残疾儿童家长对子女康复的需求调查与对策构建——基于对X省H市的调查

汤夺先，杨 珍，李艳珺

(1.安徽大学 社会与政治学院，安徽 合肥 230601；2.安徽大学 残疾人事业发展研究中心，安徽 合肥 230601；3.上海德邦快递公司，上海 201100)

残疾儿童是社会最值得关注、最具有抢救性康复价值的群体。他们能否得到及时、有效康复治疗不仅关系到他们自身的命运而且还影响着家庭和社会的稳定，对提高国民素质也有重大意义。残疾康复包括医疗康复、康复训练、心理辅导、知识普及、辅助器具、转介服务等六项内容。[1](P159)康复需求是残疾人为了减轻残疾对生活、工作的影响、提高社会参与能力的基本需求，与其残疾等级、生活自理程度、年龄、学历、经济状况等多种因有关。[2]康复需求是进行康复治疗和服务的重要依据，可以通过科学的调查、检测和评估得到。准确掌握康复需求是从实际出发，为残疾人提供各种康复服务的关键。[3](P225)有鉴于此，课题组针对残疾儿童家长的康复需求进行了问卷调查，辅以深度访谈。X省共400多万残疾人，其中不少残疾儿童。截止2016年底，X省共有残疾人康复机构214家，在全国处于中等位置。H市共40家定点康复机构，包括36家民办定点康复机构和4家公办定点康复机构。对在X省H市残疾儿童康复机构中康复的残疾儿童家长进行线上问卷与线下访谈结合的调查方式，并对得到的调查资料进行分析处理，搞清楚残疾儿童家长对子女的康复需求，有助于提升康复机构的服务水平和质量，促进政府实现对康复机构的科学规范管理，最终让受训的残疾儿童得到更专业、更规范的康复训练。

一、调查方法与内容

本次的主要调查对象为X省H市在残疾儿童康复机构内接受康复治疗及培训的残疾儿童家长。鉴于纸质问卷发放及收回问卷较为麻烦，在线问卷填写及收回较为方便，故通过问卷星、金数据等在线统计问卷类软件通过向残疾儿童康复机构微信群、QQ群内发放问卷链接的形式来发放问卷，并及时与机构保持联系，保证在线问卷的填写数量与质量。应用Excel建立数据库，通过网上下载数据资料再汇总导入数据库，SPSS22.0 软件进行数据处理与分析，主要采用描述性统计分析与相关性分析。问卷调查采用线上填写问卷的方式，访谈采用调查小组成员对残疾儿童家长进行当面访谈的形式。线上问卷由家长自行填写并独立完成，个案访谈的问题基本是根据提前准备好的访谈提纲进行的，访谈人会根据实际情况延伸或者避开部分敏感话题，个案访谈内容也会以会中记录及整理录音材料相结合的方式记录下来。

问卷分五部分内容，第一部分是残疾儿童及家庭的基本状况，包括与孩子的关系、户口类型、受教育程度以及孩子的年龄、残障类型、被调查家庭收入状况、孩子治疗费用支出情况、享受补贴状况等情况；第二部分是接受机构的康复训练的状况，包括机构现有的对孩子及家长的康复培训频率、内容及培训规模状况；第三部分是社会支持现状，包括社会理解与接纳状况；第四部分是发展需求调查，包括教育需求、社会保障需求以及康复需求等；第五部分是对所在民办康复机构的软硬件设施的满意程度，包括基础设施、师资及儿童自身康复状况的满意程度。本次通过线上填写数据量达到508份，其中收回有效问卷507份。

二、问卷调查结果呈现

(一)残疾儿童的家庭状况

本次线上调查问卷的填写者主要都是这些残疾儿童的主要照顾者，通过表1我们可以看出这些残疾儿童的照顾者主要都是父母，父母在所有的填写者中占了93.5%，其中母亲居多。他们的文化水平基本集中在初高中阶段，残疾儿童家长文化水平并不高。

