对混合性结缔组织病患者健康行为进行护理干预的研究

覃秋玉，赵富华，许雪清

（柳州市人民医院护理部，广西 柳州 545006）

混合性结缔组织病患者是一种血清中有高滴度的抗核抗体和抗提取抗核糖核蛋白抗体的临床综合征，临床上有系统性红斑狼疮、系统性硬化症、皮肌炎、多发性肌炎及类风湿性关节炎等疾病特征的临床综合征。该类型疾病长期不合理使用激素者超过30%，增进不合理使用激素者高达80%，而能坚持使用慢作用要的患者只有1.2%[1-2]。为提高、患者治疗的依从性，做好疾病和生活方式的管理，降低疾病的复发延缓疾病的进展，本研究对混合性结缔组织病患者进行了综合性延续护理干预效果良好，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选择2014年1月～2017年1月期间在我院入院的80例按照sharp诊断标准（美国）确诊为MCTD的患者，随机分为观察组（40例）和对照组（40例）。2组患者在性别、年龄、治疗方案、临床症状等方面均无统计学差异（P＞0.05）。具有可比性。所有患者均知悉本研究目的，并签署知情同意书并报医院伦理委员会批准。

1.2 方法

1.2.1 对照组

护士详细了解有关疾病的病情、心理反应、社会角色、家庭、经济及患者对疾病的认识。向患者提供相关的报刊文摘、健康小册子，借助文字或图片与患者讨论疾病的基本知识的性质、诊断、治疗方法、预后、对不同个体运用不同的方法进行心理疏导，引导其以积极的态度和良好的情绪对待疾病，树立与疾病共存的勇气和信心。针对存在的问题进行护理干预，干预期为12个月。

1.2.2 观察组

在常规护理的基础上开展以自我管理培训为主的延伸护理服务。向患者传授自我管理的基本方法和技巧，提高用药的依从性和运用认知技巧，识别药物不良反应进行自我临床症状管理，降低并发症的发生。延伸综合护理干预包括（1）出院后7 d，电话或返院复查时随访，护士根据患者自我管理行为问卷及相关内容，了解患者院外生活中针对存在的问题进行护理干预。（2）出院后患者第一周，第四周、第八周，6个月，到医院复查时，针对存在的问题进行强化健康教育，并检查护理干预措施落实情况。（3）出院后12个月复诊时，使用《健康促进生活方式量表Ⅱ》（HPLPⅡ）分析患者自我管理行为、效能及健康状况。延伸综合护理干预具体内容：药物治疗指导、日常保健知识、如何预防感染、合理饮食、日常生活注意事项、避孕知识、坚持治疗的重要性、预约专科门诊。延伸护理服务在患者出院后第一周，第四周、第八周，半年，及一年有专科护士进行电话跟踪随访各一次；并进行再次强化疾病的基本知识及治疗，了解疾病恢复情况；出院后健康行为落实情况、服药情况等；有严重心理问题的患者进行家庭访视及心理疏导，争取家属的参与及支持；根据患者家庭情况作出个性化的运动建议，督促患者建立和保持健康行为，指导患者减压的方法，解决患者提出的健康问题等。每季度组织出院患者回院参加健康讲座一次。

1.3 观察指标

健康状态采用《健康促进生活方式量表Ⅱ》（HPLPⅡ）对患者的生活状况进行评估：HPLPⅡ是1995年由Walker等在健康促进生活方式量表（HPLP）的基础上修订而成，共含52个条目、6个维度[3-4]，内容包括：健康责任、压力管理、运动、营养、人际关系和自我实现[5-6]，采用Like4点计分，每个条目的4个选项（从不、有时、经常、常规进行）分别计1分、2分、3分、4分，总分52分～208分，分数越高表示健康促进生活方式越好。目前，HPLPⅡ已被广泛应用于各类人群的健康促进生活方式的研究，效果较好，信度在0.9以上，是发展较完善的测量工具[7]。

1.4 统计学方法

应用SPSS 17.0统计软件进行统计分析，计量资料以均数±标准差（±s）表示，组内比较采用配对t检验，间比较采用成组t检验。计数资料采用率表示，率的比较采用x2检验，以P＜O.05为差异有统计学意义。

2 结 果

2.1 健康状况得分分布情况

按照《健康促进生活方式量表Ⅱ》（HPLPⅡ）评分得分在良好以上表示生活方式健康，良好以下表示生活方式不健康，需要改进。得分52～89为差，90～126为一般，127～163为良好。164～208为优。两组患者的健康状况得分分布情况：两组患者入院时健康状况得分分布没有显著差异（P＞0.05），两组患者在出院12个月后观察组健康状况得分分布情况明显优于对照组，差异具有统计学意义（P＜0.05）见表1。

2.2 MCTD患者生活评分

2.2.1 在未进行干预前两组患者生活方式的平均得分

观察组（106.6±17.94）对照组（110.95±19.33），两组差异无统计学意义（t=8.47，P=0.402）。

2.2.2 两组患者进行综合护理干预一年后随访，两组生活方式的平均分

研究组（135.15±12.27）明显优于对照组（116.6±19.88），差异具有统计学意义（ta=14.53，P1=0.000）。

2.2.3 出院后12个月随访，对两组患者进行生活方式评分对比

两组患者在健康责任、营养、运动锻炼得分对比分别为：对照组（18.43±4.38）、（18.95±3.26）、（19.88±4.03）观察组（29.81±3.27）、（26.03±2.82）（24.20±3.83）三项差异均具有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表2 MCTD患者生活方式得分及分级水平排序情况（±s，分）

