一个渐冻人和他的三个家庭

渐冻人张为结婚了。在老家山东菏泽举行的婚宴，选择了2020年10月1日国庆与中秋“双节”这一天。两年前，妻子石应波在抖音上刷到了他：16岁确诊渐冻症，靠能使劲的手臂、扭动发力的胯部和脚踝，12小时登顶泰山，22小时爬上华山，还签了遗体捐赠协议。她被打动了，素不相识的网友变成朋友，最终成为夫妻。这也是目前媒体给张为总结的标签：一个罕见病人的励志故事，一个美丽的爱情故事。在这些流传广泛的故事背后，30岁的张为经历了3个家庭：出生20天父母离婚，由爷爷奶奶抚养长大;异地流浪，认了干妈，定居西安;贵州姑娘慕名而来，两人组建了小家庭。

“别人不敢的，我敢”

这场婚礼是从9月20日开始的，夫妻俩在“第二故乡”西安办了一场答谢宴，“就是感恩，也不费钱。”

最初在抖音上认识时，石应波并不知道渐冻症意味着什么，她感知到的是“激励”，当时她正处于家庭和工作的低谷。张为2018年9月挑战八达岭长城的视频，一个多小时，她全都看完了，只记得“他那手臂特别细”。

在到处找张为资料的过程中，石应波知道了他的西安干妈孟勉。加了后者好友，转去1000元，尽管孟勉推拒，她还是坚持要给。随后石应波和张为成了网友，偶尔见面。相差一岁，两人以姐弟相称。那时石应波还处在一段婚姻中，离婚后，张为就开口表白。“追求一个健康的异性，有的人不敢，我敢。”张为将之归结为“脸皮厚”。

两人异地恋一年。石应波家在贵州省毕节市，做的是手机品牌业务工作，经常全省跑，见客户，每周休息一天。她担心张为身体，就时不时飞到西安来看他，周六来，周日走。认识了张为，石应波也认识了渐冻症。

对张为来说，常人的轻易之举，他做起来是疼的。但在漫长的独居生涯中，他练就了照料自己的本事。双手指关节已经石化，无法弯曲，唯独右手中指能微微抬起，可以点击手机屏幕;喝水，拿牙咬开瓶盖，两手掌缘抵住瓶身;切菜，用嘴叼着菜刀操作。穿衣服要用半个小时，稍费些时间。

他不怎么花钱在治疗上。“渐冻症说白了就靠钱砸，没有钱就只能靠自己，就靠自己的意志力。”家用呼吸机压力达不到要求，晚期病人只能靠医用呼吸机。国产机得十八九万元一台，张为想都不敢想。唯一喝得起的是中药“十全大补汤”，帮助造血，一天两小碗，一服药二三十元。

他有3个病友都去世了，“全是晚上憋死的”。所以，晚上睡觉时，石应波总是小心翼翼，隔一会就醒，查探张为有没有呼吸。张为告诉她，如果发现自己醒不过来，得赶紧打120，用手砸他胸口，“别让胸口的肌肉停了”。

摆摊卖货，西安定居

在这个小家庭成立之前，张为的住所只能放下一张床，没有地方晾衣服，轮椅停在过道。妻子到来后，他立刻重新租了房子：十余平方米的独卫单间，旁边是大型商场、地铁站和大雁塔。新房里堆着几箱矿泉水、一篮子可发光的动物耳朵发箍和数十罐蜂蜜。那些都是张为在大雁塔景区兜售的商品。

他的住处离孟勉家只有几分钟路程。他与后者组成的“家”，是他留在西安的原因。52岁的孟勉是一家超市的文员，每周只有周日放假。她曾照顾过一位渐冻症女孩，两人感情很好，但遗憾没能见到女孩最后一面。所以在2017年冬天，当她从网上求助信息中得知，有一个渐冻症男孩流落西安火车站发烧七天后，便马上做了些饭菜带过去。

一见面，她觉得这个孩子不像个渐冻人：张为出门迎她，面带笑意。“他讲他的故事，我边流泪边听。完了之后我说孩子，以后有我一口吃的，就有你一口吃的。”

那些让孟勉流泪的故事里，有一段已无法考证的悲惨经历：据张为自述，他总共被拐卖过3次。十四五岁时，想去街头卖唱，被一个残疾人欺骗，卖给乞讨团伙。他每天需完成团伙规定的乞讨金额下限，如果达不到，“回去就是一顿毒打”。最终在一位老太太帮助下，得到警察的解救。来西安前，算上衣服的重量，张为只有45斤。每个星期要到熟悉的小医院，输两包血、两瓶白蛋白，才有力气生活。

孟勉回家跟丈夫王忠浩说，想把这个孩子接到家里，遭到丈夫反对。“他的父亲坐了多年轮椅，他不想让别人看到，家里又多了一个轮椅。”他们住在一处事业单位的老家属院。裁员后，王忠浩在家属院与超市做保安，早上六点多出门，晚上十点方归，夫妻俩收入各自只有两千多元，还要养正在上大学的儿子。张为依旧独住，摆摊挣钱。孟勉成为了张为的干妈，平日里，帮他洗衣服、做饭，让他安定在西安。张为直接管她叫“妈”。

“好好地活着，感恩知足”

9月25日晚，夫妻俩照例去孟勉家吃饭，然后坐硬卧去菏泽。

见到张为时，继母李代琴一天一夜沒有合眼，“孩子结婚回来，忙也高兴呀，对哇。”她与丈夫一手包办了张为的婚礼筹备事宜。父亲张进德在微信视频里跟儿子打了招呼。他在婚礼的3天前才能回来，因为工钱年底结算，难请假，走早了，怕工头生气。几天前，他刚请过一次假，去了西安参加了答谢宴。

父子俩的关系缓慢变化着。张为出生时，张进德刚满20岁。抚养张为的是爷爷奶奶。在张为的自述中，他只上过半年学，经常感冒发烧，控制不了身体，大概两天就崴一次脚。家里到学校有两公里，都是泥土路，雨天总是奶奶背，动辄摔跤，磕磕碰碰，他很心疼。在学校学了拼音后，张为就不再上学，抱着一本字典，自学写字。爷爷奶奶带他到处看病，中药针灸按摩也都去尝试，家里的猪牛羊都卖了。2006年，他被确诊为渐冻症。

10岁时，爷爷临终，抓着张为的手，张为至今仍记得爷爷弥留之际的一句话：“好好地活着，感恩知足。”这句话，在8年后他又听到一次，那是奶奶离世前。那一刻，他觉得天塌了。很难想象张为是如何走出内心困境的。如今在很多人眼中，他是一个充满“阳光”的人。他在快手拍摄段子，自娱自乐。“我经常在心里默念一句话：我珍惜生命，尊敬死亡，但我不畏惧死亡。”他说。

（摘自《南方周末》）