表1: 填表人与残疾儿童的关系

(二)残疾儿童状况及康复时间

如下表所示，被调查残疾儿童中，94.9%户籍在X省，5.1%为户籍在省外的孩子。年龄基本集中在10周岁以内，其中4～6周岁的孩子数量最多，占47.7%。在机构中接受训练的儿童主要为以下三种残障类型：听力障碍占42.4%，自闭症占32.3%，发育迟缓或智力障碍占21.3%，脑瘫和低视力障碍分别占0.2%的比例。

表3： 残疾儿童户籍状况

表4： 残疾儿童年龄状况

表5：残疾儿童残疾类型

通过调查，我们了解到在这507个残疾儿童中，有21.3%的孩子在康复机构中接受了半年以下的机构康复，29.2%的孩子接受了半年到一年的机构康复，36.7%的孩子接受了一年到三年的机构康复，9.1%的孩子接受了三年到五年的机构康复，3.7%的孩子接受了五年以上的机构康复。由此可以看出，可以看出大部分孩子都接受过半年至三年的机构康复，可见机构康复的周期基本都是集中在三年以内。如下表。

表6：残疾儿童在机构中接受康复治疗和训练的时间

(三)残疾儿童家庭的经济状况

通过表7可以看出，残疾儿童受调查家庭当中67.9%享有政府补贴，32.1%没有享受到政府补贴；家庭收入基本集中在5000元以内，其中3000元以下占38.5%，3000-5000元占44.6%，5000-8000占12.4%，8000之上仅占4.5%(见表8)。如表9所示每月平均治疗花费在1000元以内占13.6%，1000-2000元占36.7%，2000-3000元占29.2%，花费超过3000元的占20.5%。

表7：残疾儿童家庭是否享有补助

表8：残疾儿童家庭收入状况

表9：残疾儿童家庭月支出状况

表10：享受政府补贴是否会影响家庭康复投入

通过表10、表9可以看出，507位残疾儿童家长中，有344(占67.9%)位享受到了政府补贴，其中有15.7%的家庭月治疗支出在1000元以下，37.8%的家庭花费在1000-2000元，28.2%的家庭花费在2000-3000元，18.3%的家庭花费为3000元以上；有163(32.1%)位残疾儿童家庭并没有享受到国家补助，其中有9.2%的家庭月治疗支出在1000元以下，34.4%的家庭花费在1000-2000元，31.3%的家庭花费在2000-3000元，25.1%的家庭花费为3000元以上。从以上数据我们可以发现，这一方面反映了国家发放补贴的确是减轻了残疾儿童家庭的经济负担，另一方面说明国家还要拓宽补贴发放范围，让更多的残疾儿童家庭能够享受到。

(四)康复机构提供服务方面

1.康复机构硬件方面。我们针残疾儿童家长对机构硬件的满意度进行了调查(如下图)，其中有19.5%的残疾儿童家长表示对康复机构的现有设施非常满意，47.5%的家长表示满意，30.6%的家长表示一般，表示不满意和非常不满意的家长分别有2.2%和0.2%，说明绝大多数残疾儿童家长对机构硬件设施是基-本满意的。

图1：残疾儿童家长对于康复机构硬件设施的满意度

2.康复机构软件方面。

(1)师资情况。通过下图反映出来学生家长对于机构师资质量的满意度情况，其中有24.46%的残疾儿童家长表示非常满意，50.49%的家长表示满意，22.8%的家长表示一般，说明机构的师资力量是基本够能得到家长认可的。经过了解发现，康复机构的老师与孩子比例基本不超过5：1的比例，是可以保证教学质量的。

图2：家长对于机构师资满意度

(2)为家长提供培训服务方面

表11：机构为残疾儿童家庭提供服务现状

从表11可以看出，约有17%的残疾儿童家长反应在过去一年中机构从未为家长提供学习与培训，24.7%的家长接受过1-2次机构培训，30.2%的家长接受过3-5次机构培训，14.2%的家长接受过6-9次机构培训，13.8%的家长接受过10次以上的机构培训。从数据可以看出，康复机构老师与家长的沟通较为频繁，机构为家长提供培训和学习的机会比较多。通过了解，大部分残疾儿童家庭是父母当中一方辞职全职带孩子康复，在我们调研过程中能看到很多家长全程陪同孩子一起上课。康复机构老师每次课程结束后，会告诉残疾儿童家长本次的课程教授内容与方法，并引导家长回家后继续对在孩子进行课程巩固训练。

