恶性血液病患者自我感受负担情况及影响因素的调查分析

张景莲

恶性血液病(HM)是起源于造血组织的克隆性疾病，治疗过程复杂，恶性程度高。随着我国医疗技术进步及新药的不断研发，HM患者的生存率明显改善。然而疾病本身症状及远期疾病进展并发症，化疗的副作用等因素，必然导致患者出现乏力、恶心、脱发等不良反应，增加了病死率和感染率。患者因担心复发、巨大经济压力、面临死亡威胁等，不利于身心健康，导致生理机能下降影响疾病愈后[1]。且HM患者对照顾者依赖性极强，希望能够获得更多的帮助与支持。同时罹患HM普遍存在自我感受负担(SPB)，这种负担可引起焦虑、抑郁等情感反应，与自杀意念亦存在一定相关性，并导致与照顾者关系复杂化，严重危害主要照顾者身心健康[2-3]。为此，本研究探讨HM患者自我感受负担状况及影响因素，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取2018年1月至2019年2月本院收治的150例HM患者为研究对象，纳入标准：年龄>16岁；疾病诊断为HM；意识清楚，病情稳定，能正确理解以及回答各项调查问卷；无严重并发症。排除标准：病情严重或合并其他恶性肿瘤、严重躯体疾病；视力、听力、认知及沟通能力障碍；伴有精神疾病，不愿合作。调查研究均签署知情同意书，均征得医院伦理委员会批准。收集150例HM患者的一般资料包括：年龄：18～44岁4例，45～59岁72例，≥60岁74例；性别：男117例，女33例；受教育水平：中小学以下72例，高中及中专53例，大学及以上25例；家庭人均月收入：≤1500元59例，1500～3500元49例，≥3500元42例；日常生活能力：无法自理者19例，部分自理者51例，完全自理者80例；应对方式：采取面对者109例，采取回避者28例，采取屈服者13例；病种：急慢性白血病23例，恶性淋巴瘤56例，骨髓增生异常综合征23例，多发性骨髓瘤18例，原发性骨髓纤维化15例，巨球蛋白血症15例；病程：≤6个月125例，7～12个月10例，12～18个月8例，≥18个月7例；焦虑抑郁：无症状58例，可疑存在42例，肯定存在50例；是否发热(最近1周)：是27例，否123例；是否输血(最近1周)：是31例，否119例；是否感染(最近1周)：是11例，否139例；社会支持：低水平66例，中等水平37例，高水平47例；婚姻状况：无配偶32例，有配偶118例。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 采取问卷调查的方式，填写问卷前向患者及家属详细说明研究目的及问卷填写方法，并告知确保内容属实。无法填写问卷调查者可由研究者代写，患者口述，后者如实完成。研究者回收问卷，记录调查对象住院期间的心理状态，确定其焦虑、抑郁状况等相关因素。收集相关资料包括：性别、年龄、文化水平、经济状况、职业、婚姻状况、医疗费用等，详细记录是否存在躯体症状、化疗次数、最近1周是否有出血、感染、输血等，并统计分析。所有诊断明确，完成问卷后给予化疗，同时行心理支持治疗。医护人员与患者积极沟通，传达疾病相关知识，加强宣教，随时观察变化，了解其心理及生理需求，及时发现躯体症状，并给予有效处理。完成1个疗程的化疗后，再次进行调查问卷，由自行填写，收集治疗后数据，并与之前数据进行对比，完成综合分析。

1.2.2 焦虑抑郁量表(HADS) 由2个因子组成，14个项目组成(7个项目评定抑郁，7个评定焦虑)，量表采用4级评分法(0～3分)，总分范围各为0～21分。中文版HADS量表内部一致性信度为0.890。0～7分表示无症状；8～10分表示可疑存在；11～21分属肯定存在。

1.2.3 社会支持评定量表(SSRS) 参考陈媛[4]文献编制的SSRS量表，量表包括客观、主观以及社会支持3个维度10个条目，总和即社会支持总分，总分≤22分表示处于低水平，23～44分表示处于中等水平，45～66分表示处于高水平。该量表Cronbach’s α系数0.89～0.94，具有良好的信、效度。

1.2.4 自我感受负担量表(self—perceived burden scale，SPB) 参考殷利等[5]文献制定中文版自我感受负担量表，量表共10个条目，采用5级评分法，根据“从不”到“总是”赋值1～5分，条目8反向计分。量表总分50分，<20分为表示无明显自我感受负担；20～30分为轻度自我感受负担；31～40分为中度自我感受负担；>40分为重度自我感受负担，得分越高表明负担越重。该量表内部一致性信度为0.91。

1.2.5 医学应对问卷(MCMQ) 采用Chen等[6]修订的医学应对问卷进行评分，本问卷共20个条目，包括面对、回避、屈服3个分量表，该量表的Cronbach’s ɑ为0．766，结构效度较好。

1.2.6 日常生活能力量表(ADL) 由14个条目组成，采用4级评分法[7]，ADL得分<16分表示日常生活自理能力正常，16～22分为自理能力缺陷，>2分表示日常自理能力存在明显缺陷。

