糖尿病“知信行”相关自我管理测评工具的研究进展*

王希敏，吕伟波，吴佳玲

（上海中医药大学护理学院，上海，201203）

糖尿病目前是世界关注的公共卫生问题，且糖尿病的患病率正在急剧增加［1］。柳叶刀2016年的全球调查中相较于2006年因为糖尿病死亡的人数上升了31.1%［2］。在2013年的一项流行病学调查表明［3］，中国成人糖尿病患病率为10.9%。糖尿病患者对于疾病优良的自我管理可以延缓或阻止糖尿病并发症的发生发展，最终达到提高生活质量的目的［4］。糖尿病自我管理中不良行为的改变可以有效控制血糖，而这一改变过程受到诸多因素的影响，如遗传、心理、社会等。“知信行”模式［5］（knowledge-attitude-belief-practice，KABP或KAP）是人类健康相关行为的模式之一，是知识、态度、信念和行为的简称。“知信行”理论中“知”“信”“行”三者之间紧密相联，知识和相关信息的获取是形成积极、正确的信念和态度的前提，拥有正确的信念和良好的态度则是改变行为的动力，最终通过坚持形成健康的行为。目前，全球各地区已经发表了许多糖尿病相关自我管理测评工具，各国学者们从不同角度出发，涉及糖尿病自我管理行为的多个领域，每个测评工具都有其各自的适应情况与优缺点，护理人员为糖尿病患者选择一份合适的评价工具时会感到困惑［6］。在选择评价工具时，不仅要考虑评价工具和研究目的的匹配程度，而且需要考虑研究工具的质量、关注点、可行性以及信度与效度等，本文将这些测评工具分为知识、信念、行为进行分析阐述。

1 相关知识测评工具

1.1 糖尿病知识测试问卷（diabetes knowledge test，DKT）

DKT由美国密歇根糖尿病研究和培训中心的成员FITZGERALD等研制［7］，共23个条目，包括饮食、血糖监测、运动、并发症的预防和处理以及胰岛素注射等知识。测试分为两部分，第一部分适用于1型和2型糖尿病的成年患者，另外9个项目构成胰岛素使用分量表。每个条目的Cronbach’sα系数均＞0.7。中文版的DKT由陈霭玲等［8］自行翻译后请专家征询审核，但未进行规范的文化调试。魏雪娟等［9］采用该量表对糖尿病患者进行自我管理效果分析，患者在饮食控制、运动依从性、药物方面的知识水平较自我管理前均有明显提高。DKT的第二版（DKT2）［10］中研发者将13个条目做了修改，在具体内容上如将“低脂牛奶”改为“脂肪含量为2%的低脂牛奶”，通过问卷更详细地描述一个知识点，能够起到健康教育的作用，使人们对于低脂牛奶的定义更为清晰。有的条目将语法做了微调，有的条目则根据最新的糖尿病照护和教育指南做了更新，体现了其与时俱进性。但是开发者指出，DKT在临床并不能全面评估糖尿病的知识和自我照护行为，进一步说明患者知识水平并不能反映患者真实的行为，需要对其进行更全面的评估。

1.2 糖尿病知识量表（diabetes knowledge questionnaire，DKQ）

DKQ是由斯塔县糖尿病研究中心开发的一个西班牙语和英语的糖尿病及糖尿病自我管理相关知识的双语量表［11］，由最初的60个条目简化为24个条目，Cronbach’sα为0.78。简化的24个条目版本包括糖尿病的基本知识、血糖控制、糖尿病并发症，每个条目回答为“是的”“不是”“我不知道”3个选项。DAWSON等学者［12］为了找出自我照护与血糖控制最相关的量表，将糖尿病知识测试问卷（Michigan diabetes knowledge test，DKT）、糖尿病知识量表（diabetes knowledge questionnaire，DKQ）、北加州DISTANCE调查中5条关于糖尿病的评估条目进行比较，361例2型糖尿病患者参与了测试，结果显示，DKQ的Cronbach’sα系数为0.75，并且DKQ与糖化血红蛋白（HbA1C）的相关系数为0.12（P=0.03），进一步说明DKQ对于血糖控制有预测作用。有学者［13］将该量表在巴基斯坦人群中进行验证，显示其信度良好，Cronbach’sα系数为0.702，并且该量表的得分在HbA1C控制良好与控制不佳的人群中有统计学意义。