图3：康复机构为家长提供的主要培训内容

我们对康复机构对家长的培训内容进行了调查。如图3所示，康复机构对残疾儿童家长培训的课程主要有孩子的学习与智能开发、正确教育儿童的态度与方法、儿童身心发展规律与需求、孩子的社会性及道德发展等方面，涉及的范围较为宽泛，且都是定时为家长培训，基本可以满足家长的需要。

三、残疾儿童家长对子女的康复需求分析

(一)残疾儿童家长在康复机构方面的需求

1.残疾儿童家长对于孩子康复内容的需求。通过图4可以看出，残疾儿童家长对于孩子需要加强康复训练的项目主要集中在如下方面：438位家长选择在语言交往，321位家长选择在认知能力，313位家长选择在语言清晰度，287位家长选择在社会适应，261位家长选择在情绪行为。

图4：家长认为孩子需要在哪些方面加强训练

我们此次调查的残疾儿童的残疾类型主要为听障、发育迟缓或智力残疾、自闭症三种类型，这三种类型的残疾儿童家长更多关注孩子语言交流能力、认知情况、社会适应能力、情绪行为、语言清晰度方面的训练。大部分康复机构都是将课程分为两种形式即个训课与集体课，个训课主要是针对听障及智力障碍、发育迟缓的孩子在语言发音方面的课程；集体课主要包括感统课、认知课、运动课、语言课、社交课。

对于孩子语言清晰度的培训主要与培训时间与培训方法相关，这就要求家长投入大量的财力物力以及时间来支持孩子的康复，机构也需要引入更加专业化与科学化的教学模式，这一方面的培训效果也是最为容易进行评测的。而对于孩子在认知力、沟通能力、社会适应力、情绪行为方面的培训也是需要大量的专业人员与培训方法的介入才能更好的解决这些方面的问题，这些方面的成效可能就不不会像提高语言清晰度来的那样明显与快速。国内对于这些方面的发展也是较为落后的，需要更多的心理学、行为学、教育学等多方面的人才引入才能够更好的缓解残疾儿童在这些方面的问题。

2.培训方式的需求。通过访谈，我们了解到残疾儿童的家长基本都是可以参与到每次的机构专门培训家长的课程当中的，我们从一位在机构中康复学生奶奶的口中得到了证实。

个案：在盺艺机构康复学生的奶奶①

大部分孩子都是妈妈在带，我儿媳妇最近刚生了二胎，所以最近都是我代替孩子她妈妈来接送他。每次机构里针对家长的培训我儿媳妇都会亲自来，基本上所有孩子的家长都会来。

通过调研发现，康复机构对于残疾儿童家长的培训方式是以集体课方式进行的，所以我们采取了多选题对家长所期望的培训方式进行调查。如表14所示，残疾儿童家长选择的期望模式主要有：68.4%的家长选择了与康复治疗师面对面请教，62.3%的家长选择了参加一对一的专家指导示范活动，54.6%的家长选择了由专人负责的康复咨询或会谈，53.6%的家长选择了参加系统的康复知识技能培训。大致分析可知，残疾儿童家长需要的培训一是更加个性化即一对一培训，二是更加专业化，三是更加系统化。残疾儿童家长希望有专人负责对他们进行培训，特别是希望有高层次的专家和康复师对他们进行系统的一对一培训辅导。

表14：家长认为适合自己获得孩子康复知识与技能的方式

3.对于师资的需求。残疾儿童家长们更愿意去上那些经验丰富的老师的课程，这些经验丰富的老师大部分是个训老师，特别是对于听障及智力障碍、发育迟缓类的残疾儿童家长来说尤为重要。因为经验丰富的个训老师数量不多，有一部分家长排不上周一至周五的个训课，他们会选择周六周日为孩子们补课，可见机构中老师的经验与专业程度是一个重要的问题。