1.3 统计学处理 采用SPSS 21.0统计学软件，采用多因素logistic回归分析确定HM患者自我感受负担的影响因素。检验水准α=0.05。

2 结 果

2.1 HM患者自我感受负担的多因素logistic回归分析 婚姻状况、领悟社会支持、日常生活能力、应对方式和焦虑抑郁是HM患者自我感受负担的独立影响因素(P<0.05)，见表1。

表1 HM自我感受负担的多因素logistic回归分析

3 讨 论

3.1 HM患者自我感受负担现状 田秀丽[8]通过对某医院16名癌症(其中1例霍奇金淋巴瘤)使用现象学研究，进行深度访谈并录音，结果显示自我感受负担(SPB)是晚期癌症患者普遍存在的担忧。张慧等[9]研究调查了153例癌症患者(其中淋巴瘤20例)具有中等水平的SPB。本研究显示，SPB普遍存在于HM患者中。本研究SPB量表显示，有139例HM患者(92.67%)存在不同程度自我感受负担，说明SPB在恶性血液病中普遍存在。虽然目前医疗保障体系能一定程度上缓解癌症的部分经济压力，但仍有很多HM家庭不堪重负。患者SPB越重，生活质量越差，健康水平越低，经济方面导致的抑郁症状也越多。医护人员可通过预见性、科学、规范的护理措施预防恶性血液病并发症，减轻治疗上的经济负担，此外，逐步完善社会医疗保障体系也是未来解决HM患者经济问题的有效措施[10]。

3.2 HM患者自我感受负担的影响因素 (1)婚姻状况。无配偶的HM患者SPB水平明显高于有配偶者。本研究中，无配偶HM患者基本为年老丧偶，患病后主要由子女承担照顾责任，影响甚至拖累子女们的工作时间以及家庭生活，经济来源亦可能锐减；而有配偶HM患者多由配偶照护，儿女、亲友的工作和生活影响相对较少，减轻了的自我感受负担。(2)日常生活能力。生活完全不能自理的HM患者，SPB水平高于部分自理或者是完全自理。McPherson等[11]调查亦显示，身体各项机能衰退和ADL缺失，需要家属提供生活照顾和协助，给家庭带来了沉重负担。本研究多因素logistic回归分析亦显示，ADL与SPB呈正相关。一方面，ADL下降致使HM患者劳动能力日益减退，依靠照顾者才能维持生命，产生情感负担和挫败感；另一方面，ADL受限的HM患者，必然会耗费照顾者更多的时间及精力，影响其正常工作和社交活动，社会活动受到限制，心理负担较重，又进一步加重自我感受负担水平。(3)应对方式。应对方式是个体在遭遇应激事件时可利用的内部资源，采取灵活应对策略，可以消除不良情绪所带来的负面应激反应，趋于回避的应对方式与癌痛的焦虑、抑郁水平具有显著相关性。尹春岚等[12]研究表明，乳腺癌患者的心理社会适应性与其应对方式密切相关。黄飞等[13]研究显示，消极应对方式与不良负性情绪共同导致了骨科恶性肿瘤患者的心理障碍。本研究亦显示，趋于回避、屈服应对方式的患者自我感受负担明显高于面对应对方式者，与上述研究报道一致。(4)焦虑抑郁情绪。HM患者对疾病进展的担忧、生存周期的忧虑是普遍担忧的问题，HM患者在承受躯体痛苦同时，存在心理应激障碍，以抑郁以及焦虑最明显。国内有研究[14]表明抑郁水平高的患者负罪感更为普遍，自觉躯体自理功能异常，会负累家庭与亲人。严重的焦虑、抑郁情绪会导致对疾病治疗失去信心，日常生活行为变得消极被动，一定程度上亦会加重照护家属的心理负担，导致患者与照顾家属的关系变得更复杂，反过来又加重SPB，而SPB又进一步加重焦虑抑郁情绪，形成恶性循环。提示医护人员应通过科学心理测量，及时发现其不良情绪，必要时求助心理医师，减轻自我感受负担。(5)感悟社会支持。社会支持是影响自我感受负担的主观因素，分为客观和主观社会支持两类。前者为可见的支持，存在于现实当中，包括物质支持等；后者来自于个体感受，是他们真实的体验，代表被支持者的满意程度、自身感受被尊重的体验等，领悟社会支持就是主观支持的一种，属于保护性因素，对个体应对心理危机、冲突至关重要，发挥持续调节作用。当压力作用于个体时，领悟社会支持可以减少其对身心健康的影响，发挥缓冲效果。有学者对其进行研究，认为其能够降低个体不良情绪体验，减少孤独感，增加主观幸福感，可用于远期心理创伤的治疗[15-17]。本研究结果显示，HM患者的SPB总分与社会支持总分呈负相关。高水平的社会支持状况能提高HM适应能力，促使其采用积极应对策略，减轻焦虑抑郁状况，增强战胜疾病信心，进而降低其SPB水平。这提示医护人员应关注HM社会支持状况，指导其合理利用社会支持资源，主动寻求社会各方支持，多与朋友、家人、同事交流沟通，促进自身心理健康、降低SPB水平、提高疾病治疗效果。

综上所述，HM患者存在不同程度自我感受负担，与婚姻状况、日常生活能力、焦虑抑郁评分、应对方式、领悟社会支持能力密切相关，护理人员应根据自我感受负担的不同影响因素，积极采取相应护理对策，提高其身心健康，促进生活质量的改善。