1.3 糖尿病知识测量表（diabetes knowledge scales，DKN）

糖尿病知识测量表［14］用来测评糖尿病患者对于糖尿病知识的掌握情况，最初的89个条目由悉尼大学的DUNN团队开发，经过多次样本量测试后删减为40个条目，包括基本知识、饮食、高血糖和疾病、低血糖等，且DKN中存在多项选择题，Cronbach’sα系数为0.92。后期又有糖尿病知识测量表ADKNA、糖尿病知识测量表BDKNB、糖尿病知识测量表CDKNC 3个平行分量表（各15条目），并在澳大利亚进行测试。DKN早些年在国内有研究者使用，多用于比较糖尿病健康教育前后患者对于知识的掌握情况［15-16］，但未见其详细的汉化过程。后鲜有人应用，可能与条目也不符合当前的指南标准有关［17］。

2 相关心理态度、信念测评工具

不同类型的糖尿病在发病机制、表现、进展、治疗方案以及预后等方面存在一定差异，患者自身所处社会环境及生活方式对糖尿病疾病压力的感受有所不同，尤其是老年人，随着身体机能的逐渐衰退，焦虑、抑郁等不良心理逐渐凸显［18］，对疾病的管理也逐渐丧失信心。树立健康信念是改变不良行为的重要环节，当前糖尿病健康信念主要包括自我效能感、自我障碍感、行为效果认知等。

2.1 糖尿病问题量表（the problem areas in diabetes survey，PAID）

PAID由美国POLONSKY等［19］团队于1995年开发，该量表共有20个条目，每个条目关注糖尿病特定的心理压力、负性情绪、社会支持、压力管理、对医师的满意程度等，采用Likert 5级制评分。PAID已被多国翻译，中文版由台湾学者完成汉化［20］，但未进行文化调试。有研究者［21］对于糖尿病相关的情绪压力量表进性系统评价，运用COSMIN清单（COSMIN checklist）及Terwee质量标准（Terwee’squality criteria）发现PAID在所有的糖尿病情绪量表中性能最佳，其中MCGUIRE等［22］研制了5个条目简版量表（PAID-5）。在任洁等［23］的研究中，对203例患者分析测试结果显示，总量表的Cronbach’sα系数为0.94，重测信度为0.65，探索性因子分析提取出了糖尿病相关的情绪、治疗、饮食和社会支持感问题4个因子，累计贡献率为64.33%，另外发现量表总分与糖化血红蛋白呈正相关。

2.2 糖尿病授权量表（diabetes empowerment scale，DES）

DES是由ANDERSON等［24］于1991年开始研制，测量糖尿病患者在心理、社会方面的自我效能，最初包含37个条目。随后，ANDERSON等［25］又将原量表精简为28个条目共3个维度，关注患者对于疾病的自我管理、对疾病现状的自我认知以及疾病控制目标的制订和实现。该量表的Cronbach’sα系数为0.96。为了使评估更加便捷，ANDERSON将量表缩减为8个条目的糖尿病授权量表简化版（diabetesempowermentscale-short form，DES-SF），Cronbach’sα系数为0.84。香港中文大学学者［26］将糖尿病授权量表翻译成中文，修订为包含5个因子，20个条目的C-DES-20，信度与效度良好。胡贝贝［27］引进和翻译了8个条目的简化版DES-SF，其Cronbach’sα系数为0.848，量表采用Likert 5级评分法，从“非常不同意”到“非常同意”分别计1～5分，得分越高，授权能力越高。糖尿病授权简化量表是迄今为止应用最广泛的测量糖尿病患者授权能力的量表。