通过与机构教师沟通发现，约有三成的老师是特殊教育专业毕业的，其他的大部分都是幼儿教育专业，虽然同属教育专业、机构每隔几个月也会安排老师们去接受专业课程培训，但是非专业的老师比本专业的老师认可度低一些。随着机构康复的兴起以及残疾儿童家长意识的增强，家长们对于高层次专业老师的认可度越来越高。正是因为专业老师少，为了更好地留住这些老师，康复机构会为他们的个训课设立更高的收费标准。

个案：华德福康复机构的一位残疾儿童家长①

机构的收费标准主要是分两种，有的是按月收费，有的按课时收费，半个小时或者一个小时一收费，不同的授课方式，不同的老师，收费都是不一样的。

4.心理及其他方面的辅导需求。如表15所示，通过调查我们发现仅有7.7%的残疾儿童接受过专业的心理辅导，，92.3%的残疾儿童从未接受过心理辅导。表16中同样体现出了有近一半的残疾儿童家长对孩子的未来不是非常乐观，家长的精神压力也很大。这样的数据显现出康复机构在心理康复、指导方面的不足，要加大对残疾儿童及其家长的心理疏导与心理健康课程的教授。

表15：残疾儿童及家长心理状态

表16：您对孩子未来的发展心态如何

(二)残疾儿童家长对于支持性政策的需求

1.大龄儿童后续康复问题。在与康复机构及残疾儿童家长的沟通中，我们发现了许多问题，其中H市的一家康复机构专门做大龄残疾儿童(10至18周岁)康复部分，H市做大龄儿童康复的机构并不多。家长尤为关注孩子长大了如何进行康复，去哪些地方进行康复，并且是否会还会有康复补助的问题。

个案：至上阳光的残疾儿童家长个案①

其实我现在主要有三个方面的问题：

一是虽然H市现在的补贴一直能覆盖到孩子满十八周岁，但是省内的其他省市只能覆盖到十周岁，十周岁以后就没有补助了，是否能够全省都能向H市这样一直持续到十八周岁。二是当这些孩子到十八周岁以后，康复效果好的可以去进行就业了，康复效果一般的孩子可以带回家康复，但是那些康复效果不是非常明显的孩子应该怎么办，不能全部都把他们送去精神病院吧。三是现在有一部分家庭条件过得去的残疾儿童家庭，因为有车有房申请不到低保证，虽然他们父母现在能年轻能上班可以供应孩子花销，但是以后父母老了，孩子的康复开支及日常开支一般家庭是支付不起的，这个以后应该怎么办。

大龄儿童的后续康复问题是许多残疾儿童家长关注的重点，特别是对于那些现阶段康复效果不是非常理想的家长以及自闭症患儿的家长。

2.异地康复的政策支持问题。

(1)财政补贴问题。据我们调研发现，大部分家庭是母亲辞职在家全职照顾孩子，父亲一个人负责赚钱养活全家，全家的开支由父亲一个人承担。这一点我们从在某机构调研中发现的个案中得到了印证：

个案：至上阳光某家庭个案①

我来自于H市FX县，我有两个孩子，第一个孩子是正常的，第二个孩子生下来就被诊断为唐氏综合症。自从生了唐宝宝以后我就把工作给辞了，在家专职照顾孩子，全家都由孩子他爸一个人的工资维持着。为了让孩子恢复得更好，我就独自带着孩子来到了H市这里进行康复治疗，最后来到了至爱阳光这家机构。独自带着孩子在机构附近租了一间房子，一个月的房租大概1000多。孩子虽然享受了国家补贴，但是我们自己还是要给机构交付一部分费用，我跟孩子还要生活，这是一笔很大的开销。后来院长看我们家是在太困难，就把我招聘进来在机构里打杂，每个月还能给我两千多的工资。我在机构里不仅能打一份零工，还能在不忙的时候去照顾下我们的唐宝宝。虽然现在在机构里打杂有工资缓解了我们的负担，但是这几年房租、物价都在上涨，我们也不知道能支撑几年。