表2 MCTD患者生活方式得分及分级水平排序情况（±s，分）

注：t、P干预前组间对比，ta、P1一年随访组间的对比，tb、P2干预前后观察组内对比,tc、P3干预前后对照组内对比。

维度 对照组 观察组干预前 出院12个月 干预前 出院12个月 t P ta P1 tb P2 tc P3人际关系 19.15±3.48 19.33±3.13 18.30±2.99 18.98±2.48 8.42 0.426 4.30 0.669 1.12 0.268 6.21 0.551压力处理 19.5±4.33 20.25±3.93 18.50±3.73 20.08±3.01 1.07 0.961 2.15 0.831 1.78 0.082 2.13 0.080健康责任 16.58±4.15 18.43±4.38 16.35±3.60 29.81±3.27 1.96 0.846 7.51 0.000 11.1 0.000 3.41 0.052营养 17.70±2.75 18.95±3.26 17.05±3.25 26.03±2.82 7.07 0.484 7.18 0.000 11.73 0.000 3.27 0.062自我实现 19.25±4.68 19.68±4.41 17.88±3.91 19.58±2.92 1.121 0.250 1.13 0.912 1.82 0.079 1.66 1.04运动锻炼 18.70±3.53 19.88±4.03 18.50±3.15 24.20±3.83 2.89 0.835 4.63 0.000 7.32 0.000 1.86 0.070生活方式总分110.95±19.33 116.6±19.88 106.6±17.94 135.15±12.27 8.47 0.402 14.53 0.000 8.07 0.000 7.41 0.054

3 讨 论

MCTD疾病严重影响患者的生活质量，多数患者对疾病相关知识认识不足，有些患者在症状缓解时不服药或不按时服药，有些患者未能保持健康的生活方式导致病情复发并且加重。有研究表明，健康行为对疾病良好结局有明显的正性效果[8]。

患者住院期间对其进行常规护理干预：首先建立干预基础，当患者新入院时应态度热情、诚挚，关心体贴患者，取得其高度的信任；然后再详细了解有关疾病的病情、心理反应、社会角色、家庭、经济及患者对疾病的认识。专业护士向患者提供相关的报刊文摘、健康小册子，借助文字或图片与患者讨论疾病的基本知识的性质、诊断、治疗方法、预后、对不同个体运用不同的方法进行心理疏导，如采取理解、安慰、帮助、鼓励、支持等措施，因势利导，调动患者积极的心理因素，从HPLPⅡ评分可以得出两组患者出院后12个月生活方式的平均分：观察组（135.15±12.27）对照组（116.6±19.88），差异具有统计学意义（ta=14.53，P1=0.000）。说明该种干预给患者带来生活方式的改变，因疾病迁延不愈造成的各种社会及心理问题得到缓解，其中关于健康责任、营养、运动锻炼三方面改良效果显著。

3.1 健康责任

实验组的MCTD患者较对照组患者而言能通过更多的途径获得疾病相关资料，通过多媒体的不断刺激，跨越了时间的地域的限制，使对照组患者对自身的健康状况更为关注。通过现代发达的资讯管理，我小组利用各种媒体进行多种途径的宣传，发放电子及纸质宣传资料，使我院周边地区的患者也可以进行在线答疑及健康咨询，患者自我保健的意识增强，主动向医务人员反映身体状况，主动进行复诊，主动参与诊疗方案的制定的比例较以往有所增高，出院12月后HPLPⅡ量表健康责任评分观察组（29.81±3.27）分明显优于对照组（18.43±4.38），差异具有统计学意义（ta=7.51，P1=0.000）。

3.2 营养

由于MCTD疾病的多样化，对饮食的要求各不相同，患者的选择面相对其他疾病患者更为狭窄。由于专业知识的缺乏及获得相关知识的渠道不一致，使患者对饮食的关注重点与疾病相关的需求有偏差。经过规范化的宣教及多渠道的培训，患者自发自觉的关注饮食健康，关注度上升。并且能够知晓并遵循医嘱，对相关疾病需要改善的饮食或饮食方式进行积极的改善。出院12月后HPLPⅡ量表营养评分观察组（26.03±2.82）分明显优于对照组（18.95±3.26），差异具有统计学意义（ta=7.18，P1=0.000）。

3.3 运动锻炼

我小组针对MCTD疾病患者引进了日本的手部锻炼操和脊柱锻炼操及八段锦等保健操，为患者制定合适的锻炼和治疗方案。部分患者因疾病原因导致的局部肢体功能障碍而放弃锻炼的情况，在多种不同的锻炼方案里都找到了适宜的锻炼方式。并在各种运动方案的指导下取得了满意的效果。与患者共同制定锻炼方案的方式使患者参与及积极性和热情增加，出院12月后HPLPⅡ量表营养评分观察组（24.20±3.83）分明显优于对照组（19.88±4.03），差异具有统计学意义（ta=4.63，P1=0.000）。

4 小 结

综合性护理干预多次强化疾病的基本知识及治疗，了解疾病恢复情况；出院后健康行为落实情况、服药情况等；多次对患者进行心理疏导，争取家属的参与及支持；督促患者建立和保持健康行为，指导患者减少危险因素，解决患者提出的健康问题等。综合性护理干预弥补了院内护理干预的不足，可对症状缓解后产生麻痹思想及受社会环境的影响对疾病重视不够的患者再次强化健康教育，使患者得到持续的健康相关知识，为探索延伸院外综合护理干预提供了一种新模式。