2.3 糖尿病自我管理信心量表（confidence in diabetes self-care scale，CIDS）

CIDS［28］是一种专门评估成人1型糖尿病患者有关自护行为自我效能的工具。量表不仅包括了糖尿病自我照护的基本知识，还包括了社交能力的测试，测试了患者的自我效能信念，该量表共有20个条目，从“不，我相信我不能”到“是的，我相信我能”，运用Likert 5级计分法，总CIDS评分由所有项目分数的总和计算，然后转化为0～100分，得分越高表明自我效能越好。CIDS的Cronbach’sα系数为:荷兰患者为0.86，美国患者为0.9。表明了在不同种族之间，该量表都有较高的内部一致性，量表重测信度是通过荷兰患者的数据测试得到为0.85，但作者也指出该量表有的条目存在聚焦点不清晰的情况，比如“…听说糖尿病并发症不觉得气馁。”该条目是关注于患者的压力管理还是有关于自我管理的技能有待商榷，在今后的研究中应做改述。我国学者姜利利［29］将该量表进行了翻译和修订，并进行了信度与效度的检验，从广东省1型糖尿病转化医学研究数据库中选取100例成人1型糖尿病患者进行调查，该量表的Cronbach’sα系数为0.84，重测信度为0.70（分量表为0.49～0.86），共提取6个公共因子，累计贡献率为75.41%。该量表未在国内广泛用，可能与我国1型糖尿病患者占比较少有关。

3 相关行为测评工具

3.1 糖尿病自我管理行为量表（the summary of diabetes self-care activitiesmeasure，SDSCA）

SDSCA作为在我国最多翻译使用的量表，在国际上同样也应用广泛，通过患者自我报告调查实施前7d内糖尿病患者自我照顾活动的频率来反应自我管理的水平。修订后的SDSCA涵盖了饮食、运动、血糖测定、足部检查和吸烟状况5个项目共11个核心条目，还有14个其他条目，可以用来评价某些特定的自我管理的一些问题。TOOBERT等［30］对5项大规模RCT和2项观察性的统计分析显示，SDSCA简便易用，具有良好的信度与效度，可在自我管理的科学研究和临床实践中推广与应用。我国学者万巧琴等［31］对该量表进行了翻译和修改，同时进行了信度与效度的检验，量表的Cronbach’sα系数为0.62，2周后重测信度为0.83（P＜0.01）。后来在李延飞等［32］的研究中，结合国情与患者的病情，同时考虑了果蔬类对血糖影响程度不同等因素将条目中的某些部分做了调整，并对其进行了信度与效度检验。华丽等［33］将样本量扩大后进行了结构性因子分析发现，五因素模型符合原量表的结构内容，表明该量表具有较好的结构效度。并将最近1次检查的空腹血糖值和餐后2h血糖值作为效标变量，认为自我管理行为与血糖有密切的关系。陈钰仪等［34］对中文版根据文化差异和医疗水平差异进行了文化修饰，修改了饮食和血糖监测的内容，使其更加适合我国国情。该量表结构清晰，条目少但较为全面，在李小红等［35］的研究中提到了SDSCA的不足之处，该量表仅对调查前7d的自我照顾情况进行评价，然而糖尿病的自我管理是一个长期的过程，监测时间需要延长，且该量表缺少对患者用药方面的自我管理行为的评估。