表17：残疾儿童户籍归属地

在调查中统计得到(如上表)有481个约94.9%的家庭户籍在X省内，剩下的5.1%的家庭是外省的。虽然省外来X省康复的残疾儿童比例不大，但是省内的异地康复率挺大的，特别是对于很多非H市的残疾儿童家庭来说，去康复质量更高的康复机构对于他们来说是很正常的。根据各地残疾儿童机构康复补贴的数额来看，X省除了H市的补贴标准最高(总共18000/一年)，其他市县基本都是实行省内的标准(总共15000/一年)，这对于那些异地康复的家庭来说更是沉重的负担。

(2)廉租房支持性政策。为了促使孩子康复效果更好或者是父母在外地打工便于更好照顾孩子，一部分家长会选择把孩子送去康复效果更好的康复机构进行康复，这就会引发异地康复问题。在异地康复中，住宿一直是重大问题。廉租房是政府以租金补贴或实物配租的方式，向符合城镇居民最低生活保障标准且住房困难的家庭提供社会保障性质的住房。异地康复的残疾儿童家庭作为社会弱势群体之一，政府有义务为部分特别困难的残疾儿童家庭提供廉租房，支持残疾儿童的康复。但事实上，异地康复的残疾儿童家庭因为户籍不在康复城市，进而享受不到廉租房。

3.康复信息互通的需求。通过与残疾儿童家长交流，我们发现家长对于政府新出台的各类关于残疾儿童的政策的获取渠道非常有限，上级部门了解家长具体需求的途径也非常有限。以精准康复这一新下达的康复政策为例(见表18)，表示非常了解、了解的残疾儿童家长只占18.8%的比例，表示一般了解的家长有32.5%，表示不了解、非常不了解及不知道的家长共占到48.7%，这一数据表明了对于近半数残疾儿童家长对新政策是不了解的。政策的宣传需要基层工作人员、媒体等多方配合进行完成，形成一个良好的残疾儿童家长与政府双方信息双向传递的渠道，并不断提升传递信息的速率。

表18：家长对于精准康复的了解程度

四、针对性的对策建议

(一)拓宽补贴年龄限制，积极建立大龄孩子康复事业部

通过调查问卷(表4)我们发现，接受机构康复的儿童大部分集中在4-6岁(占47.7%)，大于10周岁的孩子仅有8.1%。但这并不意味着大龄儿童的康复需求量少，而是因为极少有机构能为大龄儿童提供康复。在我们调查的9家康复机构中，仅仅有2家机构有针对大龄儿童的康复服务，且部分地区10周岁以上的儿童就不享受由政府提供的补贴，这也造成了大龄儿童在机构中康复的数量非常少。

因为低龄儿童的康复效果好且见效快，大部分康复机构多选择为10周岁以下的儿童进行康复，大龄儿童的康复培训机构少，经验也少，也是家长担心的问题。无论是政府还是机构都需要好好反思。一方面政府要拓宽补贴年龄限制，可以考虑到18周岁，有条件的地区可以考虑再适度放宽年限。另一方面，政府提供相关政策与资金支持，鼓励并支持康复机构开设大龄孩子康复服务部，或者鼓励专门开设针对大龄孩子的康复机构，为大龄孩子提供康复服务。

(二)建设信息共享平台

很多家长对于新的惠残政策并不熟悉，且更希望康复机构提供更为系统的康复知识。[4]同时政府需要通过更多的渠道去了解残疾儿童家长的实际需求，这样才能更加有利于政策的实施与创新。打造信息共享平台是一个可行的方式。这一平台主要由政府、康复机构、家长三个受众组成，既有政策与三方需求与意见的分享，也有最新惠残政策的分享，还有康复知识的分享。随着社会化康复体系不断完善，残疾人家庭康复工作得到积极推进，家庭康复日趋成为我国残疾人康复的发展方向之一。[5]机构康复需要与家庭康复相结合起来才能有更好的效果，且将康复知识向家长传递有利于减少老师重复向家长解释康复方法的时间，减少了康复老师的工作负担。

