询、进行家庭干预、促进社会回归等[26]。恶性肿瘤患者在社区建立健康档案，定期随访，观察治疗效果及反应；进行饮食指导，合理饮食，减轻治疗后出现的胃肠道反应；对患者及家属进行疾病健康教育，增加健康知识；定期对患者进行心理疏导和心理干预，帮助消除不健康心理因素；对患者家属树立积极态度，提供家庭支持和鼓励；发动社会力量，促进患者回归社区等。结果显示经过随访干预[26-27]，社区恶性肿瘤患者生活质量、心理健康指标、满意度获得了提高。进而提出对恶性肿瘤患者情感、心理、健康等进行综合性干预可显著提高随访效果和质量。

2.3 医院-社区合作模式的恶性肿瘤随访

医院-社区合作模式强调对肿瘤患者的随访管理由医院延续至社区，在医院提供专业性的支持下，给予社区卫生服务。主要通过专科医院对社区进行培训和工作指导、共享信息和转诊等方式合作[27]。社区医疗机构与上级医院建立肿瘤管理方面信息共享及沟通，帮助患者必要时进行转诊；社区医院和专科医院联合对社区恶性肿瘤患者进行专业支持，随访跟踪患者的检查情况；邀请上级医院专科医生来社区进行讲座、座谈等形式开展健康教育；精神科医生和社区医生共同参与对社区恶性肿瘤患者的心理干预等。这些研究有一个共同点，利用基于网络的信息管理系统或微信群等工具。结果发现这种模式的肿瘤随访能改善患者的生活质量、情绪和认知功能、症状缓解等。进而提出基于网络的医院-社区合作型肿瘤随访效果更好的结论。

3 小结与展望

随着诊治技术的进步，恶性肿瘤治疗效果不断提高，患者生存得到改善，社区恶性肿瘤患者人数也将随之显著增长。探索合适的社区恶性肿瘤患者随访模式是提高随访率及随访质量的关键。国内的指南不像欧美及澳洲在社区肿瘤随访上做了详细要求，体现了医院服务条件和理念上的差距，这是今后需要关注的方向。关于儿童癌症患者的社区随访，国内还未见报道，可以尝试探索。国内以社区为基础的随访模式和医院-社区合作模式的随访，都可以提高社区恶性肿瘤患者生活质量。此外，网络和智能手机等数字技术的发展给恶性肿瘤随访带来了新机遇和挑战。未来可参考这些模式，融合互联网，进行社区恶性肿瘤患者的随访，同时积累这些随访工作的患者可接受性、安全性、成本效益和对患者生活质量的影响的证据。