3.2 糖尿病自我管理及障碍问卷（the personal diabetes questionnaire，PDQ）

PDQ由STETSON等［36］学者开发，原量表包含饮食、运动、用药和血糖监测四个方面，涉及13个维度，共68个条目，综合评价糖尿病自我管理的行为、感知和障碍。PDQ中设置了对不良行为改变的准备评价条目。通过对790例糖尿病患者进行调查显示，内部一致性较好，Cronbach’sα为0.650～0.834，与BMI和糖化血红蛋白也有很高的相关度。程丽认为［37］，该问卷是目前唯一一份关注患者日常障碍测评的情景工具，她通过翻译、回译等过程形成了中文版的PDQ，对原量表的7个条目进行了重新修订，并对其进行了信度与效度的检验。在使用和未使用胰岛素的糖尿病患者中的Cronbach’sα系数分别为0.725和0.711，全部条目的平均内容效度指数为0.96。作者认为其样本量存在局限性，同时建议进行干预性研究进一步检测问卷的心理测量学指标和反应度。

3.3 糖尿病自我管理评估工具（the diabetes selfmanagementassessment report tool，D-SMART）

D-SMART是美国糖尿病教育协会国家糖尿病教育者教育成果系统开发的一个糖尿病自我管理行为评价工具，内容包含糖尿病患者现在的健康情况、知识、技能自信、障碍和现在的健康行为。它不仅关注于健康行为，而且还关注行为改变的优先顺序以及改变过程中的障碍［38］。调查显示［39］，患者对该量表的满意度达94%，大部分糖尿病患者可以通过网络用不超过30min完成糖尿病自我管理行为评价。76%的患者认为该量表能够帮助他们对糖尿病进行思考，但是也有40%左右的患者认为问卷有太多问题需要他们用很长时间完成。该评估工具适合对糖尿病患者健康教育前自我管理行为的首次评估，现有英语和西班牙语两个版本，后者只进行了内部一致性和重测信度的验证，未见其对效度进行验证，在其他文化背景人群中的适用性尚未可知。

3.4 糖尿病自我管理问卷（diabetes self-managementquestionnaire，DSMQ）

DSMQ由德国学者SCHMITT等［40］于2013年编制，旨在评估成人糖尿病患者在常规治疗方案中与代谢控制相关的行为。该问卷包含16个条目评估与血糖控制相关的自我护理活动，除了血糖监测、饮食控制、体育活动外，还将卫生保健应用也纳入其中，关注“医患接触沟通”，因为医护人员会给患者提供最主要的社会支持，影响患者的心理状态及血糖控制结局［41］。问卷采用Likert 4分制计分法，得分越高表示自我管理的水平越高。该学者对261例1型或2型糖尿病患者进行了测试，发现DSMQ的Cronbach’sα为0.84，具有良好的内部一致性，且与血糖有显著的相关性。这说明DSMQ是一种可靠而有效的工具，具有良好的普遍性，能够有效评估与血糖控制相关的自我护理行为，与SDSCA反映前1周的自我管理行为相比，DSMQ反映前2个月的自我管理行为，能更好地预测血糖结果。该问卷对1型和2型糖尿病患者的科学分析和临床应用都有一定的参考价值。已经有泰国［42］和巴基斯坦［43］的学者对量表进行了翻译和信度与效度测试，国内学者李超群［44］对其进性了汉化及跨文化的调试，并通过验证性因子分析将原量表的4个公因子变为5个，总量表的Cronbach’sα为0.764，各维度的信度系数在0.651～0.899之间，且与SDSCA相关性良好（P＜0.05，r＞0.60）。

不良行为的改变是糖尿病患者自我管理的重要环节，我国糖尿病患者的自我管理现状并不如人意。吴佳玲等［45］对糖尿病患者血糖自我监测（selfmonitoring ofblood glucose，SMBG）的研究中发现，我国糖尿病患者因经济、知识缺乏、技术能力等原因。SMBG总体监测频率不高，而这一行为对于糖尿病的自我管理格外重要。一个有关糖尿病患者行为量表应能反应患者的行为改变过程，患者接受健康教育前后可使用该量表对其自我管理的行为进行评估，可判断传授知识的有效性，也可及时发现健康教育中存在的不足。在关于糖尿病行为的量表研究中，许多学者研究了行为的改变与血糖控制之间的关系，认为其有很强的相关性，在今后的研究中可考虑将量表的结果考虑替代传统的血糖监测的可行性。