(三)平衡康复机构的质量

通过走访了X省H市残疾儿童康复中心与比其他民办机构，我们发现无论是在硬件还是软件设施上，公办残疾儿童康复机构远远都是要高于民办机构。残疾人康复资源分布不均衡，比较好的康复机构基本都集中在省城H市，这也造成了大量的异地康复问题。虽然政府更多提倡就近康复原则，但是就康复质量与康复资源却更多地集中在经济发达地区与大城市。目前政府应当协调发展各地残疾人机构康复，为机构康复发展缓慢的地区提供扶助。政府加强对民办康复机构的支持力度，给它们提供更多的资源与政策支持。推动省内各康复机构经验交流，并积极引进国内一流康复机构康复模式与知识，根据各机构持点发展不同类型的康复模式，配置社会工作者、职业治疗师等专业人才，提供专业化的职业康复训练项目。同时要加大对康复机构的培训，多邀请一流康复机构提供科学完整的康复方法培训，不再仅仅停留在政策方面。

(四)建立健全支持性政策

政府现行的一系列惠残政策已经取得了部分成就，提升了残疾儿童的康复率，促进了更多的残疾儿童能够融入正常生活。但是在这一过程中引发了其他一系列问题，如异地康复问题、大龄儿童康复问题，这需要政府在住房、经济补助、就业、康复监督等方面给予残疾儿童家庭更多的补助，[6]为残疾儿童家庭提供有针对性的支持，提升残疾儿童父母的经济能力，帮助父母更有效地参与残疾儿童的早期康复。同时，进一步完善现有法律，通过立法保障残疾儿童及家庭享有相关服务，切实为残疾儿童家庭提供政策上的帮扶。

(五)给残疾儿童及其家长提供心理疏导

残疾儿童这一特殊群体因为社会支持的不完善及自身的身心障碍等各种原因而造成的心理问题，应该及时被发现及时疏导，这样对后续的康复机构及家庭的康复训练都有极大的意义，也有利于减轻残疾儿童家长的心理压力。

同样，面对子女是残疾儿童这一不幸的事实，大多数家长会经历一段相当漫长而困难的心理路程，包括震惊、拒绝、绝望、内疚，到最后不得不接受。研究表明，即使在接受儿童残疾这一事实之后，大部分残疾儿童家长仍会表现出悲伤、压抑和自责等情绪状态。[7]从本次调查也可以看到，残疾儿童家长容易产生担忧焦虑的负面情绪，导致心理压力上升。负面情绪产生的原因可来自残疾和康复知识的缺乏、家庭与康复的冲突及对于残疾子女未来的担忧。

因此，在关注残疾儿心理状态的同时，也不能忽视残疾儿童家长的心理需求，应该为残疾儿童家长提供有力的支持与帮助。如尝试建立科普、治疗及康复等网站，使信息渠道更通畅，便于残疾儿童家长能快速寻求适合儿童的康复机构和康复方案，也有利于家长之间的反馈交流，打破家长孤立无援、内疚自责的局面；或者提供针对家长的心理干预，科学地指导家长，增强他们的亲职感，缓解心理压力。如调查中很多家长提出心理咨询是很好的缓解压力的方式。

从整体上看，残疾儿童家长对子女康复需求的影响因素较多，包括家庭经济收入、家长受教育水平、家庭收入、孩子残疾程度、孩子接受康复训练情况。家长的需求是广泛而急切的，无论是康复机构还是政府亦或是社会都需要给予残疾儿童更多的关注，需要多方合作切实为残疾儿童及家长解决他们的问题，还要拓宽思路，从更深层次去挖掘去满足残疾儿童家长的需求，用发展的眼光看问题，从而能够更加长久持续的帮助他们，促进残疾儿童更好的康复。

注释：

①资料来源:《残疾儿童康复机构的运营状况与科学规范管理研究》课题组访谈资料。