4 知信行综合测评工具

4.1 LMC糖尿病知识、自信、准备量表（the lmc skills，confidence&preparedness index，SCPI）

SCPI由加拿大学者MBUAGBAW等［46-47］于2013年开发，包括三个方面:自我管理的技能知识、自我管理技能方面的自信、实施技能的准备（共23个条目）。该量表在行为部分不同于其他糖尿病自我管理的行为量表让患者回顾之前的行为，而是关注于行为改变的动机，着眼于患者接下来是否有意愿做出改变，如“在下个月，我会选择一项运动并将其纳入我的生活”。首轮实验在120例1型、2型糖尿病患者进行，具有良好的信度与效度，与MDKT有很好的相关性，在后期的验证中表明SCPI的得分与HbA1C有相关性（1型糖尿病患者:r=-0.26，P=0.001；2型糖尿病患者：r=-0.20，P=0.004）。研究指出［48］，该研究也存在也一定的局限性，患者均来自糖尿病专科门诊，该量表是否可以推广到初级保健患者人群中仍值得探索。

4.2 糖尿病患者自我管理、态度、行为评价量表（diabetes self-management knowledge，attitude，and behavior assessment scale，DSKAB）

中国疾病预防控制中心王文绢团队采用德尔菲法根据我国国情研制了我国专属的糖尿病患者自我管理知识、态度、行为评价量表［49］及其简表［50］，原量表共有98个条目，简表包含42个条目。知识、态度与行为是3个1级指标，1级指标下设有2级指标，如知识方面下设基础知识、饮食、运动、药物、血糖血压监测、低血糖预防知识。总量表及分量表的Cronbach’sα系数在0.79～0.93，总量表重测信度r值为0.51，分量表r值在0.46～0.52均P＜0.05［51］。刘国彩等［52］运用该量表对252例2型糖尿病患者自我管理知信行水平做了相关调查，显示2型糖尿病患者自我管理知信行水平有待加强。

5 小结与展望

糖尿病患者的自我管理水平对生活质量起着举足轻重的作用，我国糖尿病患者自我管理工具的研制还处于起始阶段，大部分量表从国外引进，经过文化调适后应用到本土，在运用时存在以下一些问题。①许多量表的研究过程存在样本量过少和研究对象存在局限性的问题，测试样本大多集中在大城市的三级甲等医院，研究对象多为住院或社区门诊的老年糖尿病患者，忽略了经济欠发达地区患者以及糖尿病高危人群的研究，调查方法很少应用分层抽样的方法，大多为方便抽样，这样会造成选择偏倚，所以在今后的研究过程中应扩大测试人群，运用合适的方法，量表的信度与效度研究才更有说服力。②国内对多数工具量表性能验证研究不够充分，有待进行严格的心理学特征检验，对于信度与效度只研究了内部一致性、重测信度、内容效度，而量表的效度和反应度方面较为缺乏，如折半信度、结构效度、区分度、完成时间等要素较少涉及。而且只是在开发时进行了验证，在不同背景下使用时仅说明了原始量表信度与效度而缺乏适用性研究。③当引进一份国外量表时，应慎重考虑引进的有效性和必要性，国外引进的量表以西方人的生活习惯为依据，与国人生活习惯存在差异，在表达方式与理解上亦会有不同，因此国外引进的量表应进行跨文化的调试与本土文化相融合，黄玲玲等［53］研究者认为，文化调试可以增加目标人群的参与度和满意度。同时量表的翻译与回译过程一定要符合规范流程，在保证原始量表的含义不受影响的情况下再进行语言的修饰以及跨文化的调试，有研究者［54］呼吁国内相关领域和研究专家研制和确立标准化的、适合国内研究开展的量表及跨文化调试指南。